Životné náklady s hepatitídou C: Rickov príbeh

Obsah

• Viacnásobné cykly liečby
• Tisíce dolárov v starostlivosti
• Zachovanie poistného krytia
• Dočasná remisia, po ktorej nasleduje recidíva
• Posledný úsek
• Presadzovanie zmeny

Je to už takmer 20 rokov, čo sa Rick Nash dozvedel, že má infekciu hepatitídou C.

Tieto dve desaťročia zahŕňali mnoho návštev lekára, testy, neúspešné antivírusové liečby a roky strávené čakaním na zozname darcov po transplantácii pečene.

Dostali tiež tisíce dolárov na náklady na zdravotnú starostlivosť. Rick a jeho rodina fakturovali svojim poskytovateľom zdravotného poistenia vyše 6 miliónov dolárov a utratili stovky tisíc dolárov na starostlivosť mimo vrecka.

Keby tieto peniaze nestratil, mohol by si teraz dovoliť kúpiť dom.

"Doslova myslím dom," povedal Rick Healthline. "Suma peňazí, ktoré moja rodina a ja zaplatili za toto spoločné časové obdobie, bola asi 190 000 dolárov, 200 000 dolárov, takže je to dom."

Rickovi bolo iba 12, keď si všimol, že jeho moč je nezvyčajne tmavá. On a jeho rodina išli k lekárovi, ktorý ich odkázal do miestnej nemocnice. Po podrobení sa krvným testom a biopsii pečene sa u Ricka diagnostikovala infekcia hepatitídou C.

"Testovali na všetko," povedal Rick, "a keď zistili, že mám Hep C, boli naozaj zmätení, pretože 12-ročný Hep C je divný."

Hepatitída C je vírusová infekcia, ktorá poškodzuje pečeň. V niektorých prípadoch akútnej infekcie telo bojuje proti vírusu samo o sebe. Podľa Centier pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) sa u 75 až 85 percent ľudí, ktorí vírus nakazia, vyvinie chronická infekcia hepatitídou C. Ide o dlhodobú infekciu, ktorá si vyžaduje liečbu antivírusovými liekmi.

Infekcia chronickou hepatitídou C je u detí zriedkavá a postihuje približne 23 000 až 46 000 detí v Spojených štátoch. Väčšina detí s hepatitídou C dostala vírus počas tehotenstva od matky.

Potom, čo sa dozvedeli, že Rick mal infekciu hepatitídou C, jeho lekári povzbudili celú rodinu, aby sa podrobila testu. To ich viedlo k zisteniu, že aj jeho matka mala túto chorobu.

Jeho mama začala protivírusovú liečbu krátko po tom, ako dostala diagnózu.

Ale pre Ricka jeho lekári dokázali len málo. V tom čase bolo pre deti s týmto ochorením k dispozícii len málo možností liečby, takže sa museli len pozerať a čakať.

"Mal som asi 20 až 25 rôznych stretnutí s gastrointestinálnym špecialistom alebo všeobecným lekárom, len v čase, keď mi bolo 12 a 18 rokov," spomína Rick.

„Chodil som tam tak často, pretože sa zaujímali o môj prípad,“ povedal, „ale nemohli nič urobiť. Jediné, čo ste mohli urobiť, je čakať a vidieť s dieťaťom, kým nebude dovŕšiť 18 rokov.

Viacnásobné cykly liečby

Rick začal prvé kolo antivírusovej liečby počas svojho seniorského roku na vysokej škole, začiatkom roku 2008.

Dostával injekciu interferónu a ribavirínu každý týždeň počas šiestich mesiacov. Vedľajšie účinky boli hrozné. "Cítili ste sa, akoby ste mali najhoršiu chrípku, asi 100 krát," povedal Rick.

Po ukončení prvého cyklu liečby bol vírus v krvi stále detekovateľný.

Jeho lekár potom predpísal ďalšie kolo rovnakých liekov, ale vo vyššej dávke.

To tiež nedokázalo vyčistiť vírus z jeho tela.

„V podstate to bola dvojnásobná dávka pri prvej liečbe a nemalo sa to robiť. V skutočnosti sa obzriem späť na celú situáciu a nemal som to ani akceptovať, ale v tom čase som bol tak zúfalý na vyliečenie. “

Koncom roka 2012 absolvoval tretie kolo antivírusovej liečby - tentoraz s kombináciou interferónu, ribavirínu a nového liečiva, telapreviru.

Vedľajšie účinky tejto liečby ho takmer zabili, povedal Rick.

A stále infekciu nevyliečili.

Tisíce dolárov v starostlivosti

Rickove prvé tri kolá antivírusovej liečby stoja každé viac ako 80 000 dolárov.

Okrem týchto antivírusových liečebných postupov mu lekári predpísali litániu iných liekov na zvládnutie príznakov a komplikácií ochorenia pečene.

Pri viacerých príležitostiach podstúpil aj postup známy ako bandážovanie. Tento postup liečil zväčšené žily v pažeráku, čo je komplikácia s jazvami.

