Životné náklady s hepatitídou C: Kimov príbeh

Obsah

• Krvná transfúzia obsahujúca HCV
• Drsné vedľajšie účinky liečby
• Nájdenie správnej klinickej skúšky
• „Čierna vlajka“ z poistenia
• Tisíce dolárov v lekárskej starostlivosti
• Zmena vecí k lepšiemu

Matke Kim Bossleyovej bola diagnostikovaná infekcia hepatitídou C v roku 2005, takmer štyri desaťročia po infikovaní vírusu krvnou transfúziou.

Ako príjemca transplantácie obličky jej matka pravidelne vykonávala krvné testy. Keď si lekár všimol, že jej hladiny pečeňových enzýmov boli vysoké, skontroloval možné príčiny.

„Všimli si, že jej pečeňové enzýmy sú mimo grafov,“ povedala Kim Healthline, „tak pokračovali a vykonali test hepat C a ona sa vrátila pozitívne.“

Hepatitída C je vírusová infekcia, ktorá sa môže prenášať z jednej osoby na druhú krvou. Mnoho ľudí s chronickou infekciou hepatitídou C s ňou žije roky a potom sa učí, že ju majú. Časom môže poškodiť pečeň a spôsobiť jazvy, známe ako cirhóza.

Keď Kimova matka dostala diagnózu hepatitídy C, jej lekár povzbudil zvyšok rodiny, aby sa podrobil testom. Kimov otec otestoval vírus na negatívny výsledok. Aj jej sestra to urobila.

Keď však Kim dostala výsledky testov, dozvedela sa, že má aj infekciu.

„Trochu som odkladala,“ spomínala si. "Nemyslel som si, že to bolo také vážne." Myslel som, že ak boli negatívne, bol som tiež. Ale moje sa vrátili pozitívne. “

Nanešťastie Kimova matka zomrela v roku 2006 kvôli komplikáciám tejto choroby. Kim od tej doby založila vo svojom mene Nadáciu Bonnie Morgan pre HCV, aby pomohla ostatným získať podporu potrebnú na zvládnutie infekcie hepatitídou C.

Kimovi trvalo takmer 10 rokov, kým sa vírus zbavil tela. Počas tejto doby utratila tisíce dolárov za lekársku starostlivosť, dostala niekoľko kôl antivírusovej liečby a vyvinula ochorenie pečene v konečnom štádiu - stav, s ktorým naďalej žije.

Krvná transfúzia obsahujúca HCV

Kim sa narodila v roku 1968. Počas jej pôrodu jej matka dostala krvnú transfúziu, o ktorej sa neskôr zistilo, že je kontaminovaná vírusom hepatitídy C. Kim a jej mama dostali vírus z tejto transfúzie.

V čase, keď sa Kim dozvedela, že mala infekciu hepatitídy C, po viac ako 36 rokoch sa u nej objavili príznaky. Ale ako matka dvoch detí a majiteľka viacerých firiem si myslela, že bola jednoducho vyhorená.

[Blokovať ponuku]

„Mal som veľkú únavu, bolesť svalov a kĺbov a nemohol som otvoriť nádoby na mlieko alebo poháre. Naozaj som bojoval, ale len som predpokladal, že to funguje príliš veľa. “

Po pozitívnom výsledku testu ju Kimova poskytovateľ primárnej starostlivosti odkázal na špecialistu na infekčné choroby v Greeley, Colorado, asi 30 minút jazdy od jej domu.

Špecialista vykonal krvnú analýzu a biopsiu pečene, aby vyhodnotil jej stav. Na základe výsledkov ju povzbudil, aby počkala na antivírusovú liečbu. V tom okamihu jediná možnosť liečby zahŕňala kombináciu pegylovaného interferónu a ribavirínu. Táto liečba mala relatívne nízku mieru úspechu a vysoké riziko nepriaznivých vedľajších účinkov.

"Urobil som biopsiu a mal som iba štádium nula až jeden stupeň [cirhóza]," vysvetlil Kim, "takže povedal, že liečba interferónom bola extrémne tvrdá a odporučil, aby sme počkali."

Drsné vedľajšie účinky liečby

Netrvalo dlho, kým sa stav Kim zhoršil.

Kim prestala vidieť svojho špecialistu na infekčné choroby a po prijatí do nemocnice s vysokým krvným tlakom začala chodiť k hepatológovi v Denveri v štáte Colorado. Druhá biopsia o päť rokov neskôr ukázala, že jej poškodenie pečene progredovalo do štádia štyroch dekompenzovanej cirhózy. Inými slovami, vyvinula sa v konečnom štádiu ochorenia pečene.

Kim vedela, aký vážny je jej stav. Jej matka zomrela pred štyrmi rokmi z tej istej choroby. Keď umrela, mala iba 59 rokov.

V roku 2011 jej hepatológ predpísal antivírusovú liečbu pegylovaným interferónom a ribavirínom na 12 týždňov.

