10 otázok, ktoré chce váš reumatológ položiť

Obsah

• Počiatočná diagnóza
• 1. Aký je môj výhľad?
• 2. Je to dedičné?
• 3. Kedy môžem znova cvičiť?
• 4. Ako dlho trvá, kým moje lieky zaberú?
• Existujúca diagnóza
• 5. Môžem otehotnieť?
• 6. Čo ak moje lieky prestanú účinkovať?
• 7. Aké nové liečby sú k dispozícii?
• 8. Čo spúšťa moje vzplanutia?
• 9. A čo liekové interakcie?
• 10. Naozaj musím brať svoje lieky navždy, ak sa cítim dobre?
• Jedlo so sebou

Ak máte reumatoidnú artritídu (RA), pravidelne navštevujte reumatológa. Tento subšpecializovaný internista je najdôležitejším členom vášho ošetrovacieho tímu a poskytuje vám analýzu vášho stavu a jeho pokroku, ako aj poznatky o najnovších liečebných postupoch.

Sledovanie autoimunitnej poruchy však môže byť náročná úloha. Príznaky ako opuch a bolestivé kĺby prichádzajú a odchádzajú a objavujú sa nové problémy. Liečba môže tiež prestať fungovať. Je toho veľa nezabudnuteľného a možno zistíte, že ste zabudli klásť dôležité otázky počas schôdzky. Tu je niekoľko vecí, na ktoré nezabudnite, že si váš reumatológ želá, aby ste sa opýtali.

Počiatočná diagnóza

Čas diagnózy môže u mnohých spôsobiť úzkosť, aj keď niektorí pociťujú úľavu, že bol stav identifikovaný a je možné ho liečiť. Aj keď budete brať všetky tieto nové informácie, bude užitočné začať si viesť denník starostlivosti alebo denník, ktorý si so sebou vezmete na všetky schôdzky a budete pomocou nich sledovať svoj stav doma. Počas úvodných diagnostických stretnutí sa opýtajte svojho reumatológa na tieto dôležité otázky:

1. Aký je môj výhľad?

Aj keď sa RA chová u všetkých pacientov odlišne, je dôležité pochopiť niektoré spoločné črty. Toto ochorenie je chronické, čo znamená, že takmer s istotou vydrží celý váš život. Chronické však neznamená neutíchajúce. RA má cykly a môže ísť do remisie.

Novšie liečebné postupy, ako sú antireumatické lieky modifikujúce chorobu (DMARD) a biologické lieky, chránia pacientov pred trvalým poškodením kĺbov a umožňujú im užívať si celý život. Opýtajte sa svojho lekára na svoj výhľad a pokúste sa vziať na vedomie dobré správy spolu s znepokojivejšími informáciami.

2. Je to dedičné?

Elyse Rubenstein, MD, reumatologička v Providence Saint John’s Health Center v Santa Monice v Kalifornii, zdôrazňuje, že je dôležité vziať do úvahy vplyv RA na vašu rodinu. Ak máte deti, môžete sa opýtať, či sa u nich môže rozvinúť RA.

Aj keď je dedičnosť RA zložitá, zdá sa, že existuje vyššia pravdepodobnosť vzniku RA, ak ju má niekto vo vašej rodine.

3. Kedy môžem znova cvičiť?

Únava, bolesť, nespavosť a depresia môžu brániť pravidelnému cvičeniu. Dokonca aj po diagnostikovaní sa možno budete báť cvičiť kvôli dopadu na vaše postihnuté kĺby.

Avšak pre riadenie a zvládanie RA je rozhodujúci pohyb. V roku 2011 sa zistilo, že cvičenie malo pre ľudí s RA špecifické zdravotné výhody. Opýtajte sa svojho lekára, kedy sa môžete opäť rozhýbať a aké cviky vám prinesú najväčší úžitok. Plávanie alebo vodný aerobik sú obzvlášť dobré pre tých, ktorí majú RA.

4. Ako dlho trvá, kým moje lieky zaberú?

Po celé desaťročia pred 90. rokmi boli nesteroidné protizápalové lieky (NSAID) a kortikosteroidy primárnymi predpismi pre ľudí s RA. Poskytujú pomerne rýchlu úľavu pri opuchoch a bolestiach a stále sa používajú. (Predpis liekov proti bolesti opiátov je na ústupe kvôli ich vysokej miere závislosti. Úrad pre kontrolu liečiv nariadil zníženie ich miery výroby s účinnosťou od roku 2017.)

Avšak dve liečby - DMARD, z ktorých je metotrexát najbežnejší, a biologická - majú odlišný prístup. Ovplyvňujú bunkové dráhy vedúce k zápalu. Jedná sa o vynikajúcu liečbu pre mnoho ľudí s RA, pretože zastavenie zápalu môže zabrániť trvalému poškodeniu kĺbov. Ale práca im trvá dlhšie. Požiadajte svojho lekára o skúsenosti s používaním týchto liekov.

Existujúca diagnóza

Ak už nejaký čas spravujete svoju RA, pravdepodobne máte zavedený postup pre schôdzky s lekárom. Prídete, dáte si odobrať životne dôležité bunky a odobrať krv, a potom sa stretnete so svojím lekárom, aby ste prediskutovali váš stav a nový vývoj. Tu je niekoľko otázok, ktoré je potrebné zvážiť:

5. Môžem otehotnieť?

Asi 90 percent ľudí s RA bude niekedy užívať metotrexát DMARD. Všeobecne sa považuje za bezpečné pri pravidelnom používaní a má zvládnuteľné vedľajšie účinky.

