Diagnostikovali mi epilepsiu bez toho, aby som vedel, že mám záchvaty

Obsah

• Bojujem s mojím zdravím
• Uvedomenie si, že existuje problém
• Dozvedieť sa, že mám záchvaty
• Diagnostikovanie epilepsie
• Ako som sa vyrovnal s diagnózou
• Čo som sa naučil
• Skontrolovať pre

29. októbra 2019 mi diagnostikovali epilepsiu. Sedel som oproti svojmu neurológovi v Brigham and Women's Hospital v Bostone, oči mi dobre rástli a bolelo ma srdce, keď mi povedal, že mám nevyliečiteľnú chorobu, s ktorou budem musieť žiť do konca života.

Odišiel som z jeho kancelárie s receptom na predpis, niekoľkými brožúrami pre podporné skupiny a miliónom otázok: "Ako veľmi sa zmení môj život?" „Čo si budú ľudia myslieť?“ „Budem sa ešte niekedy cítiť normálne?“ - zoznam pokračuje.

Viem, že väčšina ľudí, ktorým diagnostikujú chronické ochorenie, na to nie je pripravená, ale možno ma to ešte viac šokovalo, že som si ešte pred dvoma mesiacmi ani neuvedomoval, že mám záchvaty.

Bojujem s mojím zdravím

Väčšina 26-ročných sa cíti celkom neporaziteľná. Viem, že áno. V mojej mysli som bol stelesnením zdravia: cvičil som štyri až šesťkrát do týždňa, jedol som pomerne vyváženú stravu, staral som sa o seba a udržiaval som svoje duševné zdravie na uzde pravidelným chodením na terapie.

Potom, v marci 2019, sa všetko zmenilo.

Dva mesiace som bol chorý - najskôr s infekciou ucha, potom s dvoma (áno, dvoma) cyklami chrípky. Keďže to nebola moja prvá chrípka tvárou nadol (#tbt prasacej chrípke v roku 2009), vedel som – alebo aspoň myslel si Vedel som - čo očakávať po uzdravení. Napriek tomu, aj keď horúčky a zimnica konečne pominuli, nezdalo sa, že by sa moje zdravie vrátilo. Namiesto toho, aby som podľa očakávaní získal späť svoju energiu a silu, som bol neustále vyčerpaný a v nohách sa mi vyvíjal zvláštny pocit mravčenia. Krvné testy odhalili, že mám vážny nedostatok B-12-taký, ktorý nebol dlho diagnostikovaný, takže vážne ovplyvnil moju energetickú hladinu a zašiel až tak ďaleko, že poškodil nervy v nohách. Napriek tomu, že nedostatky B-12 sú celkom bežné, nespočetné množstvo krvavých odporov nemohlo pomôcť doktorom určiť, prečo som v prvom rade mal nedostatok. (Súvisiace: Prečo sú vitamíny B tajomstvom viac energie)

Našťastie bolo riešenie jednoduché: týždenné výstrely B-12 na zvýšenie úrovní. Po niekoľkých dávkach sa zdalo, že liečba zaberá a o pár mesiacov neskôr sa ukázalo, že je úspešná. Koncom mája som opäť jasne premýšľal, cítil som viac energie a pociťoval som oveľa menšie brnenie v nohách. Kým poškodenie nervov bolo nenapraviteľné, veci sa začali dávať do pohybu a niekoľko týždňov sa život vracal do normálu - to znamená, že jedného dňa pri písaní príbehu svet stmavol.

Stalo sa to tak rýchlo. V jednej chvíli som pozoroval, ako slová zapĺňajú obrazovku počítača predo mnou, ako som to urobil už toľkokrát predtým, a v ďalšej som cítil, ako sa mi z hĺbky žalúdka dvíha ohromný nával emócií. Akoby mi niekto oznámil najstrašnejšie správy na svete - a tak som podvedome prestal búchať do klávesnice. Oči mi vyhŕkli a bol som si takmer istý, že začnem hystericky reptať. Ale potom som začal vidieť tunel a nakoniec som nevidel všetko, aj keď som mal otvorené oči.  

