Čo je nové v liečbe PPMS? Sprievodca zdrojmi

Obsah

• Výskum drog z NINDS
• Terapeutické lieky
• Génové modifikácie
• Rehabilitačné odporúčania
• Fyzikálna terapia a výskum v cvičení
• Inovácie v pracovnej terapii
• Klinické skúšky pre PPMS
• Budúcnosť liečby PPMS

Inovácie v liečbe roztrúsenej sklerózy

Primárna progresívna roztrúsená skleróza (PPMS) nemá liečbu, ale existuje veľa možností, ako tento stav zvládnuť. Liečba sa zameriava na zmiernenie príznakov a zníženie možnosti trvalého postihnutia.

Váš lekár by mal byť vašim prvým zdrojom liečby PPMS. Pri sledovaní vývoja ochorenia vám môžu ponúknuť manažérske poradenstvo.

Stále by vás však mohlo zaujímať preskúmanie ďalších zdrojov na liečbu PPMS. Tu sa dozviete viac o možnostiach.

Výskum drog z NINDS

Národný ústav pre neurologické poruchy a mozgovú príhodu (NINDS) vykonáva neustály výskum všetkých typov roztrúsenej sklerózy (MS).

NINDS je pobočka Národného ústavu zdravia (NIH) a je podporovaná z vládnych zdrojov. NINDS v súčasnosti skúma lieky, ktoré môžu modifikovať myelín a gény, ktoré by potenciálne mohli zabrániť nástupu PPMS.

Terapeutické lieky

V roku 2017 bol ocrelizumab (Ocrevus) schválený Úradom pre potraviny a liečivá (FDA) na liečbu PPMS a relaps-remitujúcej MS (RRMS). Tento injekčný liek je prvým a jediným liekom PPMS na trhu.

Podľa NINDS sľubujú aj ďalšie vyvíjané lieky. Tieto terapeutické lieky budú účinkovať tak, že zabránia tomu, aby sa myelínové bunky zapálili a zmenili sa na lézie. Mohli buď chrániť myelínové bunky, alebo ich pomôcť opraviť po zápalovom záchvate.

Jedným z takýchto príkladov je perorálne liečivo kladribín (Mavenclad).

Ďalšie skúmané lieky môžu potenciálne podporovať vývoj oligodendrocytov. Oligodendrocyty sú špecifické mozgové bunky, ktoré by pomáhali pri vytváraní nových myelínových buniek.

Génové modifikácie

Presná príčina PPMS - a MS celkovo - nie je známa. Predpokladá sa, že genetická zložka prispieva k rozvoju chorôb. Vedci naďalej skúmajú úlohu génov v PPMS.

NINDS označuje gény, ktoré môžu zvyšovať riziko SM, ako „gény citlivosti“. Organizácia sa zaoberá liekmi, ktoré by mohli tieto gény modifikovať skôr, ako sa rozvinie SM.

Rehabilitačné odporúčania

Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex je ďalšou organizáciou, ktorá ponúka najnovšie informácie o inováciách v liečbe.

Na rozdiel od NINDS je Spoločnosť nezisková organizácia. Ich poslaním je šíriť povedomie o SM a zároveň získavať finančné prostriedky na podporu lekárskeho výskumu.

V rámci svojej misie na podporu advokácie pacientov spoločnosť pravidelne aktualizuje zdroje na svojej webovej stránke. Pretože možnosti liekov sú obmedzené, zdroje spoločnosti na rehabilitáciu môžu byť pre vás užitočné. Tu načrtávajú:

• fyzická terapia
• pracovná terapia
• kognitívna rehabilitácia
• odborná terapia (pre pracovné miesta)
• patológia rečového jazyka

Fyzikálne a pracovné terapie sú najbežnejšou formou rehabilitácie v PPMS. Nasleduje niekoľko aktuálnych noviniek týkajúcich sa týchto dvoch terapií.

