Životné náklady s hepatitídou C: Príbeh Connie

Obsah

• Zvládanie vedľajších účinkov liečby
• Čaká sa na sprístupnenie nových liečebných postupov
• Platba za starostlivosť
• Náklady na testy a ošetrenie
• Boj proti stigme infekcie

V roku 1992 podstúpila Connie Welch operáciu v ambulantnom centre v Texase. Neskôr by zistila, že sa tam nakazila vírusom hepatitídy C z kontaminovanej ihly.

Pred jej operáciou chirurgický technik vybral injekčnú striekačku z anestetického podnosu, injekčne si podal liek, ktorý obsahovala, a naplnil ju injekčným roztokom soľným roztokom. Keď nadišiel čas na upokojenie Connie, bola jej vpichnutá rovnaká ihla.

O dva roky neskôr dostala list z chirurgického centra: Technika chytili pri krádeži omamných látok z injekčných striekačiek. Tiež mal pozitívny test na infekciu hepatitídou C.

Hepatitída C je vírusová infekcia, ktorá spôsobuje zápal a poškodenie pečene. V niektorých prípadoch akútnej hepatitídy C môžu ľudia infekcii zabrániť bez liečby. Ale vo väčšine prípadov sa u nich vyvinie chronická hepatitída C - dlhotrvajúca infekcia, ktorá si vyžaduje liečbu antivírusovými liekmi.

Odhaduje sa, že 2,7 až 3,9 milióna ľudí v Spojených štátoch má chronickú hepatitídu C. Mnohí nemajú žiadne príznaky a neuvedomujú si, že sa nakazili vírusom. Connie bola jednou z týchto osôb.

"Môj lekár mi zavolal a spýtal sa ma, či som dostal oznámenie o tom, čo sa stalo, a povedal som, že som to urobil, ale bol som z toho veľmi zmätený," povedala Connie pre Healthline. "Povedal som:" Či by som nevedel, že mám hepatitídu? ""

Conniein lekár ju vyzval, aby sa nechala otestovať. Pod vedením gastroenterológa a hepatológa podstúpila tri kolá krvných testov. Zakaždým mala pozitívny test na vírus hepatitídy C.

Absolvovala aj biopsiu pečene. Ukázalo sa, že už z infekcie utrpela mierne poškodenie pečene. Infekcia hepatitídy C môže spôsobiť poškodenie a nezvratné zjazvenie pečene, známe ako cirhóza.

Trvalo dve desaťročia, tri kolá antivírusovej liečby a tisíce dolárov vyplatených z vlastného vrecka, aby sa vírus z jej tela odstránil.

Zvládanie vedľajších účinkov liečby

Keď dostala Connie diagnózu, bola k dispozícii iba jedna antivírusová liečba infekcie hepatitídou C. V januári 1995 začala dostávať injekcie nepegylovaného interferónu.

U Connie sa vyvinuli „veľmi tvrdé“ vedľajšie účinky lieku. Bojovala s extrémnou únavou, bolesťami svalov a kĺbov, gastrointestinálnymi príznakmi a vypadávaním vlasov.

"Niektoré dni boli lepšie ako iné," spomenula si, "ale väčšinou to bolo ťažké."

Bolo by ťažké udržať si prácu na plný úväzok, povedala. Roky pracovala ako pohotovostný lekár a dýchací terapeut. Krátko pred testovaním na hepatitídu C však skončila. S plánmi vrátiť sa do školy a získať diplom z ošetrovateľstva - plány, ktoré odložila po zistení, že sa nakazila infekciou.

Zvládnuť svoje povinnosti doma a zvládať vedľajšie účinky liečby bolo dosť ťažké. Boli dni, keď bolo ťažké vstať z postele, nieto sa postarať o dve deti. Priatelia a členovia rodiny sa zapojili do pomoci pri starostlivosti o deti, domácich prácach, vybavovaní a ďalších úlohách.

„Bola som mamou na plný úväzok a snažila som sa, aby všetko bolo doma čo najnormálnejšie pre našu rutinu, pre naše deti, pre školu a všetko,“ spomenula si, „ale boli chvíle, keď som nejaké musela mať Pomoc."

