Ako technológia pomáha komunite migrény

Obsah

• Hľadanie komunity prostredníctvom sociálnych médií
• Ako môže pomôcť aplikácia Healthline Migraine

Ilustrácia od Bretónska v Anglicku

Migréna Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí, ktorí čelili chronickej migréne. Aplikácia je k dispozícii v AppStore a Google Play. Stiahnite si tu.

Spojenie s niekým, kto podstúpi podobnú skúsenosť, môže priniesť veľké pohodlie pri zvládaní chronického stavu, ako je migréna. A internet môže pomôcť zvýšiť pravdepodobnosť nájdenia dokonalej komunity.

Podľa štúdie WEGO Health o chovaní v oblasti správania 91 percent účastníkov uviedlo, že online komunity hrajú úlohu pri rozhodovaní o ich zdraví.

Konkrétne sa obracajú na sociálne médiá, aby zverejnili informácie o svojich osobných skúsenostiach so zdravím alebo komunikovali s niekým o svojich vlastných skúsenostiach. Účastníci sa tiež obracajú na internet, kde zhromažďujú informácie, čítajú recenzie a zdieľajú ich.

Výsledky štúdie ukázali, že Facebook je najpopulárnejšou platformou pre zapojenie sa do zdravia - 87 percent účastníkov uviedlo, že zdieľajú informácie o zdraví prostredníctvom príspevkov na Facebooku, zatiaľ čo 81 percent uviedlo, že zdieľajú informácie o zdraví prostredníctvom správ na Facebooku.

Podľa štúdie publikovanej v časopise Surgery, keď skupina chirurgov vytvorila skupinu Facebook pre ľudí s anamnézou transplantácie pečene, 95 percent uviedlo, že to malo pozitívny vplyv na ich starostlivosť.

Hľadanie komunity prostredníctvom sociálnych médií

Sarah Rathsack, ktorá žije s chronickou migrénou už viac ako desať rokov, môže mať vzťah.

Aj keď bloguje o svojich skúsenostiach v My Migraine Life, hovorí, že sociálne médiá tiež umožňujú príležitosť nadväzovať kontakty.

"Mám svoju vlastnú podporu osobne, ale spolieham sa na komunitu ľudí, o ktorých viem, že cítia to, čo cítim ja." Môj blog prináša komentáre a motivuje ma, aby som sa podelil o svoje príbehy, pretože pomáha ostatným v tom, aby rozprávali tie svoje. Pridávam sa do skupín na Facebooku, sledujem hashtagy, s ktorými súvisím, a sledujem ďalších bojovníkov proti migréne, “hovorí Rathsack.

Mike Canadic si stanovil za svoju misiu využívať sociálne médiá ako cestu na spájanie ľudí žijúcich s migrénou, keď spustil svoj blog Migraine Professional.

„Komunitu Migraine Professional som založil na Facebooku, Instagrame, Pintereste a prostredníctvom blogu a to bol môj hlavný zdroj inšpirácie od všetkých neuveriteľných bojovníkov proti migréne, ktorí každý deň pracujú na zlepšovaní svojho mozgu a tela,“ hovorí Canadic.

Ako môže pomôcť aplikácia Healthline Migraine

Zatiaľ čo sa Olivia Rehbergerová, ktorá už mnoho rokov žije s migrénami, zúčastňovala viacerých podporných skupín online, tvrdí, že mnohé môžu byť kontraproduktívne.

Založila blog Neviditeľne vylepšený, aby vytvorila pozitívne miesto pre komunitu migrény.

Jej posledné úsilie zahŕňa prijatie bezplatnej aplikácie Migraine Healthline, ktorá podľa nej srší inšpiratívnou atmosférou.

„[Nemá pocit, že‘ ktorej jazva je horšia? ‘Je to len pozitívna a konštruktívna komunita, ktorá to dostane. Nemám pocit, že v tom, ako sa cítim, musím byť niečo iné ako čestné. Nesťažovať sa, ale mať pocit, že v tom nie som sám, “hovorí Rehberger.

Aplikácia je určená pre ľudí žijúcich s migrénou a obsahuje funkcie, ako sú denné skupinové diskusie pod vedením Sprievodcu migrénou.

Témy zahŕňajú:

• spúšťa
• liečby
• alternatívne terapie
• zvládanie migrény v škole a v práci
• mentálne zdravie
• rodinný život
• sociálny život
• vzťahy
• životný štýl
• navigácia v zdravotníctve
• prodrom a postdróm
• inšpirácia
• o veľa viac

Rehberger hovorí, že diskusie v aplikácii vytvárajú bezpečný priestor jedinečný pre ostatné kanály.

„[Aplikácia vytvára] malú kapsu podpory pre ľudí hľadajúcich tento zmysel pre podporu a komunitu. Migréna sťažuje udržanie spoločenského života a táto aplikácia trochu utláča tlak. Keď nechcem ísť na Instagram alebo na [iné] sociálne médiá, som zvyčajne na Healthline a zdieľam veci, ktoré by sa mi na [iné] sociálne médiá dali ťažšie, “hovorí.

Canadic súhlasí s tým, že aplikácia Migraine sa odlišuje od kanálov sociálnych médií.

„Páči sa mi komunita Healthline Migraine, pretože sa cítime ako naša samostatná komunita okrem všetkých sociálnych médií. Je to bezpečné, čerstvé a nové, takže mám pocit, že sa môžem podeliť o čokoľvek, čo ma napadne, a naladiť sa na myšlienky a skúsenosti všetkých, ktorí tam sú, a hľadať ďalšie nápady, tipy a triky, “hovorí.

Najviac sa teší na živé diskusie so sprievodcami a influencermi.

„[Sú] tam, aby nás povzbudzovali a inšpirovali ich úspechmi a neúspechmi. Je to skvelý spôsob, ako sa môžeme spojiť a spojiť komunitu s množstvom informácií a skúseností, ktoré má každý z nás, “hovorí Canadic.

Rathsacka baví aj skupinové diskusie.

„Už mám veľa príbuzných v rôznych otázkach a kategóriách potrieb,“ hovorí. „Migraine Healthline poskytla viac súkromia vďaka upozorneniam, ktoré mi pripomínajú a upozorňujú ma na priateľov, chaty a dostupné informácie. Aplikácia dáva ďalšiu príležitosť dať moc osobe žijúcej s migrénou. Je to miesto, kde sa môžete učiť a mať vzťah k mnohým, ktorí vedia, čo prežívate. Počúvanie a nasledovanie cesty druhých dáva smer mojej vlastnej. “

Rehbergerova obľúbená časť aplikácie je vzájomná zhoda s ostatnými členmi na základe podobností.

Funkcia zhody umožňuje členom nájsť sa navzájom prechádzaním profilov a požiadavkou na okamžité priradenie. Po pripojení môžu členovia začať navzájom posielať správy a zdieľať fotografie.

"Je to ako Bumble pre komunitu migrény," hovorí Rehberger.

Migraine Healthline poskytuje aj sekciu Objaviť, ktorá umožňuje používateľom vyhľadávať informatívne články recenzované zdravotníckymi odborníkmi z Healthline o témach od diagnózy a spúšťacích faktorov, cez liečbu a duševné zdravie, až po klinické skúšky a najnovší výskum migrény.

Okrem toho táto časť obsahuje osobné príbehy a svedectvá ľudí trpiacich migrénou.

Stiahnite si aplikáciu tu.