Čo môžete očakávať, keď vaše dieťa začne liečbu SM

Obsah

• Prehľad liečby
• Potenciálne vylepšenia
• Možné vedľajšie účinky
• Prijateľnosť, pohodlie a cena
• Následné hodnotenia
• Jedlo so sebou

Keď vaše dieťa začne s novou liečbou roztrúsenej sklerózy (SM), je dôležité, aby ste mali vaše oči vytrhnuté z dôvodu známok zmeny ich stavu.

Po začatí novej liečby môže vaše dieťa zaznamenať zlepšenie svojho fyzického alebo duševného zdravia. Môžu sa u nich tiež vyvinúť vedľajšie účinky liečby.

Nájdite si chvíľu na to, aby ste sa dozvedeli, ako môže nová liečba ovplyvniť vaše dieťa.

Prehľad liečby

Na spomalenie progresie MS bolo vyvinutých veľa terapií modifikujúcich chorobu (DMT).

Zatiaľ Food and Drug Administration (FDA) schválil iba jednu z týchto terapií na použitie u detí vo veku od 10 rokov - a žiadna z nich nie je schválená ani na použitie u detí do 10 rokov.

Lekári však môžu stále predpisovať DMT mladším deťom s SM. Tento postup je známy ako použitie mimo označenia.

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa môžu tiež predpísať inú liečbu SM, vrátane jednej alebo viacerých z nasledujúcich:

• iné lieky na zmiernenie fyzických alebo kognitívnych príznakov SM
• rehabilitačná terapia na podporu fyzických alebo kognitívnych funkcií vášho dieťaťa
• používanie pomôcok na mobilitu alebo iných pomocných zariadení, ktoré dieťaťu pomáhajú pri bežných činnostiach
• procedúry stimulácie nervov alebo chirurgický zákrok na liečbu problémov s močovým mechúrom
• psychologické poradenstvo na podporu duševného zdravia vášho dieťaťa
• zmeny životného štýlu

Ak sa stav vášho dieťaťa nejako zmení, oznámte to členom jeho zdravotníckeho tímu.

Na zvládnutie nových alebo zhoršených príznakov môžu ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti odporučiť zmeny v ich liečebnom pláne. Ich zdravotnícky tím môže tiež odporučiť zmenu, ak budú k dispozícii nové liečebné postupy alebo bude zverejnený nový výskum o bezpečnosti alebo účinnosti existujúcich liečebných postupov.

Potenciálne vylepšenia

Po začatí novej liečby SM môže dôjsť u vášho dieťaťa k zlepšeniu jeho fyzického alebo duševného zdravia a fungovania.

Potenciálne výhody sa líšia od jedného typu liečby k druhému.

V závislosti od konkrétneho zaobchádzania s vašim dieťaťom:

• Môžu sa u nich vyskytnúť menej alebo menej závažné vzplanutia, exacerbácie alebo relapsy.
• Môžu sa u nich vyskytnúť menšie bolesti, únava, závraty, svalové kŕče alebo stuhnutie svalov.
• Mohla by sa zlepšiť ich mobilita, koordinácia, rovnováha, flexibilita alebo sila.
• Môžu mať menšie problémy s funkciou močového mechúra alebo čriev.
• Možno by pre nich bolo jednoduchšie sústrediť sa alebo si spomenúť na veci.
• Môže sa zlepšiť ich schopnosť komunikovať.
• Ich videnie alebo sluch sa môžu zlepšiť.
• Citovo by sa mohli cítiť lepšie.

Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa si tiež môžu všimnúť povzbudivé výsledky v hodnoteniach alebo testoch, ktoré vykonávajú po tom, ako vaše dieťa začne novú liečbu.

Mohli by napríklad robiť vyšetrenia MRI a nevideli by známky novej aktivity choroby.

Na druhej strane je tiež možné, že sa stav vášho dieťaťa po začatí novej liečby znateľne alebo primerane nezlepší. V niektorých prípadoch môžu vyšetrenia magnetickou rezonanciou alebo iné testy preukázať, že sa ich stav nezlepšil alebo zhoršuje.

