Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

Obsah

• Cesta k diagnóze
• Zahájenie liečby
• Poradenstvo pre ďalšie rodiny
• Hľadanie podpory v komunite MS
• Hľadajú sa spôsoby, ako pridať zábavu
• Rozhodovanie o zdravom životnom štýle ako rodina
• Byť tímom a držať spolu
• Jedlo so sebou

V obývacej izbe rodiny Valdezovcov je vysoko naukladaný stôl s nádobami s farebnou mazľavou látkou. Výroba tohto „slizu“ je obľúbeným koníčkom sedemročnej Aaliyah. Každý deň vyrába novú várku, pridáva trblietky a skúša rôzne farby.

"Je to ako tmel, ale tiahne sa to," vysvetlila Aaliyah.

Goo sa dostane všade a trochu poblázni Aaliyahovho otca Taylora. Rodine došli zásobníky Tupperware: všetky sú plné slizu. Ale nepovie jej, aby prestala. Myslí si, že táto aktivita môže byť terapeutická, pretože Aaliyah prinúti sústrediť sa a hrať sa s jej rukami.

Vo veku 6 rokov bola Aaliyah diagnostikovaná skleróza multiplex (MS). Teraz jej rodičia, Carmen a Taylor, robia všetko pre to, aby Aaliyah zostala zdravá a mala šťastné a aktívne detstvo. To zahŕňa vyvádzanie Aaliyah na zábavné aktivity po liečbe SM a prenechanie jej remeselných dávok slizu.

MS je stav, ktorý sa zvyčajne nespája s deťmi. Väčšina ľudí, ktorí žijú s SM, je diagnostikovaná vo veku od 20 do 50 rokov, tvrdí National MS Society. Ale SM postihuje deti častejšie, ako by ste si mysleli. Klinika v Clevelande v skutočnosti poznamenáva, že detská SM môže predstavovať až 10 percent všetkých prípadov.

"Keď mi povedali, že má MS, bol som šokovaný." Bola som ako: „Nie, deti nedostávajú SM.“ Bolo to veľmi ťažké, “povedala Carmen pre Healthline.

Preto Carmen vytvorila pre Aaliyah Instagram na zvýšenie povedomia o detskej SM. Z tohto dôvodu zdieľa príbehy o symptómoch, liečbe a každodennom živote Aaliyah.

„Celý rok som bola sama a myslela si, že som jediná na svete, ktorá má takúto dcéru s SM,“ povedala. "Ak môžem pomôcť iným rodičom, iným mamičkám, som veľmi rada."

Rok od Aaliyahinej diagnózy bol pre Aaliyah a jej rodinu ťažký. Zdieľajú svoj príbeh s cieľom šíriť povedomie o realite detskej SM.

Cesta k diagnóze

Prvým Aaliyahiným príznakom boli závraty, ale časom sa objavilo viac príznakov. Keď ju ráno zobudili, rodičia si všimli, že sa zdá byť roztrasená. Potom jedného dňa v parku Aaliyah padla. Carmen videla, že ťahá pravú nohu. Išli na lekárske ošetrenie a lekár navrhol, aby mohla Aaliyah podstúpiť menšie podvrtnutie.

Aaliyah prestala ťahať nohu, ale v priebehu dvoch mesiacov sa objavili ďalšie príznaky. Začala sa potkýnať o schody. Carmen si všimla, že Aaliyah sa trasú ruky a že má ťažkosti s písaním. Učiteľka opísala okamih, keď sa Aaliyah javila dezorientovaná, akoby nevedela, kde je. V ten istý deň ju rodičia vzali k pediatrovi.

Aaliyahin lekár odporučil neurologické vyšetrenia - dohodnutie termínu však trvalo asi týždeň. Carmen a Taylor súhlasili, ale povedali, že ak sa príznaky zhoršia, okamžite idú do nemocnice.

V priebehu toho týždňa začala Aaliyah strácať rovnováhu a padať a sťažovala sa na bolesti hlavy. "Psychicky to nebola ona sama," spomenula si Taylor. Zobrali ju na pohotovosť.

V nemocnici lekári nariadili testy, pretože sa Aaliyahove príznaky zhoršili. Všetky jej testy sa javili ako normálne, až kým jej neurobili úplné MRI vyšetrenie mozgu, ktoré odhalilo lézie. Neurológ im povedal, že Aaliyah mala s najväčšou pravdepodobnosťou SM.

