Stav starostlivosti o Alzheimerovu chorobu a súvisiacu demenciu 2018

Obsah

• Drvivá a nepohodlná pravda o Alzheimerovej chorobe
• Opatrovateľ a jej bremeno sú zložitejšie, ako si vieme predstaviť
• Pečovatelia: rýchly pohľad
• Ak ste sa stretli s jedným Alzheimerovým pacientom, stretli ste sa s jedným
• Zdravie opatrovateľa predstavuje pre Alzheimerovu chorobu neviditeľné náklady
• Investície opatrovateľov do blízkych dnes znižujú budúce finančné zabezpečenie
• Technický pokrok pokračuje v zlepšovaní kvality života a starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou
• Aj malá mapa Alzheimerovej choroby zmierňuje nepredvídateľnosť choroby
• Alzheimerova fáza: Potreby a požiadavky pacientov na opatrovateľov
• Aj keď na Alzheimerovu chorobu neexistuje žiadny liek, včasná detekcia a starostlivosť ponúkajú nádej a pozitívnejší výhľad
• Najdrahšia choroba si vyžaduje všetko a na oplátku má málo

Alzheimerova choroba je najbežnejšou príčinou demencie. Postupne to ovplyvňuje pamäť, úsudok, jazyk a nezávislosť osoby. Akonáhle je skrytá záťaž rodiny, Alzheimerova choroba sa teraz stáva dominantným problémom v oblasti verejného zdravia. Jeho počet narastá a bude naďalej alarmujúcim tempom, keďže milióny ďalších Američanov starnú na chorobu a liečba zostane mimo dosahu.

V súčasnosti žije s Alzheimerovou chorobou 5,7 milióna Američanov a 47 miliónov ľudí. V krajinách s vysokými príjmami sa očakáva, že sa medzi rokmi 2015 a 2050 zvýši o 116% a v tomto období až o 264% v krajinách s nízkym stredným a nízkym príjmom.

Alzheimerova choroba je najnákladnejšou chorobou v Spojených štátoch. Jeho ročný hrubý náklad je viac ako 270 miliárd dolárov, ale mýto, ktoré platí pre pacientov aj pre opatrovateľov, je nevypočítateľné. Dôležitým dôvodom, prečo Alzheimerova choroba nestojí viac, je vďaka 16,1 milióna neplatených opatrovateľov, ktorí prevzali starostlivosť o chorobu svojich blízkych. Táto nesebecká úloha šetrí národ viac ako 232 miliárd dolárov ročne.

Jeden z každých 10 Američanov vo veku 65 a viac rokov žije s Alzheimerovou chorobou alebo s ňou súvisiacou demenciou. Dve tretiny postihnutých osôb sú ženy. Priemerná dĺžka života po diagnostikovaní u ľudí s Alzheimerovou chorobou je 4 až 8 rokov. V závislosti od niekoľkých faktorov by to však mohlo byť až 20 rokov. Ako choroba postupuje, každý deň predstavuje pre opatrovateľov viac problémov, výdavkov a namáhania. Títo poskytovatelia primárnej alebo sekundárnej starostlivosti často preberajú úlohu z dôvodov, ktoré siahajú od povinnosti k nákladom.

Spoločnosť Healthline sa rozhodla lepšie porozumieť opatrovateľom - ako Alzheimerova choroba ovplyvnila ich životy a sľubný vývoj na obzore, ktorý by mohol zmeniť Alzheimerovu krajinu. Uskutočnili sme prieskum takmer 400 aktívnych ošetrovateľov predstavujúcich tisícročia, generáciu X a baby boomu. Rozprávali sme sa s dynamickou skupinou odborníkov v oblasti lekárstva a starostlivosti, aby sme čo najlepšie pochopili obmedzenia, potreby a nevyslovené pravdy o živote a starostlivosti o niekoho s Alzheimerovou chorobou.

Všetky štatistiky predložené bez zdroja sú prevzaté z pôvodných údajov prieskumu Healthline.

Drvivá a nepohodlná pravda o Alzheimerovej chorobe

Drvivou pravdou o Alzheimerovej chorobe je, že väčšina starostlivosti sa týka žien. Či už to považujú za privilégium, bremeno alebo nevyhnutnosť, dve tretiny primárnych neplatených opatrovateľov osôb s Alzheimerovou chorobou sú ženy. Viac ako tretina týchto žien sú dcérami tých, o ktorých sa starajú. Medzi tisíckami rokov budú ženy vnuci prevziať úlohu opatrovateľa. Vo všeobecnosti sú opatrovatelia manželmi a dospelými deťmi tých, ktorým záleží viac ako na akomkoľvek inom vzťahu.

„Je to, ako by sa od spoločnosti očakávalo, že ženy budú ošetrovateľkami,“ hovorí Diane Ty, projektová riaditeľka iniciatívy Global Social Enterprise Initiative a AgingWell Hub na McDonough School of Business na Georgetownskej univerzite. Poukazuje na to, že keďže mnoho žien už predtým prevzalo úlohu primárnej opatrovateľky pre deti, ich súrodenci alebo iní členovia rodiny často predpokladajú, že v starostlivosti o Alzheimerovu chorobu prevezmú vedenie.

To však neznamená, že do toho nie sú zapojení muži. Profesionálni opatrovatelia rýchlo poukazujú na to, že vidia veľa práce synov a manželov.

Celkovo väčšina opatrovateľov obetuje svoje zdravie, financie a dynamiku rodiny pre svojich blízkych. Takmer tri štvrtiny opatrovateľov uviedlo, že ich vlastné zdravie sa od prevzatia zodpovednosti za starostlivosť znížilo a jedna tretina musí vymeškať schôdzky svojho lekára, aby sa starala o svoju milovanú osobu. Ošetrovatelia Gen X majú najväčšie negatívne účinky na zdravie. Celkovo sú však opatrovatelia stresovou skupinou, u ktorej 60% trpí úzkosťou alebo depresiou. Predstavte si ťažkosti so starostlivosťou o inú osobu tak úplne, keď vaša vlastná myseľ a telo potrebujú zúfalo potrebnú starostlivosť.

