Pre ostatných žijúcich s mnohopočetným myelómom nie ste sami

Drahí priatelia,

Rok 2009 bol dosť rušný. Začal som novú prácu, v máji som sa presťahoval do Washingtonu, D.C., oženil som sa a v septembri som vo veku 60 rokov diagnostikoval mnohopočetný myelóm.

Mal som bolesti, o ktorých som si myslel, že súvisia s jazdou na bicykli. Pri mojej najbližšej návšteve lekára som dostal vyšetrenie CAT.

V okamihu, keď lekár vošiel do miestnosti, som z jej tváre zistil, že to nebude dobré. V chrbtovom stĺpci boli lézie a jeden z mojich stavcov sa zrútil.

Bol som prijatý do nemocnice a hovoril som s onkológom. Povedal, že je celkom presvedčený, že mám chorobu nazývanú mnohopočetný myelóm a spýtal sa, či viem, čo to je.

Keď som prekonal šok, povedal som mu áno. Moja prvá manželka, Sue, bola diagnostikovaná s mnohopočetným myelómom v apríli 1997 a zomrela do 21 dní od diagnózy. Myslím, že môj doktor bol šokovanejší ako ja.

Prvá vec, na ktorú som pri diagnostikovaní myslel, nebolo toľko emocionálneho dopadu na mňa, ale emocionálneho dopadu na moje deti, ktoré stratili svoju mamu na toto ochorenie. Keď je niekto diagnostikovaný s rakovinou, ako je napríklad mnohopočetný myelóm alebo leukémia, rakovina sa dostane do určitej miery u celej rodiny.

Chcel som, aby vedeli, že sa veci zmenili, nechcel som zomrieť a mali by sme spolu bohatý život.

Hneď po mojej diagnóze som začal chemoterapiu. V januári 2010 som mal transplantáciu kmeňových buniek v nemocnici Mayo Clinic Hospital vo Phoenixe, kde bývam.

Celá kombinácia vecí ma udržiavala v chode. Do diagnostiky som sa vrátil asi za týždeň. Mal som svoju rodinu, svoju manželku, moju prácu a svojich priateľov. Moji lekári ma prinútili cítiť sa, akoby som bol oveľa viac ako pacient alebo číslo.

Ničivou súčasťou mnohopočetného myelómu je to, že je to jeden z rakovín krvi, kde v súčasnosti neexistuje žiadny liek. Pokrok vo výskume a liečbe je však ohromujúci. Rozdiel medzi tým, kedy bola diagnostikovaná moja prvá manželka a zomrel v roku 1997, a keď mi bola diagnostikovaná o niečo viac ako 10 rokov neskôr, je obrovský.

Bohužiaľ, koncom roka 2014 som dostal remisiu, druhú transplantáciu kmeňových buniek som mal v máji 2015, opäť v Mayo. Od tej doby som v úplnej remisii a vôbec nevykonávam žiadnu udržiavaciu terapiu.

Po diagnóze je skutočne bohatý život. Nečítajte priemery. Tieto priemery nie sú. Ty si ty. Majte zmysel pre humor. Ak všetko, na čo myslíte, je „Mám rakovinu“, rakovina už vyhrala. Nemôžeš tam ísť.

Po mojej prvej transplantácii kmeňových buniek som sa zapojil do tímu školenia tímu leukémie a lymfómu (LLS) (TNT). Absolvoval som 100 míľovú jazdu na bicykli v jazere Tahoe takmer presne rok po mojej prvej transplantácii kmeňových buniek, pričom som tiež pomohol získať finančné prostriedky na priekopnícky nový výskum.

Teraz som s TNT absolvoval jazdu Lake Tahoe päťkrát. Osobne mi to pomohlo vyrovnať sa s mojou chorobou. Naozaj si myslím, že sa liečim tým, že robím to, čo robím s LLS a TNT.

Dnes mám 68 rokov. Stále praktizujem právo na plný úväzok, jazdím na bicykli asi štyrikrát týždenne a chodím stále chodiť na ryby a na pešiu turistiku. S manželkou Patti sme zapojení do našej komunity. Myslím, že keby ma väčšina ľudí stretla a nepoznala môj príbeh, len by si pomysleli: Wow, je tu skutočne zdravý, aktívny 68-ročný chlap.

Bol by som rád, keby som mohol hovoriť s kýmkoľvek, kto žije s mnohopočetným myelómom. Či už som to ja alebo niekto iný, porozprávajte sa s niekým, kto to prežil. Spoločnosť Leukemia & Lymphoma Society v skutočnosti ponúka program prvého pripojenia Patti Robinson Kaufmann First Connection, bezplatnú službu, ktorá spája ľudí s mnohopočetným myelómom a ich blízkych s vyškolenými rovesníckymi dobrovoľníkmi, ktorí zdieľajú podobné skúsenosti.

Hovorí sa, že máte rakovinu, pri ktorej nedochádza k žiadnemu vyliečeniu. Je užitočné hovoriť s ľuďmi, ktorí s nimi každý deň žijú šťastne a úspešne. To je veľká časť toho, že ťa to nenecháme dostať dole.

S pozdravom,

andy

Andy Gordon je preživší, právnik a aktívny cyklista, ktorý žije v Arizone. Chce, aby ľudia žijúci s mnohopočetným myelómom vedeli, že existuje skutočne bohatý a plný život mimo diagnózy.