Pochopenie roztrúsenej sklerózy (MS)

Obsah

• Čo je to roztrúsená skleróza (MS)?
• Aké sú príznaky SM?
• únava
• Obtiažne chôdze
• Iné príznaky
• Ako sa diagnostikuje SM?
• Aké sú skoré príznaky SM?
• Čo spôsobuje SM?
• Aké sú druhy SM?
• Klinicky izolovaný syndróm (CIS)
• Relapsujúci-remitujúci MS (RRMS)
• Primárna progresívna MS (PPMS)
• Sekundárne progresívne MS (SPMS)
• Spodný riadok
• Aká je dĺžka života ľudí s SM?
• Typ MS
• Vek a pohlavie
• Spodný riadok
• Ako sa lieči SM?
• Terapia modifikujúca ochorenie (DMT)
• Iné lieky
• Aké to je žiť s MS?
• lieky
• Strava a cvičenie
• Iné doplnkové terapie
• Aké sú štatistiky o ČŠ?
• Aké sú komplikácie SM?
• Otázky mobility
• Ostatne problemy
• Spodný riadok
• Vyhľadanie podpory

Čo je to roztrúsená skleróza (MS)?

Roztrúsená skleróza (MS) je chronické ochorenie postihujúce váš centrálny nervový systém (CNS). Imunitný systém útočí na myelín, ktorý je ochrannou vrstvou okolo nervových vlákien.

To spôsobuje zápal a tkanivo jaziev alebo lézie. Môže to sťažiť mozgu vysielať signály do zvyšku tela.

Pozri obrázky, ktoré ukazujú fyziologické zmeny spojené s MS.

Aké sú príznaky SM?

Ľudia s MS majú širokú škálu príznakov. V dôsledku povahy choroby sa príznaky môžu u jednotlivých osôb značne líšiť.

Môžu tiež meniť závažnosť z roka na rok, mesiac na mesiac a dokonca zo dňa na deň.

Dva z najbežnejších príznakov sú únava a ťažkosti pri chôdzi.

únava

Približne 80 percent ľudí s SM hlásilo únavu. Únava, ktorá sa vyskytuje pri SM, môže oslabiť, čo môže ovplyvniť vašu schopnosť pracovať a vykonávať každodenné úlohy.

Obtiažne chôdze

S MS môže dôjsť k ťažkým chôdzam z niekoľkých dôvodov:

• znecitlivenie nôh alebo nôh
• vyrovnávanie ťažkostí
• svalová slabosť
• svalová spasticita
• ťažkosti s videním

Ťažké chôdze môžu tiež viesť k zraneniam v dôsledku pádu.

Iné príznaky

Medzi ďalšie pomerne časté príznaky SM patrí:

• akútna alebo chronická bolesť
• tremor
• kognitívne problémy spojené s koncentráciou, pamäťou a ťažkosťami pri vyhľadávaní slov

Tento stav môže tiež viesť k poruchám reči.

Dozviete sa viac o príznakoch SM.

Ako sa diagnostikuje SM?

Váš lekár bude musieť vykonať neurologické vyšetrenie, požiadať o klinickú anamnézu a nariadiť sériu ďalších testov, aby zistil, či máte MS.

Diagnostické testovanie môže zahŕňať:

• Skenovanie pomocou magnetickej rezonancie (MRI). Použitie kontrastného farbiva s MRI umožňuje lekárovi zistiť aktívne a neaktívne lézie v mozgu a mieche.
• Optická koherenčná tomografia (OCT). OCT je test, ktorý sníma nervové vrstvy v zadnej časti oka a môže hodnotiť rednutie optického nervu.
• Miecha (lumbálna punkcia). Váš lekár vám môže nariadiť klepanie miechy, aby zistil abnormality v mieche. Tento test môže pomôcť vylúčiť infekčné choroby a môže sa tiež použiť na hľadanie oligoklonálnych pásiem (OCB), ktoré sa môžu použiť na včasnú diagnostiku MS.
• Krvné testy. Lekári objednávajú krvné testy, aby pomohli eliminovať ďalšie stavy s podobnými príznakmi.
• Test vizuálneho evokovaného potenciálu (VEP). Tento test vyžaduje stimuláciu nervových dráh na analýzu elektrickej aktivity v mozgu. V minulosti sa na diagnostikovanie SM použili aj sluchové a senzoricky vyvolané potenciálne testy.

Diagnóza MS vyžaduje dôkaz demyelinizácie vyskytujúcej sa v rôznych časoch vo viac ako jednej oblasti mozgu, miechy alebo optických nervov.