Ak existuje strieborná podšívka, intímny pohľad na starnúcu milovanú osobu s Alzheimerovou chorobou vedie k tomu, aby sa na biomarkeroch choroby testovalo skôr opatrovateľov (34 percent), o čom sú milénia aktívnejšie než staršie generácie. Po tom, čo videli vplyv choroby, sú ochotní podniknúť kroky na prevenciu alebo oddialenie choroby. Experti povzbudzujú toto správanie, pretože to môže mať výrazný vplyv na začiatok a progresiu Alzheimerovej choroby.

Nový výskum v skutočnosti navrhuje prechod od zavedených všeobecných diagnostických kritérií k zameraniu sa na identifikáciu a liečbu preimpactu choroby, čo umožňuje lepšie porozumenie a liečbu. Inými slovami, než diagnostikovať Alzheimerovu chorobu vo fáze, kedy je demencia viditeľná, sa budúca práca môže zamerať na asymptomatické zmeny Alzheimerovej choroby v mozgu. Aj keď tieto pokroky sú sľubné, prístup je určený iba pre výskum v súčasnosti, ale mohol by mať masívny vplyv, ak by sa vo všeobecnosti upravil na preventívne opatrenia. To by mohlo výskumníkom a klinickým pracovníkom umožniť vidieť zmeny súvisiace s Alzheimerovou chorobou v mozgu 15 až 20 rokov predtým, ako v súčasnosti diagnostikujeme Alzheimerovu chorobu. Je to dôležité, pretože včasné odhalenie zmien by potenciálne mohlo pomôcť pri identifikácii a usmerňovaní intervenčných bodov v ranom štádiu.

Pre každého, kto sa ošetrovatelia cítia vo svojom vlastnom zdraví, je tu finančný dosah. Jeden z dvoch opatrovateľov uvádza, že ich financie alebo kariéra boli negatívne ovplyvnené ich zodpovednosťami, znížením súčasných finančných prostriedkov a obmedzením príspevkov na odchod do dôchodku.

"Hovoril som s členmi rodiny, ktorí sa rozhodli, že vážne poškodzujú ich budúcu finančnú nezávislosť, aby urobili to, čo od nich ich rodina dnes žiada, pokiaľ ide o starostlivosť," poznamenáva Ruth Drew, riaditeľka informačných a podporných služieb pre Alzheimerova asociácia.

Prevažná väčšina opatrovateľov je vydatá s deťmi žijúcimi v ich domovoch a zamestnávajúcimi na plný alebo čiastočný úväzok. Nemalo by sa predpokladať, že opatrovatelia boli prirodzene k dispozícii, pretože nemali nič iné. Naopak, sú to jednotlivci s plným životom, ktorí prijímajú jeden z najväčších výkonov. Často to robia s milosťou, oddanosťou a nie veľkou podporou.

Okrem väčšiny starostlivosti v domácnosti sú títo jednotlivci zodpovední za začatie lekárskeho vyšetrenia a za prijímanie kľúčových rozhodnutí o finančných, lekárskych, právnych a celkových blaho tých, ktorým poskytujú starostlivosť. Zahŕňa to výzvu, aby 75 percent ľudí s demenciou zostalo doma - buď vo vlastnom dome pacienta, alebo v domácnosti opatrovateľa.

• 71 percent ošetrovateľov sú ženy.
• 55 percent opatrovateľmi sú dcéra alebo syn alebo svokra alebo svokra.
• 97 percent z opatrovateľov milénia a gen. X majú deti (vo veku 18 rokov a mladšie), ktoré žijú v domácnosti.
• 75 percent z tých s Alzheimerovou chorobou alebo s podobnou demenciou zostávajú doma alebo v súkromnom bydlisku napriek progresii choroby.
• 59 percent z tých s Alzheimerovou chorobou alebo s podobnou demenciou hovoria, že kognitívne udalosti (napr. strata pamäti, zmätenosť, narušené myslenie) vyvolali lekársku návštevu / hodnotenie.
• 72 percent Ošetrovatelia tvrdia, že ich zdravie sa zhoršilo od doby, keď sa stali opatrovateľmi.
• 59 percent ošetrovateľov trpí depresiou alebo úzkosťou.
• 42 percent ošetrovateľov používa osobné podporné skupiny, online komunity a fóra.
• 50 percent z kariérnych a finančných dôvodov, ktoré mali následky na zodpovednosť za starostlivosť.
• 44 percent opatrovatelia majú ťažkosti so sporením na dôchodok.
• 34 percent ošetrovateľov tvrdí, že starostlivosť o milovaného človeka s Alzheimerovou chorobou ich prinútila testovať gén.
• 63 percent Ošetrovatelia by vzali lieky, aby odložili nástup straty pamäti najmenej o 6 mesiacov, ak by boli dostupné a bez vedľajších účinkov.

Opatrovateľ a jej bremeno sú zložitejšie, ako si vieme predstaviť

V deň, keď si opatrovateľ všimne červené vlajky v správaní a reči milovaného človeka, zmení sa ich život a nastane neistá budúcnosť. Nie je to ani prechod na „nový normálny“. V každom okamihu s niekým, kto má Alzheimerovu chorobu, nie je jasné, čo sa stane alebo čo bude ďalej potrebovať. Ošetrovateľstvo prichádza so značným množstvom emocionálnych, finančných a fyzických ťažkostí, najmä keď osoba s Alzheimerovou chorobou prechádza touto chorobou.

Starostlivosť o niekoho s Alzheimerovou chorobou je práca na plný úväzok. Medzi rodinnými opatrovateľmi poskytuje 57% starostlivosť najmenej štyri roky a 63% predpokladá túto zodpovednosť v nasledujúcich piatich rokoch - všetko s chorobou, ktorá môže trvať až 20 rokov. Kto teda nesie toto bremeno?

V Spojených štátoch je 16,1 milióna neplatených opatrovateľov. Vo všeobecnosti sú dospelé deti najbežnejšími poskytovateľmi primárnej starostlivosti. To platí najmä pre gen X a baby boomu. Avšak v detských boomu je 26 percent primárnych opatrovateľov manželmi tých, ktorí majú Alzheimerovu a miléniovú vnučku, ktorí 39% času pôsobia ako opatrovatelia.

