Opýtajte sa odborníka: Ako sa orientovať v možnostiach liečby pomocou MS

Obsah

• 1. Existuje mnoho spôsobov liečby recidívy SM. Ako zistím, že beriem správnu?
• 2. Existujú výhody samoinjikovaných liekov oproti orálnym liekom alebo naopak? A čo infúzie?
• 3. Aké sú bežné vedľajšie účinky liečby SM?
• 4. Aké sú ciele mojej liečby SM?
• 5. Aké ďalšie lieky môže lekár predpísať na liečbu špecifických príznakov, ako sú svalové kŕče alebo únava?
• 6. Aké sú možnosti finančnej pomoci?
• 7. Aké kroky by som mal podniknúť, ak moje lieky prestanú fungovať?
• 8. Zmení sa môj liečebný plán v priebehu času?
• 9. Budem potrebovať nejaký druh fyzickej terapie?

1. Existuje mnoho spôsobov liečby recidívy SM. Ako zistím, že beriem správnu?

Ak sa u vás už relapsy už neprejavujú, vaše príznaky sa nezhoršujú a nemáte vedľajšie účinky, liečba je pre vás pravdepodobne najlepšia.

V závislosti od terapie môže váš neurológ vykonať testy, vrátane krvných testov, aby sa zaistilo, že zostane v bezpečí. Účinnosť liečby SM môže trvať až šesť mesiacov. Ak v tomto čase zaznamenáte relaps, nemusí sa to nevyhnutne považovať za zlyhanie liečby.

Ak máte nové alebo zhoršujúce sa príznaky, kontaktujte svojho neurológa. Možno budete musieť zmeniť lieky, ak sa u vás vyskytnú aj vedľajšie účinky súvisiace s liečbou.

2. Existujú výhody samoinjikovaných liekov oproti orálnym liekom alebo naopak? A čo infúzie?

Pre MS existujú dve injekčné terapie. Jedným z nich je interferón beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Inou injekčnou liečbou je glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa). Napriek tomu, že ich musia podávať injekcie, tieto lieky majú menšie vedľajšie účinky ako iné.

Orálne terapie zahŕňajú:

• dimetylfumarát (Tecfidera)
• teriflunomid (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• kladribín (Mavenclad)

Je ľahšie ich užívať a účinnejšie znižujú relapsy v porovnaní s injekčnými terapiami. Môžu však spôsobiť aj ďalšie vedľajšie účinky.

Infúzne terapie zahŕňajú natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantrón (Novantrone) a alemtuzumab (Lemtrada). Podávajú sa v infúznom zariadení raz za niekoľko týždňov alebo mesiacov a sú najúčinnejšie na zníženie relapsov.

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu poskytuje komplexný prehľad terapií SM schválených FDA.

3. Aké sú bežné vedľajšie účinky liečby SM?

Vedľajšie účinky sú špecifické pre liečbu. S potenciálnym vedľajším účinkom by ste mali vždy diskutovať so svojím neurológom.

Bežné vedľajšie účinky interferónov zahŕňajú príznaky podobné chrípke. Glatiramer acetát môže spôsobiť lipodystrofiu v mieste vpichu, abnormálnu akumuláciu tuku.

Vedľajšie účinky perorálnych terapií zahŕňajú:

• gastrointestinálne príznaky
• návaly horúčavy
• infekcie
• zvýšenie pečeňových enzýmov
• nízky počet bielych krviniek

Niektoré infúzie môžu viesť k zriedkavému, ale vážnemu riziku infekcií, rakoviny a sekundárneho autoimunitného ochorenia.

4. Aké sú ciele mojej liečby SM?

Cieľom terapie modifikujúcej ochorenie je znížiť frekvenciu a závažnosť záchvatov MS. Útoky MS môžu viesť ku krátkodobému postihnutiu.

Väčšina neurológov verí, že prevencia relapsov MS môže oddialiť alebo zabrániť dlhodobému postihnutiu. Terapia SM nezlepšuje príznaky samy osebe, ale môžu zabrániť zraneniam spôsobeným SM a umožniť vášmu telu uzdraviť sa. Liečba modifikujúca ochorenie MS je účinná pri znižovaní relapsov.

Ocrelizumab (Ocrevus) je jediná terapia schválená FDA pre primárnu progresívnu SM. Siponimod (Mayzent) a kladribín (Mavenclad) sú schválené FDA pre ľudí s SPMS, ktorí nedávno prekonali relapsy. Cieľom liečby progresívnej SM je spomaliť priebeh choroby a maximalizovať kvalitu života.

Iné terapie sa používajú na liečbu chronických príznakov SM, ktoré môžu významne zmeniť kvalitu života. Mali by ste diskutovať o liečbe modifikujúcej ochorenie aj o symptomatickej liečbe so svojím neurológom.

