9 vecí, ktoré by ste chceli vedieť o Hidradenitis Suppurativa (HS)

Obsah

• 1. Nejde o STD
• 2. Často je nesprávne diagnostikovaná
• 3. Nie je to tvoja chyba
• 4. Bolesť je neznesiteľná
• 5. Neexistuje žiadny liek
• 6. Jeho psychické účinky sú rovnako škodlivé
• 7. Ľudia s HS môžu mať milujúceho a podporného partnera
• 8. Nie je to také zriedkavé, ako si myslíte
• 9. Komunita HS je veľká a vítajúca
• Zobrať

Mal som 19 rokov a pracoval som v letnom tábore, keď som si prvýkrát všimol bolestivé hrče na stehnách. Predpokladal som, že to bolo z odierania a zvyšok leta som prestal nosiť krátke šortky.

Hrudky však neodišli. Ako sa ročné obdobia menia, sú väčšie a bolestivejšie. Po hodinách hľadania odpovede online som konečne čítal o hidradenitis suppurativa (HS).

HS je chronický stav pokožky, ktorý má mnoho podôb, vrátane malých hrčiek podobných pupienkom, hlbších hrčiek podobných akné alebo dokonca vrenia. Lézie sú zvyčajne bolestivé a objavujú sa v oblastiach, kde sa koža drví spolu, ako sú podpazušia alebo slabiny. Oblasti, ktoré môžu ovplyvniť, sa líšia v závislosti od osoby.

S HS žijem päť rokov. Mnoho ľudí nevie, čo je HS, alebo že je to vážny stav. Tak som pokračoval vo vzdelávaní svojich priateľov, rodiny a stúpencov o stave v nádeji, že sa zbavím stigmy, ktorá ho obklopuje.

Tu je deväť vecí, ktoré by ste chceli vedieť o HS.

1. Nejde o STD

Na vnútorných stehnách v blízkosti genitálií sa môžu vyskytnúť zlomeniny HS. To môže spôsobiť, že si niektorí ľudia myslia, že HS je STD alebo iná nákazlivá choroba, ale to tak nie je.

2. Často je nesprávne diagnostikovaná

Pretože výskum HS je pomerne nový, stav je často nesprávne diagnostikovaný. Je dôležité nájsť dermatológa alebo reumatológa, ktorý pozná HS. Počul som, že HS bola nesprávne diagnostikovaná ako akné, zarastené chĺpky, opakujúce sa vary alebo len zlá hygiena.

Pre mnohých ľudí vrátane mňa je prvou známkou HS čierna bodka, ktorá sa mení na bolestivé uzly. Netušil som, že nie je normálne mať medzi stehnami čierne bodky.

3. Nie je to tvoja chyba

Váš HS nie je výsledkom zlej hygieny alebo vašej váhy. Môžete trénovať dokonalú hygienu a stále rozvíjať HS a niektorí vedci sa domnievajú, že existuje dokonca aj genetická zložka. Ľudia s akoukoľvek hmotnosťou môžu získať HS. Ak ste však ťažší, HS môže byť bolestivejšia, pretože mnoho častí nášho tela (podpazušie, zadok, stehná) sa stále dotýka.

4. Bolesť je neznesiteľná

Bolesť HS je ostrá a namáhavá, akoby z vnútornej strany priliehala ku krbu. Je to typ bolesti, ktorý ťa prekvapí. Môže to znemožniť chôdzu, dosiahnutie alebo dokonca sedenie. To samozrejme sťažuje splnenie každodenných úloh alebo dokonca opustenie domu.

5. Neexistuje žiadny liek

Jednou z najťažších vecí, ktorú môžete prijať, keď máte HS, je to, že to môže byť celoživotné ochorenie. Liečba HS sa však naďalej vyvíja, aby vyhovovala našim potrebám a pomáha nám zvládať bolestivé príznaky stavu. Ak ste diagnostikovali včas a začnete s liečbou, budete si môcť vychutnať veľmi dobrú kvalitu života.

6. Jeho psychické účinky sú rovnako škodlivé

HS ovplyvňuje viac ako len vaše telo. Mnoho ľudí s HS čelí problémom duševného zdravia, ako sú depresia, úzkosť a nízka sebaúcta. Stigma spojená s HS môže spôsobiť, že sa ľudia budú hanbiť za svoje telá. Môže byť pre nich ľahšie izolovať sa, než čeliť kontrole cudzincov.

7. Ľudia s HS môžu mať milujúceho a podporného partnera

Môžete mať HS a stále nájsť lásku. Otázka, na ktorú som sa v súvislosti s HS pýtala najviac, je, ako o tom povedať potenciálnemu partnerovi. Adresovanie spoločnosti HS s partnerom môže byť desivé, pretože neviete, ako budú reagovať. Ale väčšina ľudí je ochotná počúvať a učiť sa. Ak váš partner odpovie záporne, možno pre vás nie je osobou! Počas rozhovoru s nimi môžete tiež zdieľať tento článok.

8. Nie je to také zriedkavé, ako si myslíte

Keď som začal hovoriť o svojom HS, dvaja ľudia z mojej malej vysokej školy mi poslali správu, že to majú tiež. Myslel som, že som sám v HS, ale videl som týchto ľudí každý deň! HS môže postihnúť až 4 percentá celosvetovej populácie. Z toho vyplýva, že ide o rovnaké percento ľudí, ktorí majú prirodzene červené vlasy!

9. Komunita HS je veľká a vítajúca

Prvá komunita HS, ktorú som našiel, bola na serveri Tumblr, ale Facebook praská aj so skupinami HS! Tieto online komunity sú také upokojujúce, keď prechádzate ťažkým obdobím. Môžete si vybrať uverejňovanie príspevkov o sebe alebo listovanie a čítanie príspevkov od ostatných členov. Niekedy stačí len vedieť, že nie ste sami.

Viac informácií o hľadaní podpory sa dozviete na stránke Nadácie Hidradenitis Suppurativa a Medzinárodnej asociácie siete Hidradenitis Suppurativa.

Zobrať

Život s HS môže byť na začiatku strašidelný. Ale so správnym zaobchádzaním a silným podporným systémom môžete žiť plný a šťastný život. Nie si sám. A stigma obklopujúca HS sa stane menej výraznou, ak budeme naďalej vzdelávať ostatných a zvyšovať povedomie o stave. Dúfajme, že jedného dňa to bude rovnako chápané ako akné a ekzém.

Maggie McGill je kreatívny introvert, ktorý pre svoj kanál a blog YouTube vytvára hrubý a divný módny a životný štýl. Maggie žije mimo Washington, D.C. Cieľom Maggie je využiť svoje zručnosti vo videu a rozprávaní príbehov, inšpirovať sa, vytvárať zmeny a spojiť sa so svojou komunitou. Maggie nájdete na Twitteri, Instagrame a Facebooku.