"Stratili sme vyrovnanosť," spomenula si Taylor. "Bol to pocit ako na pohrebe." Prišla celá rodina. Bol to len najhorší deň v našom živote. “

Po tom, čo Aaliyah priviezli z nemocnice domov, Taylor povedala, že sa cítia stratení. Carmen strávila hodiny hľadaním informácií na internete. "Okamžite sme uviazli v depresii," povedala Taylor pre Healthline. "Boli sme v tom noví." Nemali sme žiadne vedomie. “

O dva mesiace neskôr, po ďalšom vyšetrení magnetickou rezonanciou, bola potvrdená diagnóza Aaliyahinej MS a bola odoslaná k doktorovi Gregorymu Aaenovi, špecialistovi z Loma Linda University Medical Center. Porozprával sa s rodinou o ich možnostiach a dal im brožúry o dostupných liekoch.

Doktor Aaen odporučil, aby Aaliyah ihneď začala liečbu, aby sa spomalil postup choroby. Ale tiež im povedal, že môžu počkať. Bolo možné, že Aaliyah mohla ísť dlho bez ďalšieho útoku.

Rodina sa rozhodla počkať. Potenciál negatívnych vedľajších účinkov sa zdal ohromujúci pre niekoho mladého ako Aaliyah.

Carmen skúmala doplnkové terapie, ktoré by mohli pomôcť. Niekoľko mesiacov sa Aaliyah zdalo, že sa jej darí. "Mali sme nádej," povedal Taylor.

Zahájenie liečby

Asi o osem mesiacov neskôr sa Aaliyah sťažovala na „videnie všetkého dvoch“ a rodina sa vrátila do nemocnice. Diagnostikovali jej optickú neuritídu, príznak SM, pri ktorom sa zapáli zrakový nerv. Skenovanie mozgu ukázalo nové lézie.

Doktor Aaen vyzval rodinu, aby začala liečbu Aaliyah. Taylor pripomenula optimizmus lekára, že Aaliyah bude mať dlhý život a bude v poriadku, pokiaľ začnú bojovať proti chorobe. "Vzali sme mu energiu a povedali:" Dobre, musíme to urobiť. ""

Lekár odporučil liek, ktorý vyžadoval, aby Aaliyah dostávala sedemhodinovú infúziu raz týždenne počas štyroch týždňov. Pred prvou liečbou poskytli zdravotné sestry Carmen a Taylor informácie o rizikách a vedľajších účinkoch.

"Bolo to hrozné z dôvodu vedľajších účinkov alebo vecí, ktoré sa môžu stať," povedala Taylor. "Bolo nám do plaču, obom."

Taylor povedala, že Aaliyah počas liečby občas plakala, ale Aaliyah si nepamätala, že by bola rozrušená. Pamätala si, že v rôznych dobách chcela, aby ju jej otec, mama alebo sestra držali za ruku - a to aj urobili. Tiež si spomenula, že sa musela hrať v dome a jazdiť vo vagóne v čakárni.

O viac ako mesiac sa Aaliyah darí. "Je veľmi aktívna," povedala Taylor pre Healthline. Ráno si stále všimne trochu chvenia, ale dodal, že „počas celého dňa sa jej darí“.

Poradenstvo pre ďalšie rodiny

V priebehu náročných okamihov od Aaliyahovej diagnózy našla rodina Valdezovcov spôsoby, ako zostať silnými. "Sme iní, sme si bližší," povedala Carmen pre Healthline. Pre rodiny, ktoré čelia diagnóze MS, Carmen a Taylor dúfajú, že budú užitočné ich vlastné skúsenosti a rady.

Hľadanie podpory v komunite MS

Pretože detská SM je pomerne neobvyklá, Carmen povedala Healthline, že spočiatku bolo ťažké nájsť podporu. Ale zapojenie do širšej komunity ČŠ pomohlo. Len nedávno sa rodina zúčastnila podujatia Walk MS: Greater Los Angeles.

"Bolo tam veľa ľudí, ktorí mali veľa pozitívnych vibrácií." Energia, celá atmosféra bola príjemná, “povedala Carmen. "Všetci sme si to užili ako rodina."