Kim mala zdravotné poistenie, ktoré pokrylo časť nákladov na lieky. Napriek tomu bola jej cena za vrecko na tri mesiace liečby stanovená na približne 3 500 dolárov mesačne. Žiadala o pomoc pacienta prostredníctvom súkromnej nadácie, ktorá náklady na nevybavené vrecká znížila na 1 875 dolárov mesačne.

Vedľajšie účinky liečby boli „mimoriadne tvrdé“, uviedla. Vyvinula silnú únavu a ďalšie príznaky podobné chrípke, ako aj anémiu. Aby sa cez pracovný deň dostala, musela si zdriemnuť vo svojej kancelárii.

"Stále som musela viesť svoje spoločnosti, pretože na mne záviseli moji zamestnanci, takže mi nevynechal ani jeden deň," uviedla. „Do mojej kancelárie som vložil nafukovací matrac, aby som mohol vziať svoje deti do školy, ísť do práce, aspoň otvoriť dvere, aby mohli zákazníci vstúpiť a moji zamestnanci mohli dostať výplatu, a ja som pracoval ako hodinu a položil som nadol. "

"Myslím, že keby som musela pracovať pre niekoho iného ako pre mňa, bolo by to najhoršie," povedala, "prinútila sa ísť do práce a nebola schopná mať luxus, ktorý som si položil a odpočinul si."

Po 12 týždňoch liečby mala Kim stále detekovateľné hladiny vírusu hepatitídy C v krvi. Jej lekárovi bolo jasné, že lieky nefungujú - a odmietol im predpísať ďalšie kolo.

"Nereagovala som a bola som stiahnutá v 12. týždni, čo ma vlastne zničilo, pretože moja mama odišla z pečene C, a tak ju sledoval, ako na ňu zomiera, pretože som vedel, že som v štvrtej fáze, mám dve malé deti, spoločnosť - ja znamenalo to veľa. Musel som bojovať. “

V tom čase neboli k dispozícii žiadne iné možnosti liečby, takže jediné, čo mohla urobiť, bola nádej na to, že liek zostane v potrubí.

Nájdenie správnej klinickej skúšky

Kim si však vybrala inú cestu. Namiesto čakania na nové lieky, ktoré sa dostanú na trh, požiadala Kim o niekoľko klinických skúšok. Od prvých troch štúdií, o ktoré sa uchádzala, bola odvrátená, pretože nespĺňala ich kritériá oprávnenosti. Nakoniec štvrtý súdny proces, ktorý podala, ju prijal ako účastníka.

Jednalo sa o štúdiu sľubnej novej liečby hepatitídy C, ktorá zahŕňala kombináciu pegylovaného interferónu, ribavirínu a sofosbuviru (Sovaldi).

Ako predmet výskumu by za lieky nemusela platiť. Za účasť dokonca dostala štipendium vo výške 1 200 dolárov.

Spočiatku bola zaradená do skupiny s placebom. Predtým, ako mohla dostať „skutočné veci“, musela podstúpiť liečbu placebom 24 týždňov.

Koncom roka 2013 začala konečne 48 týždňov liečby aktívnymi liekmi. Lieky mali okamžitý účinok na hladinu vírusu hepatitídy C v krvi.

"Začala som so 17 miliónov vírusovou záťažou," povedala. Do troch dní klesla na 725 a do piatich dní na 124. V siedmy deň jej vírusová záťaž zasiahla nulu.

Vedecký vedecký pracovník nikdy nevidel tak rýchlo pokles vírusovej záťaže niekoho.

Kim sa dozvedela, že bola liečená na hepatitídu C 12 týždňov po podaní poslednej dávky antivírusových liekov. Bolo to 7. januára 2015 - narodeniny jej matky.

„Čierna vlajka“ z poistenia

Aj keď bola Kim vyliečená z hepatitídy C, naďalej žije so škodami, ktoré jej spôsobili jej pečeň. Po celé roky sa cirhóza všeobecne považuje za nezvratnú. Ale s pokračujúcim pokrokom v lekárskej vede môže byť jedného dňa možné zotavenie.

"Ideme správnym smerom," povedal Kim. "Môže to trvať desaťročia, ale som šťastný, že [hepatitída] je vyliečená a [moje zdravie] sa namiesto zhoršovania zhoršuje."

Aj keď Kim dúfa v svoju budúcnosť, finančné náklady na vymáhanie boli strmé.

Keď dostala diagnózu, mala súkromné ​​zdravotné poistenie. Jej poskytovateľ poistenia ju však rýchlo upustil a bolo ťažké nájsť iného, ​​ktorý by ju prijal.

