Moja leukémia bola vyliečená, ale stále mám chronické príznaky

Obsah

• Ako som sa sem dostal
• Nájdenie správneho štítku
• Čomu som čelil od vyliečenia
• 1. Periférna neuropatia
• 2. Zubné problémy
• 3. Rakovina jazyka
• 4. Choroba štepu proti hostiteľovi
• 5. Vedľajšie účinky prednizónu
• Ako sa vyrovnávam
• 1. Hovorím
• 2. Cvičím takmer každý deň
• 3. Vraciam

Moja akútna myeloidná leukémia (AML) bola oficiálne vyliečená pred tromi rokmi. Keď mi teda môj onkológ nedávno povedal, že mám chronické ochorenie, netreba dodávať, že som zostal zaskočený.

Podobnú reakciu som mal, keď som dostal e-mail s pozvánkou do chatovacej skupiny „pre tých, ktorí žijú s akútnou myeloidnou leukémiou“, a dozvedel som sa, že to bolo „pre pacientov“, ktorí boli v liečbe aj mimo nej.

Ako som sa sem dostal

Leukémia ma dobehla, keď som bol inak zdravý 48-ročný. Ako rozvedená matka troch školopovinných detí žijúcich v západnom Massachusetts som bola reportérkou novín, rovnako ako zanietenou bežkyňou a tenistkou.

Keď som v roku 2003 bežal na pretekoch Saint Patrick’s Road Race v Holyoke v štáte Massachusetts, cítil som sa nezvyčajne unavený. Ale aj tak som skončil. O pár dní som išiel k svojmu lekárovi a krvné testy a biopsia kostnej drene ukázali, že mám AML.

V rokoch 2003 až 2009 som bol liečený na agresívnu rakovinu krvi štyrikrát. Dostal som trikrát chemoterapiu v Dana-Farber / Brigham a Women’s Cancer Center v Bostone. A potom prišla transplantácia kmeňových buniek. Existujú dva hlavné typy transplantácií a obe som dostal: autológne (odkiaľ pochádzajú kmeňové bunky) a alogénne (odkiaľ pochádzajú kmeňové bunky od darcu).

Po dvoch recidívach a zlyhaní štepu mi lekár ponúkol neobvyklú štvrtú transplantáciu so silnejšou chemoterapiou a novým darcom. Zdravé kmeňové bunky som dostal 31. januára 2009. Po roku izolácie - aby som obmedzil vystavenie choroboplodným zárodkom, čo som urobil po každej transplantácii - som začal novú životnú etapu ... život s chronickými príznakmi.

Nájdenie správneho štítku

Aj keď následky budú trvať po zvyšok môjho života, nepovažujem sa za „chorých“ alebo „žijúcich s AML“, pretože už ich nemám.

Niektorí, ktorí prežili, sú označení ako „žijúci s chronickými chorobami“ a iní navrhujú, že „žijú s chronickými príznakmi“. Toto označenie pre mňa znie ako vhodnejšie, ale nech už má akýkoľvek znenie, pozostalí ako ja môžu mať pocit, že stále niečo riešia.

Čomu som čelil od vyliečenia

1. Periférna neuropatia

Chemoterapia spôsobila poškodenie nervov na mojich chodidlách, čo malo za následok necitlivosť alebo mravenčenie, ostrú bolesť, v závislosti od dňa. Ovplyvnilo to aj moju rovnováhu. Je nepravdepodobné, že odíde.

2. Zubné problémy

Kvôli suchu v ústach počas chemoterapie a dlhej dobe, keď som mal slabý imunitný systém, sa mi do zubov dostali baktérie. To spôsobilo, že slabli a chátrali. Jedna bolesť zubov bola taká zlá, že som mohol len ležať na gauči a plakať. Po zlyhaní koreňových kanálikov som si dal vytrhnúť zub. Bol to jeden z 12, o ktorý som prišiel.

3. Rakovina jazyka

Našťastie to zubný chirurg objavil, keď bol malý počas jednej z extrakcií zubov. Dostal som nového lekára - onkológa hlavy a krku - ktorý mi vybral malú lopatku z ľavej strany jazyka. Bolo to na citlivom a pomaly sa hojacom mieste a mimoriadne bolestivé asi tri týždne.

4. Choroba štepu proti hostiteľovi

GVHD sa vyskytuje, keď bunky darcu omylom napadnú orgány pacienta. Môžu napádať pokožku, tráviaci systém, pečeň, pľúca, spojivové tkanivá a oči. V mojom prípade to malo vplyv na črevo, pečeň a pokožku.

