Tkanivové problémy: Prečo sa ma môj priateľ s fibromyalgiou snaží napraviť?

Obsah

• Pre mňa to znie ako to, čo je naozaj komunikácia s vami je: „Momentálne vás nemôžem podporiť.“
• Sarah dala jasne najavo - {textend} hoci nepriamo - {textend}, že sa vám momentálne nemôže ukázať. Takže sa s ňou stretnite tam, kde je, a dajte si pauzu od toho, aby ste ju oslovili s prosbou o radu alebo s radosťou.
• Ak vydáte nejaké tykadlá, možno zistíte, že máte viac priateľov, ktorí zdieľajú vašu diagnózu, ako si myslíte.

Vitajte v časopise Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a ďalších chronických chorobách. Ash má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s radou je splneným snom. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom služby Twitter @AshFisherHaha.

Vážené problémy s tkanivami,

Nedávno mi diagnostikovali fibromyalgiu. Je to úľava, keď konečne viem, prečo mám neustále bolesti. Moja priateľka (nazvime ju Sarah) má tiež fibromyalgiu a veľa o nej hovorí online. Kedykoľvek som sa na ňu obrátil s prosbou o radu a pochvalu, vyrušila ma a „napravila“ ma svojimi oveľa horšími príznakmi a pripomína mi, že je väčšinou v posteli, zatiaľ čo ja stále pracujem na plný úväzok. Dáva mi pocit, že som dramatický a že by som mal pred svojimi problémami jednoducho držať hubu. Mám sa s ňou o tom porozprávať?

- {textend} Pocit ako podvod

Vážený používateľ, cíti sa ako podvod (ale kto rozhodne nie je podvodom),

V prvom rade som rád, že ste dostali diagnózu a vysvetlenie svojej chronickej bolesti. Dúfam, že sa vám začne trochu uľavovať a liečiť.

Teraz k záležitosti vašej priateľky Sarah. Je mi veľmi ľúto, že keď sa jej ozveš, skončíš s pocitom neplatnosti svojich vlastných príznakov. To znie frustrujúco a demoralizujúco. Evidentne nepoznám Sarah, ale pochybujem, že to robí zámerne alebo so zlobou.

Pre mňa to znie ako to, čo je naozaj komunikácia s vami je: „Momentálne vás nemôžem podporiť.“

My ľudia - {textend} sme obyčajní smrteľníci, ktorí sme - {textend} často nie sme skvelí v tom, aby sme priamo vyjadrili, čo máme na mysli alebo čo potrebujeme. Vyzerá to, že Sarah prežíva veľmi krušné chvíle a pravdepodobne smúti za svojím starým životom skôr, ako ju príznaky prinútili odísť z pracovnej sily do postele.

To neznamená, že Sarah je zlý človek; znamená to jednoducho, že Sarah momentálne nie je dobrou voľbou pre podporu.

Vaša diagnóza a príznaky sú skutočné.

Prečítajte si prosím predchádzajúcu vetu znova, pomaly a nahlas: Vaša diagnóza a príznaky sú skutočné. Vaša bolesť je skutočná a zaslúžite si uznanie a podporu.

Aj keď je váš prípad menej „závažný“ (alebo akokoľvek ho chcete vy alebo Sarah kategorizovať), neznamená to, že musíte pre to mlčať. Znamená to len, že musíte nájsť iný zdroj podpory.

Sarah dala jasne najavo - {textend} hoci nepriamo - {textend}, že sa vám momentálne nemôže ukázať. Takže sa s ňou stretnite tam, kde je, a dajte si pauzu od toho, aby ste ju oslovili s prosbou o radu alebo s radosťou.

Máte ďalších priateľov s fibromyalgiou alebo podobnými chronickými chorobami, na ktorých by ste sa mohli obrátiť? Vyskúšali ste skupiny technickej podpory online? Skúste vyhľadať skupiny fibro na Facebooku a pridajte sa k niekoľkým. Vyskúšajte fibro subreddit, ktorý má takmer 19 000 členov.

Ak chcete, vyskúšajte vody, alebo si jednoducho prečítajte, čo povedia ostatní. Pravdepodobne pomerne rýchlo určíte, ktoré skupiny sú pre vás cenné (a ktoré nie).

Garantujem, že pre vás existuje online priestor, kde sa budete cítiť vítaní, pohodlní a podporovaní. Jeho nájdenie môže vyžadovať určitý výskum a trpezlivosť. Dúfajme, že si nakoniec získate nejakých priateľov, s ktorými môžete poľutovať.

Podelili ste sa o svoju diagnózu s priateľmi a blízkymi? Možno zistíte, že už poznáte iných s fibromyalgiou.

Fibromyalgia je dlho stigmatizované ochorenie, ktoré stále mnohí lekári a laici odmietajú ako „vo vašej hlave“. Výsledkom je, že niektorí ľudia sú pri zdieľaní svojej diagnózy opatrní, pretože nechcú byť súdení alebo prednášaní.

Ak vydáte nejaké tykadlá, možno zistíte, že máte viac priateľov, ktorí zdieľajú vašu diagnózu, ako si myslíte.

Aj keď sa niekedy môže zdať, že to tak je, chronická bolesť nie je konkurenciou. Úprimne verím vo svoje srdce, že nikto sa zámerne nepokúša vyvrátiť bolesť druhých alebo „zbiť“ kohokoľvek iného tým, že je chorý. Všetci sa snažíme čo najlepšie prechádzať týmto stresujúcim, rušným a vyčerpávajúcim svetom.

Niekedy nie sme schopní alebo ochotní vyjadriť, že trpíme príliš veľa na to, aby sme zadržali utrpenie iného.Dúfam, že sa vám čoskoro podarí nájsť solídnu podporu. A dúfam, že ty a Sarah dokážete prísť na to, ako byť priateľmi, bez toho, aby sa niekto z vás cítil zle zo svojho priateľstva. Ťahám za teba.

Vratko,

Popol

Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých mláďat, je na túre so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac sa o nej dozviete na jej webe.