Nájsť podporu a hovoriť o svojej ankylozujúcej spondylitíde

Obsah

• Ako získať podporu
• 1. Zbavte sa viny
• 2. Vzdelávať, vzdelávať, vzdelávať
• 3. Pripojte sa k skupine podpory
• 4. Komunikujte svoje potreby
• 5. Buďte pozitívni, ale neskrývajte svoju bolesť
• 6. Zapojte do liečby ostatných
• 7. Získajte podporu v práci
• Nemusíte ísť sama

Väčšina ľudí vie o artritíde, ale niekomu povedzte, že máte ankylozujúcu spondylitídu (AS), a môže vyzerať zmätene. AS je typ artritídy, ktorá napáda predovšetkým vašu chrbticu a môže viesť k silnej bolesti alebo fúzii chrbtice. Môže to mať dopad aj na vaše oči, pľúca a ďalšie kĺby, napríklad kĺby zaťažujúce váhu.

Na vývoj AS môže existovať genetická predispozícia. Aj keď je AS a jeho skupina chorôb zriedkavejšia ako niektoré iné typy artritídy, postihuje najmenej 2,7 milióna dospelých v Spojených štátoch. Ak máte AS, je dôležité získať podporu od rodiny a priateľov, ktorá vám pomôže zvládnuť tento stav.

Ako získať podporu

Je dosť náročné vysloviť slová „ankylozujúca spondylitída“, nehovoriac o tom, čo to je. Môže sa zdať jednoduchšie povedať ľuďom, že máte artritídu, alebo sa pokúsiť o to ísť sám, ale AS má jedinečné vlastnosti, ktoré si vyžadujú osobitnú podporu.

Niektoré typy artritídy sa objavujú s pribúdajúcim vekom, ale AS zasahuje najlepšie roky. Môže sa zdať, že jednu minútu ste boli aktívni a pracovali a druhú ste už sotva dokázali vyliezť z postele. Pre zvládnutie príznakov AS je nevyhnutná fyzická a emocionálna podpora. Môžu pomôcť nasledujúce kroky:

1. Zbavte sa viny

Nie je neobvyklé, že niekto s AS má pocit, že sklamal svoju rodinu alebo priateľov. Je normálne, že sa tak občas cítite, ale nenechajte sa previniť. Nie ste svoj stav, ani ste si ho nespôsobili. Ak dovolíte hnisaniu viny, môže to prejsť do depresie.

2. Vzdelávať, vzdelávať, vzdelávať

Nemožno to dostatočne zdôrazniť: Vzdelanie je kľúčom k tomu, aby pomohli ostatným porozumieť AS, najmä preto, že sa často považuje za neviditeľné ochorenie. To znamená, že navonok môžete vyzerať zdravo, aj keď máte bolesti alebo vyčerpanie.

Neviditeľné choroby sú známe tým, že ľudí prinútia spochybniť, či naozaj nie je niečo v poriadku. Môže byť pre nich ťažké pochopiť, prečo ste jeden deň oslabení a ďalší deň už môžete fungovať lepšie.

V boji proti tomu poučte ľudí vo svojom živote o AS a o tom, ako ovplyvňuje vaše každodenné činnosti. Vytlačte si online vzdelávacie materiály pre rodinu a priateľov. Požiadajte najbližších o schôdzky u lekára. Požiadajte ich, aby prišli pripravení s otázkami a obavami, ktoré majú.

3. Pripojte sa k skupine podpory

Niekedy, bez ohľadu na to, ako veľmi sa člen rodiny alebo priateľ snaží byť oporou, jednoducho nemôžu mať vzťah. Môže to spôsobiť, že sa budete cítiť izolovaní.

Pripojenie sa k podpornej skupine ľudí, ktorí vedia, čo prežívate, môže byť terapeutické a pomôcť vám zostať pozitívnym. Je to vynikajúci východiskový bod pre vaše emócie a dobrý spôsob, ako sa dozvedieť o novej liečbe AS a tipoch na zvládnutie príznakov.

