Ulcerózna kolitída: deň v živote
Obsah
6:15
Budík sa spustí - je čas sa prebudiť. Moje dve dcéry sa zobudia okolo 6:45, takže mi to dáva 30 minút času „ja“. Mať nejaký čas so svojimi myšlienkami je pre mňa dôležité.
Počas tejto doby sa ponaťahujem a urobím si jogu. Malé pozitívne potvrdenie naštartovania môjho dňa pomáha udržať ma v strede chaosu.
Po diagnostikovaní ulceróznej kolitídy (UC) som strávil veľa času zisťovaním mojich spúšťačov. Naučil som sa, že brať jeden okamih po druhom je rozhodujúce pre moju celkovú fyzickú a duševnú pohodu.
8:00 ráno.
Do tejto doby sú moje deti oblečené a sme pripravení na raňajky.
Správne vyvážená strava je kľúčom k udržaniu remisie. Môj manžel má tiež UC, takže naše dve dcéry majú vyššie riziko, že ho zdedia.
Aby som znížil ich šance na získanie stavu, robím všetko pre to, aby sa zabezpečilo, že sa stravujú dobre - aj keď to znamená, že si jedlo pripravujeme úplne od nuly. Je to časovo náročné, ale stojí to za to, ak to znamená, že je menej pravdepodobné, že dostanú UC.
09:00.
Staršiu dcéru vysadím v škole a potom buď vybavím, alebo sa vydám na aktivitu so svojou mladšou sestrou.
Mám tendenciu zažívať viac príznakov UC ráno a možno budem musieť absolvovať niekoľko výletov do kúpeľne. Keď sa to stane, zvyčajne sa začnem cítiť previnilo, pretože to znamená, že moja mladšia dcéra bude meškať do školy. Hnevám sa, pretože mám pocit, že za môj stav platí cenu.
Alebo niekedy moje príznaky zasiahnu, keď s ňou budem vybavovať niečo, a budem musieť všetko zastaviť a utiecť na najbližšiu toaletu. So 17-mesačným dieťaťom to nie je vždy ľahké.
12:00.
Je obed pre moju mladšiu dcéru a pre mňa. Jeme doma, takže môžem pre nás pripraviť niečo zdravé.
Potom, čo sa najeme, si ide zdriemnuť. Som tiež unavený, ale potrebujem upratať a pripraviť večeru. Pripravovať večeru, keď sú moje deti hore, je často príliš náročné.
Snažím sa čo najlepšie naplánovať si každý týždeň dopredu. Niektoré jedlá varím po dávkach a mrazím, takže mám zálohu, keby som bol príliš zaneprázdnený alebo unavený na varenie.
Únava je vedľajším účinkom života s UC. Je to frustrujúce, pretože mám často pocit, že nestíham. Keď potrebujem ďalšiu podporu, opieram sa o svoju matku. Som požehnaný, že ju mám ako zdroj. Keď si potrebujem oddýchnuť alebo pomôcť s prípravou jedla, vždy sa na ňu môžem spoľahnúť.
Samozrejme, je tam aj môj manžel, keď ho tiež potrebujem. Jedným pohľadom na mňa zistí, či je čas zakročiť a podať pomocnú ruku. Počuje to aj z môjho hlasu, ak potrebujem viac odpočinku. Dodáva mi odvahu, ktorú potrebujem, aby som mohol kráčať ďalej.
Silná podporná sieť mi pomáha vyrovnať sa s mojím UC. Stretol som niekoľko úžasných ľudí prostredníctvom rôznych podporných skupín. Inšpirujú ma a pomáhajú mi zostať pozitívnym.
17:45
Večera sa podáva. Môže byť náročné prinútiť moje dcéry jesť, čo som urobila, ale snažím sa ich povzbudzovať.
Moja staršia dcéra sa začala pýtať na moje stravovacie návyky a na to, prečo jem len určité jedlá. Začína si uvedomovať, že mám zdravotný stav, z ktorého ma bolí brucho, keď jem určité jedlo.
Je mi smutno, keď jej musím vysvetliť, ako na mňa UC vplýva. Ale vie, že robím všetko pre to, aby boli všetci zdraví a robili najlepšie rozhodnutia. Samozrejme, že ma niektoré dni láka zostať v posteli a objednať si odvoz, ale viem, že ak to urobím, budú to mať následky. A to ma drží na uzde.
20:30
Je čas, aby sme všetci išli spať. Som vyčerpaný. Moja UC ma opotrebovala.
Môj stav sa stal mojou súčasťou, ale nedefinuje ma. Dnes večer si oddýchnem a načerpám energiu, aby som do zajtra mohla byť matkou, ktorou chcem byť pre svoje deti.
Som môj najlepší obhajca. To mi nikto nemôže vziať. Vedomosti sú sila a budem sa naďalej vzdelávať a zvyšovať povedomie o tejto chorobe.
Zostanem silný a budem naďalej robiť všetko, čo je v mojich silách, aby UC nikdy neovplyvnil moje dcéry. Táto choroba nevyhrá.
Najnovšie Príspevky
Syndróm prázdnej Sella