Našťastie nemusela platiť za ďalšiu pomoc. "Mali sme veľa milostivých priateľov a rodiny, ktorí vstúpili do druhu pomoci, takže za to neboli žiadne finančné náklady." Bol som za to vďačný. “

Čaká sa na sprístupnenie nových liečebných postupov

Najskôr sa zdalo, že injekcie nepegylovaného interferónu fungujú. Nakoniec sa však toto prvé kolo antivírusovej liečby ukázalo ako neúspešné. Počet vírusov Connie sa odrazil, zvýšil sa jej počet pečeňových enzýmov a vedľajšie účinky liečby boli príliš závažné na to, aby pokračovali.

Keďže neboli k dispozícii žiadne ďalšie možnosti liečby, musela Connie čakať niekoľko rokov, kým mohla vyskúšať nový liek.

Druhé kolo antivírusovej liečby začala v roku 2000, pričom užívala kombináciu pegylovaného interferónu a ribavirínu, ktorá bola nedávno schválená pre ľudí s infekciou hepatitídou C.

Aj táto liečba bola neúspešná.

Opäť si musela počkať roky, kým bude k dispozícii nová liečba.

O dvanásť rokov neskôr, v roku 2012, začala svoje tretie a posledné kolo antivírusovej liečby. Zahŕňalo to kombináciu pegylovaného interferónu, ribavirínu a telapreviru (Incivek).

"Bolo s tým spojené veľa nákladov, pretože táto liečba bola ešte nákladnejšia ako prvá liečba alebo prvé dve liečby, ale bolo treba urobiť to, čo sme urobiť museli." Bol som veľmi požehnaný, že liečba bola úspešná. “

V týždňoch a mesiacoch po jej treťom kole antivírusovej liečby viacnásobné krvné testy preukázali, že dosiahla trvalú vírusovú odpoveď (SVR). Vírus klesol na nezistiteľnú hladinu v jej krvi a zostal nezistiteľný. Vyliečila sa z hepatitídy C.

Platba za starostlivosť

Od chvíle, keď sa nakazila vírusom v roku 1992, až do vyliečenia v roku 2012, zaplatila Connie a jej rodina z vrecka tisíce dolárov na zvládnutie infekcie hepatitídou C.

„Od roku 1992 do roku 2012 to bolo dvadsaťročné rozpätie, ktoré si vyžadovalo veľa krvných testov, dve biopsie pečene, dve neúspešné liečby, návštevy lekára,“ stála teda „veľa nákladov.“

Keď sa prvýkrát dozvedela, že mohla prekonať infekciu hepatitídou C, mala šťastie v zdravotnom poistení. Jej rodina si kúpila poistný plán sponzorovaný zamestnávateľom prostredníctvom práce jej manžela. Aj napriek tomu sa vreckové náklady rýchlo „začali hromadiť“.

Zaplatili asi 350 dolárov mesačne na poistnom a mali ročnú odpočítateľnú položku vo výške 500 dolárov, ktorú museli splniť, kým im poskytovateľ poistenia pomôže pokryť náklady na jej starostlivosť.

Po dosiahnutí ročnej odpočítateľnej položky naďalej čelila poplatku za splátky 35 dolárov za každú návštevu špecialistu. Na začiatku diagnostikovania a liečby sa stretávala s gastroenterológom alebo hepatológom tak často, ako raz týždenne.

V jednom okamihu jej rodina zmenila poistné plány, len aby zistila, že jej gastroenterológ spadal mimo ich novú poistnú sieť.

„Bolo nám povedané, že môj súčasný gastroenterológ bude mať nový plán a ukázalo sa, že nebol. A to bolo skutočne veľmi znepokojujúce, pretože som si za ten čas musel nájsť nového lekára a s novým lekárom musíte skoro začať odznova. “

Connie začala navštevovať nového gastroenterológa, ale nebola spokojná s poskytovanou starostlivosťou. Vrátila sa teda k svojmu predchádzajúcemu špecialistovi. Musela ho navštíviť z vlastného vrecka, kým jej rodina nemohla zmeniť poistné plány, aby ho vrátila späť do svojej siete pokrytia.

"Vedel, že sa nachádzame v čase, keď neexistovalo poistenie, ktoré by ho krylo," povedala, "a tak nám dal zľavnenú sadzbu."