Avšak tento liek na liečbu RA je tiež abortívom, čo znamená, že spôsobí ukončenie tehotenstva. Pri užívaní metotrexátu by ste mali vždy používať antikoncepciu. Ak sa chystáte otehotnieť, mali by ste sa vždy opýtať svojho lekára. "Naozaj by sme mali pacientom hovoriť o tehotenstve bez ich opýtania," hovorí Stuart D. Kaplan, MD, šéf reumatológie v South Nassau Community Hospital v Oceanside v New Yorku.

Ak ste žena s RA, môžete mať zdravé tehotenstvo (môžete si dokonca vychutnať prestávku od príznakov RA) a zdravé deti. Nezabudnite však pravidelne konzultovať s reumatológom.

6. Čo ak moje lieky prestanú účinkovať?

NSAID a kortikosteroidy pomáhajú ľuďom s RA regulovať bolesť a opuch, zatiaľ čo lieky DMARD spomaľujú progresiu ochorenia a môžu zachrániť kĺby. Tieto lieky vám boli s najväčšou pravdepodobnosťou predpísané skoro po diagnostikovaní. Ale nemusia vždy fungovať.

Potreba ďalších alebo iných liekov môže byť dočasná. Napríklad počas vzplanutia budete pravdepodobne potrebovať ďalšiu dočasnú úľavu od bolesti. Možno budete tiež musieť časom zmeniť alebo pridať ošetrenie.

Počas liečby sa porozprávajte so svojím reumatológom, aby ste pochopili, ako zistiť, kedy liečba už nefunguje a ako naplánovať zmenu liečby, ak je to potrebné.

7. Aké nové liečby sú k dispozícii?

Výskum a vývoj liečby RA rýchlo napreduje. Okrem starších DMARD, ako je metotrexát, sú teraz k dispozícii aj novšie lieky nazývané biologické. Fungujú podobne ako DMARD, blokujú bunkový zápal, ale sú viac zamerané na ich interakciu s imunitným systémom.

Kmeňové bunky môžu byť sľubné ako liečba RA. „Pacienti, ktorí nereagujú na tradičnú liečbu drogami a snažia sa potenciálne znížiť svoju závislosť od liekov, by sa mali opýtať svojho lekára na terapiu kmeňovými bunkami,“ hovorí Andre Lallande, DO, lekársky riaditeľ spoločnosti StemGenex Medical Group.

8. Čo spúšťa moje vzplanutia?

Vzorec remisie a vzplanutia RA sa môže cítiť obzvlášť nespravodlivý. Jedného dňa sa cítite dobre, druhý deň ťažko vstanete z postele. Ak zistíte, prečo sa vám šíria svetlice, môžete z tejto nespravodlivosti vyťažiť niektoré z nich - aspoň potom máte predstavu, čomu sa treba vyhnúť, alebo si môžete dať pozor na prichádzajúcu svetlicu.

Vedenie denníka starostlivosti vám môže pomôcť sledovať spúšťače vzplanutia, rovnako ako konzultácia s reumatológom. Spýtajte sa na ich skúsenosti s inými pacientmi. Spoločne nahliadnite do ich záznamov o vašich schôdzkach a zistite, čo môže byť aktiváciou príznakov choroby.

9. A čo liekové interakcie?

Rad liekov na RA môže byť ohromujúci. Aj keď sa u vás nevyvinú komorbidity RA, ako sú kardiovaskulárne problémy alebo depresia, pravdepodobne budete užívať protizápalové lieky na predpis, kortikosteroidy, najmenej jeden DMARD a možno aj biologický liek. Tieto lieky sa považujú za bezpečné, ak sa dajú užívať spolu, ale ak vás zaujíma, ako môžu vaše lieky interagovať s inými látkami, opýtajte sa svojho lekára.

10. Naozaj musím brať svoje lieky navždy, ak sa cítim dobre?

Možno máte šťastie a vaša RA vstúpila do rozsiahlej remisie. Zistíte, že ste schopní sa pohybovať tak, ako kedysi, a vaša bolesť a únava ustúpili. Môže to byť vaša RA vyliečená? A mohol by si prestať brať lieky? Odpoveď na obe tieto otázky znie nie.

RA stále nemá žiadny liek, aj keď moderné terapie môžu priniesť úľavu a zabrániť ďalším škodám. Musíte pokračovať v užívaní liekov, aby ste sa mali dobre. „Akonáhle sa na liekoch dosiahne remisia, pacienti si pokračovaním v liečbe udržia nízku aktivitu ochorenia alebo v niektorých prípadoch vôbec žiadnu identifikovateľnú aktivitu. Po vysadení liekov je vysoká pravdepodobnosť aktivácie ochorenia a opätovného výskytu svetlíc, “hovorí Rubenstein.

Váš lekár však môže zvážiť starostlivé sledovanie zníženia dávky vašich liekov a / alebo zjednodušenia kombinácie liekov.

Jedlo so sebou

Váš reumatológ je vašim spoločníkom na ceste, po ktorej dúfate, že bude zdravou cestou pri liečbe vašej RA. Táto cesta je dlhá a môže sa veľmi komplikovať, keď budete sčítať a odčítať liečbu a ako vaša choroba vzplanie, ustúpi alebo sa u nej vyvinú nové črty. Urobte si denník starostlivosti, kde si môžete zapisovať svoje vlastné skúsenosti, uviesť zoznam liekov a sledovať príznaky. Tento zošit môžete tiež použiť ako miesto na zoznam otázok pri ďalšom stretnutí s reumatológiou. Potom sa ich neváhajte opýtať.