Dôležitosť komunity pre rakovinu prsníka

Keď mi v roku 2009 diagnostikovali rakovinu prsníka s pozitivitou HER2 v 2. štádiu, išiel som k počítaču, aby som sa o tomto stave poučil.

Potom, čo som sa dozvedel, že choroba je veľmi dobre liečiteľná, moje pátracie vyšetrenia sa zmenili z otázky, či prežijem, na spôsob liečenia stavu.

Tiež som začal uvažovať o veciach ako:

• Ako dlho trvá zotavenie po operácii?
• Ako vyzerá mastektómia?
• Mohla by som pracovať, keď podstupujem chemoterapiu?

Pri odpovedi na tieto otázky boli najužitočnejšie online blogy a fóra. Prvý blog, ktorý som našiel, napísala náhodne žena s rovnakou chorobou. Čítal som jej slová od začiatku do konca. Považovala som ju za veľmi očarujúcu. S hrôzou som zistil, že jej rakovina metastázovala a že zomrela. Jej manžel napísal na svoj blog príspevok so svojimi poslednými slovami.

Keď som začal s liečbou, založil som si vlastný blog - {textend} But Doctor, I Hate Pink!

Chcel som, aby môj blog slúžil ako maják nádeje pre ženy s mojou diagnózou. Chcel som, aby to bolo o prežití. Začal som dokumentovať všetko, čím som si prešiel - {textend}, s použitím čo najväčšieho množstva detailov a humoru. Chcel som, aby iné ženy vedeli, že keď to zvládnem, dokážu to aj oni.

O mojom blogu sa nejako rýchlo rozšírila správa. Podpora, ktorú som dostal len pri zdieľaní môjho príbehu online, bola pre mňa veľmi dôležitá. Dodnes si tých ľudí držím pri srdci.

Podporu od iných žien som našiel aj na breastcancer.org. Mnoho žien v tejto komunite je teraz tiež súčasťou mojej skupiny na Facebooku.

Existuje veľa žien s rakovinou prsníka, ktoré dokázali prežiť dlhý a zdravý život.

Nájdite ďalších, ktorí prežívajú to, čo vy. Táto choroba môže silno chytiť vaše emócie. Spojenie s inými ženami, ktoré majú spoločné skúsenosti, vám môže pomôcť zanechať za sebou pocity strachu a osamelosti a pokračovať vo svojom živote.

V roku 2011, iba päť mesiacov po ukončení liečby rakoviny, som sa dozvedel, že moja rakovina metastázovala do pečene. A neskôr moje pľúca.

Zrazu sa môj blog stal príbehom o prežívaní rakoviny 2. stupňa a začal sa učiť žiť s terminálnou diagnózou. Teraz som bol súčasťou inej komunity - {textend} metastatickej komunity.

Online podpora, ktorú som dostal od tejto novej komunity, pre mňa znamenal svet. Tieto ženy neboli len mojimi priateľmi, ale aj mojimi mentormi. Pomohli mi zorientovať sa v novom svete, do ktorého som bol uvrhnutý. Svet plný chemoterapie a neistoty. Svet nikdy nevedel, či by ma moja rakovina vzala.

Moje dve kamarátky, Sandy a Vickie, ma naučili žiť, až kým už nemôžem. Obaja už prešli.

Sandy prežila so svojou rakovinou deväť rokov. Bola mojím hrdinom. Celý deň by sme hovorili online o našej chorobe a o tom, aké smutné bolo, že sme opustili svojich blízkych. Hovorili by sme aj o našich deťoch - {textend} jej deti sú v rovnakom veku ako moje.

Vicki bola tiež matkou, hoci jej deti sú mladšie ako moje. So svojou chorobou žila iba štyri roky, ale presadila sa v našej komunite. Jej nezdolný duch a energia pôsobili trvalým dojmom. Nikdy na ňu nezabudne.

Komunita žien žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka je veľká a aktívna. Mnoho žien je zástankyňou choroby, ako ja.

Prostredníctvom môjho blogu dokážem ostatným ženám ukázať, že môžete žiť plnohodnotný život, aj keď máte rakovinu prsníka. Metastázujem už sedem rokov. Liečil som sa IV deväť rokov. Som v remisi už dva roky a moje posledné vyšetrenie nevykazovalo žiadne príznaky choroby.

Sú chvíle, keď som z liečby unavený a necítim sa dobre, ale stále uverejňujem príspevky na svojej facebookovej stránke alebo blogu. Robím to preto, lebo chcem, aby ženy videli, že dlhovekosť je možná. To, že máte túto diagnózu, ešte neznamená, že smrť je za rohom.

Chcem tiež, aby ženy vedeli, že metastázujúci karcinóm prsníka znamená, že sa budete liečiť do konca života. Vyzerám úplne zdravo a mám všetky vlasy späť, ale stále musím pravidelne dostávať infúzie, aby sa zabránilo návratu rakoviny.

Aj keď sú online komunity vynikajúcim spôsobom spojenia s ostatnými, vždy je vynikajúci nápad stretnúť sa aj osobne. To, že som sa mohol porozprávať so Susan, bolo požehnaním. Mali sme okamžité puto. Obaja žijeme s vedomím, aký vzácny je život a aké dôležité sú maličkosti. Aj keď na povrchu môžeme vyzerať inak, v hĺbke duše sú naše podobnosti zarážajúce. Vždy si budem vážiť naše spojenie a vzťah, ktorý mám so všetkými ostatnými úžasnými ženami, ktoré s touto chorobou poznám.

Neberte to ako samozrejmosť to, čo máte teraz. A nemysli si, že touto cestou musíš ísť sám. Nemusíš. Či už žijete v meste alebo v malom meste, môžete nájsť podporu.

Jedného dňa budete mať možnosť viesť niekoho, kto má novodiagnostiku - {textend} a bez problémov mu pomôžete. Sme skutočne skutočné sesterstvo.