Sprievodca rodinnou diskusiou: Ako môžem hovoriť o svojich deťoch o ADPKD?

Obsah

• Získajte podporu od genetického poradcu
• Komunikujte otvorene z hľadiska veku
• Pozvite svoje dieťa, aby položilo otázky
• Povzbudzujte svoje dieťa, aby hovorilo o svojich pocitoch
• Naučte svoje dieťa požiadať o pomoc, keď sa cíti zle
• Propagujte zdravé návyky
• Jedlo so sebou

Autozomálne dominantné polycystické ochorenie obličiek (ADPKD) je spôsobené dedičnou genetickou mutáciou.

Ak máte vy alebo váš partner ADPKD, každé dieťa, ktoré máte, môže tiež dediť postihnutý gén. Ak áno, pravdepodobne sa u nich v určitom okamihu ich života objavia príznaky.

Vo väčšine prípadov ADPKD sa príznaky a komplikácie neobjavujú až do dospelosti. U detí alebo dospievajúcich sa niekedy objavia príznaky.

Čítajte ďalej a zistite, ako môžete so svojím dieťaťom hovoriť o ADPKD.

Získajte podporu od genetického poradcu

Ak dostanete vy alebo váš partner diagnózu ADPKD, zvážte možnosť dohodnúť sa s genetickým poradcom.

Genetický poradca vám môže pomôcť pochopiť, čo znamená diagnóza pre vás a vašu rodinu, vrátane šancí, že vaše dieťa zdedilo postihnutý gén.

Poradca vám môže pomôcť dozvedieť sa o rôznych prístupoch k skríningu vášho dieťaťa na prítomnosť ADPKD, medzi ktoré môže patriť monitorovanie krvného tlaku, testy moču alebo genetické testovanie.

Môžu vám tiež pomôcť vypracovať plán rozhovoru so svojím dieťaťom o diagnóze a o tom, ako by to mohlo ovplyvniť. Aj keď vaše dieťa nededičil postihnutý gén, choroba ich môže nepriamo ovplyvniť tým, že spôsobí vážne príznaky alebo komplikácie iným členom rodiny.

Komunikujte otvorene z hľadiska veku

Môžete byť v pokušení skryť svoju rodinnú históriu ADPKD pred svojím dieťaťom, aby ste im ušetrili úzkosť alebo strach.

Experti však vo všeobecnosti povzbudzujú rodičov, aby sa so svojimi deťmi porozprávali o dedičných genetických stavoch začínajúcich v mladom veku. To môže pomôcť podporiť dôveru a odolnosť rodiny. Znamená to tiež, že vaše dieťa môže začať rozvíjať stratégie zvládania už v staršom veku, ktoré im môžu slúžiť v nasledujúcich rokoch.

Keď hovoríte so svojím dieťaťom, skúste použiť slová podľa veku, ktorým rozumejú.

Napríklad malé deti môžu byť schopné chápať obličky ako „časti tela“, ktoré sú „vnútri“ nich. U starších detí môžete začať používať výrazy ako „orgány“ a pomôcť im pochopiť, čo robia obličky.

Ako deti starnú, môžu sa dozvedieť viac podrobností o chorobe a o tom, ako by ich mohla ovplyvniť.

Pozvite svoje dieťa, aby položilo otázky

Dajte svojmu dieťaťu vedieť, že ak má akékoľvek otázky týkajúce sa ADPKD, môže ich s vami zdieľať.

Ak nepoznáte odpoveď na otázku, môže byť užitočné požiadať správneho lekára o správne informácie.

Môže byť pre vás tiež užitočné uskutočniť vlastný výskum pomocou dôveryhodných zdrojov informácií, ako napríklad:

• Informačné centrum pre genetické a zriedkavé choroby
• Genetic Home Reference
• Národný inštitút pre diabetes a tráviace choroby obličiek
• Národná nadácia obličiek
• Nadácia PKD

V závislosti od úrovne zrelosti vášho dieťaťa vám môže pomôcť zahrnúť ich do rozhovorov s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a do úsilia o výskum.