Títo opatrovatelia spoločne poskytujú každý rok viac ako 18 miliárd hodín neplatenej starostlivosti. Táto starostlivosť sa cení s reliéfom vo výške 232 miliárd dolárov pre národ. To predstavuje v priemere 36 hodín týždenne na jedného opatrovateľa, čím sa efektívne vytvorí druhé zamestnanie na plný úväzok, ktoré nemá žiadny plat, výhody alebo vo všeobecnosti žiadny voľný čas.

Táto úloha zahŕňa prakticky všetko, čo pacient potrebuje v každodennom živote - spočiatku menej, pretože pacient aj opatrovateľ dokážu normálne navigovať v každodenných úlohách - a postupne sa v neskorých štádiách Alzheimerovej choroby dostáva do pozície na plný úväzok. Stručný zoznam úloh vykonávaných primárnym opatrovateľom zahŕňa:

• správa a sledovanie liekov
• preprava
• emocionálna podpora
• plánovanie schôdzok
• nakupovanie
• varenie
• čistenie
• platenie účtov
• správa financií
• Plánovanie nehnuteľností
• právne rozhodnutia
• riadenie poistenia
• bývanie s pacientom alebo prijímanie rozhodnutí o pobyte
• hygiena
• toaletu
• kŕmenie
• pohyblivosť

Život sa týmto opatrovateľom nespomalí, kým sa nevrátia do bodu, v ktorom skončili. Ostatné aspekty ich života napredujú a snažia sa držať krok, akoby sa nič nezmenilo. Ošetrovatelia Alzheimerovej choroby sú zvyčajne manželia, majú deti žijúce vo svojom dome a vykonávajú prácu na plný alebo čiastočný úväzok mimo starostlivosti, ktorú poskytujú.

Štvrtina opatrovateľiek je súčasťou „sendvičovej generácie“, čo znamená, že vychovávajú svoje vlastné deti a zároveň pôsobia ako opatrovateľky pre rodičov.

Diane Ty hovorí, že „klubovo-sendvičová generácia“ je vhodnejším popisom, pretože zodpovedá aj za ich pracovné povinnosti. Pozitívne je, že podľa jednej štúdie 63 percent týchto žien tvrdí, že sa cítili silnejšie kvôli tejto úlohe s dvojitou kapacitou.

„Vieme, že pre generáciu sendvičov existuje veľa žien vo veku 40 a 50 rokov, ktoré vyrovnávajú kariéru, starajú sa o staršieho rodiča alebo člena rodiny a starajú sa o malé deti doma alebo platia za vysokú školu. Je to pre nich obrovská daň, “hovorí Drew.

Ak predpokladáme, že táto úloha primárneho opatrovateľa nie je vždy ochotnou voľbou, je to nevyhnutnosť. Prijatie tejto úlohy je niekedy výzvou, ako ju popisuje Diane Ty. Pre ostatné rodiny je to otázka dostupnosti.

Starostlivosť o niekoho, kto žije s Alzheimerovou chorobou alebo s ňou súvisiacou demenciou, je hrozným utrpením. Títo jedinci zažívajú osamelosť, smútok, izoláciu, vinu a vyhorenie. Niet divu, že 59 percent uvádza, že majú úzkosť a depresiu. V procese starostlivosti o milovaného človeka títo opatrovatelia často prežívajú úbytky vlastného tlaku a tlak alebo jednoducho nemajú čas venovať sa svojim vlastným potrebám.

"Často je veľa vyhorení opatrovateľov, najmä smerom k poslednej časti choroby, keď si pacient nezabúda na svojich blízkych," vysvetľuje Dr. Nikhil Palekar, docent psychiatrie a lekársky riaditeľ v nemocnici Stony Brook University Hospital a riaditeľ geriatrickej psychiatrie a lekárskeho riaditeľa Centra excelentnosti pri Alzheimerovej chorobe v Stony Brook. „Myslím, že to je obzvlášť náročné pre opatrovateľov, keď ich mama alebo otec ich už nedokážu spoznať alebo rozpoznať vnúčatá. To sa stáva veľmi emocionálne intenzívnym. “

Pečovatelia: rýchly pohľad

• Takmer polovica opatrovateľov (~ 45 percent) zarába 50 000 dolárov - 99 000 dolárov ročne
• Približne 36 percent zarába menej ako 49 000 dolárov ročne
• Väčšina opatrovateľov je vydatá
• Väčšina opatrovateľov má vo veku 7 až 17 rokov deti; toto je najvyššie pre gen X (71 percent)
• 42 percent všetkých opatrovateľov má problémy s požiadavkami na rodičovstvo
• Pečovatelia poskytujú v priemere 36 hodín týždenne bezplatnú starostlivosť

Ak ste sa stretli s jedným Alzheimerovým pacientom, stretli ste sa s jedným

Čo je to choroba, ktorá kradne životy ľudí a obchádza sa účinným spôsobom liečby? Alzheimerova choroba je progresívne ochorenie mozgu, ktoré ovplyvňuje pamäť, myslenie a jazykové zručnosti a schopnosť vykonávať jednoduché úlohy. Je to tiež šiesta hlavná príčina smrti v Spojených štátoch a jediná choroba z desiatich hlavných príčin smrti v Spojených štátoch, ktorej nemožno zabrániť, spomaliť ju alebo jej vyliečiť.

Alzheimerova choroba nie je normálnou súčasťou starnutia. Kognitívny pokles je oveľa závažnejší ako priemerný zabudnutý prarodič. Alzheimerova choroba zasahuje a bráni každodennému životu. Spomienky, ktoré sú také jednoduché ako mená blízkych, ich adresa bydliska alebo ako sa obliecť v chladnom dni, sa postupne strácajú. Ochorenie pomaly postupuje, čo spôsobuje zlyhanie úsudku a fyzických schopností, ako je kŕmenie sa, chôdza, hovorenie, sedenie a dokonca aj prehĺtanie.

„Nevieš si ani predstaviť, že sa to bude len zhoršovať, kým ten milovaný neprejde,“ hovorí Ty. „Alzheimerova choroba je obzvlášť krutá.“

Príznaky v každom štádiu a miera úbytku pacientov s Alzheimerovou chorobou sú rovnaké ako u samotných pacientov. Neexistuje žiadna globálna štandardizácia inscenovania, pretože každý človek zdieľa súbor príznakov, ktoré sa vyvíjajú a prejavujú vlastným spôsobom a časom. Vďaka tomu je choroba pre opatrovateľov nepredvídateľná. Zvyšuje to aj pocit izolácie, ktorý má veľa opatrovateľov, pretože je ťažké prepojiť jednu skúsenosť s druhou.