5. Aké ďalšie lieky môže lekár predpísať na liečbu špecifických príznakov, ako sú svalové kŕče alebo únava?

Ak máte svalové kŕče a spasticitu, lekár vám môže vyšetriť abnormality elektrolytov. Pomôcť môžu aj protahovacie cvičenia s fyzickou terapiou.

Ak je to potrebné, lieky bežne používané na spasticitu zahŕňajú baklofén a tizanidín. Baklofen môže spôsobiť prechodnú svalovú slabosť a tizanidín môže spôsobiť sucho v ústach.

Benzodiazepíny, ako je diazepam alebo klonazepam, môžu byť užitočné pri fázovej spasticite, vrátane svalovej námahy, ktorá sa vyskytuje v noci. Môžu však spôsobiť ospalosť. Ak lieky nepomáhajú, môžu byť užitočné prerušované injekcie Botoxu alebo intratekálna pumpa baklofénu.

Ľudia, ktorí zažívajú únavu, by sa mali najskôr pokúsiť o zmenu životného štýlu vrátane pravidelného cvičenia. Váš lekár vás môže tiež vyšetriť na časté príčiny únavy, ako sú depresia a poruchy spánku.

Ak je to potrebné, lieky na únavu zahŕňajú modafinil a amantadín. Alebo môže lekár odporučiť stimulanty, ako je dextroamfetamín-amfetamín a metylfenidát. Porozprávajte sa s neurológom a nájdite najlepšiu liečbu príznakov SM.

6. Aké sú možnosti finančnej pomoci?

Spolupracujte s kanceláriou vášho neurológa na získaní súhlasu s poistením všetkých diagnostických testov, liečebných postupov a mobilných zariadení súvisiacich s MS. V závislosti od vášho príjmu domácnosti môže farmaceutická spoločnosť pokryť náklady na liečbu vášho SM. Národná spoločnosť pre členské štáty taktiež ponúka poradenstvo a poradenstvo v oblasti finančnej pomoci.

Ak sa staráte o starostlivosť v špecializovanom stredisku MS, môžete mať nárok aj na klinické výskumné skúšky, ktoré vám môžu pomôcť pokryť náklady na testovanie alebo liečbu.

7. Aké kroky by som mal podniknúť, ak moje lieky prestanú fungovať?

Existujú dva hlavné dôvody, prečo by ste mali zvážiť ďalšiu liečbu SM. Jedným z nich je, či napriek aktívnej liečbe zažívate nové alebo zhoršujúce sa neurologické príznaky. Ďalším dôvodom je, že máte vedľajšie účinky, ktoré sťažujú pokračovanie v súčasnej liečbe.

Porozprávajte sa so svojím neurológom, aby ste zistili, či je vaša liečba stále účinná. Nezastavujte terapiu modifikujúcu ochorenie sami, pretože v niektorých prípadoch môže dôjsť k záchvatu rebound MS.

8. Zmení sa môj liečebný plán v priebehu času?

Ak sa vám darí pri liečbe SM a nemáte významné vedľajšie účinky, nie je potrebné meniť plán liečby. Niektorí ľudia sú liečení mnoho rokov.

Vaša liečba sa môže zmeniť, ak sa u vás zhoršia neurologické príznaky, objavia sa vedľajšie účinky alebo ak testy ukážu, že nie je bezpečné pokračovať v liečbe. Vedci aktívne skúmajú nové liečby. V budúcnosti by teda mohlo byť k dispozícii lepšie ošetrenie.

9. Budem potrebovať nejaký druh fyzickej terapie?

Fyzikálna terapia je bežné odporúčanie pre ľudí s SM. Používa sa na urýchlenie zotavenia po recidíve alebo na liečenie deconditioningu.

Fyzioterapeuti kontrolujú a liečia chôdze a problémy spojené so slabosťou nôh. Pracovní terapeuti pomáhajú ľuďom znovu získať ruky a vykonávať bežné každodenné úlohy. Logopédi pomáhajú ľuďom obnoviť jazykové a komunikačné schopnosti.

Vestibulárna terapia môže pomôcť ľuďom, ktorí majú závraty a nerovnováhu (chronické závraty). V závislosti od vašich príznakov vás váš neurológ môže odporučiť k jednému z týchto špecialistov.

Jia je absolventkou Technologického inštitútu v Massachusetts a Harvardskej lekárskej fakulty. Vyštudoval interné lekárstvo v Beth Israel Deaconess Medical Center a neurológii na University of California v San Franciscu. Je držiteľom certifikátu v odbore neurológia a absolvoval stáže v neuroimunologii na UCSF. Výskum Dr. Jia sa zameriava na pochopenie biológie progresie ochorenia u SM a iných neurologických porúch. Jia je držiteľom lekárskeho štipendia HHMI, ceny NINDS R25 a štipendia UCSF CTSI. Okrem toho, že je neurológom a štatistickým genetikom, je celoživotným huslistom a pôsobil ako koncertný majster Symfónie Longwooda, orchestra lekárskych odborníkov v Bostone, MA.