Povzbudzujte svoje dieťa, aby hovorilo o svojich pocitoch

Vaše dieťa môže mať o ADPKD veľa pocitov, vrátane strachu, úzkosti alebo neistoty o tom, ako by ich choroba mohla ovplyvniť alebo iných členov rodiny.

Dajte svojmu dieťaťu vedieť, že s vami môže hovoriť, keď sa cíti rozrušený alebo zmätený. Pripomeňte im, že nie sú sami a že ich milujete a podporujete.

Mohlo by tiež byť užitočné hovoriť s niekým mimo vašej rodiny, napríklad s profesionálnym poradcom alebo inými deťmi alebo tínedžermi, ktorí sa vyrovnávajú s podobnými skúsenosťami.

Zvážte svojho lekára, či vedia o miestnych podporných skupinách pre deti alebo dospievajúcich, ktorí sa zaoberajú ochorením obličiek.

Vaše dieťa môže tiež považovať za užitočné spojiť sa s rovesníkmi prostredníctvom:

• online podporná skupina, napríklad Nephkids
• letný tábor pridružený k Americkej asociácii pacientov s obličkami
• ročný teen ples, ktorý organizuje sieť Renal Support Network

Naučte svoje dieťa požiadať o pomoc, keď sa cíti zle

Ak sa u vášho dieťaťa objavia príznaky alebo príznaky ADPKD, je dôležitá včasná diagnostika a liečba. Aj keď príznaky sa zvyčajne vyvíjajú v dospelosti, niekedy postihujú deti alebo dospievajúcich.

Požiadajte svojho dieťaťa, aby vás alebo svojho lekára informovalo, či sa u nich objavia nezvyčajné pocity v tele alebo iné možné príznaky ochorenia obličiek, ako napríklad:

• bolesť chrbta
• bolesť brucha
• časté močenie
• bolesť pri močení
• krv v ich moči

Ak sa u nich objavia potenciálne príznaky ADPKD, skúste neskočiť na žiadne závery. Tieto príznaky môžu spôsobiť aj mnohé menšie zdravotné stavy.

Ak príznaky spôsobuje ADPKD, lekár vášho dieťaťa môže odporučiť liečebný plán a stratégie životného štýlu, ktoré im pomôžu udržať ich zdravie.

Propagujte zdravé návyky

Keď hovoríte so svojím dieťaťom o ADPKD, zdôraznite úlohu, ktorú môžu zohrávať návyky životného štýlu pri udržiavaní zdravia členov vašej rodiny.

Pre každé dieťa je dôležité praktizovať návyky zdravého životného štýlu. Pomáha podporovať dlhodobé zdravie a znižuje riziko chorôb, ktorým sa dá predchádzať.

Ak je vaše dieťa vystavené riziku ADPKD, potom jesť diétu s nízkym obsahom sodíka, zostať hydratovaný, pravidelne sa venovať cvičeniu a praktizovať iné zdravé návyky, môže neskôr zabrániť komplikáciám.

Na rozdiel od genetiky sú návyky životného štýlu niečo, čo vaše dieťa má pod kontrolou.

Jedlo so sebou

Diagnóza ADPKD môže ovplyvniť vašu rodinu mnohými spôsobmi.

Genetický poradca vám môže pomôcť dozvedieť sa viac o stave vrátane účinkov, ktoré môže mať na vaše deti. Môžu vám tiež pomôcť pri vypracovaní plánu rozhovoru o tejto chorobe s vašimi deťmi.

Otvorená komunikácia môže pomôcť vybudovať dôveru a odolnosť rodiny. Je dôležité používať výrazy zodpovedajúce veku, pozvať svoje dieťa, aby sa pýtalo a povzbudzovalo ich, aby hovorili o svojich pocitoch.