Hailey Bieber odhalila, že má genetický stav nazývaný ektrodaktylia - ale čo to je?

Obsah

• Čo je to ektrodaktýlia?
• Čo spôsobuje ektrodaktýliu?
• Skontrolovať pre

Internetoví trollovia nájdu spôsob, akým môžu kritizovať telá celebrít - je to jedna z najtoxickejších častí sociálnych médií. Hailey Bieber, ktorá už predtým otvorene hovorila o tom, ako sociálne médiá ovplyvňujú jej duševné zdravie, nedávno požiadala instagramových trollov, aby prestali „pražiť“ časť jej vzhľadu, pri ktorej by ste pravdepodobne nečakali, že ju budú skúmať v prvom rade: jej malíčky.

"Dobre, poďme do konverzácie s malíčkami.. pretože som si z toho už navždy robil srandu, takže by som mohol aj všetkým ostatným povedať, prečo sú [moji malíčkovia] také krivé a strašidelné," napísal Bieber v príbehu na Instagrame. predstavila fotografiu, na ktorej má ružový pohľad, pravdaže, trochu nakrivo.

Model potom údajne zdieľal teraz odstránenú snímku obrazovky stránky Wikipedie so stavom nazývaným ektrodaktýlia, podľa Denná pošta. "Mám túto vec nazývanú ektrodaktýlia a spôsobuje, že moje ružové prsty vyzerajú tak, ako vyzerajú," napísal Bieber údajne vedľa snímky z Wikipédie pre britský spravodajský kanál. "Je to genetické, mám to celý život. Ľudia sa ma tak môžu prestať pýtať 'wtf sa mýli s jej malíčkovými prstami'." (Súvisiace: Tieto funkcie sociálnych médií uľahčujú obranu proti nenávistným komentárom a povzbudzujú láskavosť)

Čo je to ektrodaktýlia?

Ectrodactyly je forma malformácie rozdelenej ruky/rozdelenej nohy (SHFM), genetická porucha "charakterizovaná úplnou alebo čiastočnou absenciou niektorých prstov alebo prstov na nohách, často kombinovaná s rázštepmi na rukách alebo nohách", uvádza Národná organizácia pre zriedkavé Poruchy (NORD). Tento stav môže dať rukách a nohám vzhľad „pazúrov“ a v niektorých prípadoch môže spôsobiť výskyt popruhu medzi prstami alebo prstami (známy ako syndaktýlia), podľa NORD.

Aj keď sa SHFM môže prejavovať niekoľkými rôznymi spôsobmi, existujú dve hlavné formy. Prvý sa nazýva odroda „homára pazúra“, v ktorej „zvyčajne chýba“ prostredník; „rázštep v tvare kužeľa“ na mieste prsta podľa NORD v zásade rozdeľuje ruku na dve časti (takže ruka vyzerá ako pazúr). Táto forma SHFM sa zvyčajne vyskytuje v oboch rukách a podľa organizácie môže ovplyvniť aj nohy. Monodaktýlia, ďalšia hlavná forma SHFM, sa podľa NORD týka absencie všetkých prstov okrem malíčka.

Nie je presne jasné, aký typ SHFM Bieber tvrdí, že má – je jasné, že má na rukách všetkých 10 prstov – ale ako poznamenáva NORD, existuje niekoľko rôznych „typov a kombinácií deformácií“, ktoré sa môžu vyskytnúť pri SHFM, a podmienky „rozsahujú“. veľmi závažný. " (Súvisiace: Tento model s genetickou poruchou rozkladá stereotypy)

Čo spôsobuje ektrodaktýliu?

Ako Bieber údajne uviedla vo svojich príbehoch na Instagrame, ekrodaktýlia je genetický stav, čo znamená, že tí, ktorí ju majú, sa s ňou narodia (buď v dôsledku genetickej výbavy alebo náhodnej génovej mutácie), podľa Informačného centra pre genetické a zriedkavé choroby (GARD). SHFM môže vo všeobecnosti postihnúť deti mužského aj ženského pohlavia rovnako. Zhruba jeden z 18 000 novorodencov sa podľa NORD narodí s nejakou formou ochorenia. Zatiaľ čo SHFM môže ovplyvniť členov tej istej rodiny, tento stav sa môže u každej osoby prejaviť inak. Je diagnostikovaná na základe „fyzických vlastností prítomných pri narodení“ a kostrových anomálií zistených röntgenovým skenovaním, uvádza NORD.

Ľudia s formou SHFM väčšinou žijú normálnym životom, aj keď niektorí môžu mať podľa NORD „problémy s fyzickým fungovaním“ v závislosti od toho, ako závažná je ich malformácia. Podľa štúdie z roku 2015 zverejnenej v roku 2015 je tiež „veľmi málo prípadov SHFM“, ktoré sú niekedy sprevádzané hluchotou. CHRISMED Journal of Health and Research.

Okrem Biebera nie je veľa verejných činiteľov, ktorí majú nejakú formu SHFM (alebo aspoň nie veľa ľudí, ktorí boli otvorení ohľadom tejto podmienky). Moderátorka spravodajskej relácie a moderátorka diskusnej relácie Bree Walkerová sa po rokoch skrývania rúk v rukaviciach nakoniec dostala na verejnosť so svojou syndaktylickou diagnózou (charakterizovanou dvoma alebo viacerými pásikavými alebo spojenými prstami). Späť v 80. rokoch, povedal Walker Ľudia často bola vystavená krutému zaobchádzaniu, ako je civenie a nevyžiadané komentáre od cudzích ľudí o tom, ako vyzerajú jej ruky a nohy. Walker sa odvtedy stal aktivistom za práva zdravotne postihnutých pre ľudí s podobnými podmienkami. (Súvisiace články: Jameela Jamil práve odhalila, že má Ehlers-Danlosov syndróm)

Pokiaľ ide o Bieberovu stranu, nespracovala, ako presne ektrodaktylia ovplyvnila jej život, ani nespomenula, či má okrem vzhľadu svojho malíčka aj ďalšie malformácie.

To znamená, že vždy stojí za to pamätať na to, že komentovať telo niekoho iného nie je nikdy skvelé - bodka.

Skontrolovať pre