Starostlivosť o dieťa s CF? 7 rád, ktoré môžu pomôcť

Obsah

• Zvyknite si z liečby klírensu dýchacích ciest
• Zažeňte infekčné zárodky
• Majte prehľad o zdravotných kontrolách
• Zásobte sa jednoduchým občerstvením
• Pracujte so školou svojho dieťaťa
• Zapojte svoje dieťa do starostlivosti
• Prejavte si lásku
• Jedlo so sebou

Máte dieťa s cystickou fibrózou (CF)? Zvládanie komplexného zdravotného stavu, ako je CF, môže byť náročné. Existujú proaktívne kroky, ktoré môžete podniknúť na ochranu zdravia svojho dieťaťa. Zároveň je dôležité starať sa aj o svoje zdravie.

Pozrime sa na sedem stratégií, ktoré môžu byť užitočné.

Zvyknite si z liečby klírensu dýchacích ciest

Lekár vás môže naučiť, ako vykonávať pľúca vášho dieťaťa, ako vykonávať liečbu klírensom dýchacích ciest. Pravdepodobne vás vyzvú, aby ste absolvovali aspoň jedno sedenie tejto terapie denne.

Aby ste to dieťaťu trochu uľahčili, mohlo by vám pomôcť:

• naplánujte si terapeutické sedenie tak, aby sa zhodovalo s obľúbenou televíznou reláciou vášho dieťaťa, aby ho mohlo sledovať počas liečby
• pridajte do terapeutického sedenia prvok ľahkej konkurencie - napríklad tým, že uvidíte, kto dokáže najhlbšie kašľať
• po každom sedení si pripravte rituál, v ktorom si prečítate obľúbenú knihu, zahráte obľúbenú hru alebo si vychutnáte inú špeciálnu pochúťku

Môže tiež pomôcť naplánovať si terapeutické sedenia každý deň v rovnakom čase, aby ste si vy a vaše dieťa zvykli robiť si z toho prioritu.

Zažeňte infekčné zárodky

Deti s CF majú zvýšené riziko pľúcnych infekcií. Aby ste zaistili bezpečnosť svojho dieťaťa, podniknite kroky uvedené nižšie, aby ste znížili riziko infekcie vo svojej domácnosti:

• Dajte dieťaťu a ostatným členom domácnosti aktuálne informácie o očkovaní vrátane chrípky.
• Povzbudzujte svoje dieťa a ostatných členov domácnosti, aby si pred jedlom a po kašli, kýchnutí alebo smrkaní z nosa umyli ruky mydlom a vodou.
• Naučte svoje dieťa a ostatných členov domácnosti, aby sa vyhýbali zdieľaniu osobných vecí, ako sú fľaše s vodou.
• Ak ochorie iný člen vašej domácnosti, požiadajte ho, aby zostal vzdialený od vášho dieťaťa s CF.

Tieto jednoduché stratégie prevencie môžu zmeniť svet na zdravie vášho dieťaťa.

Majte prehľad o zdravotných kontrolách

Lekár vášho dieťaťa a ďalší zdravotnícki pracovníci môžu poskytnúť veľmi potrebné informácie a podporu. Môžu vám predpísať liečbu na zvládnutie príznakov vášho dieťaťa a sledovanie jeho prejavov komplikácií.

Aby ste mali prehľad o zdravotných potrebách svojho dieťaťa, je dôležité naplánovať si pravidelné lekárske prehliadky u lekára a dodržiavať jeho odporúčaný liečebný plán. Nie je vždy ľahké a pohodlné dohodnúť si termín lekárskeho vyšetrenia, ale z dlhodobého hľadiska to môže ušetriť vám a vášmu dieťaťu bolesť.

Opýtajte sa ich lekára, ako často by ste ich mali navštevovať. Ak zmeškáte termín, ihneď si ho naplánujte.

Zásobte sa jednoduchým občerstvením

Deti s CF musia jesť viac kalórií ako priemerné dieťa. Aby ste si život trochu uľahčili, zásobte sa občerstvením, ktoré sa ľahko chytá a je bohaté na kalórie, bielkoviny a tuky zdravé pre srdce.

Zvážte napríklad to, že budete mať po ruke niektoré z nasledujúcich potravín:

• granola s orechmi
• trailový mix
• orechové maslo
• proteínové tyčinky
• nápoje doplnkov výživy

Pracujte so školou svojho dieťaťa

Dôsledne komunikujte so školou svojho dieťaťa a pripravte plán na prispôsobenie jeho zdravotným potrebám. Môžete napríklad požiadať ich školu, aby:

• doprajte im čas a súkromie na vykonanie terapie klírensu dýchacích ciest
• nech berú lieky
• upraviť pravidlá dochádzky tak, aby im umožňovali ísť na lekárske schôdzky
• poskytnúť rozšírenia a pomôcť im dohnať lekcie a úlohy, ktoré im chýbajú kvôli lekárskym menovaniam alebo chorobe

Ak sa škola vášho dieťaťa zdráha vyhovieť jeho potrebám, môže byť čas preskúmať vaše právne možnosti. V Spojených štátoch sú verejné základné a stredné školy zo zákona povinné poskytovať prístupné vzdelávanie deťom so zdravotným postihnutím.

Zapojte svoje dieťa do starostlivosti

Ak chcete pripraviť svoje dieťa na samostatný život, je dôležité naučiť ich zručnostiam samostatnej správy. Keď starnú a preberajú väčšiu zodpovednosť za svoju starostlivosť, môže to pomôcť zmierniť tvoj náklad.

Môžete začať skoro tým, že svoje dieťa naučíte základné informácie o jeho stave, o tom, ako o ňom hovoriť s inými ľuďmi, a jednoduché stratégie, ako zostať v bezpečí, napríklad umývanie rúk. Mnoho detí si môže do 10 rokov nastaviť svoje vlastné terapeutické vybavenie. V čase, keď sa dostanú na strednú školu, sú mnohí dostatočne zrelí na to, aby prevzali primárnu zodpovednosť za skladovanie, prenášanie a užívanie liekov a za dezinfekciu svojho vybavenia.

Prejavte si lásku

Aby ste sa vyhli syndrómu vyhorenia, je dôležité trénovať zdravé návyky a venovať si čas sebe. Snažte sa spať sedem až deväť hodín za noc, jedzte vyváženú stravu a pravidelne cvičte. Naplánujte si čas do kalendára, aby ste sa stýkali s blízkymi a zúčastňovali sa na aktivitách, ktoré vás bavia.

V záujme zníženia stresu pri starostlivosti môže tiež pomôcť:

• požiadať a prijať pomoc od ostatných
• stanovte si reálne očakávania a rešpektujte svoje limity
• pripojte sa k podpornej skupine pre opatrovateľov ľudí s CF
• hľadať ďalšie opatrovateľské služby vo vašej komunite

Ak je pre vás ťažké zvládnuť hladinu stresu, dohodnite si stretnutie so svojím lekárom. Môžu vás odkázať na odborníka na duševné zdravie alebo na iné podporné služby.

Jedlo so sebou

CF ovplyvňuje mnoho aspektov života vášho dieťaťa, ako aj každodenné návyky vašej rodiny. Ak však budete neustále informovaní o kontrolách zdravotného stavu svojho dieťaťa a budete sa riadiť ich odporúčaným liečebným plánom, môže to pomôcť udržať ich príznaky pod kontrolou. Rozvíjanie zdravých návykov doma, dobré pracovné vzťahy so školou vášho dieťaťa a solídny plán starostlivosti o seba vám tiež môžu pomôcť udržať si prehľad o zdravotných potrebách dieťaťa.