Web Spondylitis Association of America obsahuje zoznam podporných skupín po celých Spojených štátoch a online. Ponúkajú tiež vzdelávacie materiály a pomoc pri hľadaní reumatológa, ktorý sa špecializuje na AS.

4. Komunikujte svoje potreby

Ľudia nemôžu pracovať na tom, čo nevedia. Môžu veriť, že na základe predchádzajúceho vzplanutia AS potrebujete jednu vec, keď potrebujete niečo iné. Ale nebudú vedieť, že vaše potreby sa zmenili, pokiaľ im to nepoviete. Väčšina ľudí chce pomôcť, ale nemusí vedieť ako. Pomôžte ostatným uspokojiť vaše potreby tým, že budete konkrétni v tom, ako môžu pomôcť.

5. Buďte pozitívni, ale neskrývajte svoju bolesť

Výskum ukázal, že zostať pozitívny môže zlepšiť celkovú náladu a kvalitu života súvisiacej so zdravím u ľudí s chronickým stavom. Napriek tomu je ťažké byť pozitívny, ak máte bolesti.

Snažte sa zostať optimistickí, ale neinternalizujte svoj boj ani sa ho nepokúšajte utajiť. Skrytie vašich pocitov sa môže vypomstiť, pretože to môže spôsobiť väčší stres a je menej pravdepodobné, že získate potrebnú podporu.

6. Zapojte do liečby ostatných

Vaši blízki sa môžu cítiť bezmocní, keď vás uvidia, ako sa snažíte vyrovnať sa s emocionálnou a fyzickou záťažou AS. Ich zahrnutie do vášho liečebného plánu vás môže zblížiť. Budete sa cítiť podporovaní, zatiaľ čo oni sa budú cítiť oprávnení a budú sa vo vašom stave cítiť pohodlnejšie.

Okrem toho, že s vami idete na schôdzku k lekárovi, pozvite členov rodiny a priateľov, aby si so sebou zobrali lekciu jogy, spolujazdu do práce alebo vám pomohli pripraviť zdravé jedlo.

7. Získajte podporu v práci

Nie je neobvyklé, že ľudia s AS skryjú príznaky pred svojimi zamestnávateľmi.Môžu sa báť, že stratia prácu alebo budú prepustení na povýšenie. Ale utajenie príznakov v práci môže zvýšiť váš emocionálny a fyzický stres.

Väčšina zamestnávateľov rada pracuje so svojimi zamestnancami na otázkach zdravotného postihnutia. A je to zákon. AS je zdravotné postihnutie a váš zamestnávateľ vás kvôli tomu nemôže diskriminovať. Môže sa od nich tiež vyžadovať, aby poskytli primerané ubytovanie v závislosti od veľkosti spoločnosti. Na druhej strane váš zamestnávateľ nemôže vystúpiť, ak nevie, že máte ťažkosti.

Usporiadajte so svojím nadriadeným úprimný rozhovor o AS a o tom, ako ovplyvňuje váš život. Ubezpečte ich, že sú schopní vykonávať vašu prácu, a majte prehľad o akomkoľvek ubytovaní, ktoré budete potrebovať. Opýtajte sa, či môžete pre svojich spolupracovníkov usporiadať informačnú reláciu AS. Ak zamestnávateľ reaguje negatívne alebo ohrozuje vaše zamestnanie, obráťte sa na právnika so zdravotným postihnutím.

Nemusíte ísť sama

Aj keď nemáte blízkych členov rodiny, nie ste na svojej ceste AS sami. Podporné skupiny a váš liečebný tím sú tu, aby vám pomohli. Pokiaľ ide o AS, každý musí hrať svoju úlohu. Je dôležité komunikovať o svojich meniacich sa potrebách a príznakoch, aby vám ľudia vo vašom živote pomohli zvládnuť ťažké dni a prospeli, keď sa budete cítiť lepšie.