Ako si vyrobiť Autism Cheat Sheet pre opatrovateľku

Obsah

• 1. Špecializovaný jazykový sprievodca
• 2. Núdzové kontaktné informácie
• 3. Všeobecná stratégia
• 4. Úzkosti a mechanizmy zvládania
• 5. Kúpeľňa rutina
• 6. Činnosti
• 7. Tipy na jedlo
• 8. Voľný čas a televízia
• 9. Rutina pred spaním
• Ďalšie veci, ktoré by ste mohli pridať
• 10. Cestovanie
• 11. Domáce úlohy

Spomínam si, keď som prvýkrát nechal svoju staršiu, neurotypickú (ne diagnostikovanú autizmus) dcéru Emmu s opatrovateľkou. Bol som nervózny, ale nadšený, že som sa dostal z domu. Moja žena zobrala opatrovateľku okolo nášho domu, ukázala jej, kde má nájsť rôzne veci, a prechádzala ju Emminým večerným spaním. Poznamenal som si čísla našich mobilných telefónov s poznámkou. To bolo ono.

Veci sú pre Lily, moju dcéru, ktorá má autizmus, veľmi odlišné. Jednoduchá domová prehliadka a zapísané telefónne číslo by boli smiešne, kriminálne nedostatočné.

Moja žena a ja sme sa teda na začiatku rozhodli, že budeme potrebovať nejaký podvádzací list, ktorý by sme mohli dať opatrovateľom a opatrovateľom. V priebehu rokov sa tento prvý podvádzací list premenil na úložisko lekárskych snímok, odpovede na opakované otázky od každého nového špecialistu a ďalšie. Nakoniec sa rozšírila do novely veľkosti a jej praktické využitie sa značne znížilo.

Bolo potrebné analyzovať informácie do rôznych dokumentov, zozbierať popisy a urobiť z nich prehľadný základný náter. Na svojej najzákladnejšej úrovni sa „Sprievodca po Lily“ začal s myšlienkou, že by mala byť dostatočná informácia pre opatrovateľku, aby mohla vidieť a riešiť väčšinu najbežnejších potrieb a želaní Lily - ale nie toľko informácií, že nebolo možné nájsť rýchlo uprostred mnohých stránok.

Čo je v ňom:

1. Špecializovaný jazykový sprievodca

Toto je pravdepodobne predovšetkým. Lily verbálne komunikuje veľmi efektívne so svojou rodinou všeobecne. Niektoré veci, ktoré považujem za samozrejmé - napríklad jej špeciálne mená pre rôzne veci (napr. „Červené nono“ znamená prvý film „High School Musical“ na DVD) - by opatrovateľke nerozumel.

Napísal som abecedný zoznam termínov, bežných slov a fráz, aby som pomohol zmierniť frustráciu na oboch koncoch. Lily vždy nerozumie žiadostiam o opakovanie vecí, ktoré hovorí. Keď jej nerozumie, stáva sa frustrovanou a namiesto opakovania nesprávnej frázy alebo slova bude opakovať znova a znova. Porozumenie jej môže zmierniť veľa potenciálneho stresu.

2. Núdzové kontaktné informácie

Lily má nejaké zdravotné problémy. Mastocytóm (nádor z hromadných buniek) na jej ramene môže prerásť do zvaru a ak je spustený, môže jej dať vyrážku na celom tele. To môže byť dosť desivé. Lily má podozrenie na záchvaty.

Uvedenie a prediskutovanie tejto situácie môže pripraviť opatrovateľa na pokojnejšie a vhodnejšie reagovanie na tieto druhy situácií. Je to tiež dobré miesto na vymenovanie čísel lekárov, rodičovských čísel, susedných susedov atď.

3. Všeobecná stratégia

Lily sa dá celkom ľahko vyjsť, ale určite sa snaží prekonať prechody. Radí si svoj život: Každý ďalší krok vo fronte je plynulejší, ak existuje spúšť. Vždy hovorím opatrovateľom, aby na svojich telefónoch nastavili časovače a dali jej ústne výzvy na nové prechody. Napríklad, nočník prestávky chodia celkom hladko, ak päť minút pred ďalšou prestávkou jej poviete: „O päť minút pôjdeme do kúpeľne.“ Keď časovač zhasne, zvyčajne je pripravená na ďalšie kroky.

4. Úzkosti a mechanizmy zvládania

Sú veci, ktoré Lily znepokojujú. Aj keď môže byť niekedy dôležité, aby niekto vedel, že gorily a kúpeľňové sušiče rúk ju skutočne znepokojujú a vydesia, šance sú dosť dobré, že sa neobjavia.

Napriek tomu môže byť veľmi užitočný zoznam vecí, ktoré by mohli - napríklad búrky a dážď a stratégie na pomoc Lily s nimi vyrovnať -.

5. Kúpeľňa rutina

Lily nie je „len“ ako iné deti. Nespojuje tento pocit s potrebou ísť. Potrebuje nejaký zásah. Dopytovania. Nie je to nič príliš komplikované, ale treba to pochopiť.

Zistil som, že načrtávam očakávania v kúpeľni - pre Lily, ako aj pre ňu zodpovednú osobu - v troch krokoch stačí na to, aby bola rutina konzistentná a bez stresu.