Keď som konečne prišiel - či už o niekoľko sekúnd alebo minút neskôr, stále neviem - sedel som pri svojom stole a okamžite som začal plakať. prečo? Nie. a. stopa. Netušil som, že WTF sa práve stalo, ale povedal som si, že je to pravdepodobne len výsledok všetkého, čím si moje telo za posledných pár mesiacov prešlo. Chvíľu som sa teda pozbieral, zapísal som to k dehydratácii a pokračoval v písaní. (Súvisiace: Prečo bez dôvodu plačem? 5 vecí, ktoré môžu spustiť kúzla plaču)

Ale potom sa to stalo ďalší deň - a deň na to a deň na to a čoskoro sa tieto „epizódy“, ako som ich nazýval, zintenzívnili. Keď som stratil tma, počul som hudbu, ktorá v skutočnosti nehrala IRL, a halucinované tieňové postavy, ktoré sa medzi sebou rozprávali, ale nerozumel som, čo hovoria. Znie to ako nočná mora, ja viem. Ale nepripadalo mi to ako jedno. V skutočnosti som cítil eufóriu, kedykoľvek som sa dostal do tohto stavu podobného snu. Vážne - cítil som takže šťastný, že aj v klame som si myslel, že sa usmievam. V okamihu, keď som sa z toho vytrhol, som však pocítil hlboký smútok a strach, po ktorom zvyčajne nasledovali extrémne záchvaty nevoľnosti.

Zakaždým, keď sa to stalo, som bol sám. Celý zážitok bol taký zvláštny a bizarný, že som váhal, či o tom niekomu povedať. Úprimne povedané, mal som pocit, že sa zbláznim.

Uvedomenie si, že existuje problém

Poďte v júli, na veci som začal zabúdať. Ak sme sa s manželom ráno rozprávali, v noci by som si na náš rozhovor nevedel spomenúť. Priatelia a rodinní príslušníci poukázali na to, že som sa stále opakoval a prinášal témy a prípady, o ktorých sme už dlho hovorili len niekoľko minút alebo hodín predtým. Jediné možné vysvetlenie všetkých mojich novoobjavených zápasov s pamäťou? Opakujúce sa „epizódy“ - ktoré napriek tomu, že sa dejú pravidelne, boli pre mňa stále záhadou. Nemohol som prísť na to, čo ich priviedlo, ani som nedokázal vytvoriť nejaký typ vzoru. V tomto bode sa to dialo vo všetkých hodinách dňa, každý deň, bez ohľadu na to, kde som bol alebo čo som robil.

Takže asi mesiac po mojom prvom výpadku energie som to manželovi konečne povedala. Ale až keď jedného skutočne videl na vlastné oči, on - a ja - skutočne pochopil vážnosť situácie. Toto je opis môjho manžela, pretože si na túto udalosť stále nepamätám: Stalo sa to, keď som stál pri našom umývadle. Potom, čo na mňa manžel niekoľkokrát zavolal bez odpovede, zamieril do kúpeľne, aby sa prihlásil, ale našiel ma, ramená sklopené, tupo hľadiace do zeme a pleskajúce pery k sebe. Prišiel za mnou a chytil ma za ramená a snažil sa so mnou zatriasť. Ale ja som len padla späť do jeho náručia, úplne nereagovala, moje oči teraz tiež nekontrolovateľne blikali.

Kým som sa zobudil, prešli minúty. Uplynulý čas mi však pripadal ako rozmazaný.

Dozvedieť sa, že mám záchvaty

V auguste (asi o dva týždne neskôr) som išiel k svojmu lekárovi primárnej starostlivosti. Potom, čo som jej povedal o svojich príznakoch, ma okamžite odporučila neurológovi, pretože predpokladal, že tieto „epizódy“ sú pravdepodobne záchvaty.

"Záchvaty? V žiadnom prípade," odpovedal som okamžite. Záchvaty sa vyskytnú, keď spadnete na zem a kŕče pri penení v ústach. Také niečo som v živote nezažil! Tieto výpadky ako zo sna mal byť niečím iným. (Upozornenie na spoiler: neboli, ale potvrdenú diagnózu by som nedostal ďalšie dva mesiace potom, čo som si konečne zaistil stretnutie s neurológom.)

Medzitým môj všeobecný lekár opravil moje chápanie a vysvetlil, že to, čo som práve popísal, je tonicko-klonický alebo grand-mal záchvat. Zatiaľ čo scenár padnutia a potom kŕčov je to, čo väčšine ľudí príde na myseľ, keď pomyslia na záchvaty, v skutočnosti je to len jeden typ záchvatu.