Zdrojom podpory boli aj sociálne médiá. Carmen sa prostredníctvom Instagramu spojila s ďalšími rodičmi, ktorí majú malé deti s SM. Zdieľajú informácie o liečbe a o tom, ako sú na tom ich deti.

Hľadajú sa spôsoby, ako pridať zábavu

Keď má Aaliyah schôdzky na testy alebo ošetrenia, jej rodičia hľadajú spôsob, ako si tento deň spríjemniť. Mohli by sa ísť najesť alebo ju nechať vybrať novú hračku. "Vždy sa snažíme, aby to bolo pre ňu zábavné," povedala Carmen.

Pre zvýšenie zábavy a praktickosti si Taylor zaobstarala voz, v ktorom môžu Aaliyah a jej štvorročný brat jazdiť spoločne. Kúpil ho na pamäti s programom Walk: MS, pre prípad, že by Aaliyah unavila alebo sa mu točila hlava, ale myslí si, že ho použijú na ďalšie výlety. Vybavil ho tieňom, ktorý chráni deti pred slnkom.

Aaliyah má tiež novú plyšovú opicu, ktorú dostala od neziskovej organizácie Mr. Oscar Monkey, ktorá sa venuje pomoci deťom s MS pri vzájomnom prepojení. Organizácia poskytuje „opice MS“, známe tiež ako Oscarove kamarátky, každému dieťaťu s MS, ktoré o ňu požiada. Aaliyah dala svojej opici meno Hannah. Rada s ňou tancuje a podáva svoje jablká, Hannine obľúbené jedlo.

Rozhodovanie o zdravom životnom štýle ako rodina

Aj keď neexistuje žiadna špecifická strava pre SM, správne stravovanie a zdravý životný štýl môžu byť užitočné pre kohokoľvek s chronickým ochorením - vrátane detí.

Pre rodinu Valdez to znamená vyhýbať sa rýchlemu jedlu a pridávať do jedál výživné prísady. "Mám šesť detí a všetky sú prieberčivé, takže som si tam trochu schovala zeleninu," povedala Carmen. Snaží sa miešať zeleninu ako špenát do jedla a pridávať korenie ako zázvor a kurkuma. Začali tiež namiesto ryže jesť quinou.

Byť tímom a držať spolu

Taylor a Carmen poznamenali, že pokiaľ ide o zvládnutie stavu Aaliyah, majú rôzne silné stránky. Obaja strávili čas s Aaliyah v nemocnici a na schôdzkach lekára, ale Taylor je pri zložitých testoch častejšie rodičom po jej boku. Napríklad ju utešuje, ak sa bojí pred vyšetrením magnetickou rezonanciou. Carmen sa na druhej strane viac zaoberá výskumom SM, komunikáciou s inými rodinami a zvyšovaním povedomia o tomto stave. "V tejto bitke sa navzájom dobre dopĺňame," povedal Taylor.

Aaliyinin stav priniesol niektoré zmeny aj pre jej súrodencov. Hneď po stanovení diagnózy ich Taylor požiadala, aby sa k nej správali mimoriadne pekne a aby s ňou mali trpezlivosť. Neskôr špecialisti rodine odporučili, aby s Aaliyah zaobchádzali ako obvykle, aby nevyrastala chránená. Rodina stále vedie zmeny, ale Carmen uviedla, že celkovo ich deti bojujú menej ako v minulosti. Taylor ďalej povedala: „Každý to rieši inak, ale všetci sme s ňou.“

Jedlo so sebou

"Chcem len, aby svet vedel, že deti, ktoré sú také mladé, majú MS," povedala Carmen pre Healthline. Jednou z výziev, ktorým rodina tento rok čelila, bol pocit izolácie, ktorý priniesla Aaliyahina diagnóza. Ale spojenie s väčšou komunitou MS prinieslo rozdiel. Carmen povedala, že účasť na Walk: MS pomohla rodine cítiť sa menej sama. "Vidíte toľko ľudí, ktorí sú v rovnakom boji ako vy, takže sa cítite silnejší," dodala. "Vidíš všetky peniaze, ktoré zbierajú, takže dúfajme, že jedného dňa bude liečba."

Taylor zatiaľ pre Healthline povedala: „Berieme jeden deň po druhom.“ Venujú osobitnú pozornosť Aaliyahinmu zdraviu a zdraviu jej súrodencov. "Som vďačný za každý deň, ktorý spolu máme," dodal Taylor.