Ako môj život zmenil spôsob získania invalidného vozíka pre moje chronické ochorenie

Obsah

• Tlačí sa na to, aby som bol „v poriadku“
• Cítim sa rozprávkovo v mojej silovej stoličke

Konečné prijatie, že môžem použiť, mi pomohlo a poskytlo mi viac slobody, ako som si predstavoval.

Zdravie a wellness sa každého z nás dotýkajú inak. Toto je príbeh jednej osoby.

"Si príliš tvrdohlavý na to, aby si skončil na invalidnom vozíku."

To mi povedal odborný fyzioterapeut v mojom stave, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS), keď som mal 20 rokov.

EDS je porucha spojivového tkaniva, ktorá postihuje takmer každú časť môjho tela. Najnáročnejším aspektom je to, že sa moje telo neustále zranuje. Moje kĺby môžu subluxovať a moje svaly sa môžu ťahať, kŕčiť alebo trhať stokrát týždenne. Žil som s EDS od svojich 9 rokov.

Boli chvíle, keď som strávil veľa času premýšľaním nad otázkou, Čo je to postihnutie? Svojich priateľov s viditeľným, tradičnejšie chápaným postihnutím som považoval za „skutočne postihnutých ľudí“.

Nemohol som sa prinútiť identifikovať sa ako postihnutý človek, keď - zvonku - by moje telo mohlo inak prejsť ako zdravé. Považoval som svoje zdravie za neustále sa meniace a o zdravotnom postihnutí som si vždy myslel, že je niečo, čo je pevné a nemenné. Bol som chorý, nie som postihnutý a používanie invalidného vozíka bolo iba niečo, čo „skutoční zdravotne postihnutí ľudia“ mohli robiť, povedal som si.

Od rokov, čo som predstieral, že mi nie je nič zlé, až do času, ktorý som strávil pretláčaním bolesti, bola väčšina môjho života s EDS príbehom popretia.

Počas dospievania a začiatku 20. rokov som nemohol prijať realitu svojho zlého zdravia. Dôsledky môjho nedostatku súcitu boli mesiace strávené na konci postele - neschopnosť fungovať v dôsledku príliš veľkého tlačenia môjho tela, aby som sa snažil držať krok so svojimi „normálnymi“ zdravými rovesníkmi.

Tlačí sa na to, aby som bol „v poriadku“

Prvýkrát som použil invalidný vozík na letisku. Nikdy predtým som neuvažoval nad použitím invalidného vozíka, ale pred dovolenkou som si vykĺbil koleno a potreboval som pomoc, aby som sa dostal cez terminál.

Bol to úžasný zážitok šetriaci energiu a bolesť. Nepremýšľal som o tom ako o niečom významnejšom, ako dostať sa cez letisko, ale bol to dôležitý prvý krok, ktorý ma naučil, ako mi stolička môže zmeniť život.

Ak mám byť úprimný, vždy som mal pocit, že by som mohol prekabátiť svoje telo - aj keď som žil takmer 20 rokov s viacerými chronickými stavmi.

Myslel som si, že keď sa len čo najviac pokúsim a presadím, bude mi dobre - alebo sa dokonca zlepším.

Pomôcky, väčšinou berle, boli určené na akútne poranenia a každý lekár, ktorý som videl, mi hovoril, že ak budem pracovať dosť tvrdo, budem v poriadku - nakoniec.

Nebol som.

Zrútil by som sa niekoľko dní, týždňov alebo dokonca mesiacov, aby som sa nepresadil príliš ďaleko. A príliš ďaleko pre mňa je často to, čo by zdraví ľudia považovali za lenivé. V priebehu rokov sa moje zdravie ďalej zhoršovalo a bolo nemožné vstať z postele. Kráčanie viac ako pár krokov mi spôsobovalo také silné bolesti a únavu, že som do minúty po opustení bytu mohol plakať. Ale nevedel som, čo s tým.

V najhorších dobách - keď som mala pocit, že nemám energiu na existenciu - sa moja mama zjavila so starým babičkiným invalidným vozíkom, len aby som vstala z postele.