Podľa definície je záchvat záchvatom nekontrolovaného elektrického rušenia v mozgu, vysvetlila. Typy záchvatov (ktorých je veľa) sú rozdelené do dvoch hlavných kategórií: generalizované záchvaty, ktoré začínajú na oboch stranách mozgu, a fokálne záchvaty, ktoré začínajú v konkrétnej oblasti mozgu. V rámci každej kategórie potom existuje niekoľko podtypov záchvatov - každý z nich je iný ako ostatné. Pamätáte si tie tonicko-klonické záchvaty, o ktorých som práve hovoril? No, tie spadajú pod „generalizované záchvaty“ a majú tendenciu spôsobiť čiastočnú alebo úplnú stratu vedomia, podľa Epilepsy Foundation. Počas ďalších záchvatov však môžete zostať hore a pri vedomí. Niektoré spôsobujú bolestivé, opakujúce sa trhavé pohyby, zatiaľ čo iné zahŕňajú neobvyklé pocity, ktoré môžu ovplyvniť vaše zmysly, či už ide o sluch, zrak, chuť, dotyk alebo čuch. A nie je to nevyhnutne hra toho či onoho – iste, niektorí ľudia zažijú iba jeden podtyp záchvatov, ale iní ľudia môžu mať množstvo rôznych záchvatov, ktoré sa prejavujú rôznymi spôsobmi, podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC). .

Na základe toho, čo som zdieľal o svojich príznakoch, môj všeobecný lekár povedal, že som pravdepodobne mal nejaký typ fokálneho záchvatu, ale že pre istotu budeme musieť urobiť nejaké testy a poradiť sa s neurológom. Naplánovala ma na elektroencefalogram (EEG), ktorý zaznamenáva elektrickú aktivitu v mozgu, a na zobrazovanie magnetickou rezonanciou (MRI), ktoré ukazuje akékoľvek štrukturálne zmeny v mozgu, ktoré môžu súvisieť s týmito záchvatmi.

30-minútové EEG sa vrátilo do normálu, čo sa dalo očakávať, pretože som počas skúšky nedostal záchvat. MRI na druhej strane ukázala, že môj hippocampus, časť spánkového laloku, ktorý reguluje učenie a pamäť, je poškodený. Táto malformácia, inak známa ako skleróza hipokampu, môže viesť k fokálnym záchvatom, aj keď to nie je prípad každého.

Diagnostikovanie epilepsie

Nasledujúce dva mesiace som sedel na informácii, že s mojím mozgom nie je niečo inherentne v poriadku. V tomto bode som vedel len to, že moje EEG bolo normálne, moja magnetická rezonancia vykazovala nezrovnalosti a nechápal som, čo to znamená, kým som nenavštívil špecialistu. Medzitým sa moje záchvaty zhoršili. Prešiel som z toho, že mám jeden denne, na niekoľko, niekedy naraz za sebou a každý trval 30 až 2 minúty.

Moja myseľ bola zahmlená, pamäť mi stále zlyhávala, a keď sa August prevalil, moja reč dostala úder. Vytváranie základných viet vyžadovalo všetku moju energiu a aj napriek tomu nevyšli podľa predstáv. Začal som byť introvertný - nervózny hovoriť, takže som nevypadal tak hlúpo.

Okrem toho, že som bol emocionálne a duševne vyčerpávajúci, moje záchvaty ma ovplyvnili aj fyzicky. Spôsobili, že som po strate vedomia v zlom momente spadol, udrel si hlavu, narazil do vecí a popálil sa. Prestal som jazdiť zo strachu, že by som mohol zraniť niekoho alebo seba, a dnes, o rok neskôr, som sa stále nevrátil na sedadlo vodiča.

Nakoniec v októbri som mala stretnutie s neurológom. Prešiel ma cez magnetickú rezonanciu a ukázal mi, ako je hipokampus na pravej strane môjho mozgu scvrknutý a oveľa menší ako ten naľavo. Povedal, že tento typ malformácie môže spôsobiť záchvaty – aby som bol presný, záchvaty so zhoršeným vedomím.Celková diagnóza? Podľa Nadácie pre epilepsiu môže dočasná laloková epilepsia (TLE) pochádzať buď z vonkajšej alebo vnútornej oblasti spánkového laloku. Keďže hipokampus sa nachádza v strede (vnútornom) spánkového laloku, zažíval som fokálne záchvaty, ktoré ovplyvnili formovanie spomienok, priestorové uvedomenie a emocionálne reakcie.