"Chcem povedať, že mi raz neúčtoval poplatok ani za jednu z návštev v kancelárii," pokračovala, "a potom za ďalšie, zaúčtoval mi iba to, čo by som normálne zaplatil v hotovosti."

Náklady na testy a ošetrenie

Okrem poplatkov za návštevy lekára musela Connie a jej rodina zaplatiť 15 percent z účtu za každý lekársky test, ktorý absolvovala.

Musela podstúpiť krvné testy pred, počas a po každom kole antivírusovej liečby. Ďalej pokračovala v odbere krvi najmenej päť rokov po dosiahnutí SVR. V závislosti od použitých testov zaplatila za každé kolo krvnej práce asi 35 až 100 dolárov.

Connie tiež podstúpila dve biopsie pečene a tiež každoročné ultrazvukové vyšetrenia pečene. Za každé vyšetrenie ultrazvukom zaplatila približne 150 dolárov alebo viac. Počas týchto vyšetrení jej lekár kontroluje príznaky cirhózy a ďalšie potenciálne komplikácie. Dokonca aj teraz, keď sa vyliečila z infekcie hepatitídou C, je vo zvýšenom riziku vzniku rakoviny pečene.

Jej rodina tiež pokryla 15 percent nákladov na tri kolá antivírusovej liečby, ktoré dostala. Každé kolo liečby stálo celkovo desiatky tisíc dolárov, vrátane časti fakturovanej poskytovateľovi poistenia.

„Pätnásť percent z 500 nemusí byť až tak zlých,“ povedala, „ale 15 percent z niekoľkých tisíc sa ich môže spočítať.“

Connie a jej rodina tiež čelili poplatkom za lieky na lekársky predpis na zvládnutie vedľajších účinkov liečby. Patrili medzi ne lieky proti úzkosti a injekcie na zvýšenie počtu červených krviniek. Zaplatili za benzín a parkovanie, aby sa zúčastnili nespočetného množstva lekárskych stretnutí. A platili za vopred pripravené jedlo, keď bola príliš chorá alebo zaneprázdnená schôdzkami lekára na varenie.

Tiež znášala emočné náklady.

"Hepatitída C je ako vlnka v rybníku, pretože ovplyvňuje každú jednu oblasť vášho života, nielen finančnú." Ovplyvňuje vás to psychicky a emocionálne, spolu s fyzicky. “

Boj proti stigme infekcie

Mnoho ľudí má mylné predstavy o hepatitíde C, ktorá prispieva k stigme s ňou spojenej.

Mnoho ľudí si napríklad neuvedomuje, že jediný spôsob, ako môže niekto prenášať vírus, je kontakt z krvi na krv. A veľa z nich sa bojí dotknúť sa alebo tráviť čas s niekým, kto ochorel na vírus. Takéto obavy môžu viesť k negatívnym úsudkom alebo diskriminácii ľudí, ktorí s nimi žijú.

Pri zvládaní týchto stretnutí považovala Connie za užitočné vzdelávať ostatných.

„Moje pocity boli niekoľkokrát zranené ostatnými,“ povedala, „ale v skutočnosti som to brala ako príležitosť odpovedať na otázky, ktoré mali iní ľudia ohľadom vírusu, a rozptýliť niektoré mýty o tom, ako je kontrahovaný a ako nie . “

Teraz pracuje ako obhajkyňa pacientov a certifikovaná trénerka života, pomáha ľuďom zvládať problémy spojené s ochorením pečene a infekciou hepatitídou C. Píše aj pre niekoľko publikácií, vrátane viery založenej webovej stránky Life Beyond Hep C.

Zatiaľ čo mnoho ľudí čelí výzvam na svojej ceste k diagnostike a liečbe, Connie verí, že existuje dôvod na nádej.

"Teraz existuje viac nádeje na prekonanie hep C ako kedykoľvek predtým." Keď mi diagnostikovali, bola tam iba jedna liečba. Dnes máme v súčasnosti sedem rôznych spôsobov liečby hepatitídy C všetkých šiestich genotypov. “

„Existuje nádej pre pacientov aj s cirhózou,“ pokračovala. „V súčasnosti existuje viac high-tech testov, ktoré majú pomôcť pacientom diagnostikovať včasné poškodenie pečene.“ Teraz je pre pacientov k dispozícii oveľa viac ako kedykoľvek predtým. “