Tu je príklad, ako mi blogovanie dalo hlas po mojej diagnostike ulceróznej kolitídy

Obsah

• Vytvorenie platformy pre inšpiráciu ostatných
• Naučiť sa obhajovať svoje vlastné zdravie
• Zmena vnímania a šírenie nádeje

A týmto spôsobom splnomocnila ďalšie ženy s IBD, aby hovorili o svojich diagnózach.

Žalúdky boli bežnou súčasťou detstva Natalie Kelleyovej.

"Vždy sme to kriedou iba precitliveli," povedala.

V čase, keď mala vysokoškolské vzdelanie, si Kelley začala všímať potravinovú intoleranciu a začala vylučovať lepok, mliečne výrobky a cukor v nádeji, že nájde úľavu.

"Ale stále som si stále všímala skutočne hrozné nadúvanie a bolesti žalúdka, keď som niečo zjedla," hovorí. "Asi rok som bol v kancelárii lekárov a mimo nich a povedal som, že mám IBS [syndróm dráždivého čreva, nezápalové ochorenie čreva] a že potrebujem zistiť, ktoré potraviny mi nefungujú."

Bod zlomu nastal v lete pred jej posledným rokom na vysokej škole v roku 2015. Cestovala so svojimi rodičmi v Luxemburgu, keď si všimla krv v stolici.

"Vtedy som vedel, že sa deje niečo oveľa vážnejšie." Mojej mame diagnostikovali ako dospievajúcu Crohnovu chorobu, takže sme dali dokopy dve a dve, aj keď sme dúfali, že to bude náhoda alebo že mi jedlo v Európe niečo robí, “spomína Kelley.

Po návrate domov naplánovala kolonoskopiu, ktorá viedla k nesprávnej diagnóze Crohnovej choroby.

"O pár mesiacov som si nechal urobiť krvný test a potom zistili, že mám ulceróznu kolitídu," hovorí Kelley.

Namiesto toho, aby sa Kelley cítila skleslo, hovorí, že vedomie, že má ulceróznu kolitídu, jej prinieslo pokoj.

"Chodila som toľko rokov v tejto neustálej bolesti a neustálej únave, takže diagnóza bola takmer ako potvrdenie po mnohých rokoch premýšľania, čo sa môže stať," hovorí. "Vedel som, že potom môžem podniknúť kroky k tomu, aby som sa zlepšil, a nie slepo fučať v nádeji, že mi pomôže niečo, čo som nejedol." Teraz by som mohol vytvoriť skutočný plán a protokol a posunúť sa vpred. “

Vytvorenie platformy pre inšpiráciu ostatných

Keď sa Kelley učila orientovať sa v novej diagnóze, spravovala aj svoj blog Plenty & Well, ktorý založila dva roky predtým. Napriek tomu, že mala túto platformu k dispozícii, jej stav nebol predmetom, o ktorom by veľmi rada písala.

"Keď mi diagnostikovali prvýkrát, na mojom blogu som o IBD toľko nehovoril." Myslím, že časť zo mňa to stále chcela ignorovať. Bola som v poslednom ročníku na vysokej škole a môže byť ťažké hovoriť s priateľmi alebo rodinou, “hovorí.

Po vážnom vzplanutí, ktoré ju v júni 2018 priviedlo do nemocnice, však pocítila výzvu, aby sa vyjadrila na svojom blogu a účte Instagram.

„V nemocnici som si uvedomila, aké povzbudivé bolo vidieť, ako iné ženy hovoria o IBD a ponúkajú podporu. Blogovanie o IBD a platforma, ktorá mohla takto otvorene hovoriť o živote s týmto chronickým ochorením, mi pomohla uzdraviť sa mnohými spôsobmi. Pomáha mi to pochopiť, pretože keď hovorím o IBD, dostávam poznámky od ostatných, ktorí dostanú to, čo prežívam. V tomto boji sa cítim menej sám, a to je to najväčšie požehnanie. “

Snaží sa, aby jej prítomnosť na internete bola o podpore iných žien s IBD.

Odkedy začala zverejňovať príspevky o ulceróznej kolitíde na Instagrame, hovorí, že od žien dostala pozitívne správy o tom, aké povzbudivé boli jej príspevky.

"Dostávam správy od žien, ktoré mi hovoria, že sa cítia oprávnenejšie a sebavedomejšie hovoriť o [svojom IBD] s priateľmi, rodinou a blízkymi," hovorí Kelley.

