Môj život s SMA: Je to viac ako to, čo spĺňa oči

Milý zvedavý,

Videl som, ako ste ma zahliadli od stola preč. Vaše oči sa zafixovali tak dlho, aby som vedel, že som vzbudil váš záujem.

Úplne tomu rozumiem. Nie je to každý deň, keď vidíte dievča vkĺznuť do kaviarne s asistentom osobnej starostlivosti na jednej strane a jej služobným psom na druhú stranu. Nie je to každý deň, keď vidíte, ako dospelá žena kŕmi malé kúsky čokoládového muffínu alebo žiadajú o dúšok kávy alebo potrebujú pomoc pri každej fyzickej úlohe, aby presunuli svoj ukazovák na mobil.

Nie som ohromený tvojou zvedavosťou. V skutočnosti vás povzbudzujem, aby ste sa dozvedeli viac, pretože hoci ste vytvorili to, čo by sa mohlo zdať ako celkom dobrá zovšeobecnenie osoby, ktorej som, a života, ktorý vediem, sľubujem vám, že som omnoho viac, ako to, čo sa stretáva s okom.

Tesne predtým, ako som mala 6 mesiacov, mi bola diagnostikovaná choroba nazývaná spinálna svalová atrofia (SMA). Zjednodušene povedané, SMA je degeneratívne neuromuskulárne ochorenie, ktoré spadá pod dáždnik svalovej dystrofie. V čase mojej diagnózy nebol prístup k internetu a informácie o tejto chorobe ľahko dostupné. Jedinou prognózou, ktorú mohol môj lekár dať, bola otázka, ktorú by nemal počuť žiadny rodič.

"Do dvoch rokov podľahne."

Realita SMA spočíva v tom, že je to progresívne a degeneratívne ochorenie, ktoré časom spôsobuje svalovú slabosť. Ako sa však ukázalo, iba preto, že v definícii učebnice sa hovorí, že jedna vec neznamená, že prognóza tohto ochorenia musí vždy zodpovedať tej istej forme.

Zvedavý, neočakávam od vás, že ma spoznáte len z tohto jedného listu. Z mojich 27 rokov života by som mal rozprávať veľa príbehov; príbehy, ktoré ma zlomili a znovu zošili, aby ma viedli tam, kde som dnes. Tieto príbehy rozprávajú príbehy o nespočetných nemocničných pobytoch a každodenných bitkách, ktoré sa nejako stali druhou prirodzenosťou niekoho, kto žije s SMA. Napriek tomu rozprávajú aj príbeh choroby, ktorá sa pokúsila zničiť dievča, ktoré sa nikdy nechcelo vzdať boja.

Napriek zápasom, ktorým čelím, sú moje príbehy plné jednej spoločnej témy: sily. Či už táto sila pochádza zo schopnosti jednoducho čeliť dňu alebo robiť obrovské skoky viery pri sledovaní mojich snov, rozhodol som sa byť silný. SMA môže oslabiť moje svaly, ale nikdy to nemôže vziať môjho ducha.

Na vysokej škole som mal profesora, ktorý mi povedal, že kvôli mojej chorobe nikdy nebudem nič podobné. V okamihu, keď nedokázal pozerať sa okolo toho, čo videl na povrchu, bol okamih, keď ma neuvidel kvôli tomu, kým skutočne som. Nepoznal moju skutočnú silu a potenciál. Áno, som to dievča na vozíku. Som to dievča, ktoré nemôže žiť samostatne alebo viesť auto, alebo dokonca natiahnuť ruku, aby vám potriaslo rukou.

Nikdy nebudem tým dievčaťom, ktoré kvôli lekárskej diagnóze nič neprekročí. Za 27 rokov som tlačil svoje limity a usilovne som bojoval o vytvorenie života, ktorý by som považoval za hodný života. Vyštudoval som vysokú školu a založil neziskovú organizáciu, ktorá sa venuje zvyšovaniu finančných prostriedkov a informovanosti spoločnosti SMA. Objavil som vášeň pre písanie a ako rozprávanie môže pomôcť ostatným. Najdôležitejšie je, že som našiel silu v mojom úsilí pochopiť, že tento život bude vždy taký dobrý, ako to dokážem.

Nabudúce, keď ma uvidíš a moju pózu, viem, že mám SMA, ale nikdy ma nebude mať. Moja choroba nedefinuje, kto som, ani ma nerozlišuje od ostatných. Napokon, medzi prenasledovaním snov a šálkami kávy stavím, že ste vy a máte veľa spoločného.

Trúfam si ťa to zistiť.

S pozdravom,

Alyssa

Alyssa Silva bola diagnostikovaná spinálna svalová atrofia (SMA) vo veku šiestich mesiacov a, poháňaná kávou a láskavosťou, si stanovila za cieľ vychovávať ostatných s týmto ochorením život. Alyssa pritom zdieľa na svojom blogu čestné príbehy o boji a sile alyssaksilva.com a riadi neziskovú organizáciu, ktorú založila, Pracujeme na chôdzi, zvýšiť finančné prostriedky a povedomie o SMA. Vo svojom voľnom čase rada objavuje nové kaviarne, spieva spolu s rádiom úplne mimo melódie a smeje sa so svojimi priateľmi, rodinou a psami.