Prečo sme čakali 7 rokov na diagnostiku autizmu

Obsah

• Dlhá cesta k diagnóze
• 1. Ako rodičia si môžu byť istí
• 2. Náš syn si môže byť istý
• 3. Jeho starostlivosť môže byť organizovanejšia
• 4. Môžu sa spájať ako rodina
• 5. Existuje viac súcitu a porozumenia
• 6. A väčšia podpora v škole
• 7. Môže získať širšie poistné krytie

Zaradíme produkty, ktoré považujeme za užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.

Hneď ako sa narodil Vaughn, jeho mama Christine vedela, že nie je typickým dieťaťom. Svoje tretie dieťa mala s bábätkami veľa skúseností.

"V nemocnici sa Vaughn nemohla uvoľniť a cítiť sa pohodlne v náručí, ako to robili moji dvaja," spomína si. „Bol veľmi nervózny. Nemohol som ho potešiť. Bol som vystrašený zmeniť jeho plienku, pretože tak prudko kopol. Len som vedel, že niečo nie je v poriadku. “

Dokázalo by to však sedem rokov, kým lekár potvrdil svoje obavy.

Dlhá cesta k diagnóze

Zatiaľ čo Vaughn bol tým, čo by niektorí mohli považovať za kolických, Christine tvrdí, že čím skôr starol, začal sa viac a viac prejavovať v správaní. Napríklad jediný spôsob, ako zaspať, bol, keď sedel nahý v rohu svojej postieľky.

"Nikdy by sme ho nemohli nechať ľahnúť si, aby šiel spať vo svojej postieľke." Pokúsil som sa tam dať vankúš a dokonca som sa s ním pokúsil spať v postieľke, “hovorí Christine. "Nič nefungovalo, takže by sme ho nechali zaspať, aby si sadol do rohu a po niekoľkých hodinách ho priviedol do našej postele."

Keď však Christine vysvetlil problém detskému lekárovi svojho syna, odbrúsil ho a odporučil röntgenové vyšetrenie krku, aby sa ubezpečil, že jeho krk nebol zasiahnutý z polohy na spanie. "Bol som naštvaný, pretože som vedel, že Vaughn nemá anatomický problém." Lekár vynechal tento bod. Nepočúval nič, čo som povedal, “hovorí Christine.

Kamarát, ktorý mal dieťa so zmyslovými problémami, odporučil, aby si Christine prečítala knihu „Dieťa mimo sync.

„Nikdy predtým som nepočula o zmyslových komplikáciách a nevedela som, čo to znamená, ale keď som čítal knihu, veľa z toho malo zmysel,“ vysvetľuje Christine.

Dozvedieť sa o zmyslovom hľadaní prinútilo Christine navštíviť vývojového pediatra, keď mal Vaughn 2 roky. Lekár mu diagnostikoval niekoľko vývojových porúch, vrátane senzorickej modulačnej poruchy, expresívnej jazykovej poruchy, poruchy opozičného vzdoru a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

„Vedeli si ponechať všetky oddelené diagnózy namiesto toho, aby to nazývali poruchou autistického spektra, s ktorou ho odmietli diagnostikovať,“ hovorí Christine. "V jednom momente sme si mysleli, že by sme sa nakoniec museli presunúť do iného štátu, pretože bez autistickej diagnózy by sme nikdy nedostali určité služby, ako napríklad oddychovú starostlivosť, ak by sme to niekedy potrebovali."

Približne v rovnakom čase Christine nechala Vaughna testovať služby včasnej intervencie, ktoré sú k dispozícii deťom v Illinois na verejných školách od veku 3 rokov. Vaughn sa kvalifikoval. Dostal ergoterapiu, rečovú terapiu a behaviorálne zásahy, služby, ktoré pokračovali v prvom ročníku.

„Jeho škola bola so všetkým týmto skvelá. Dostával 90 minút reči týždenne, pretože má značné problémy s jazykom, “hovorí. "Stále som si nebol istý, kde stojí so zmyslovými problémami, a školský personál vám nepovie, či si myslia, že je autistický."

Skutočnosť, že potreboval štruktúru a doplnkové služby len na to, aby sa diagnostika stala nevyhnutnosťou. Nakoniec Christine oslovila spoločnosť Autism Society of Illinois a použila ju na analýzu správania služby Total Spectrum Care, aby im povedala o Vaughnovi. Obe organizácie sa zhodli, že jeho príznaky rezonujú s autizmom.

V lete roku 2016 Vaughnov vývojový pediatr odporučil, aby mu bola každý víkend podávaná behaviorálna terapia počas 12 týždňov v miestnej nemocnici. Počas stretnutí ho začali hodnotiť. Do novembra sa Vaughn konečne mohol dostať k detskému psychiatrovi, ktorý veril, že je v autistickom spektre.

O niekoľko mesiacov neskôr, hneď po siedmich narodeninách, bola Vaughnovi oficiálne diagnostikovaná autizmus.