"Ak ste už videli jednu osobu so stratou pamäti, videli ste ju," pripomenula Connie Hill-Johnson svojim klientom v spoločnosti Visiting Angels, profesionálnej opatrovateľskej službe, ktorá pracuje s ľuďmi s Alzheimerovou chorobou alebo s ňou súvisiacou demenciou. Toto je individuálne ochorenie. Asociácia Alzheimerovej choroby vyzýva opatrovateľov, aby považovali techniky starostlivosti za osobné.

Alzheimerova choroba postihuje predovšetkým dospelých vo veku 65 a viac rokov, pričom priemerný vek pacientov v tomto prieskume je 78. Ostatné súvisiace demencie môžu častejšie postihovať mladších ľudí. Stredná dĺžka života po stanovení diagnózy sa líši, ale môže byť len 4 roky alebo až 20 rokov. Toto je ovplyvnené vekom, progresiou choroby a ďalšími zdravotnými faktormi v čase diagnózy.

Toto ochorenie je najdrahšie v Spojených štátoch a môže to byť viac pre farebné osoby. Medicare platby pre Afroameričanov s demenciou sú o 45 percent vyššie ako pre bielych a 37 percent pre hispáncov ako bielych. Rasové rozdiely v Alzheimerovej chorobe siahajú za hranice financií. Starší Afroameričania majú dvojnásobne vyššiu pravdepodobnosť výskytu Alzheimerovej choroby alebo príbuzenskej demencie ako starší bieli ľudia; starší hispánski ľudia majú 1,5-krát vyššiu pravdepodobnosť výskytu Alzheimerovej choroby alebo súvisiacej demencie ako starší bieli ľudia. Afroameričania tvoria viac ako 20 percent tých, ktorí trpia touto chorobou, ale predstavujú iba 3 až 5 percent ľudí v testoch.

Pozadie vzdelania súvisí s pravdepodobnosťou vzniku Alzheimerovej choroby. Tí, ktorí majú najnižšiu úroveň vzdelania, trávia s demenciou tri až štyrikrát viac svojho života ako tí, ktorí majú vysokoškolské vzdelanie.

Po veku 65 rokov:

• Ľudia s maturitou môžu očakávať, že budú žiť 70 percent svojho zostávajúceho života s dobrým poznaním.
• Ľudia s vysokoškolským vzdelaním alebo vyšším môžu očakávať, že budú žiť 80 percent svojho zostávajúceho života s dobrým poznaním.
• Ľudia bez stredoškolského vzdelania môžu s dobrým poznaním očakávať, že budú žiť 50 percent zostávajúceho života.

Ženy sú tiež vystavené zvýšenému riziku rozvoja Alzheimerovej choroby. Toto zvýšené riziko je okrem iných faktorov spojené s poklesom estrogénu, ktorý sa vyskytuje počas menopauzy. Dôkazy naznačujú, že toto riziko pre ženy môže byť zmiernené užívaním hormonálnych substitučných terapií pred menopauzou, ale samotné terapie zvyšujú riziko potenciálne život ohrozujúcich komplikácií. Výskum okrem toho naznačuje, že strava bohatá na estrogénové potraviny, ako sú ľanové a sezamové semienka, marhule, mrkva, kel, zeler, priadza, olivy, olivový olej a cícer, môžu zmierňovať riziko.

Zdravie opatrovateľa predstavuje pre Alzheimerovu chorobu neviditeľné náklady

Ženy sú týmto ochorením neúmerne postihnuté, a to ako pacientka, tak aj ako opatrovateľka. Vyvíjajú sa Alzheimerova choroba častejšie ako muži a starajú sa o ľudí s touto chorobou častejšie ako muži. Takmer všetci opatrovatelia majú však vplyv na ich emocionálne, fyzické alebo finančné zdravie.

Približne 72 percent opatrovateľov uviedlo, že ich zdravie sa od prevzatia zodpovednosti za starostlivosť do istej miery zhoršilo.

„Ich zdravie je horšie v dôsledku stresu spojeného so starostlivosťou a trpia neúmerne stresom a depresiou,“ hovorí Ty, ktorý cituje nestabilitu a nedostatok cestovnej mapy v priebehu Alzheimerovej choroby.

V našom prieskume 59 percent opatrovateľov uviedlo, že od prevzatia svojich povinností riešili úzkosť alebo depresiu. Môžu byť katalyzátorom mnohých ďalších zdravotných problémov, ako sú oslabený imunitný systém, bolesti hlavy, vysoký krvný tlak a posttraumatická stresová porucha.

Stres a chaos v oblasti starostlivosti neporušujú zdravie zdravotníkov, ale ovplyvňujú aj iné oblasti ich života. Tridsaťdva percent respondentov z prieskumu uviedlo, že vzťah s ich manželom je napätý a 42% uviedlo, že ich vzťah rodič-dieťa je napätý.

Keď pretekáte medzi všetkými svojimi povinnosťami doma, v práci as kým sa staráte o to, aby ste sa ubezpečili, že nie sú prehliadané potreby nikoho, vaše vlastné potreby môžu byť na vedľajšej koľaji.

„Sedíte na smrti a úpadku svojho rodiča alebo milovaného rodiča a je to veľmi emocionálne stresujúci čas,“ popisuje Ty.

Náklady na toto napätie sa neprejavujú len pri vyčerpaní a zdraví opatrovateľov, ale aj v ich peňaženkách. Ošetrovatelia manželov / manželiek tých, ktorí majú Alzheimerovu chorobu, utratia ročne viac ako 12 000 dolárov na vlastnú zdravotnú starostlivosť, zatiaľ čo opatrovatelia dospelých detí minú ročne približne 4 800 dolárov.

O výhodách a potrebe starostlivosti o seba v týchto časoch sa nedá povedať dosť. Analógia „kyslíkovej masky lietadla“ je pravdivá pre starostlivosť. Aj keď ich zdravie by malo byť rovnako dôležité ako zdravie tých, o ktorých sa starajú, 44 percent opatrovateľov uvádza, že si nezachovali zdravý životný štýl vrátane stravovania, cvičenia a socializácie.