Rick mal v tom čase zdravotné poistenie a bezpochyby každý rok zasiahol odpočítateľnú sumu 4 000 dolárov.

Z vrecka zaplatil aj tisíce dolárov za aspekty svojej starostlivosti, ktoré neboli kryté poistením.

Napríklad život s chronickým ochorením pečene zvýšil jeho účty za potraviny. Musel jesť 4 000 až 5 000 kalórií denne, pretože nedokázal udržať všetko jedlo dole. Musel tiež investovať do alternatív s nízkym obsahom sodíka, ktoré sú často drahšie ako bežné výrobky.

Kúpil doplnky horčíka, draslíka a vápnika, aby pomohol uspokojiť výživové potreby jeho tela. Za hodiny tanga zaplatil, aby pomohol udržiavať svalovú hmotu a pamäť, ktoré sa zhoršovali v dôsledku poškodenia pečene. A kúpil čističe vzduchu na ochranu pľúc, ktoré tiež pociťovali účinky jeho stavu.

Zakaždým, keď začal nový kurz antivírusovej liečby, nahradil všetky svoje výrobky osobnej starostlivosti, aby sa chránil pred reinfekciou.

"Musel by som vymeniť všetky svoje toaletné potreby - moje zubné kefky, hrebene, moje dezodoranty, všetko a moje strojčeky na nechty, holiaci strojček, všetko, čo som použil."

"Celkovo boli tieto incidenty približne veľké až dve veľké ročne, čo sa týka ďalších vecí, ktoré by som musel urobiť alebo kúpiť priamo kvôli svojmu Hep C," spomína.

Zachovanie poistného krytia

Aby si Rick dovolil náklady na starostlivosť, štruktúroval väčšinu svojho života okolo udržiavania zdravotného poistenia.

Rick bol na vysokej škole počas prvého kola antivírusovej liečby. Ako študent denného štúdia do 25 rokov bol poistený v rámci poistného plánu sponzorovaného zamestnávateľom svojej matky.

Keď promoval, Rick dostal prácu pre miestny školský okres. Táto pozícia však neposkytovala výhody alebo istotu zamestnania, ktoré potreboval.

Vrátil sa teda do školy a v noci sa venoval plnému množstvu kurzov a počas dňa pracoval až 39 hodín týždenne. Toto mu umožnilo udržiavať krytie podľa poistného plánu jeho matky.

Keď dosiahol vek, keď mal poistné krytie svojej mamy, zmenil zamestnanie, aby získal výhody, ktoré potreboval. Tým sa jeho tretie kolo liečby oneskorilo o dva roky.

Koncom roka 2013 bol prepustený zo zamestnania po tom, ako mu chýbalo veľa práce. Aj keď jeho šéf vedel o jeho stave, pokračoval v plánovaní stretnutí, keď bol Rick na lekárskej schôdzke.

Dovtedy sa u Ricka vyvinula choroba pečene v konečnom štádiu. Hepatitída C poškodila a dostatočne zjazvila pečeň, aby spôsobila cirhózu. Podľa CDC sa u asi 5 až 20 percent ľudí s infekciou hepatitídou C vyvinie cirhóza do 20 rokov od nakazenia vírusom.

Rick sa musel vysporiadať s niekoľkými komplikáciami cirhózy, vrátane ascitu - hromadením prebytočnej tekutiny v bruchu. Jeho nohy boli tiež opuchnuté tekutinou a náchylné na kŕče.

Toxíny sa začali hromadiť v krvnom riečisku a spôsobovali pokles jeho mozgových funkcií, čo sťažovalo vykonávanie základných matematických a iných každodenných úloh.

S týmito poruchami vedel, že bude ťažké udržať si prácu. Preto požiadal o zdravotné postihnutie pomocou niekoľkých obhajcov zdravotného postihnutia, ktorí ho viedli týmto procesom.

Dočasná remisia, po ktorej nasleduje recidíva

Po podaní žiadosti o zdravotné postihnutie začal Rick čakať. Medzitým kúpil dotovaný plán zdravotného poistenia prostredníctvom Covered California, štátnej burzy zriadenej podľa zákona o cenovo dostupnej starostlivosti („Obamacare“).

Jeho rodina tiež „vyhľadávala a vyhľadávala“ na internete kupóny výrobcov a ďalšie asistenčné programy, ktoré mu pomohli dovoliť si lieky, ktoré potrebuje na prežitie.

„Použili sme každý kupón, ktorý sme mohli, každú zľavu, ktorú sme mohli. Moji rodičia mi s tým naozaj pomohli, pretože keď máte mozgovú hmlu tak zlú ako ja, je ťažké dôsledne robiť toľko, koľko môžete. “

Rick začal svoje štvrté kolo antivírusovej liečby v roku 2014 so simeprevirom (Olysio) a sofosbuvirom (Sovaldi). Táto kombinácia znížila vírusovú záťaž na nulu, čo znamenalo, že vírus už nebol v krvi detekovateľný.