Pravdepodobne som sa narodil s malformáciou na hipokampe, ale záchvaty boli podľa môjho doktora spustené vysokými horúčkami a zdravotnými problémami, ktoré som mal na začiatku roka. Horúčavy spustili záchvaty, pretože zapálili tú časť môjho mozgu, ale nástup záchvatov sa inak mohol stať kedykoľvek, bez príčiny alebo varovania. Najlepším postupom podľa neho bolo ísť na lieky na kontrolu záchvatov. Na výber bolo niekoľko, ale každý mal dlhý zoznam vedľajších účinkov vrátane vrodených chýb, ak by som mala otehotnieť. Keďže sme si s manželom plánovali založiť rodinu, rozhodla som sa pre Lamotrigine, ktorý je vraj najbezpečnejší. (Súvisiace: FDA schvaľuje liek na liečbu záchvatov na báze CBD)

Potom ma môj lekár informoval, že niektorí ľudia s epilepsiou môžu zomrieť bez dôvodu - aka náhla neočakávaná smrť pri epilepsii (SUDEP). Vyskytuje sa približne u 1 z 1 000 dospelých s epilepsiou a predstavuje väčšie riziko pre pacientov s chronickou epilepsiou začínajúcou v detstve, ktorá pretrváva až do dospelosti.. Hoci technicky nespadám do tejto rizikovej skupiny, SUDEP je podľa Epilepsy Foundation hlavnou príčinou smrti u ľudí s nekontrolovateľnými záchvatmi. Význam: bolo (a stále je) oveľa dôležitejšie vytvoriť bezpečné a účinné metódy kontroly záchvatov - konzultácia s odborníkom, užívanie liekov, vyhýbanie sa spúšťačom a ďalšie.

V ten deň mi tiež neurológ odobral vodičský preukaz s tým, že nemôžem šoférovať, kým nie som bez záchvatov najmenej šesť mesiacov. Tiež mi povedal, aby som sa vyhla čomukoľvek, čo by mohlo vyvolať moje záchvaty, čo znamená, že pijete málo alkoholu alebo žiaden alkohol, obmedzujete stres na minimum, veľa spíte a nevynechávate lieky. Okrem toho najlepšie, čo som mohol urobiť, bolo žiť zdravým životným štýlom a dúfať v to najlepšie. Čo sa týka cvičenia? Zdá sa, že neexistuje žiadny dôvod, prečo by som sa tomu mal vyhýbať, najmä preto, že by mi to mohlo pomôcť s emocionálnou záťažou pri riešení mojej diagnózy, vysvetlil. (Súvisiace: Som fitness influencer s neviditeľnou chorobou, kvôli ktorej priberám)

Ako som sa vyrovnal s diagnózou

Trvalo tri mesiace, kým som si zvykol na moje lieky na záchvaty. Spôsobili vo mne extrémnu letargiu, nevoľnosť a hmlu a taktiež mi spôsobili zmeny nálad - to všetko sú bežné vedľajšie účinky, ale napriek tomu náročné. Napriek tomu v priebehu niekoľkých týždňov od nasadenia liekov začali pracovať. Prestal som mať toľko záchvatov, možno pár za týždeň, a keď už, neboli také intenzívne. Dokonca aj dnes mám dni, keď začnem prikyvovať za stolom, snažím sa motivovať a cítim sa, akoby som nebol vo svojom tele – alias aura (ktorú, áno, môžete zažiť aj vy, ak trpíte očnými migrénami). Napriek tomu, že tieto aury od februára (🤞🏽) neprešli do záchvatu, sú v podstate „varovným signálom“ záchvatu, a preto ma znepokojujú, že sa blíži - a to môže byť celkom vyčerpávajúce, ak a kedy Denne mám 10-15 aur.

Asi najťažšie na diagnostikovaní a prispôsobení sa môjmu novému normálu, takpovediac, bolo povedať o tom ľuďom. Môj lekár mi vysvetlil, že rozprávanie o mojej diagnóze môže byť oslobodzujúce, nehovoriac o zásadnom význame pre ľudí okolo mňa v prípade, že by som dostal záchvat a potreboval by som pomoc. Rýchlo som zistil, že nikto nevie nič o epilepsii - a pokúšať sa vysvetliť to bolo prinajmenšom frustrujúce.

„Ale nevyzeráš chorý,“ povedali mi niektorí priatelia. Iní sa pýtali, či som sa pokúsil záchvaty „rozmyslieť“. A čo je ešte lepšie, bolo mi povedané, aby som našiel útechu v tom, že „aspoň som nemal zlý druh epilepsie“, ako keby existoval nejaký dobrý druh.