Plížil by som sa a zobrala ma pozrieť do obchodov alebo sa len trochu nadýchať. Začal som ho čoraz viac využívať pri spoločenských príležitostiach, keď som mal na koho niekoho tlačiť, a dalo mi to príležitosť opustiť posteľ a mať určitú podobu života.

Potom minulý rok som dostal vysnívanú prácu. To znamenalo, že som musel prísť na to, ako prejsť od ničnerobenia k tomu, aby som z kancelárie odišiel na pár hodín do práce. Vzkriesil sa aj môj spoločenský život a ja som túžila po nezávislosti. Ale moje telo sa opäť usilovne snažilo držať krok.

Cítim sa rozprávkovo v mojej silovej stoličke

Prostredníctvom vzdelávania a vystavenia iným ľuďom online som sa dozvedel, že môj pohľad na invalidné vozíky a zdravotné postihnutie ako celok bol divoko dezinformovaný, a to vďaka obmedzenému zobrazeniu zdravotného postihnutia, ktoré som videl v spravodajstve a v populárnej kultúre.

Začal som sa označovať ako zdravotne postihnutých (áno, neviditeľné zdravotné postihnutia sú veci!) A uvedomil som si, že „dosť sa snažiť“ pokračovať v práci nebol zrovna spravodlivý boj proti môjmu telu. Pri všetkej vôli na svete som nemohol napraviť svoje spojivové tkanivo.

Nastal čas zaobstarať si silové kreslo.

Nájsť to pravé pre mňa bolo dôležité. Po nakupovaní som našiel rozľahlú stoličku, ktorá je neuveriteľne pohodlná a cítim sa v nej rozprávkovo. Trvalo iba pár hodín používania, kým som sa cítil so svojou stoličkou ako súčasť mňa. O šesť mesiacov neskôr sa mi stále tisnú slzy do očí, keď premýšľam nad tým, ako veľmi to milujem.

Prvýkrát za päť rokov som išiel do supermarketu. Môžem ísť von bez toho, aby to bola jediná aktivita, ktorú v ten týždeň robím. Môžem byť okolo ľudí bez toho, aby som sa zľakol, že skončím v nemocničnej izbe. Moje silové kreslo mi dalo slobodu, ktorú si nepamätám, že by som kedy mal.

Pre ľudí so zdravotným postihnutím je veľa rozhovorov okolo invalidných vozíkov o tom, ako prinášajú slobodu - a skutočne to robia. Moja stolička zmenila môj život.

Je však tiež dôležité uvedomiť si, že na začiatku sa invalidný vozík môže cítiť ako bremeno. Zmierenie s používaním invalidného vozíka bolo pre mňa procesom, ktorý trval niekoľko rokov. Prechod od možnosti chodiť (aj keď s bolesťou) k pravidelnej izolácii doma bol jedným zo smútku a opätovného učenia.

Keď som bol mladší, predstava, že budem „uviaznutý“ na invalidnom vozíku, bol desivý, pretože som to spájal so stratou väčšej schopnosti chodiť. Akonáhle táto schopnosť zmizla a moja stolička mi dala namiesto toho slobodu, pozerala som sa na ňu úplne inak.

Moje myšlienky na slobodu používania invalidného vozíka sú v rozpore s tým, ako škoda, ktorú používatelia invalidných vozíkov často dostanú od ľudí. Mladí ľudia, ktorí „vyzerajú dobre“, ale používajú stoličku, túto ľútosť zažívajú naozaj veľa.

Ale tu je vec: Nepotrebujeme vašu ľútosť.

Strávil som toľko času tým, že mi lekári uverili, že keby som použil stoličku, zlyhal by som alebo som sa nejako nevzdal. Ale opak je pravdou.

Moje elektrické kreslo je uznaním, že sa nemusím nútiť cez extrémnu úroveň bolesti pre najmenšie veci. Zaslúžim si šancu skutočne žiť. A som šťastný, že tak robím na svojom invalidnom vozíku.

Natasha Lipman je bloggerka z Londýna, ktorá sa zaoberá chronickými chorobami a postihnutím. Je tiež globálnou spoločnosťou Changemaker, Rhize Emerging Catalyst a Virgin Media Pioneer. Nájdete ju na Instagrame, Twitteri a na jej blogu.