Aký zlý je váš MS? 7 bláznivých vecí, ktoré sa ma ľudia pýtajú

Obsah

• 1. Prečo si len nekričíte?
• 2. Potrebujete lekára?
• 3. Ó, toto nie je nič - môžete to urobiť
• 4. Skúsili ste [vložiť neopodstatnené lekárske ošetrenie]?
• 5. Mám priateľa ...
• 6. Môžete si niečo vziať?
• 7. Si tak silná! Dostanete sa cez to!
• Jedlo so sebou

Keď dostanete diagnózu s nepredvídateľným ochorením, ako je roztrúsená skleróza (MS), existuje veľa vecí, na ktoré vám lekár pomôže pripraviť. Je však nemožné pripraviť sa na veľa hlúpe, hlúpe, ignorantské a niekedy urážlivé veci, ktoré sa vás ľudia pýtajú na vašu chorobu.

"Nevyzeráš ani zle!" je to niečo, čo mi ľudia hovoria o mojej niekedy neviditeľnej chorobe - a to je len začiatok. Tu je sedem otázok a komentárov, ktoré som dostal ako mladá žena žijúca s SM.

1. Prečo si len nekričíte?

Únava je jedným z najbežnejších príznakov SM a počas dňa sa zhoršuje. Pre niektorých je to neustála bitka, ktorú nedokáže opraviť žiadne množstvo spánku.

Pre mňa znamená spánok len to, že som unavený a unavený. Takže nie, nepotrebujem zdriemnuť.

2. Potrebujete lekára?

Niekedy si rozprávam svoje slová, keď hovorím, a niekedy mi ruky unavujú a strácajú priľnavosť. Je to súčasť života s týmto stavom.

Mám lekára, ktorého pravidelne sledujem v súvislosti s MS. Mám nepredvídateľné ochorenie centrálneho nervového systému. Ale nie, práve teraz nepotrebujem lekára.

3. Ó, toto nie je nič - môžete to urobiť

Keď hovorím, že sa nemôžem vstať alebo nemôžem tam ísť, myslím to vážne. Bez ohľadu na to, aké zdanlivo malé alebo ľahké si myslíte, že to je, viem svoje telo a čo môžem a čo nemôžem urobiť.

Nie som lenivý. Žiadne množstvo „No tak! Len to urob!" pomôže mi. Musím dať svoje zdravie na prvom mieste a poznať svoje limity.

4. Skúsili ste [vložiť neopodstatnené lekárske ošetrenie]?

Ktokoľvek s chronickým ochorením môže pravdepodobne súvisieť so získaním nevyžiadanej lekárskej rady. Ak však nie sú lekármi, pravdepodobne by nemali robiť odporúčania na liečbu.

Moje lieky odporúčané odborníkom nemôžu nahradiť nič.

5. Mám priateľa ...

Viem, že sa snažíte vzťahovať a rozumieť tomu, čo prežívam, ale keď počúvam o každom, koho viete o tom, kto má tiež túto hroznú chorobu, je pre mňa smutné.

Okrem toho, bez ohľadu na moje fyzické výzvy, som stále riadny človek.

6. Môžete si niečo vziať?

Už mám veľa liekov. Keby mi aspirín mohol pomôcť mojej neuropatii, už by som to skúsil. Aj pri mojich denných liekoch mám stále príznaky.

7. Si tak silná! Dostanete sa cez to!

Och, viem, že som silný. Ale v súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM. Budem s tým žiť celý svoj život. Nebudem sa tým dostať.

Chápem, že to ľudia často hovoria z dobrého miesta, ale to mi nezabráni pripomenúť si, že liečba je stále neznáma.

Jedlo so sebou

Rovnako ako príznaky SM ovplyvňujú ľudí odlišne, môžu tieto otázky a komentáre ovplyvňovať. Vaši najbližší priatelia môžu niekedy povedať zlú vec, aj keď majú iba dobré úmysly.

Ak si nie ste istí, čo povedať na komentár, ktorý niekto napíše o vašom členskom štáte, chvíľku premyslite, než odpoviete. Niekedy môže tento rozdiel presahovať niekoľko sekúnd.

Alexis Franklin je obhajca pacienta z Arlingtonu, VA, ktorej bola diagnostikovaná MS vo veku 21 rokov. Od tej doby ona a jej rodina pomohli získať tisíce dolárov za výskum v oblasti MS a cestovala po oblasti väčšieho DC a hovorila s ostatnými nedávno diagnostikovanými mladými. ľudia o jej skúsenosti s touto chorobou. Je milujúcou maminkou čivavy, Minnie, a vo svojom voľnom čase rada sleduje futbal, varenie a háčkovanie Redskins.