Pochopiteľne, že opatrovateľ, ktorý pridá svoje vlastné zdravie do svojho nekonečného zoznamu úloh, sa môže cítiť viac problémov, ako to stojí za to. Ale aj menšie úsilie o starostlivosť o seba môže znížiť stres, pomôcť odvrátiť chorobu a chorobu a zlepšiť celkový pocit pohody. Aby sa zbavili stresu a začali sa starať o seba, mali by sa opatrovatelia snažiť:

• Prijímajte ponuky pomoci od priateľov a rodiny s cieľom získať prestávky. Využite čas na prechádzku, zasiahnutie telocvične, hry s deťmi alebo zdriemnutie alebo osprchovanie.
• Cvičte doma, zatiaľ čo osoba, o ktorú sa starajú, zdriemne. Robte jednoduché jogy alebo jazdte na stacionárnom bicykli.
• Nájdite útechu v záľube, napríklad pri kreslení, čítaní, maľovaní alebo pletení.
• Jedzte zdravé, vyvážené potraviny, aby ste udržali energiu a posilnili svoje telo a myseľ.

Investície opatrovateľov do blízkych dnes znižujú budúce finančné zabezpečenie

Ošetrovatelia Alzheimerovej choroby dávajú tejto práci často svoje srdce a dušu. Sú vyčerpaní a obetujú čas svojim vlastným rodinám. Starostlivosť môže mať škodlivé účinky na ich zdravie a ich osobné financie môžu byť tiež priamo zasiahnuté.

Ohromujúci 1 z 2 opatrovateľov videl svoju kariéru alebo financie negatívne ovplyvnené časom a energiou, ktorú ich starostlivosť vyžaduje. Nejde o drobné nepríjemnosti, ako je napríklad predčasné odchody z práce: Väčšina opatrovateľov tvrdí, že ukončili prácu na plný alebo čiastočný úväzok. Iní museli skrátiť svoju pracovnú dobu alebo vykonať inú prácu, ktorá poskytla väčšiu flexibilitu.

Diane Ty popisuje „finančnú dvojitú whammy“, ktorá je pre týchto neplatených opatrovateľov príliš známa.

• Ukončili prácu a stratili celý tok osobných príjmov. Niekedy si manžel môže nechať zdvihnúť, ale to nie vždy stačí.
• Ich štandardný príjem sa stráca a tiež neprispieva k ich 401 (k).
• Stratili zamestnávateľa, ktorý sa zhodoval s dôchodkovým sporením.
• Neprispievajú k ich sociálnemu zabezpečeniu a v konečnom dôsledku neznižujú celkové celkové celoživotné príspevky.

Opatrovatelia za tieto obete zaplatia znova, keď dosiahnu dôchodok.

Navyše, neplatení opatrovatelia spoločnosti Alzheimerova choroba platia v priemere 5 000 až 12 000 dolárov ročne z vrecka na starostlivosť a potreby svojich blízkych. Ty hovorí, že toto číslo môže dosiahnuť až 100 000 dolárov. V skutočnosti 78 percent neplatených opatrovateľov hradí výdavky, ktoré sú v priemere takmer 7 000 dolárov ročne.

Mimoriadne vysoké náklady na starostlivosť o Alzheimerovu chorobu, najmä pokiaľ ide o platenú starostlivosť, sú jedným z najväčších stimulov pre rodiny, aby prevzali zodpovednosť sami. Je to dvojsečný meč: sú povinní zasiahnuť finančný zásah na jednej alebo druhej strane.

Technický pokrok pokračuje v zlepšovaní kvality života a starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou

Každodenná starostlivosť a riadenie niekoho s Alzheimerovou chorobou je v najlepšom prípade a v najhoršom prípade absolútne porážkou. To, čo sa môže objaviť postupne v počiatočných fázach s jednoduchými potrebami, ako je nakupovanie potravín alebo platenie účtov, sa niekedy rýchlo stáva prácou na plný úväzok 24 hodín denne, 7 dní v týždni.

Iba polovica aktívnych, neplatených opatrovateľov tvrdí, že dostávajú primeranú emocionálnu podporu, a toto číslo je medzi miléniovými opatrovateľmi najnižšie na 37%. A čo viac, iba 57 percent primárnych opatrovateľov tvrdí, že dostávajú pomoc, platenú alebo neplatenú, so starostlivosťou o svojich blízkych, a baby boomu s najväčšou pravdepodobnosťou uvedú, že vôbec nedostanú pomoc. Niet divu, že miera úzkosti a depresie je pre opatrovateľov taká strmá.

„Nemôžete to urobiť sám. Nemôžete niesť toto bremeno sám, najmä ak ste sa rozhodli nechať svoju milovanú rodinu doma, “povzbudzuje Hill-Johnson.

Pre ľudí, ktorí nemajú osobnú sieť, o ktorú sa môžu opierať, alebo ktorí si nemôžu dovoliť platené služby pomoci, môžu existovať miestne neziskové organizácie, ktoré vám môžu pomôcť.

Náš prieskum zistil, že približne polovica opatrovateľov sa pripojila k nejakej podpornej skupine. S najväčšou pravdepodobnosťou tak urobia tisícročia, a asi polovica Gen X mala. Detské boomu boli najmenej pravdepodobné. Millennials aj Gen X zdieľajú preferencie pre skupiny podpory online, ako napríklad súkromná skupina Facebook alebo iné online fórum. Dokonca aj v tomto digitálnom veku 42 percent opatrovateľov stále navštevuje osobné podporné skupiny. Primárne ovládače pre pripojenie zahŕňajú:

• stratégie zvládania zvládania
• pochopenie toho, čo sa dá očakávať od choroby
• získať emocionálnu podporu a inšpiráciu
• získavanie podpory pre kritické rozhodnutia

Nie je k dispozícii dostatok podporných skupín, ktoré by vyhovovali vlastným štýlom a potrebám opatrovateľov Alzheimerovej choroby.