Fyzikálna terapia a výskum v cvičení

Fyzikálna terapia (PT) sa používa ako forma rehabilitácie pri PPMS. Ciele PT sa môžu líšiť v závislosti od závažnosti vašich príznakov. Používa sa predovšetkým na:

• pomôcť ľuďom s PPMS vykonávať každodenné úlohy
• podporovať nezávislosť
• zvýšiť bezpečnosť - napríklad výučba vyvažovacích techník, ktoré môžu znížiť riziko pádov
• znižujú šance na zdravotné postihnutie
• poskytnúť emocionálnu podporu
• určiť potrebu asistenčných zariadení doma
• zlepšiť celkovú kvalitu života

Váš lekár pravdepodobne odporučí fyzickú terapiu skoro po vašej počiatočnej diagnóze. Byť proaktívny v súvislosti s touto možnosťou liečby je dôležitý - nečakajte, kým príznaky neustúpia.

Cvičenie je dôležitou súčasťou PT. Pomáha zlepšovať vašu pohyblivosť, silu a rozsah pohybu, aby ste si mohli zachovať nezávislosť.

Vedci taktiež pokračujú v skúmaní výhod aeróbneho cvičenia vo všetkých formách SM. Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu bolo cvičenie až v polovici 90. rokov 20. storočia veľmi odporúčané. To bolo, keď bola konečne odhalená teória, že cvičenie nebolo pre MS dobré.

Váš fyzioterapeut môže odporučiť aeróbne cvičenia, ktoré môžete vykonávať - ​​bezpečne - medzi jednotlivými schôdzkami, aby ste zlepšili svoje príznaky a posilnili svoju silu.

Inovácie v pracovnej terapii

Pracovná terapia je čoraz viac uznávaná ako prínos v liečbe PPMS. Môže byť užitočný pri starostlivosti o seba a pri práci a tiež môže pomôcť:

• Aktivity na voľný čas
• rekreácia
• socializačný
• dobrovoľníctvo
• správa domu

OT sa často vníma ako rovnaké ako PT. Aj keď sa tieto terapie navzájom dopĺňajú, každá z nich je zodpovedná za rôzne aspekty liečby PPMS.

PT môže podporiť vašu celkovú silu a mobilitu a OT môže pomôcť pri činnostiach, ktoré majú vplyv na vašu nezávislosť, napríklad kúpanie a obliekanie sa. Odporúča sa, aby ľudia s PPMS vyhľadávali PT a OT hodnotenia a následnú liečbu.

Klinické skúšky pre PPMS

Môžete si tiež prečítať o súčasných a vznikajúcich liečebných postupoch PPMS na stránke ClinicalTrials.gov. Toto je ďalšia pobočka NIH. Ich poslaním je poskytnúť „databázu súkromných a verejne financovaných klinických štúdií uskutočňovaných po celom svete.“

Do poľa „Stav alebo choroba“ zadajte „PPMS“. Nájdete množstvo aktívnych a dokončených štúdií zahŕňajúcich lieky a ďalšie faktory, ktoré môžu mať vplyv na túto chorobu.

Ďalej by ste mohli zvážiť účasť na klinickom skúšaní sami. Toto je vážny záväzok. Kvôli zaisteniu vlastnej bezpečnosti by ste sa mali najskôr poradiť so svojím lekárom o klinických skúškach.

Budúcnosť liečby PPMS

Na PPMS neexistuje žiadny liek a možnosti liekov sú obmedzené. Stále sa uskutočňujú výskumy s cieľom preskúmať iné lieky ako ocrelizumab, ktoré môžu pomôcť kontrolovať progresívne príznaky.

Okrem pravidelnej kontroly u lekára používajte tieto zdroje na informovanie o najnovších aktualizáciách v rámci výskumu PPMS. Vynakladá sa veľa práce na lepšie pochopenie PPMS a na efektívnejšie zaobchádzanie s ľuďmi.