Aký je život po Downovom syndróme

Obsah

• 1. Ako dlho žiješ?
• 2. Aké testy sú potrebné?
• 3. Ako prebieha dodávka?
• 4. Aké sú najčastejšie zdravotné problémy?
• 5. Aký je vývoj dieťaťa?
• 6. Aké by malo byť jedlo?
• 7. Aký je život v škole, v práci a v dospelosti?

Keď rodičia vedia, že Downov syndróm má, mali by sa upokojiť a vyhľadať čo najviac informácií o tom, čo je Downov syndróm, aké sú jeho vlastnosti, aké sú zdravotné problémy, ktorým môže dieťa čeliť a aké sú možnosti liečby, ktoré môžu pomôcť pri podpore autonómie. a zlepšiť kvalitu života vášho dieťaťa.

Existujú rodičovské združenia, ako je APAE, kde je možné nájsť kvalitné a spoľahlivé informácie a tiež odborníkov a terapie, ktoré môžu pomôcť pri rozvoji vášho dieťaťa. V tomto type asociácie je tiež možné nájsť ďalšie deti so syndrómom a ich rodičov, čo môže byť užitočné poznať obmedzenia a možnosti, ktoré môže mať osoba s Downovým syndrómom.

1. Ako dlho žiješ?

Očakávaná dĺžka života osoby s Downovým syndrómom je rôzna a môže byť ovplyvnená vrodenými chybami, ako sú napríklad srdcové a dýchacie chyby, a je potrebné vykonať náležité lekárske sledovanie. V minulosti v mnohých prípadoch dĺžka života nepresahovala 40 rokov, v súčasnosti však môže človek s Downovým syndrómom s pokrokom v medicíne a so zdokonalením liečby žiť viac ako 70 rokov.

2. Aké testy sú potrebné?

Po potvrdení diagnózy dieťaťa s Downovým syndrómom môže lekár v prípade potreby nariadiť ďalšie vyšetrenia, ako napríklad: karyotyp, ktorý sa musí vykonať do 1. roku života, echokardiogram, krvný obraz a hormóny štítnej žľazy T3, T4 a TSH.

V nasledujúcej tabuľke je uvedené, ktoré testy by sa mali vykonať a v akej fáze by sa mali vykonať počas života osoby s Downovým syndrómom:

* Echokardiogram by sa mal opakovať, iba ak sa zistia akékoľvek srdcové abnormality, ale frekvenciu by mal určiť kardiológ, ktorý sprevádza osobu s Downovým syndrómom.

3. Ako prebieha dodávka?

Pôrod dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť normálny alebo prirodzený, je však nevyhnutné, aby bol kardiológ a neonatológ k dispozícii, ak sa narodí pred plánovaným dátumom, a z tohto dôvodu sa niekedy rodičia rozhodnú pre cisársky rez, už nie sú vždy k dispozícii v nemocniciach.

Zistite, čo môžete urobiť, aby ste sa rýchlejšie zotavili z cisárskeho rezu.

4. Aké sú najčastejšie zdravotné problémy?

Osoba s Downovým syndrómom má väčšiu pravdepodobnosť zdravotných problémov, ako sú:

• V očiach: Šedý zákal, pseudostenóza slzného kanálu, závislosť od lomu, vyžadujúce si okuliare už v ranom veku.
• V ušiach: Častý zápal stredného ucha, ktorý môže uprednostňovať hluchotu.
• V srdci: Interatriálna alebo interventrikulárna komunikácia, porucha atrioventrikulárneho septa.
• V endokrinnom systéme: Hypotyreóza.
• V krvi: Leukémia, anémia.
• V zažívacom systéme: Zmeny v pažeráku, ktoré spôsobujú reflux, stenózu dvanástnika, aganglionový megakolón, Hirschsprungovu chorobu, celiakiu.
• Vo svaloch a kĺboch: Slabosť väzov, subluxácia krčka maternice, dislokácia bedrového kĺbu, nestabilita kĺbov, ktoré môžu uprednostňovať dislokácie.

Z tohto dôvodu je nevyhnutné lekárske sledovanie počas celého života, vykonávanie testov a ošetrení vždy, keď sa objaví ktorákoľvek z týchto zmien.

