Život s reumatoidnou artritídou: dôležitosť dlhodobého plánovania

Obsah

• Hovoríte s rodinou
• Deti a RA
• financie
• Plánovanie vašej lekárskej budúcnosti
• Jedlo so sebou

Ako niekto, kto žije s reumatoidnou artritídou (RA), môžete mať pocit, že nie ste vždy na vrchole veci. Plánovanie, organizácia a usporiadanie obchôdzok pri riešení bolesti, únavy a krehkých kĺbov choroby môže byť náročné. Musíte premýšľať o tom, čo dokážete (príprava jedla? Priviesť deti do školy?) A aké zdroje môžete využiť, keď nie ste na túto úlohu (výťah, parkovisko?). A potom sú tu lekárske stretnutia, výlety do lekárne, možno fyzická terapia, cvičenie a niekedy aj práca. Je to viac ako dosť na správu, ale nie je to tak.

Ak máte RA alebo akékoľvek chronické ochorenie, musíte tiež naplánovať svoju budúcnosť. Musíte vziať do úvahy svoje lekárske želania a potreby a ako ich bude vaša komunita starostlivosti a rodina poznať. Musíte tiež premýšľať o finančnom plánovaní, o tom, ako sa prispôsobia vaše poistné potreby a ako sa môže zmeniť vaše zaobchádzanie.

Pokračujte v čítaní, aby ste zistili niektoré z najdôležitejších vecí, ktoré je potrebné vziať na vedomie, aby ste uľahčili svoju budúcnosť s RA.

Hovoríte s rodinou

Každá osoba s RA má jedinečný pohľad na to, koľko povedať členom rodiny a ich komunite. Keď uvažujete o tom, komu to povedať, nezabudnite, kto by mohol byť zodpovedný za vašu starostlivosť v závislosti od veku a zdravotného postihnutia. Budúci ošetrovatelia budú musieť finančne a logisticky naplánovať svoje spoločné potreby. Svoje priania by ste mali vyjadriť aj v prípade vašej práceneschopnosti vyplnením živej vôle a vopred vydaných smerníc.

Deti a RA

Ak ešte nemáte deti, ale uvažujete o založení rodiny, začnite so svojím tímom starostlivosti o vašich plánoch.

Najčastejšie predpisovaným antireumatickým liečivom modifikujúcim ochorenie (DMARD) je metotrexát, ktorý môže počas tehotenstva ukončiť tehotenstvo alebo spôsobiť vrodené chyby, ak sa užije. Muži, ktorí užívajú metotrexát a chcú založiť rodinu, by mali prestať užívať drogu približne tri mesiace pred tým, ako sa oni a ich partner pokúsia otehotnieť. Načasovanie prerušenia liečby sa má prediskutovať s lekármi.

Ak už máte deti, zvážte, ako s nimi hovoriť o RA. Keď sú mladí, môže to byť také jednoduché, ako vysvetliť, že potrebujete pomoc kvôli obmedzeniam vášho tela.

"Nikdy som nemal." najprv rozhovor s nimi o tom, pretože dospeli, keď ma videli RA, “hovorí Jessica Sandersová, 34-ročná matka troch detí. „Niekedy sa pýtajú, ako„ Ako ste to dosiahli? “Alebo„ Dokážete to? ““ Sanders nediskutovala o možnosti genetického spojenia so svojimi deťmi, ktoré sú mladšie ako 13 rokov.

Aj keď sa RA nepovažuje za dedičné, pri rodinnej anamnéze sa zvyšuje jej riziko. Zvážte, či je to niečo, o čom chcete diskutovať so svojimi deťmi, keď máte pocit, že je správny čas.

financie

Mať RA znamená, že spolu so svojimi pravidelnými aktivitami trávite veľa času žonglovaním lekárov, a to všetko pri pokuse o starostlivosť o seba, ako je dostatok odpočinku a dobré jedlo. Môže to zapríčiniť zanedbanie vašich financií, ale budete ľutovať, že to urobíte z dlhodobého hľadiska.

„Začnite hovoriť hneď teraz, aby si všetci boli istí, že v prípade potreby je potrebné rýchlo urobiť dôležité finančné rozhodnutie,“ hovorí Don McDonough, regionálny riaditeľ spoločnosti Merrill Edge. „Aby sme v budúcnosti zjednodušili každodenné finančné práce, naplánujte si teraz zriadenie priamych vkladov a automatických platieb za účet, aby ste zabezpečili včasné zaplatenie účtov, najmä v prípade zdravotných kríz.“

Plánovanie vašej lekárskej budúcnosti

Chronická a progresívna povaha RA znamená, že nemôžete svoju stráž sklamať. Musíte naplánovať a sledovať svoju chorobu a jej liečbu. Aj keď najnovšie liečby robia pozoruhodné pokroky v spomalení progresie ochorenia, stále existuje možnosť progresie. Vaša liečba môže tiež prestať fungovať.

Ak v súčasnosti užívate nesteroidné protizápalové lieky (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, ako je metotrexát, mali by ste zvážiť užívanie jednej z novších tried liekov, biologických látok.

Niekedy sa nazývajú biologické DMARD, fungujú podobne ako DMARD blokovaním bunkových ciest k zápalu. Rovnako ako DMARD, biologika zastavuje bolesť a opuchy a obmedzuje poškodenie kostí. Nevýhodou biologických prostriedkov sú však ich výdavky. Ak uvažujete o vyskúšaní biológie, budete sa chcieť porozprávať nielen so svojím lekárom, ale tiež zistiť, na čo sa bude vzťahovať vaše poistenie.

Jedlo so sebou

Budúcnosť s RA sa môže zdať menej než jasná, aj keď pokročilé liečby ponúkajú veľmi dobrú šancu na posunutie vašej choroby do remisie. Je možné, že tieto lieky prestanú pracovať pre vás, alebo sa u vás môžu objaviť nové príznaky alebo mať problémy s častými infekciami. S vedomím tejto skutočnosti by mohlo byť lákavé stratiť sa v dnešných bezprostredných obavách, namiesto toho, aby ste mysleli príliš ďaleko dopredu. Dnes si však treba naplánovať nielen zajtra, ale aj roky, čo môže znamenať obrovský rozdiel v riadení vašich vyhliadok.