Práve som diagnostikoval EDS. Je môj život u konca?

Obsah

• Pozri, to, čo chcem povedať, je zrada, ale pravdivosť je často zakorenená: Jedinou cestou von je koniec.
• Bol som rovnako nahnevaný a smutný, ako ste opísali, keď som dostal diagnózu minulý rok vo veku 32 rokov.

Vitajte na stránkach Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o problémoch s Ehlers-Danlosovým syndrómom spojivového tkaniva (EDS) a iných chronických chorobách. Popol má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s poradenstvom je sen. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom Twitter @AshFisherHaha.

Vážené problémy s tkanivami,

Som 30-ročná žena a práve som zistila, že mám hypermobilnú EDS. Aj keď je to trochu úľava, keď viem, že nie som blázon alebo hypochondrik, som tiež zničený. Bol som taký aktívny. Teraz môžem sotva vstať z postele väčšinu dní. Mám neznesiteľnú bolesť a každý deň mám závraty a nevoľnosť. Som tak smutný a nahnevaný na každého doktora, ktorý tak dlho chýba. Chcem len kričať, plakať a hádzať veci. Ako sa k tomu dostanem?

- Angry Zebra

Vážený Angry Zebra,

Uf. Je mi ľúto, že to prechádzate. Je to hlavná cesta, aby ste vo svojich 30-tych rokoch zistili, že ste sa nielen narodili s genetickou poruchou, ale v súčasnosti neexistuje žiadna liečba ani obmedzené liečenie. Vitajte v živom, bolestivom a frustrujúcom svete syndrómu Ehlers-Danlos!

Aj keď EDS bola s vami navždy, môže sa to zdať ako náhle votrelec, keď sa dozviete tak neskoro v živote. Keďže vám nemôžeme prinútiť EDS odísť a nemôžeme osobne potrestať každého nekompetentného lekára, ktorý niekedy odmietol vaše príznaky (aj keď by som to rád), zamerajme sa na prijatie tejto veľmi nespravodlivej diagnózy.

Najprv mi dovoľte, aby som vám dal ďalšie označenie: Ste smútiaci, holka! To je väčšie ako depresia. Toto je smútok veľkých písmen.

Depresia je časť smútku, ale aj hnev, vyjednávanie, odmietnutie a prijatie. Boli ste zaneprázdnení, aktívni - niečo a teraz nemôžete vstávať z postele väčšinu dní. To je smutné, strašidelné a tvrdé a nespravodlivé. Na tieto pocity máte nárok av skutočnosti musíte cítiť, ako sa nimi pohybujú.

Pre mňa rozlíšenie medzi depresiou a smútkom mi pomohlo pochopiť moje emócie.

Aj keď som bol po svojej diagnóze hlboko smutný, výrazne sa líšil od depresie, ktorú som zažil predtým. V podstate, keď som v depresii, chcem zomrieť. Keď som však trápil, chcel som tak zle žiť ... jednoducho nie s touto bolestivou nevyliečiteľnou poruchou.

Pozri, to, čo chcem povedať, je zrada, ale pravdivosť je často zakorenená: Jedinou cestou von je koniec.

Takže tu je to, čo budete robiť: budete smútiť.

Zmierte svoj bývalý „zdravý“ život tak hlboko a vážne, ako by ste smútili nad romantickým vzťahom alebo smrťou blízkej osoby. Nechajte plakať, až kým vaše odtrhávacie kanály nezaschnú.

Nájdite terapeuta, ktorý vám pomôže spracovať tieto komplikované pocity. Keďže dnes ste väčšinou v posteli, zvážte online terapeuta. Skúste žurnálovanie. Ak je písanie rukou alebo písanie príliš veľké, použite diktátový softvér.

Nájdite komunity EDS online alebo osobne. Prejdite sa cez desiatky skupín Facebooku, subredditov a hashtagov Instagramu a Twitteru, aby ste našli svojich ľudí. Stretol som mnoho priateľov z IRL prostredníctvom skupín na Facebooku a z úst.

Táto posledná skladba je obzvlášť dôležitá: Spoznávanie priateľov s ľuďmi, ktorí majú EDS, vám umožní mať vzory rolí. Moja priateľka Michelle mi pomohla prekonať najhoršie mesiace, pretože som ju videla žiť šťastným, prosperujúcim a napĺňajúcim životom napriek byť neustále v bolesti. Prinútila ma vidieť, aby to bolo možné.

Bol som rovnako nahnevaný a smutný, ako ste opísali, keď som dostal diagnózu minulý rok vo veku 32 rokov.

Musel som opustiť stand-up komédiu, celoživotný sen, ktorý sa vlastne dobre daroval, až kým som ochorel. Musel som znížiť pracovné zaťaženie na polovicu, čo tiež znížilo môj plat na polovicu a dostal som sa do zväzku lekárskeho dlhu.

Priatelia sa odtiahli odo mňa alebo ma úplne opustili. Členovia rodiny hovorili o zlých veciach. Bol som presvedčený, že môj manžel ma chce opustiť a už nikdy nebudem mať deň bez sĺz alebo bolesti.

Teraz, o viac ako rok neskôr, už viac nemám smútok z mojej diagnostiky. Naučil som sa, ako lepšie zvládať svoju bolesť a aké sú moje fyzické limity. Fyzikálna terapia a trpezlivosť ma dostali dosť silnými na to, aby som pešo chodil 3 až 4 míle denne.

EDS je stále veľká časť môjho života, ale už to nie je najdôležitejšia časť. Dostanete sa tam tiež.

EDS je Pandorina skrinka diagnózy. Nezabudnite však na to najdôležitejšie v tejto príslovečnej krabici: nádej. Je nádej!

Váš život bude vyzerať inak, ako ste snívali alebo očakávali. Iné nie je vždy zlé. Takže teraz precíťte svoje pocity. Nechajte sa smútiť.

vratký,

popol

PS: Máte moje povolenie občas hádzať veci, ak vám to pomôže. Len sa snažte nerozmiestniť svoje plecia.

Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac informácií o nej nájdete na jej webových stránkach.