5. Aký je vývoj dieťaťa?

Svalový tonus dieťaťa je slabší, a preto môže dieťaťu trvať o niečo dlhšie, kým bude držať hlavu samo, a preto by rodičia mali byť veľmi opatrní a vždy mu podporovať krk, aby sa zabránilo vykĺbeniu krčka maternice a dokonca poraneniu miechy.

Psychomotorický vývoj detí s Downovým syndrómom je trochu pomalší, takže sedenie, plazenie a chôdza môže chvíľu trvať, ale liečba pomocou psychomotorickej fyzioterapie im môže pomôcť dosiahnuť tieto míľniky rýchlejšieho vývoja. Toto video obsahuje niekoľko cvičení, ktoré vám môžu pomôcť udržať vaše cvičenie doma:

Do 2 rokov veku má dieťa sklon k častým epizódam chrípky, nachladnutia, gastroezofageálneho refluxu a pri nesprávnej liečbe môže mať zápal pľúc a iné ochorenia dýchacích ciest. Tieto deti môžu dostať vakcínu proti chrípke každý rok a zvyčajne dostanú vakcínu Respiračný syncyciálny vírus hneď po narodení, aby zabránili chrípke.

Dieťa s Downovým syndrómom môže začať rozprávať neskôr, po 3 rokoch života, liečba pomocou logopédie však môže veľmi pomôcť, skrátiť tento čas, uľahčiť komunikáciu dieťaťa s rodinou a priateľmi.

6. Aké by malo byť jedlo?

Dieťa s Downovým syndrómom môže dojčiť, ale vzhľadom na veľkosť jazyka, ťažkosti s koordináciou sania s dýchaním a rýchlo unavené svaly môže mať pri dojčení určité ťažkosti, aj keď s trochou tréningu a trpezlivosti. môcť výlučne dojčiť.

Toto školenie je dôležité a môže pomôcť dieťaťu posilniť svaly tváre, ktoré mu pomôžu hovoriť rýchlejšie, v každom prípade však môže matka mlieko odsávať aj odsávačkou a potom ju dieťaťu ponúknuť fľašou. .

Prečítajte si kompletného Sprievodcu dojčením pre začiatočníkov

Exkluzívne dojčenie sa tiež odporúča do 6 mesiacov, kedy je možné zaviesť ďalšie potraviny. Vždy by ste mali uprednostňovať zdravé jedlá, vyhýbajte sa napríklad sóde, tukom a vyprážaniu.

7. Aký je život v škole, v práci a v dospelosti?

Deti s Downovým syndrómom môžu študovať v bežnej škole, ale tí, ktorí majú veľa problémov s učením alebo mentálnu retardáciu, majú prospech zo špeciálnej školy.Aktivity ako telesná výchova a umelecká výchova sú vždy vítané a pomáhajú ľuďom pochopiť ich pocity a lepšie sa prejaviť.

Osoba s Downovým syndrómom je milá, odchádzajúca, spoločenská a je tiež schopná učiť sa, študovať, dokonca môže ísť na vysokú školu a pracovať. Existujú príbehy študentov, ktorí absolvovali ENEM, chodili na vysokú školu a sú schopní spolu randiť, ​​mať sex, dokonca sa oženiť a pár môže žiť sám, rátajúc iba s podporou jedného druhého.

Pretože osoba s Downovým syndrómom má tendenciu priberať, pravidelné cvičenie fyzickej aktivity prináša veľa výhod, ako je udržanie ideálnej hmotnosti, zvýšenie svalovej sily, predchádzanie zraneniam kĺbov a uľahčenie socializácie. Ale aby sa zaistila bezpečnosť počas cvičení, ako sú telocvičňa, posilňovanie, plávanie, jazda na koni, lekár môže častejšie objednávať röntgenové vyšetrenia na posúdenie krčnej chrbtice, ktorá môže napríklad utrpieť dislokácie.

Chlapec s Downovým syndrómom je takmer vždy sterilný, ale dievčatá s Downovým syndrómom môžu otehotnieť, je však pravdepodobné, že budú mať dieťa s rovnakým syndrómom.