Zistil som, že vždy, keď bola moja epilepsia znecitlivená ignorantskými komentármi a návrhmi, cítil som sa slabý - a snažil som sa oddeliť od svojej diagnózy.

Trvalo mi prácu s terapeutom a šialené množstvo lásky a podpory, aby som si uvedomil, že moja choroba ma nie a nie definovať. To sa však nestalo cez noc. Kedykoľvek mi teda chýbala emocionálna sila, pokúsil som sa to vynahradiť fyzicky.

Napriek všetkým mojim zdravotným problémom, ktoré som za posledný rok zažil, chodenie do posilňovne posadilo dozadu. Príďte v januári 2020, keď sa hmla spôsobená mojimi záchvatmi začala čistiť, rozhodol som sa začať znova behať. Je to niečo, čo mi poskytlo veľa útechy, keď mi ako tínedžerke diagnostikovali depresiu, a dúfal som, že to tak bude aj teraz. A hádaj čo? Stalo sa to – koniec koncov, beh je plný výhod pre myseľ a telo. Ak bol deň, keď som bojoval so svojimi slovami a cítil som sa trápne, šnuroval som tenisky a vybehol som ich von. Keď som mal nočné hrôzy kvôli liekom, na druhý deň som najazdil niekoľko kilometrov. Vďaka behu som sa cítil lepšie: menej ako epileptik a viac sám sebou, niekto, kto má všetko pod kontrolou, je schopný a silný.

S pribúdajúcim februárom som si dal za cieľ aj silový tréning a začal som pracovať s trénerom v GRIT Training. Začal som so 6-týždňovým programom, ktorý ponúkol tri tréningy v kruhovom štýle týždenne. Cieľom bolo progresívne preťaženie, čo znamená zvyšovanie náročnosti tréningu zvyšovaním objemu, intenzity a odporu. (Súvisiace: 11 hlavných prínosov pre zdravie a kondíciu pri zdvíhaní závaží)

Každý týždeň som bol silnejší a mohol som dvíhať ťažšie. Keď som začínal, v živote som nepoužil činku. Mohol som urobiť len osem drepov s hmotnosťou 95 libier a päť tlakov na lavičke s hmotnosťou 55 libier. Po šiestich týždňoch tréningu som zdvojnásobil počet drepov a dokázal som urobiť 13 tlakov na lavičke pri rovnakej hmotnosti. Cítil som sa silný a to mi dalo silu vyrovnať sa so vzostupmi a pádmi môjho každodenného života.

Čo som sa naučil

Dnes som takmer štyri mesiace bez záchvatov, čo ma radí medzi tých šťastných. Podľa CDC žije v USA 3,4 milióna ľudí s epilepsiou a mnohým z nich môže trvať roky, kým sa im záchvaty dostanú pod kontrolu. Niekedy lieky nefungujú, v takom prípade môže byť potrebná operácia mozgu a iné invazívne postupy. Pre ostatných je potrebná kombinácia rôznych liekov a dávok, čo môže trvať dlho, kým prídu na to.

To je prípad epilepsie - týka sa to každého. slobodný. osoba. inak - a jej dôsledky ďaleko presahujú samotné záchvaty. V porovnaní s dospelými bez ochorenia majú ľudia s epilepsiou vysokú mieru poruchy pozornosti (ADHD) a depresie. Potom je s tým spojená stigma.

Vďaka behu som sa cítil lepšie: menej ako epileptik a viac sám sebou, niekto, kto má všetko pod kontrolou, je schopný a silný.

Stále sa učím nesúdiť sa očami niekoho iného. Život s neviditeľnou chorobou to robí takže ťažko nie. Dalo mi veľa práce, aby nevedomosť ľudí definovala, čo k sebe cítim. Teraz som však na seba hrdý a na svoju schopnosť robiť veci, od behania až po cestovanie po celom svete (pandémia pred koronavírusom, samozrejme), pretože poznám silu, ktorú je na ich zvládnutie potrebné.

Na všetkých svojich bojovníkov s epilepsiou, ktorí sú tam, som hrdý, že som súčasťou takej silnej a podporujúcej komunity. Viem, že hovoriť o svojej diagnóze je také ťažké, ale podľa mojich skúseností to môže byť aj oslobodzujúce. Nielen to, ale nás to privádza o krok bližšie k destigmatizácii epilepsie a zvyšovaniu povedomia o tejto chorobe. Hovorte teda svoju pravdu, ak môžete, a ak nie, vedzte, že vo svojich bojoch rozhodne nie ste sami.

Skontrolovať pre