6. Činnosti

Aké druhy vecí chce vaše dieťa robiť? Lilyin odlišný prístup k hračkám je jednou z vecí, ktoré prispeli k jej diagnostike autizmu. Z tohto dôvodu môže byť pre deti s autizmom trochu ťažké zapojiť sa do toho, čo väčšina opatrovateľov môže považovať za „typickú“ hru.

Keď bola Lily batoľa, nemilovala nič iné ako hranie s čistými plienkami. Hrá s takmer ničím iným - len plienkami. Nie je to celkom intuitívne, aby opatrovateľka alebo opatrovateľka len zdvihla.

Teraz, okrem rôznych aktivít na obrazovke, má Lily hrsť vecí, ktoré baví. Je užitočné uviesť jej obľúbené aktivity pre opatrovateľku a opatrovateľa. Niekedy sa dokonca cítim v rozpakoch, ako pobaviť Lily. Niektoré z vašich podvádzacích listov nie sú len pre opatrovateľku!

7. Tipy na jedlo

Hoci Lily vám zvyčajne povie, či má hlad, nebude vždy. A keď bude mať Lily hlad, môže byť netrpezlivá, frustrovaná, náladová a vzdorná. Je pekné mať hrubé očakávania nielen o tom, kedy môže mať Lily hlad, ale aj o tom, čo je pre ňu vhodné a prijateľné.

Pokyny na nájdenie jedla (špajza, suterén, chladnička, mraznička), príprava jedla a to, či musí byť kŕmené do Lily alebo nie, sú dobrým východiskovým bodom. Pomáhajú aj podnety o tom, kedy by mohla byť plná.

Sú to aj stratégie, ako ju prinútiť jesť. V prípade Lily: zapnite televízor, aby sa nezameriavala na jedlo, vyjednávala striedanie s odmeňovaním jedla, aby ju prinútila jesť menej preferované jedlá, prestávky s použitím časovača na návrat k stolu atď.

8. Voľný čas a televízia

Televízia je v našom dome omnoho väčšou témou, ako by asi mala byť. Ale s Apple TV, Netflix, DVR, DVD a iPadmi je ľahké nájsť programovanie pre zábavu Lily. Problém však spočíva v navigácii k týmto veciam az nich. Káblové diaľkové ovládanie, TV diaľkové ovládanie, DVD diaľkové ovládanie, iPad diaľkové ovládanie ... prepínanie medzi nimi ... navigácia späť ...

Tak som urobil pár fotiek z rôznych diaľkových ovládačov. Pridal som poznámky o tom, ktoré tlačidlá sa majú tlačiť na prístup k rôznym zariadeniam, nastaveniam alebo funkciám, aby si opatrovatelia mohli prísť na to, ako sa odkloniť od programovania, ktoré rozrušilo Lily a smerom k niečomu, čo by podľa nej bolo uspokojivejšie.

9. Rutina pred spaním

Lily očakáva, že sa veci urobia určitým spôsobom. Toto svetlo svieti, tento ventilátor je zapnutý, táto koľajnica je hore, tento príbeh sa číta, atď. Veľa opatrovateľov zabuduje na nočné svetlo (skutočne viac žiarovky s veľmi nízkou wattovou žiarovkou). Keď sa Lily zobudí uprostred noci, veľmi sa bojí.

Rutina je pre ňu upokojujúca. Ak bude nasledovať, vie, že sa očakáva, že spí. Je to dokonca jej očakávania.

Ďalšie veci, ktoré by ste mohli pridať

Na účely opatrovania detí nebolo potrebné príliš komplikovať podvádzačku. Ale veci, ktoré by ste mohli pridať, ak sa týkajú vašej rodiny, sú:

10. Cestovanie

Odhliadnuc od mimoriadnej situácie nemohol sitter nikam viesť Lily. To by sa pridalo späť do dennej starostlivosti, ale na večer v reštaurácii nebolo potrebné ísť do detailov.

11. Domáce úlohy

Lily naozaj nemá domáce úlohy. Má za cieľ pracovať, ale má terapeutov, ktorí s nimi pracujú. Opatrovateľky sa môžu zamerať na zábavu.

Môžete mať ďalšie veci, ktoré chcete zahrnúť do svojho sprievodcu, alebo sa niektoré z mojich tém nevzťahujú na vašu situáciu. Možno ich budete chcieť usporiadať inak. Napriek tomu, že to riešite, Sprievodca mojím dieťaťom nemusí byť nevyhnutne komplexný a obsiahly. Malo by však byť informatívne, stručné a ľahko sa na prvý pohľad dá navigovať.

Váš sprievodca môže byť pre opatrovateľov viac ako len leták. Kedykoľvek Lily vstúpi do nového programu, školy alebo terapie, môžem ju odovzdať novým zamestnancom. Poskytuje im malý pohľad priamo z brány. A keď zistím, že som na veci zabudol každý deň, môže to byť pre mňa veľkou pripomienkou.

Jim Walter je autorom knihy Len blog Lil, kde zaznamenáva svoje dobrodružstvá ako jediný otec dvoch dcér, z ktorých jedna má autizmus. Môžete ho sledovať na Twitteri na adrese @blogginglily.