Christine hovorí, že oficiálna diagnóza autizmu pomohla - a pomôže - ich rodine mnohými spôsobmi:

1. Ako rodičia si môžu byť istí

Zatiaľ čo Vaughn dostal služby pred jeho diagnózou, Christine tvrdí, že diagnóza potvrdzuje všetko ich úsilie. "Chcem, aby mal domov a aby sme mali domov v autistickom spektre, namiesto toho, aby sa potuloval pýtaním sa, čo je s ním zlé," hovorí Christine. „Aj keď sme vedeli, že sa všetko deje, diagnóza vám automaticky poskytne viac trpezlivosti, porozumenia a väčšej úľavy.“

2. Náš syn si môže byť istý

Christine tvrdí, že oficiálna diagnostika bude mať, dúfajme, pozitívny vplyv na Vaughnovu sebaúctu. „Ak bude mať problémy pod jedným dáždnikom, môže pre neho byť menej mätúce pochopiť jeho vlastné správanie,“ hovorí.

3. Jeho starostlivosť môže byť organizovanejšia

Christine tiež dúfa, že táto diagnóza prinesie pocit jednoty, pokiaľ ide o jeho lekársku starostlivosť. Vo Vaughnovej nemocnici sú do jedného liečebného plánu začlenení detskí psychiatri a psychológovia, vývojoví pediatri a behaviorálni zdraví a logopédi. „Bude pre neho plynulejšie a efektívnejšie získať všetku potrebnú starostlivosť,“ hovorí.

4. Môžu sa spájať ako rodina

Vainnovu chorobu ovplyvňujú aj ďalšie Christineine deti, ktoré majú 12 a 15 rokov. „Nemôžu mať iné deti, niekedy nemôžeme jesť ako rodina, všetko musí byť kontrolované a usporiadané,“ vysvetľuje. S diagnózou môžu navštevovať súrodenecké semináre v miestnej nemocnici, kde sa môžu učiť stratégie zvládania záťaže a nástroje na pochopenie a spojenie s Vaughnom. Christine a jej manžel môžu tiež navštevovať workshopy pre rodičov autistických detí a celá rodina má prístup aj k rodinným terapiám.

"Čím viac vedomostí a vzdelania máme, tým lepšie je pre nás všetkých," hovorí. "Moje ďalšie deti poznajú Vaughnove boje, ale sú v ťažkom veku, konajú so svojimi vlastnými bojmi ... takže akákoľvek pomoc, ktorú môžu dostať pri zvládaní našej jedinečnej situácie, nemôže ublížiť."

5. Existuje viac súcitu a porozumenia

Keď majú deti autizmus, ADHD alebo iné vývojové poruchy, môžu byť označené ako „zlé deti“ alebo ich rodičia považujú za „zlých rodičov“, hovorí Christine. "Ani to nie je pravda." Vaughn vyhľadáva zmysly, aby mohol dieťa objať a náhodou ho zraziť. Je ťažké pre ľudí pochopiť, prečo by to urobil, keby nepoznali celý obraz. ““

To sa týka aj spoločenských výletov. „Teraz môžem ľuďom povedať, že má skôr autizmus ako ADHD alebo senzorické problémy. Keď ľudia počujú autizmus, existuje väčšie porozumenie, nie že si myslím, že je to správne, ale je to tak, ako to je, “hovorí Christine a dodáva, že nechce používať diagnózu ako ospravedlnenie svojho správania, ale skôr ako vysvetlenie, s ktorým môžu ľudia súvisieť.

6. A väčšia podpora v škole

Christine hovorí, že Vaughn by nebol dnes, kde by bol, bez liekov a podpory, ktorú dostal, tak v škole, ako aj mimo nej. Začala si však uvedomovať, že keď sa presťahoval do novej školy, dostal menšiu podporu a menšiu štruktúru.

"Budúci rok sa presťahuje do novej školy a už sa hovorilo o odňatí vecí, ako napríklad o jeho vystrihnutí z 90 minút na 60 rokov a o pomocníkoch pri umení, prestávkach a telocvični," hovorí.

„Nemať služby pre telocvičňu a prestávku nie je dobré pre neho ani pre iných študentov. Keď bude mať netopier alebo hokejku, ak bude neregulovaný, môže niekomu ublížiť. Je atletický a silný. Dúfam, že diagnostika autizmu pomôže škole pri rozhodovaní na základe parametrov autizmu, a preto mu umožní ponechať niektoré z týchto služieb tak, ako sú. “

7. Môže získať širšie poistné krytie

Christine tvrdí, že jej poisťovacia spoločnosť má celé oddelenie, ktoré sa venuje autizmu. „Toto nie je prípad všetkých zdravotných postihnutí, ale autizmus má toľko podpory a je cenený ako niečo, čo sa dá pokryť,“ hovorí. Napríklad Vaughnova nemocnica nepokrýva behaviorálnu terapiu bez diagnostiky autizmu. „Skúsil som to pred tromi rokmi. Keď som povedal Vaughnovmu lekárovi, že si myslím, že Vaughn môže byť skutočne prínosom z behaviorálnej terapie, povedal, že to bolo len pre ľudí s autizmom, “hovorí Christine. "Teraz by som mal s diagnózou získať krytie, aby videl behaviorálneho terapeuta v tejto nemocnici."

„Prial by som si, aby sme dostali diagnózu pred štyrmi rokmi. Všetky známky tam boli. Zapálil futon v ohni v našom suteréne, pretože bol vynechaný zapaľovač. Na všetkých našich dverách máme západky, aby sme mu zabránili bežať von. Zlomil dva naše televízory. Nikde v dome nemáme sklo, “hovorí Christine.

"Keď sa nereguloval, stáva sa nadšeným a niekedy nebezpečným, ale je tiež milujúci a najsladší chlapec," hovorí Christine. "Zaslúži si príležitosť vyjadriť túto časť tak často, ako je to možné."