GVHD čreva bola faktorom kolagénnej kolitídy, zápalu hrubého čreva. To znamenalo viac ako tri strastiplné týždne hnačiek. viedlo k vysokým pečeňovým enzýmom, ktoré majú potenciál poškodiť tento životne dôležitý orgán. GVHD kože spôsobila, že moje ruky opuchli a spôsobili, že mi pokožka stuhla, čo obmedzovalo pružnosť. Len málo miest ponúka ošetrenie, ktoré vašu pokožku pomaly zjemňuje: alebo ECP.

Autom alebo sa odveziem 90 míľ do centra darcov krvi Kraft Family v Dana-Farber v Bostone. Stále ležím tri hodiny, zatiaľ čo mi veľká ihla vytiahla krv z ruky. Stroj oddeľuje nesprávne fungujúce biele krvinky. Potom sa ošetria fotosyntetizačným prostriedkom, vystavia sa UV žiareniu a vrátia sa so zmenenou DNA, aby sa upokojili.

Chodím každý druhý týždeň, dole z dvakrát týždenne, keď k tomu došlo v máji 2015. Sestry pomáhajú tráviť čas, ale niekedy sa ubránim slzám, keď ihla zasiahne nerv.

5. Vedľajšie účinky prednizónu

Tento steroid narúša GVHD znížením zápalu. Má však aj vedľajšie účinky. Dávka 40 mg, ktorú som musel brať každý deň pred ôsmimi rokmi, mi nafúkol tvár a tiež oslabil svaly. Nohy som mal také gumené, že som sa pri chôdzi zakolísal. Jedného dňa som pri prechádzke so psom spadol dozadu a získal jednu z mnohých ciest na pohotovosť.

Fyzikálna terapia a pomaly klesajúca dávka - teraz iba 1 mg denne - mi pomohli posilniť sa. Prednison však oslabuje imunitný systém a je faktorom pri mnohých rakovinách dlaždicových buniek kože, ktoré som dostal. Dal som si ich odstrániť z čela, slzného potrubia, líca, zápästia, nosa, ruky, lýtka a ďalších. Niekedy je cítiť, že keď sa niekto uzdravil, iný šupinatý alebo vyvýšený bod signalizuje iný.

Ako sa vyrovnávam

1. Hovorím

Vyjadrujem sa prostredníctvom svojho blogu. Ak mám obavy z liečby alebo z toho, ako sa cítim, hovorím so svojím terapeutom, lekárom a zdravotnou sestrou. Ak pociťujem úzkosť alebo depresiu, podnikám príslušné kroky, napríklad upravujem lieky alebo používam iné techniky.

2. Cvičím takmer každý deň

Milujem tenis. Tenisová komunita ma neskutočne podporovala a našiel som si celoživotných priateľov. Tiež ma to učí disciplíne sústrediť sa na jednu vec naraz, namiesto toho, aby ma uniesli starosti.

Beh mi pomáha stanovovať ciele a uvoľňované endorfíny mi pomáhajú udržiavať pokoj a sústredenie. Jóga medzitým zlepšila moju rovnováhu a flexibilitu.

3. Vraciam

Dobrovoľne pracujem v programe gramotnosti dospelých, kde môžu študenti získať pomoc s angličtinou, matematikou a mnohými inými témami. Za tri roky, čo to robím, som si získal nových priateľov a cítil som uspokojenie, keď som svojimi schopnosťami pomáhal iným. Tiež ma baví dobrovoľníctvo v programe Dana-Farber’s One-to-One, kde pozostalí ako ja poskytujú podporu tým, ktorí boli v skorších štádiách liečby.

Aj keď si to väčšina ľudí neuvedomuje, vyliečenie z choroby ako je leukémia neznamená, že sa váš život vráti späť do minulosti. Ako vidíte, môj život po leukémii bol naplnený komplikáciami a neočakávanými vedľajšími účinkami mojich liekov a liečebných postupov. Ale napriek tomu, že sú to stále časti môjho života, našiel som spôsoby, ako prevziať kontrolu nad svojím zdravím, wellnessom a stavom mysle.

Ronni Gordon prežil akútnu myeloidnú leukémiu a autor Beh o môj život, ktorý bol pomenovaný ako jeden z naše najlepšie blogy o leukémii.