Ale za pár mesiacov zažil Rick relaps. Zaznamenal bakteriálnu infekciu, ktorá umožnila rebound vírusu hepatitídy C.

"Bohužiaľ, dal môj vírusu príležitosť vrátiť sa - a urobil to niekedy," povedal Rick. Jeho vírusová záťaž „zastrelila až asi 10 miliónov“ vírusových častíc na mililiter krvi. Všetko nad 800 000 sa považuje za vysoké.

V piatom kole antivírusovej liečby, ktoré sa začalo neskôr v tomto roku, dostal kombináciu ledipasviru a sofosbuviru (Harvoni). Tým sa jeho vírusová záťaž vrátila na nulu. Ale vírus sa znovu objavil.

"Potom som bol tak depresívny," spomenul si Rick. "Budúci rok som jednoducho nemohol prísť na to, čo mám robiť."

Posledný úsek

V roku 2016, tri roky po podaní žiadosti, sa Rick konečne zapísal do programu Zdravotné postihnutie.

To bola vítaná správa, pretože potreboval transplantáciu pečene a náklady na jeho starostlivosť sa zvyšovali. Medicare by pomohol odstrániť náskok. Jeho poplatky za spoluúčasť a odpočítateľné boli v rámci Medicare oveľa nižšie v porovnaní s jeho predchádzajúcim plánom.

Po rokoch strávených na zozname darcov dostal Rick transplantáciu pečene v decembri 2016.

Celkové náklady na pobyt v nemocnici, prevádzku a prvé dva mesiace po zotavení po transplantácii boli takmer 1 milión dolárov. Našťastie, s Medicare musel zaplatiť len 300 dolárov z vrecka.

O pár mesiacov neskôr začal Rick svoje šieste kolo antivírusovej liečby. Pozostávala z off-label kombinácie ribavirínu, sofosbuviru (Sovaldi) a elbasviru a grazopreviru (Zepatier).

Prezentácia tejto liečby na Medicare bola trochu náročná. O príjemcoch transplantácie pečene bolo len veľmi málo údajov, ktorí podstúpili toľko kôl neúspešnej antivírusovej liečby, akú mal Rick. Po počiatočnom zamietnutí Medicare schválil 12 týždňov liečby.

V polovici liečby mal Rick v krvi stále zistiteľné hladiny vírusu. Mal podozrenie, že na jeho vyčistenie môže potrebovať celkove viac ako 12 týždňov liečby. Preto požiadal Medicare o predĺženie.

Odmietli jeho žiadosť, ako aj jeho následné odvolania na Medicare a Medicaid. Nemal na výber, len čakať a zistiť, či trik zvládne 12 týždňov liečby.

Na konci 12 týždňov Rick zasiahol nulovú vírusovú záťaž. Vírus bol v krvi ešte nezistiteľný štyri týždne po poslednej dávke lieku.

A 24 týždňov po poslednej dávke boli jeho testy stále jasné.

Rick dosiahol niečo známe ako trvalá virologická odpoveď (SVR). Podľa amerického ministerstva pre záležitosti veteránov zostáva 99 percent ľudí, ktorí dosiahli SVR, bez vírusu hepatitídy C po zvyšok svojho života.

Po takmer 20 rokoch, šiestich cykloch antivírusovej liečby a po transplantácii pečene bol Rick konečne liečený na infekciu hepatitídou C.

Presadzovanie zmeny

Tento september oslávil Rick svoje jednoročné výročie života bez hepatitídy C.

Táto choroba nielenže vybrala mýto na bankových účtoch Ricka a jeho rodiny, ale aj mýto na sociálnom a emocionálnom zdraví.

"Stigma infekcie hepatitídy C je masívna, len preto, že ju každý druh spája s užívaním drog alebo s nejakým zlým úmyslom, a je to na hovno, pretože zaobchádzajú s ľuďmi, akoby neboli ľuďmi."

Mnoho ľudí sa bojí dotýkať sa alebo tráviť čas s niekým, kto má infekciu hepatitídou typu C, hoci vírus sa prenáša iba z jednej osoby na druhú prostredníctvom kontaktu krvi a krvi. Niekto to nemôže preniesť iba náhodným kontaktom.

S cieľom pomôcť riešiť stigmu a mylné predstavy, ktoré túto chorobu obklopujú, Rick pracuje už niekoľko rokov ako obhajca komunity. Spravuje webovú stránku HCVME.org, píše pre HepatitisC.net, je poradcom v oblasti pomoci pre 4-Hep a spolupracuje s niekoľkými ďalšími organizáciami na otázkach týkajúcich sa Hepatitídy C.

„Po tom, čo som prešiel tým, čo som prešiel, a keď som to prežil tak, ako som to urobil, sa snažím byť vokálny,“ povedal, „a snažím sa povzbudiť aj ostatných, ktorí majú hepatitídu C, aby boli aj vokálni.“

"Ľudia, ktorí nemajú hepatitídu C," dodal, "nebojte sa." Je to krv do krvi. Nemusíte sa obávať. “