Bál som sa, že by zdravotné postihnutie poškodilo moje dieťa. Ale to nás len priblížilo

Obsah

• Ale čo dieťa? Predtým, ako som bola tehotná, som sa obávala, ako by ich bolesť ovplyvnila, aké obmedzenia by to pre ich život znamenalo, aké bremená.
• Mohlo by mať matku, ktorá s ňou nemohla hrať futbal, oslabiť náš vzťah? Čo keby som nemohol stavať bloky na podlahe. Zastavila by ma, aby som hral?
• Prvých pár rokov svojho života tieto myšlienky pravidelne obsadili môj mozog. Videl som len to, čo moja dcéra mohla chýbať, nie to, čo získala.
• Moja dcéra sa narodila s veľkým srdcom - láskavý a dávajúci je pre ňu jednoducho prirodzeným stavom - ale aj to, že ju vedel, jej empatia, ktorú prejavila pri svojom uzdravení, bola skutočným prekvapením.
• Moja dcéra (teraz 5) sa vždy ako prvá pýta, ako môže pomôcť, ak mám deň zlej bolesti. Je to pre ňu hrdosť, že sa o mňa môže postarať.
• Keď sa spýtam svojej dcéry, čo chce byť, keď vyrastie, najčastejšie povie lekára.

Vyzeralo to takmer krutý trik, že ja, najpomalší rodič v každom parku alebo v hracom priestore, by som vychoval také odvážne dieťa.

Moja bolesť bola pre mňa veľa vecí. Od 17 rokov je to takmer stály spoločník, bremeno, šetrný partner.

Bol to súboj, o ktorom som si bol istý, že môžem vyhrať, a najväčšia lekcia v prijatí. Aj keď som nestratil boj (to znamená, že som sa nevzdal), musel som sa vyrovnať s hlbokým vedomím, že fyzická bolesť ma bude sprevádzať kamkoľvek idem.

Toto je moje telo. Naučil som sa to milovať, naučil som sa v ňom žiť. Harmónia nie je vždy dokonalá, ale každý deň sa snažím. Stále cítim radosť, potešenie a pôvab, zatiaľ čo cítim brúsenie kostí, kŕče mojich svalov, nervy strieľajúce signály, občas rýchlo, z dolnej chrbtice po chrbát kolien po päty.

Naučil som sa svoje obmedzenia, koľko schodov môžem mať za deň, ktoré topánky musím nosiť, koľko kopčekov soli Epsom potrebujem vo svojom kúpeli, aby som sa cítil, akoby plávam v Mŕtvom mori, aby som mohol voľne plávať natoľko, že sa môžem zhlboka nadýchnuť.

Naučil som sa požiadať svojho manžela o pomoc; Dozvedel som sa, že nie som v jeho živote záťažou. V chorobe a zdraví, povedali sme, a myslel to vážne.

Ale čo dieťa? Predtým, ako som bola tehotná, som sa obávala, ako by ich bolesť ovplyvnila, aké obmedzenia by to pre ich život znamenalo, aké bremená.

Prvou osobou, ktorej som povedal, že som tehotná, bol môj fyzický lekár. Mali by sa prediskutovať lieky, tie, ktoré musím prestať užívať, a ďalšie, ktoré by som začal. Toto sa plánovalo od chvíle, keď sme sa s manželom prvýkrát začali snažiť otehotnieť.

A to sa nelíšilo od žiadnej inej časti môjho života. Príspevok môjho lekára má pri rozhodovaní našej rodiny veľkú váhu. Pokiaľ som chcela myslieť iba na svoju dcéru, keď rástla vo mne, moja vlastná zdravotná starostlivosť sa často dostávala do centra pozornosti.

Zostal som na liekoch na bolesť, pod dohľadom viacerých lekárov, a bol som na lôžku v pokoji, keď moja bolesť tlačila môj krvný tlak, aby sa posunul medzi stredne vysokou a príliš vysokou hladinou.

Bola by moja dcéra lepšia, keby som chodila denne na bežiacom páse? Často som si myslel. Bude to mať na jej vyvíjajúce sa telo dlhodobé účinky, pretože by som pokračoval vo svojej liečbe?

Chcel som urobiť všetko, čo bolo v mojich silách, aby som zabránil tomu, aby moja dcéra držela váhu svojej bolesti, a napriek tomu sa nenarodila ani vtedy, keď som si uvedomila, že ju nemožno udržať.

Rovnako ako ona bola súčasťou mňa, aj moja bolesť. V podkroví sa to nedalo skryť, tak ako by som mohol čo najviac minimalizovať vplyv, ktorý by na ňu malo?