• Skupiny vedené rovesníkmi a odborníkmi sa dajú nájsť podľa PSČ v Alzheimerovej asociácii.
• Vyhľadávanie „podpory Alzheimerovej choroby“ na Facebooku vráti desiatky súkromných sociálnych skupín.
• Bulletiny, sociálne kanály a ďalšie zdroje sú k dispozícii na stránke Caregiver.org.
• Diskusné fóra v AARP spájajú opatrovateľov online.
• Požiadajte lekára, kostol alebo opatrovateľskú službu o odporúčania v miestnych oblastiach.

Ľudské spojenie a empatia nie sú jediné zdroje, ktoré majú opatrovatelia k dispozícii na zmiernenie chaosu. Lynette Whiteman, výkonná riaditeľka spoločnosti Caregiver Volunteers of Central Jersey, ktorá poskytuje úľavu rodinným opatrovateľom s Alzheimerovou chorobou prostredníctvom domácich dobrovoľníkov, tvrdí, že na technologickom obzore sú vzrušujúce veci, ktoré uľahčujú monitorovanie pacienta, vyplácanie liekov a správu domácnosti. Väčšina opatrovateľov pripúšťa, že používa nejakú formu technológie, ktorá im pomáha pri starostlivosti o milovanú osobu, a mnohí uvádzajú záujem o používanie ďalších technológií v budúcnosti. Nástroje, ktoré opatrovatelia v súčasnosti používajú alebo používajú najviac, sú v súčasnosti tieto nástroje:

• automatická platba faktúry (60 percent)
• digitálny monitor krvného tlaku (62 percent)
• online kalendár (44 percent)

Najväčší záujem o nové technológie pre:

• GPS sledovače (38 percent)
• telemedicína a telehealth (37 percent)
• Osobný pohotovostný systém / výstraha života (36 percent)

Použitie technológie na zlepšenie kvality starostlivosti je účinná stratégia, ktorá umožňuje osobám s Alzheimerovou chorobou konať nezávisle a starostlivosť je menej intenzívna. Medzi tieto technológie patrí použitie bezdrôtového zvončekového systému s vizuálnymi narážkami a prenosných počítačov s vizuálnymi a zvukovými narážkami, aby boli tí, ktorí sa o ne starajú, sústredení. Relevantnosť tohto zlepšenia však bola subjektívna na osobnej úrovni.

Použitie aplikácií, webových stránok a ďalších technologických zdrojov je úzko späté s generáciou, pričom milénia sú najvyššími osvojiteľmi a najmenšími boomu dieťaťa. Avšak väčšina starších dospelých, dokonca aj tých, ktorým je poskytnutá starostlivosť, je ochotnejšia naučiť sa používať nové technológie, ako by mohli predpokladať mladšie generácie. Gen Xers je jedinečný v tom, že pochádza z pretechnologického sveta, ale ešte stále je dosť mladý na to, aby bol schopný osvojiť si.

To neplatí iba pre opatrovateľov. Polovica starších dospelých v starostlivosti používa smartfóny alebo iné zariadenia na odosielanie a prijímanie textových správ a 46 percent na odosielanie a prijímanie e-mailov a na prijímanie, odosielanie a prijímanie fotografií.

Hill-Johnson obhajuje používanie iPadu s tými, ktorí sú v starostlivosti. „Je to veľmi prospešné, najmä pre tých, ktorí majú vnúčatá. Môžete použiť iPad a Skype, pretože radi vidia vnoučatá. “ IPad je tiež ideálny na sledovanie plánov starostlivosti a vedenie poznámok alebo komunikáciu medzi rodinou, lekármi, pomocníkmi a inými relevantnými stranami.

Palekar tvrdí, že sa používa veľa nových technológií, ktoré pomáhajú opatrovateľom aj osobám, ktoré sa o ne starajú. Medzi veci, ktoré najviac sleduje a odporučil, patria:

• GPS sledovače, ako je možné pripevniť na oblečenie alebo nosiť ako hodinky, ktoré dávajú pacientovi presnú polohu
• domáce monitorovacie nástroje, ktoré sú založené napríklad na senzoroch, môžu signalizovať, že pacient určitý čas neopustil kúpeľňu
• Mayo Health Manager umožňuje sledovať udalosti, zdravotné záznamy a poistenie na jednom mieste
• aplikácie pre smartfóny, ktoré poskytujú tipy a rady, spravujú informácie a komunikáciu, zaznamenávajú príznaky a správanie, sledujú lieky a uľahčujú zaznamenávanie

Aj malá mapa Alzheimerovej choroby zmierňuje nepredvídateľnosť choroby

Samotná Alzheimerova choroba je trochu predvídateľná, s pomerne istým progresom v siedmich rôznych štádiách. Menej predvídateľná je reakcia každého jednotlivca na zmeny kognitívnych a fyzických schopností a zodpovednosť každého opatrovateľa v každej fáze. Žiadni dvaja ľudia s Alzheimerovou chorobou nie sú podobní, čo vedie k nátlaku a neistote pre už tak mätúci scenár.

Palekar trávi veľa času vzdelávaním ošetrovateľov svojich pacientov o chorobe a poskytuje určitý prehľad o tom, čo môžu ostatní opatrovatelia získať od lekárov svojich blízkych. Navrhuje, že nestačí len poznať štádium choroby, ale že ošetrovatelia musia byť schopní zosúladiť určité očakávania s každým stupňom, napríklad keď by mali predvídať pomoc so sprchami, prezliekaním sa alebo kŕmením. Všetko toto vzdelanie a zázemie sa stáva nevyhnutným pre opatrovateľov, aby správne zvládali agresiu, agitáciu a iné nespolupracujúce správanie.

„V závislosti od toho, kde sa váš milenec nachádza v procese choroby, majte na pamäti skutočnosť, že demencia je choroba“, Pripomína Hill-Johnson. "Musíte si neustále hovoriť, že akékoľvek správanie, ktoré vidíte, je pravdepodobne dôsledkom choroby."

Alzheimerova choroba je zvyčajne diagnostikovaná v štádiu 4, keď sú príznaky výraznejšie.Vo väčšine prípadov môže diagnostika trvať až rok, ale najmenej polovica prípadov sa tam dostane za menej ako šesť mesiacov.

