Trochu pomôcť tu: Azbest a mezotelióm

Obsah

• Organizácia na zvyšovanie informovanosti o azbestových chorobách
• Mesothelioma + Abestos Awareness Center
• Mesothelioma Cancer Alliance

Azbest sa vzťahuje na šesť druhov minerálov, ktoré sú odolné voči teplu, ohňu a niekoľkým chemikáliám. Azbest sa často vyskytuje v automobilových, priemyselných a stavebných výrobkoch a môže spôsobiť ochorenie človeka, ak mu bude vystavené.

Podľa národa azbestu každý rok zomrie na choroby súvisiace s azbestom, ktorým sa dá predchádzať, až 15 000 Američanov. Mesothelioma, zriedkavá rakovina spôsobená expozíciou azbestu, ktorá zvyčajne postihuje pľúca, sa vyskytuje približne v 3 000 nových prípadoch za rok.

Tieto tri organizácie pracujú na tom, aby pomohli ľuďom s mezoteliómom a ich blízkym získať prístup k informáciám, možnostiam liečby a iným službám. Každá organizácia sa tiež zasadzuje za zákaz azbestu v Spojených štátoch.

Organizácia na zvyšovanie informovanosti o azbestových chorobách

Linda Reinstein a jej manžel, Alan, žili šťastným životom, keď vychovali svoju 10-ročnú dcéru, keď bola Alanovi diagnostikovaná mezotelióm v roku 2003.

„Rovnako ako mnohí Američania, aj v televíznych reklamách v neskorých nočných hodinách som len zriedka počul o azbeste a mezotelióme,“ hovorí Linda Reinstein.

Reinsteíny sa rýchlo dozvedeli, že Alanovej chorobe bolo možné predchádzať.

„Obaja sme sa cítili nahnevaní, podvedení a strašní. S Alanom sme mali len jednu možnosť: premeniť náš hnev na skutky, “hovorí.

Krátko po Alanovej diagnóze Linda a jej dcéra Emily odleteli do Washingtonu, D.C., aby sa zúčastnili predstavenia zákona o zákaze Ban Asbestos v Amerike z roku 2003, ktorý uskutočnila senátorka Patty Murrayová. Keď niesli fotografiu Alana a Emily zdieľajúcich tanec otca a dcéry, rozprávali svoj príbeh. Linda sa tiež spojila s Dougom Larkinom, ktorý hovoril o diagnóze mezoteliomu jeho svokra.

„Rozhneval sa. Hovorili sme rovnakým jazykom, zdieľali zármutok a nádej. Vedeli sme, že sa musí niečo urobiť, “spomína Linda.

Do týždňa tieto dve spoluzakladali Organizáciu na zvyšovanie informovanosti o azbestoch, ktorá sa venuje odstraňovaniu chorôb spôsobených azbestom a chráni občianske práva obetí azbestu prostredníctvom vzdelávacích, obhajobných a komunitných iniciatív.

Potom, čo Alan zomrel v roku 2006, Linda naďalej obhajovala - a robila pokroky. Zákon Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act z roku 2016 bol opätovne predstavený v roku 2017 do Senátu USA.

„S ôsmimi silnými spolusponzormi, ktorí vedú poplatok za rýchle zakázanie tohto karcinogénu, sme teraz bližšie k zákazu azbestu, ako sme kedy boli!“ Reinstein hovorí. "Pre môjho milovaného Alana a pre stovky tisíc ďalších" Alanov "tam bude moja práca pokračovať, kým nedosiahneme cieľ globálneho zákazu azbestu a tiež čo najskôr nájsť liek."

Mesothelioma + Abestos Awareness Center

Život s akoukoľvek chorobou môže byť ťažký a učenie sa, že máte zriedkavý stav, môže byť obzvlášť ťažké. Centrum informovanosti o Mesothelioma + Azbest (MAAC) bolo založené s cieľom poskytovať informácie a podporu ľuďom žijúcim s mezoteliómom a ich opatrovateľom.

„Keď nenájdete informácie o niečom, čo sa vo vašom živote stalo zlomom, zničí to akúkoľvek uncu nádeje, ktorú máte,“ hovorí Anna Suarez, špecialistka na komunikáciu v spoločnosti MAAC. "Väčšina ľudí, ktorí boli vystavení azbestu, nevedela, že sú, alebo ak áno, nevedela o svojich rizikách a nešťastných následkoch."

„Príbehy o počúvaní s touto spoločnou témou nás inšpirovali k tomu, aby sme boli všadeprítomným zdrojom, ktorý pacientom pomáha nielen s informáciami o ich diagnóze, ale tiež ich učí, ako môžu zmeniť a obhajovať zmenu!“ ona povedala.

Okrem šírenia povedomia o mezotelióme a poskytovania zdrojov o dostupných typoch liečby a klinických pokusoch sa MAAC zasadzuje aj o zákaz azbestu.

"Videli sme zármutok a počuli sme nešťastnú prognózu." Chceme ukončiť používanie azbestu a upozorňovať na jeho nebezpečenstvo pre všetkých na celom svete, “dodáva Suarez.

Mesothelioma Cancer Alliance

Od roku 1998 je Mesothelioma Cancer Alliance misiou na ukončenie vystavenia azbestu a pomáha ľuďom s mezoteliómom nájsť zdroje, ktoré potrebujú. James, ktorý mal 36 rokov, mal 15 mesiacov na to, aby žil bez lekárskeho zákroku, je jedným z týchto jedincov.

"S trojmesačným dieťaťom doma a nízkou šancou na prežitie som bol odhodlaný prežiť moju prognózu," hovorí Von St. James.

Preto sa obrátila na Mesothelioma Cancer Alliance o pomoc, čo jej pomohlo nájsť špecialistu v Bostone - 1400 míľ ďaleko od ich domova v Minnesote. Tam, v roku 2006, podstúpila invazívnu procedúru, ktorá ju nechala bez ľavých pľúc, polovicu bránice, výstelky jej srdca a pár rebier. Po operácii mala štyri sedenia chemoterapie a 30 sedení vysiľujúceho žiarenia.

Dnes, bez dôkazov o chorobe, sa venuje život sv. Jamesovi obhajovaniu ľudí s mezoteliómom a boju o zákaz azbestu ako aktivistu, bloggera a vychovávateľa.

„Pokiaľ je azbest stále legálny, sú v stávke životy a to nás vedie každý deň,“ vysvetľuje. "Kým nebude existovať liek na mezotelióm, kým v Spojených štátoch nebude existovať zákaz azbestu, kým sa viac ľudí nevstane a neprehovorí, budeme naďalej bojovať."