Mohlo by mať matku, ktorá s ňou nemohla hrať futbal, oslabiť náš vzťah? Čo keby som nemohol stavať bloky na podlahe. Zastavila by ma, aby som hral?

Moja dcéra sa narodila dokonalá a zdravá a broskyňovo ružová. Láska, ktorú som pre ňu cítila, bola tak všestranná, zdalo sa, že aj cudzinec, ktorý pri nej prešiel, by mohol vidieť jej hĺbku.

Nikdy som v živote necítil taký pocit spolupatričnosti, aby som jej bol akýmkoľvek spôsobom potrebovaný, tak dlho, ako bude potrebovať, a ďalej.

Prvé dni rodičovstva boli pre mňa takmer ľahké.Mal som dve predchádzajúce operácie bedrového kĺbu, takže moje zotavenie v sekcii C ma veľmi neprekvapilo a už som väčšinu svojho dospelého života trávil prácou z domu a kvôli svojmu zdravotnému postihnutiu som bol často obmedzený na môj byt.

Rané rodičovstvo sa necítilo osamelé, ako by ma varovali. Bolo to ako krásna bublina tepla a lepenia, kde som bol schopný uspokojiť potreby svojej rastúcej dcéry.

Ale keď sa jej guľatá, poddajná forma začala formovať, jej svaly sa zosilňovali, jej kosti boli tvrdšie a začala sa hýbať, moje obmedzenia sa stali zreteľnejšími. Moja dcéra prešla z chôdze na beh do jedného týždňa a všetky moje obavy, ktoré som mal o udržaní, sa mi pred očami naplnili.

V noci by som plakal, keď spala, tak smutná, že som toho dňa nemusela byť taká, akú potrebovala. Bolo by to vždy takto? Premýšľal som.

Netrvalo dlho a upravovala police a vyskočila zo sklznice v parku, akoby praktizovala, aby sa objavila na „americkom bojovníkovi Ninja“.

Sledoval som deti svojich priateľov, keď sa pohybovali s určitým množstvom strachu, aj keď vo veľkom svete, ktorý teraz obývali, ale moja dcéra hodila svoje telo priestorom každú šancu, ktorú dostala.

Vyzeralo to takmer krutý trik, že ja, najpomalší rodič v každom parku alebo v hracom priestore, by som vychoval také odvážne dieťa.

Nikdy som si však neželá iné dieťa, nikdy som si neprajla, aby moje dieťa bolo iné ako ona. Len som si želal, aby som bol iný, aby som mohol byť viac toho, čo potrebovala.

Prvých pár rokov svojho života tieto myšlienky pravidelne obsadili môj mozog. Videl som len to, čo moja dcéra mohla chýbať, nie to, čo získala.

A potom som išiel na svoju tretiu operáciu bedra. Moja dcéra bola 2 1/2, keď sa moja rodina presťahovala za mesiac do Coloradu, aby som mohol mať na ľavom boku ťažký a pomerne dlhý (8 hodinový) postup, keď by sa moja IT skupina zozbierala a zabudovala do môjho kĺbu, aby som pomohla zabezpečiť stability.

Prvý deň by som ju nechal cez noc a musel by som ju prestať dojčiť, niečo, čo by som sa chcel stať na jej časovej osi, určite nie kvôli mojej bolesti alebo zraneniam.

Všetko sa to zdalo také sebecké a ja som bol plný strachu: strach, že by sme stratili puto, strach z toho, čo by ju mohlo vykoreniť z domu, drvivá strach zo smrti počas tak intenzívnej operácie, strach, že by liečba mohla nakoniec ma od nej vezmi.

Matkám sa hovorí, že musíme byť nesebeckí, aby sme boli dobrí, že vždy musíme dať svoje deti pred seba (matka sa rovná mučeníkovi), a hoci neverím tomuto unavenému tropu a silne cítim, že nakoniec bolí len matky, snažil som sa pripomenúť si že táto operácia mi nebude prospešná, prospeje aj životu mojej dcéry.

Začal som pravidelne padať. Zakaždým, keď som sa na ňu pozrel zo zeme, kde som sa náhle ocitol ležať, videl som v jej očiach taký strach.

Chcel som ju držať za ruku, nie za palicu. Chcel som, viac ako čokoľvek, cítiť sa, akoby som za ňou mohol bežať bezpečne, bez pocitu paniky, že bola vždy za mnou, že som vždy bol krok od zhroutenia sa na zem. Táto operácia mi to sľúbila.

Moja dcéra sa narodila s veľkým srdcom - láskavý a dávajúci je pre ňu jednoducho prirodzeným stavom - ale aj to, že ju vedel, jej empatia, ktorú prejavila pri svojom uzdravení, bola skutočným prekvapením.