Kým ochorenie nie je možné zastaviť alebo zvrátiť, čím skôr pacient začne liečbu, tým skôr môže spomaliť progresiu. To tiež poskytuje viac času na organizovanie a plánovanie starostlivosti. Takmer polovica pacientov vyhľadáva prvé lekárske vyšetrenie na naliehaní budúceho opatrovateľa, čo často prichádza po rade ukazovateľov, ako je opakovanie sa a pretrvávajúca zábudlivosť. Každý štvrtý hľadá lekárske vyšetrenie až po prvom incidente svojho druhu, niečo milénia vyvolá viac ako ktorákoľvek iná generácia. Aj keď stereotyp naznačuje, že tisícročia sú vo všeobecnosti viac odpojené, v skutočnosti sú to tí, ktorí s najväčšou pravdepodobnosťou vydajú poplach.

Primárnou spúšťou pre niekoho s Alzheimerovou chorobou, ktoré viedlo k lekárskej návšteve alebo vyhodnoteniu, bolo:

• 59 percent malo pretrvávajúci problém s pamäťou, zmätenosť alebo zhoršené poznanie alebo myslenie.
• 16 percent malo pretrvávajúce problémy so správaním, ako sú klamné predstavy, agresia alebo nepokoj.
• 16 percent malo ďalšie problémy, ako napríklad putovanie a strata, incident s vozidlom alebo narušenie základných aktivít, ako je obliekanie alebo správa peňazí.

Tu je diagnóza, že odborníci naliehajú na opatrovateľov a pacientov, aby otvorene komunikovali o želaniach týkajúcich sa liečby, starostlivosti a rozhodnutí o ukončení života.

"Dôrazne odporúčam poskytovateľom starostlivosti, keď je blízka osoba na začiatku choroby, aby si sadla a porozprávala sa s nimi o tom, aké sú ich priania, zatiaľ čo sú schopní viesť tento rozhovor," odporúča Whitman. "Je to srdcervúce, keď túto príležitosť pustíte a budete sa musieť rozhodnúť pre osobu bez jej vstupu."

V čase, keď väčšina pacientov dostane diagnózu, už existuje naliehavá potreba pomôcť s každodennými úlohami, ako je nakupovanie potravín, platenie účtov a správa ich kalendára a prepravy. S každým progresom ochorenia sa zvyšuje aj miera zapojenia a pozornosti opatrovateľa.

Alzheimerova fáza: Potreby a požiadavky pacientov na opatrovateľov

Aj keď na Alzheimerovu chorobu neexistuje žiadny liek, včasná detekcia a starostlivosť ponúkajú nádej a pozitívnejší výhľad

Z 10 hlavných príčin smrti je Alzheimerova choroba jediná, ktorej nemožno zabrániť, spomaliť ju alebo jej vyliečiť.

Úrad pre potraviny a liečivá nedávno odstránil požiadavku dvojitého koncového bodu pre klinické skúšky, čím otvoril dvere pre ďalší výskum Alzheimerovej choroby a jej liečby. Vedci sa okrem posunu v regulácii snažia skôr skúmať Alzheimerovu chorobu a jej identifikáciu s biomarkermi, než čakať na objavenie sa príznakov. Táto stratégia je nielen sľubná pre liečbu a včasné odhalenie, ale je tiež schopná učiť vedcov viac o tom, ako sa Alzheimerova choroba vyvíja a existuje v mozgu. Vedci v súčasnosti používajú na výskum týchto skorých ukazovateľov miechy a mozgové skenovanie v prostredí výskumu.

„Nevieme nič, čo by mohlo zabrániť Alzheimerovej chorobe, ale pozeráme sa na veci, ktoré by mohli znížiť vaše riziko kognitívneho poklesu,“ hovorí Mike Lynch, riaditeľ mediálnej angažovanosti Alzheimerovej asociácie. Organizácia financuje štúdiu 20 miliónov dolárov, ktorá sa začne koncom roku 2018. Cieľom dvojročnej skúšky je lepšie pochopiť, aký vplyv majú zásahy zdravého životného štýlu do kognitívnych funkcií.

To je sľubná správa pre rodinných opatrovateľov, ktorí majú 3,5-krát väčšie riziko, že budú mať Alzheimerovu chorobu, ak ich choroba má rodič alebo súrodenec. Šesťdesiatštyri percent uvádza, že už urobili úpravy zdravého životného štýlu v snahe zabrániť strate vlastnej pamäte, čím zmysluplne upravili svoju stravu a cvičenie. Tieto zmeny môžu nielen odvrátiť alebo zabrániť ochoreniu, ale môžu zlepšiť celkový krátkodobý pocit pohody a energie pre opatrovateľov.

Richard Hodes, riaditeľ Národného inštitútu pre starnutie, vysoký krvný tlak, obezita a nečinnosť sú spojené so zvýšeným rizikom Alzheimerovej choroby. Riešenie týchto zdravotných faktorov môže pomôcť zmierniť kontrolovateľné riziko Alzheimerovej choroby.

Štúdia však zistila, že boj proti chronickým ochoreniam, ako je cukrovka a hypertenzia, u starších dospelých zvyšuje riziko získania demencie. Okrem toho existujú dôkazy, že korelácia medzi cvičením a zníženým rizikom Alzheimerovej choroby je nedostatočná. Výskum prinajlepšom zistil iba oneskorenie kognitívneho poklesu. Vo vedeckej komunite sa tiež vyskytli všeobecné pochybnosti o tom, že cvičenie je prospešné pre mozog spôsobmi, ktoré boli predtým podozrivé.

Zdá sa, že tisícročia sú na čele poplatkov za iné proaktívne prístupy, pričom viac opatrovateľov robí zmeny zdravého životného štýlu a hľadá testovanie na Alzheimerov gén. Je tiež pravdepodobnejšie, že užívajú lieky, ktoré v prípade potreby oddialia začiatok straty pamäti, v porovnaní s iba 36% Gen Xers a 17% baby boomu.

„Včasná diagnóza nám môže pomôcť vyvinúť nové ciele, ktoré sa potom môžu zamerať na prevenciu progresie choroby,“ vysvetľuje Palekar. V súčasnosti sú všetky lieky, ktoré boli testované na prevenciu Alzheimerovej choroby, v tretej fáze skúšok neúspešné, čo označil ako hlavný neúspech v tejto oblasti.

