Ako ovplyvní CLL moju kvalitu života?

Obsah

• Fyzické schopnosti
• Schopnosť pracovať
• Problémy so spánkom
• Mentálne zdravie
• Sociálny život
• financie
• Jedlo so sebou

Včasné príznaky chronickej lymfocytovej leukémie (CLL) sú zvyčajne minimálne. Väčšina ľudí s CLL nedostane liečbu ihneď po stanovení diagnózy. Namiesto toho vás môžu sledovať prístupy typu watch and wait.

Medzi príznaky progresie ochorenia patrí únava, strata hmotnosti, nočné potenie a častejšie a závažné infekcie. Po začatí liečby pravdepodobne zaznamenáte aj vedľajšie účinky chemoterapie alebo imunoterapie, až kým vaše ochorenie nezmizne.

Tieto príznaky spolu s vedľajšími účinkami liečby a výzvou pri zvládaní chronického ochorenia môžu mať výrazný vplyv na kvalitu vášho života. Zatiaľ čo niektoré zmeny života sú nevyhnutné, existujú kroky, ktoré môžete podniknúť na minimalizáciu negatívnych účinkov CLL.

Prvým krokom k riadeniu kvality vášho života sú znalosti o tom, čo možno očakávať.

Fyzické schopnosti

Väčšina ľudí má diagnostikovanú CLL, keď je choroba v počiatočnom štádiu a nemajú klinické príznaky. To znamená, že najskôr nemusíte mať vo svojom každodennom živote žiadne fyzické problémy.

Ak však vaše CLL postupuje, môžete sa začať cítiť unavení a dýchavične častejšie. Možno budete potrebovať odpočinok a dobíjanie po celý deň, aby ste zvýšili svoju energetickú hladinu. Únava je jedným z najčastejšie hlásených príznakov u ľudí s CLL, dokonca aj u tých, u ktorých bola diagnostikovaná v počiatočnom štádiu.

Liečba môže spôsobiť významné vedľajšie účinky, vrátane nevoľnosti, vypadávania vlasov a častých infekcií. Porozprávajte sa so svojím lekárom o spôsoboch, ako minimalizovať vedľajšie účinky liečby.

Schopnosť pracovať

Pretože CLL útočí na váš imunitný systém, náchylnosť na infekciu môže byť hlavným problémom. Jednoduchá respiračná infekcia môže viesť k pneumónii, ktorá môže trvať mesiace, kým sa zotaví.

Časté infekcie okrem nízkej hladiny energie môžu sťažiť prácu. Iné príznaky, vrátane zvýšeného krvácania a ľahkého pomliaždeniny, môžu fyzickú prácu sťažiť a dokonca aj nebezpečiť.

Problémy so spánkom

Mnoho ľudí, ktorí majú príznaky, má tiež nočné potenie, čo môže sťažiť spánok. Stres a úzkosť môžu tiež negatívne ovplyvniť spánok.

Jedným zo spôsobov riešenia problémov so spánkom je zavedenie správnej hygieny spánku. Napríklad:

• Každú noc choďte spať v rovnakom čase.
• Pred posteľou stočte v teplej vani alebo sprche a relaxačnú hudbu.
• Pred spaním sa nedotýkajte jasných obrazoviek mobilných telefónov, televízorov alebo počítačov.
• Investujte do pohodlnej postele a obliečky.
• Uistite sa, že vaša spálňa je chladná, tmavá a tichá.

Zapojenie sa do niektorého cvičenia počas dňa, pitie veľkého množstva vody a hľadanie spôsobov, ako znížiť stres, napríklad meditácie alebo cvičenia s hlbokým dýchaním, môžu tiež zlepšiť váš spánok a celkovú kvalitu života.

Mentálne zdravie

Diagnóza CLL v počiatočnom štádiu sa zvyčajne riadi prístupom „sleduj a počkaj“. Aj keď je to štandardný prístup, môže byť pre vás ťažké prejsť každý deň s vedomím, že máte rakovinu.

Môžete dokonca cítiť, že sa so situáciou nič nerobí. Neistota týkajúca sa budúcnosti a vplyvu rakoviny na vašich rodinných príslušníkov, financie a schopnosť pracovať môže byť stresujúca.

Jedna štúdia zistila, že viac ako polovica pacientov hlásila denne premýšľanie o diagnóze CLL. Ďalšia štúdia zistila, že zhruba jedna pätina ľudí s CLL zažila značné úrovne úzkosti. Horšia úzkosť bola spojená s aktívnou liečbou.

Emocionálna podpora je rozhodujúca pre ľudí s diagnózou CLL. Ak máte úzkosť a často sa obávate o svoju diagnózu, zvážte stretnutie s poradcom pre duševné zdravie alebo pripojenie k podpornej skupine.

Sociálny život

Spolu so stresom a úzkosťou môže únava pre vás sťažovať udržiavanie spoločenského života. Nemusí to však tak byť.

Pokúste sa čo najlepšie zostať po diagnostikovaní v blízkosti rodiny a priateľov. Možno zistíte, že otvorenie vašej diagnózy môže zdvihnúť časť váhy z vašich ramien. Možno vám tiež pomôže hovoriť so sociálnym pracovníkom, aby ste zlepšili komunikáciu medzi vami a vašimi blízkymi.

financie

Zdravotná starostlivosť môže byť drahá. Či už ste stále schopní pracovať alebo nie, akékoľvek chronické ochorenie vás môže znepokojiť financiami. Pokúste sa využiť všetky dostupné finančné prostriedky.

Sociálny pracovník a neziskové organizácie ako nadácia Patient Access Network (PAN) a Leukemia and Lymphoma Society (LLS) vám môžu poradiť, kde začať. Sociálny pracovník vám tiež môže pomôcť pri navigácii v oblasti poistenia.

Jedlo so sebou

Väčšina ľudí s CLL v skorom štádiu nemá príznaky súvisiace s ochorením. Ale ľudia s neskorším štádiom CLL, najmä tí, ktorí podstupujú liečbu, môžu nájsť problémy s únavou, bolesťou a spánkom obzvlášť náročné.

Požiadajte svojho lekára o odporúčanie iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ako sú fyzioterapeuti, odborníci na výživu a bolesti, ktorí vám pomôžu zvládnuť tieto problémy so životným rizikom.