Kvôli odpovedi začala každú stredu organizovať živú sériu Instagramu s názvom IBD Warrior Women, keď sa s IBD rozpráva s rôznymi ženami.

„Hovoríme o tipoch na pozitivitu, o tom, ako sa rozprávať s blízkymi, alebo ako sa orientovať na vysokej škole alebo v zamestnaniach od 9 do 5,“ hovorí Kelley. „Začínam tieto rozhovory a zdieľam príbehy iných žien na svojej platforme, čo je super vzrušujúce, pretože čím viac ukážeme, že to nie je nič, čím by sme sa mali skrývať alebo sa za čo hanbiť, tým viac ukážeme, že naše starosti, úzkosť a duševné zdravie [obavy], ktoré prichádzajú s IBD, sú overené, tým viac budeme ženám pomáhať. “

Naučiť sa obhajovať svoje vlastné zdravie

Kelley tiež prostredníctvom svojich sociálnych platforiem dúfa, že inšpiruje mladých ľudí s chronickým ochorením. V 23 rokoch sa Kelley naučila obhajovať svoje zdravie. Prvým krokom bolo získanie sebadôvery a vysvetlenie ľuďom, že výber jej jedál je pre jej blahobyt.

„Skladanie jedál v reštauráciách alebo prinesenie jedla Tupperware na večierok môže vyžadovať vysvetlenie, ale čím menej trápne s tým budete konať, tým menej nepríjemní budú ľudia vo vašom okolí,“ hovorí. "Ak sú vo vašom živote tí správni ľudia, budú rešpektovať, že musíte robiť tieto rozhodnutia, aj keď sú trochu iné ako všetky ostatné."

Napriek tomu Kelley pripúšťa, že pre ľudí môže byť ťažké spojiť sa s tými, ktorí sú v tínedžerskom veku alebo vo veku 20 rokov a majú chronické ochorenie.

„V mladom veku je to ťažké, pretože máte pocit, že vám nikto nerozumie, takže je oveľa ťažšie obhajovať sa alebo o tom otvorene hovoriť. Najmä preto, že vo svojich 20 rokoch tak strašne chcete zapadnúť, “hovorí.

Vyzerať mlado a zdravo prispieva k výzve.

„Neviditeľný aspekt IBD je na ňom jednou z najťažších vecí, pretože to, ako sa cítite vo vnútri, nie je to, čo sa premieta do sveta navonok, a preto si veľa ľudí myslí, že to preháňate alebo predstierate, a to hrá do toľkých rôznych aspektov vášho duševného zdravia, “hovorí Kelley.

Zmena vnímania a šírenie nádeje

Okrem šírenia povedomia a nádeje prostredníctvom svojich vlastných platforiem spolupracuje Kelley aj so spoločnosťou Healthline na zastupovaní bezplatnej aplikácie IBD Healthline, ktorá spája ľudí žijúcich s IBD.

Používatelia môžu prehľadávať profily členov a požadovať zhodu s ktorýmkoľvek členom v komunite. Môžu sa tiež zapojiť do skupinovej diskusie vedenej každý deň pod vedením sprievodcu IBD. Témy diskusie zahŕňajú liečbu a vedľajšie účinky, stravu a alternatívne terapie, duševné a emočné zdravie, navigáciu v zdravotníctve, v práci alebo v škole a spracovanie novej diagnózy.

Prihlásiť sa teraz! IBD Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play.

Aplikácia navyše poskytuje wellness a spravodajský obsah kontrolovaný zdravotníckymi pracovníkmi spoločnosti Healthline, ktorý obsahuje informácie o liečbe, klinických skúškach a najnovšom výskume IBD, ako aj informácie o starostlivosti o seba a duševné zdravie a osobné príbehy ostatných ľudí žijúcich s IBD.

Kelley bude hostiť dva živé chaty v rôznych sekciách aplikácie, kde bude klásť účastníkom otázky, na ktoré majú odpovedať, a odpovedať na otázky používateľov.

"Je tak ľahké mať porazenú mentalitu, keď nám diagnostikujú chronické ochorenie," hovorí Kelley. "Mojou najväčšou nádejou je ukázať ľuďom, že život môže byť stále úžasný a že môžu stále dosiahnuť všetky svoje sny a ešte viac, aj keď žijú s chronickým ochorením, ako je IBD."

Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.