Ak nie ste spokojní s účinkami novej liečby, informujte o tom zdravotný tím svojho dieťaťa. Môžu vám pomôcť pochopiť potenciálne výhody a riziká ukončenia alebo pokračovania liečby. Môžu vám tiež pomôcť dozvedieť sa o ďalších liečebných postupoch, ktoré môžu byť dostupné.

Možné vedľajšie účinky

Liečba SM môže spôsobiť vedľajšie účinky, ktoré môžu byť mierne alebo závažnejšie.

Špecifické vedľajšie účinky sa líšia od jedného typu liečby k druhému.

Medzi bežné vedľajšie účinky mnohých DMT patria napríklad:

• vyrážka
• únava
• nevoľnosť
• hnačka
• bolesť hlavy
• bolesť svalov
• bolesť a začervenanie v mieste vpichu pre injekčné DMT

Ak sa chcete dozvedieť viac o možných vedľajších účinkoch predpísanej liečby dieťaťom, obráťte sa na jeho zdravotnícky tím. Môžu vám pomôcť naučiť sa, ako rozpoznať a zvládnuť potenciálne vedľajšie účinky.

Ak si myslíte, že vaše dieťa môže mať vedľajšie účinky liečby, oznámte to svojmu zdravotníckemu tímu. V niektorých prípadoch môžu odporučiť zmeny v liečebnom pláne vášho dieťaťa.

Ak sa u vášho dieťaťa objaví dýchacie ťažkosti alebo ak prestane reagovať alebo je v bezvedomí, okamžite vyhľadajte lekársku pomoc. Hneď zavolajte na 911. Môžu mať ťažkú ​​alergickú reakciu na lieky.

Okamžite vyhľadajte lekársku pomoc, ak sa u vášho dieťaťa objavia príznaky alebo príznaky závažnej infekcie, ako je horúčka sprevádzaná:

• kašeľ
• zvracanie
• hnačka
• vyrážka

Niektoré spôsoby liečby môžu zvýšiť riziko infekcie vášho dieťaťa.

Prijateľnosť, pohodlie a cena

Niektoré spôsoby liečby môžu byť pre vás a vaše dieťa prijateľnejšie alebo pohodlnejšie ako iné možnosti.

Napríklad vaše dieťa môže byť pohodlnejšie a ochotnejšie užívať perorálne lieky ako injekčné lieky. Alebo by vaša rodina mohla zistiť, že jedno ošetrovacie centrum má výhodnejšiu polohu alebo otváracie hodiny ako iné.

Niektoré liečby môžu byť pre vašu rodinu tiež jednoduchšie ako iné. Ak máte zdravotné poistenie, môže pokrývať určité spôsoby liečby alebo poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, nie však iných.

Ak vy alebo vaše dieťa ťažko dodržiavate svoj aktualizovaný liečebný plán, oznámte to svojmu zdravotníckemu tímu. Môžu zdieľať tipy na uľahčenie dodržiavania liečebného plánu alebo môžu odporučiť zmeny v liečebnom pláne vášho dieťaťa.

Následné hodnotenia

Na sledovanie účinkov liečby môžu poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa objednať jeden alebo viac testov. Môžu si napríklad objednať:

• MRI snímky
• krvné testy
• testy moču
• monitorovanie srdcového rytmu

V závislosti od konkrétnej liečby, ktorú vaše dieťa dostane, bude pravdepodobne potrebné, aby jeho zdravotnícky tím pravidelne a priebežne objednával testy.

Tím zdravia vášho dieťaťa môže tiež požiadať vás a vaše dieťa o otázky týkajúce sa ich príznakov, fyzického a kognitívneho fungovania a možných vedľajších účinkov liečby.

Tieto následné testy a hodnotenia môžu pomôcť zdravotníckemu tímu vášho dieťaťa dozvedieť sa, ako funguje jeho súčasný liečebný plán.

Jedlo so sebou

Keď vaše dieťa začne novú liečbu, môže nejaký čas trvať, kým si všimnete akýchkoľvek účinkov.

Ak si myslíte, že súčasný liečebný plán vášho dieťaťa nefunguje alebo ho zhoršuje, informujte o tom jeho zdravotnícky tím.

V niektorých prípadoch môžu odporučiť zmeny v liečebnom pláne vášho dieťaťa. Môžu mať tiež tipy na zvládnutie vedľajších účinkov alebo nákladov na liečbu.