Je dôležité poznamenať, že prebiehajúci výskum nie je dokonalý. Niektoré lieky nedokážu preložiť do bežnej populácie, čo dokazuje, že sú úspešné. Biotechnologická spoločnosť Alzheon urobila sľubný pokrok smerom k liečbe Alzheimerovej choroby, ktorá zaznamenala pozitívny úspech v roku 2016. Odvtedy však nesplnila kritériá a oneskoruje svoju pôvodnú verejnú ponuku (IPO).

• 81 miliónov dolárov IPO sa zastavilo kvôli oneskoreniu vo výskume.
• U pacientov užívajúcich neúspešný liek solanezumab došlo k poklesu o 11%.
• 99% všetkých Alzheimerových liekov zlyhalo v rokoch 2002 až 2012.

Medzi všetkými Američanmi, ktorí v súčasnosti žijú, ak tí, ktorí dostanú Alzheimerovu chorobu, dostanú diagnózu v štádiu mierneho kognitívneho poškodenia - pred demenciou - by kolektívne ušetrili 7 biliónov dolárov na 7,9 biliónov dolárov na náklady na zdravotnú starostlivosť a dlhodobú starostlivosť.

Výhľad je omnoho sľubnejší od Dr. Richarda S. Isaacsona, riaditeľa preventívnej kliniky Weill Cornell Alzheimerovej, kde študoval takmer 700 pacientov a niekoľko stoviek ďalších na čakacej listine. Celé jeho zameranie je prevencia a odvážne hovorí, že Alzheimerovu chorobu a prevenciu je dnes možné používať v tej istej vete. Uvádza pôsobivé zníženie vypočítaného Alzheimerovho rizika, ako aj zlepšenie kognitívnych funkcií pre pacientov vo svojej štúdii.

„Desať rokov odteraz, rovnako ako pri liečbe hypertenzie, bude prevencia a liečba Alzheimerovej choroby multimodálna. Dostanete liek, ktorý si podáte, liek, ktorý beriete ako tabletku, životný štýl, ktorý sa osvedčil, a konkrétne vitamíny a doplnky, “predpovedá Isaacson.

Faktorom, o ktorom sa predpokladá, že je čiastočne zodpovedný za Alzheimerovu chorobu, je neurónový proteín nazývaný tau, ktorý normálne pôsobí v mozgových bunkách ako stabilizátor mikrotubulov. Tieto mikrotubuly sú súčasťou vnútorného transportného systému v mozgu. U pacientov s Alzheimerovou chorobou sa oddeľuje tau od ich mikrotubúl. Bez tejto stabilizačnej sily sa mikrotubuly rozpadnú. Tau, ktorý sa vznáša v bunke, sa bude spolu páskovať, narúšať normálne funkcie bunky a viesť k jej smrti. Vedci si mysleli, že tau existuje iba v bunkách, čo je v podstate neprístupné, ale nedávno sa zistilo, že chorý tau sa prenáša z neurónu na neurón ako infekcia. Tento objav otvára príležitosť pre nový výskum a liečbu tejto záhadnej choroby.

Došlo k všeobecnému posunu v zameraní od neúspešnej liečby pokročilých prípadov Alzheimerovej choroby na liečbu v ranom štádiu pred objavením sa príznakov. Uskutočňuje sa niekoľko pokusov zameraných na amyloid, ktorý je ďalším kľúčovým prispievateľom k zníženiu kognitívnych schopností. Okrem toho prebieha aj genetický výskum s účasťou ľudí s rizikom Alzheimerovej choroby, u ktorých sa choroba nevyvíja, aby zistili, ktoré faktory ich môžu chrániť.

Aj keď veľa z týchto nových objavov, liečebných postupov a prevencií nebude pri liečbe tých, ktorí v súčasnosti trpia Alzheimerovou chorobou, nehrozí, môžu výrazne zmeniť to, ako choroba vyzerá o 10 až 20 rokov, a to prijatím proaktívnych opatrení, ktoré oddialia liečbu. choroba a jej progresia.

Najdrahšia choroba si vyžaduje všetko a na oplátku má málo

Alzheimerova choroba si vyžaduje daň pre rodiny. Ovplyvňuje ich finančne, emocionálne a fyzicky, “hovorí Ty. Skutočnosť, že pacienti s Alzheimerovou chorobou a ich neplatení opatrovatelia žijú každý deň, je pre väčšinu Američanov mimo sféry relativity. Jeho záťaž bezohľadne presahuje bolesť a utrpenie spôsobené miliónom ľudí, ktorí s touto chorobou žijú a umierajú.

V tomto prieskume sme sa rozhodli lepšie porozumieť chorobe z hľadiska opatrovateľa. Pravdepodobne sú najviac znepokojené a ovplyvnené účinkami Alzheimerovej choroby a súvisiacej demencie.

Dozvedeli sme sa, že starostlivosť je nevďačnou, ale nevyhnutnou prácou, ktorú zastávajú predovšetkým ženy, ktoré sú už dnes premožené každodennými potrebami svojich vlastných rodín, kariéry, financií a sociálnych záväzkov. Zistili sme, že opatrovatelia sú zvyčajne prví, ktorí vykonávajú akýkoľvek druh vyhodnotenia alebo diagnostiky a okamžite preberajú zodpovednosť, ktorú nemožno predvídať, a neprichádzajú s takou najväčšou potrebnou podporou.

Jednou z najlepších vecí, ktorú môžu priatelia, rodina a komunita ľudí s Alzheimerovou chorobou urobiť, je priama podpora opatrovateľov. Keď sa tieto ženy a muži cítia podporované, je pravdepodobnejšie, že sa o seba lepšie postarajú. Z krátkodobého hľadiska to prospieva zlepšeniu ich fyzického zdravia a dlhodobo tým, že vedie k možnej prevencii Alzheimerovej choroby.

Potvrdili sme tiež, že Alzheimerova choroba je drahá vo všetkých smeroch. Výskum, lekárska starostlivosť, stratené mzdy - to všetko prispieva k tomu, že je to najnákladnejšia choroba v Spojených štátoch.

Ak by ste chceli zmeniť, zvážte podporu organizácií, ktoré majú priamy vplyv na opatrovateľov a na tie, ktorým slúžia, vo výskume Alz.org, Caregiver.org a Dr. Isaacson.