Podcenil som, čo moja dcéra zvládne. Chcela pomôcť každý deň; chcela byť súčasťou „Mamy sa cítila lepšie.“

Pomáhala tlačiť môj invalidný vozík, kedykoľvek mala šancu. Chcela sa so mnou maznať, keď som ležal v posteli, ťahal mi vlasy a trel mi ruky. Pripojila sa na fyzickú terapiu tak často, ako to bolo možné, otočila číselníky na stroji na ľad.

Namiesto toho, aby som jej ukrýval svoju bolesť, ako som to robil tak dlho, alebo sa aspoň snažil, privítal som ju vo svojej skúsenosti a ona odpovedala tým, že sa chce dozvedieť viac.

Vo všetkých jej konaniach sa brali do úvahy také skutky, dokonca aj tie najmenšie gestá. Naše puto nebolo rozbité, bolo posilnené.

Začali sme sa baviť o tom, ako sa „telo mamičky“ líši a vyžaduje si osobitnú starostlivosť, a keďže sa časť viny, ktorú som cítila za to, čo mohla stratiť, odklonila preč, objavila nečakaná pýcha.

Učil som svoju dcéru súcitu a sledoval som, ako sa táto myšlienka rozšírila po celý jej život. (Keď po operácii prvýkrát videla veľké jazvy na mojej nohe, spýtala sa, či sa ich môže dotknúť a potom mi povedala, aké sú krásne, aké krásne som.)

Moja dcéra (teraz 5) sa vždy ako prvá pýta, ako môže pomôcť, ak mám deň zlej bolesti. Je to pre ňu hrdosť, že sa o mňa môže postarať.

A hoci jej často pripomínam, že starostlivosť o mňa nie je jej prácou - „Je mojou úlohou starať sa vy„Hovorím jej - hovorí mi, že to rada robí, pretože to robia ľudia, ktorí sa navzájom milujú.

Keď už nemôžem vstať z postele, už nie je bezmocná. Pozerám na ňu na jar, čo mi jemne pohne nohami a požiada ma, aby som jej dal ruky. V týchto chvíľach som videl, ako jej dôvera rástla. Tieto úlohy jej pomohli cítiť sa silne, cítiť sa, ako by mohla zmeniť, a vidieť, že rôzne telá a naše jedinečné výzvy nie sú niečo, čo by sa skrývalo.

Chápe, že telá nie sú rovnaké, že niektorí z nás potrebujú viac pomoci ako iní. Keď trávime čas s priateľmi a inými osobami so zdravotným postihnutím, či už fyzicky, vývojovo alebo intelektuálne, je v nej viditeľná zrelosť a akceptácia, čo mnohí z jej rovesníkov chcú.

Minulé leto som mal štvrtú operáciu, túto operáciu na pravom boku. Moja dcéra a ja sme spolu písali poéziu a spolu hrali hry v posteli, sledovali toľko filmov o psoch a tučniakoch a ďalších psoch a farebne vedľa seba vankúš pod obidvoma nohami. Priniesla mi jogurt k jedlu so svojím liekom a každý deň, keď sa vrátila domov, mi rozprávala príbehy z tábora.

Našli sme rytmus, ktorý nám bude v budúcnosti slúžiť - v najbližších 10 rokoch budem mať najmenej dve ďalšie operácie - a neustále hľadáme nové spôsoby, ako byť spolu a nevyžadujú vysokoúrovňové fyzická aktivita.

Nechal som jej otec zvládnuť tento druh zábavy.

Keď sa spýtam svojej dcéry, čo chce byť, keď vyrastie, najčastejšie povie lekára.

Je to rovnaká odpoveď, akú dostala, keď sme šli do Colorada na moju operáciu.

Niekedy povie, že chce byť umelcom alebo spisovateľkou ako ja. Niekedy chce byť inžinierkou pre robotov alebo vedcom.

Ale bez ohľadu na to, akú prácu si predstaví, je pre mňa vždy presvedčená, že bez ohľadu na to, ako vyzerá jej budúcnosť, bez ohľadu na profesijnú dráhu, ktorú nakoniec podnikne, je tu jedna vec, ktorú absolútne vie, že chce pokračovať v práci: pomáhať ľuďom.

"Pretože vtedy sa cítim čo najlepšie," hovorí a viem, že je to pravda.

Thalia Mostow Bruehl je esejistkou, beletristkou a spisovateľkou na voľnej nohe. Publikovala eseje v časopise The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble a ďalších. Pracovala aj pre Playgirl a Esquire. Jej beletria bola publikovaná na 12. ulici a 6S a vystupovala na NPR The Takeaway. Žije v Chicagu so svojím manželom, dcérou a navždy šteňaťom Henrym.