„Akonáhle som dostal diagnózu, je to ako zistili zdravotné poisťovne a potom som bol zaradený do už existujúceho stavu. Bol som vyhodený z poistiek životného poistenia. Vyhodili ma zdravotné poistenie. “

Ako osoba, ktorá bola na súkromnom trhu označená ako „čierna“, sa mohla zaregistrovať v zdravotnom poistení prostredníctvom spoločnosti CoverColorado. Tento program sponzorovaný štátom ponúka krytie ľuďom, ktorým bolo zamietnuté súkromné ​​poistenie z dôvodu už existujúcich zdravotných problémov. Platila približne 400 dolárov mesačne poistného a mala ročnú odpočítateľnú sumu približne 500 dolárov.

V roku 2010 zmenila poskytovateľa poistenia a plánuje priviesť svojho hepatológa do svojej siete pokrytia. Zapísala sa do plánu Blue Cross Blue Shield, za ktorý zaplatila približne 700 dolárov mesačne v poistnom. Odvtedy sa jej mesačné poistné zvýšilo na 875 dolárov. Jej ročná odpočítateľná položka dosiahla 2 500 dolárov.

Tisíce dolárov v lekárskej starostlivosti

Aj keď Kim každý rok zasiahne svoje poistné odpočítateľné, zaplatí tisíce dolárov z vrecka v policajných poplatkoch za lekárske stretnutia, testy a lieky.

Napríklad za každú návštevu zaplatila spolu so svojím špecialistom na infekčné choroby 100 USD. Za každé stretnutie so svojím hepatológom zaplatí spolu 45 dolárov. Za účelom zvládnutia fyzických a psychologických účinkov svojho stavu zaplatila aj za návštevu chiropraktika a poradcu v oblasti duševného zdravia.

„Zistila som, že sa pravidelne dostávam do depresie, kde som musela vyhľadať radu,“ povedala. "To je niečo, čo si myslím, že je ťažké, aby pacienti s hepatitídou C prijali, že potrebujete radu a odporúčam to."

Kim tiež prešla dvoma biopsiami pečene, za ktoré zaplatila tisíce dolárov z vrecka v kopijných fondoch. Pokračuje v práci s krvou každé tri až šesť mesiacov, čo ju vždy stojí asi 150 dolárov. Trikrát sa podrobuje aj vyšetreniam CT alebo MRI, aby sledovala uzliny, ktoré sa vyvinuli na jej pečeni, pankrease, obličkách a pľúcach. Každé kolo skenov stojí približne 1 000 až 2 400 USD.

Okrem týchto nákladov platí mesačne aj tisíce dolárov za lieky. Za vrecko mesačne zaplatí 800 dolárov za rifaximín (Xifaxan), 100 dolárov za laktulózu a 50 dolárov za Tramadol. Berie Xifaxan a laktulózu na liečbu hepatálnej encefalopatie, čo je komplikácia ochorenia pečene, ktorá spôsobuje zmätenosť a iné kognitívne príznaky. Na liečbu periférnej neuropatie používa Tramadol - druh poškodenia nervov pravdepodobne spôsobený infekciou hepatitídou C alebo jej liečbou interferónom.

Ochorenie pečene ovplyvnilo aj jej účet s potravinami. Musí nasledovať stravu bohatú na živiny a jej viac chudých bielkovín, zeleniny a ovocia, ako predtým. Zdravšie stravovanie stojí viac peňazí, poznamenala.

Na pokrytie výdavkov na lekársku starostlivosť popri každodenných životných nákladoch musí starostlivo financovať svoj príjem.

"Nežijeme bohato, samozrejme, a deti obetovali veci, ktoré chceli robiť, a my ako rodina sme obetovali, ale ja som im to povedal, jedného dňa ti zaplatím."

Zmena vecí k lepšiemu

Finančné náklady na hepatitídu C môžu byť oslabujúce - ale nie sú to jediné náklady spojené s týmto ochorením. Život s chronickým zdravotným stavom môže byť zdanený sociálne a emocionálne, najmä ak je stigmatizovaný rovnako ako hepatitída C.

"V rokoch 2005 až 2010 neexistovala podpora, neexistovalo vzdelanie," vysvetlil Kim. „Boli ste označený za infekčný a aj keď idete do nemocničnej oblasti, infekčná choroba [klinika] je zreteľná na druhej strane nemocnice, takže ste okamžite segregovaná a už cítite, že máte čiernu farbu. X na čele. “

„Chodil som do lekárov a pozeral sa na tváre ľudí, ktorí tam sedeli.Vieš, máš to? Máš to? Chcel som sa len pripojiť, “povedala.

Aj keď infekcia stigmou a hepatitídou C naďalej pokračuje ruka v ruke, Kim verí, že sa veci začínajú meniť k lepšiemu. K dispozícii je viac podpory a informácií, ako keď dostala diagnózu. A zástancovia pacientov, ako je ona, tvrdo pracovali, aby zvýšili informovanosť a pomohli ostatným vyrovnať sa s touto chorobou.

„Myslím si, že je skutočne dôležité, aby ľudia, ktorí to majú a boli liečení, viete, zdieľajú vaše príbehy,“ povedala, „pretože nevieš, ktorého života sa dotknete.“