Diagnóza tiež vyžaduje vylúčenie iných stavov, ktoré majú podobné príznaky. Lyme choroba, lupus a Sjögrenov syndróm sú len niektoré príklady.

Prečítajte si viac informácií o testoch používaných na diagnostiku SM.

Aké sú skoré príznaky SM?

MS sa môže vyvinúť naraz, alebo príznaky môžu byť také mierne, že ich ľahko vylúčite. Tri z najbežnejších skorých príznakov SM sú:

• Necitlivosť a brnenie, ktoré ovplyvňujú ruky, nohy alebo jednu stranu tváre. Tieto pocity sú podobné pocitom z kolíkov a ihiel, ktoré získate, keď noha zaspí. Vyskytujú sa však bez zjavného dôvodu.
• Nerovnomerná rovnováha a slabé nohy. Môžete ľahko nájsť zakopnutie pri chôdzi alebo pri vykonávaní iného druhu fyzickej aktivity.
• Dvojité videnie, rozmazané videnie jedným okom alebo čiastočná strata videnia. Môžu to byť skoré ukazovatele SM. Môžete mať aj určité bolesti očí.

Nie je neobvyklé, že tieto skoré príznaky zmiznú a vrátia sa neskôr. Medzi vzplanutiami môžete ísť týždne, mesiace alebo dokonca roky.

Tieto príznaky môžu mať mnoho rôznych príčin. Aj keď máte tieto príznaky, nemusí to nevyhnutne znamenať, že máte SM.

RRMS je častejšia u žien, zatiaľ čo PPMS je rovnako bežná u žien aj mužov. Väčšina odborníkov sa domnieva, že SM u mužov býva agresívnejšia a zotavenie sa z relapsov je často neúplné.

Objavte skoršie príznaky SM.

Čo spôsobuje SM?

Ak máte MS, ochranná vrstva myelínu okolo nervových vlákien sa poškodí.

Predpokladá sa, že poškodenie je výsledkom útoku imunitného systému. Vedci sa domnievajú, že by mohlo dôjsť k aktivácii prostredia, ako je napríklad vírus alebo toxín, ktorý odštartuje útok imunitného systému.

Keď váš imunitný systém útočí na myelín, spôsobuje zápal. To vedie k jazvovému tkanivu alebo léziám. Zápal a jazvové tkanivo narušujú signály medzi mozgom a ostatnými časťami tela.

MS nie je dedičná, ale mať rodiča alebo súrodencov s MS mierne zvyšuje riziko. Vedci identifikovali niektoré gény, ktoré pravdepodobne zvyšujú náchylnosť k rozvoju SM.

Zistite viac o možných príčinách SM.

Aké sú druhy SM?

Typy SM zahŕňajú:

Klinicky izolovaný syndróm (CIS)

Klinicky izolovaný syndróm (CIS) je stav pred MS, ktorý zahŕňa jednu epizódu symptómov trvajúcu najmenej 24 hodín. Tieto príznaky sú spôsobené demyelinizáciou vo vašom CNS.

Aj keď je táto epizóda charakteristická pre SM, nestačí na urýchlenie diagnostiky.

Ak je v miechovej tekutine v čase spinálneho kohútika viac ako jedna lézia alebo pozitívne oligoklonálne pásy (OCB), je pravdepodobnejšie, že dostanete diagnózu relaps-remitujúcej MS (RRMS).

Ak tieto lézie nie sú prítomné alebo vaša spinálna tekutina nevykazuje OCB, je menej pravdepodobné, že dostanete diagnózu MS.

Relapsujúci-remitujúci MS (RRMS)

Relaps-remitujúca MS (RRMS) zahŕňa jasné recidívy aktivity choroby nasledované remisiami. Počas remisných období sú príznaky mierne alebo chýbajú a nedochádza k progresii ochorenia.

RRMS je najbežnejšou formou MS na začiatku a predstavuje asi 85 percent všetkých prípadov.

Primárna progresívna MS (PPMS)

Ak máte primárnu progresívnu MS (PPMS), neurologické funkcie sa od nástupu príznakov postupne zhoršujú.

Môžu sa však vyskytnúť krátke obdobia stability. Pojmy „aktívny“ a „neaktívny“ sa používajú na opis aktivity ochorenia s novými alebo zosilňujúcimi léziami v mozgu.

Sekundárne progresívne MS (SPMS)

Sekundárna progresívna MS (SPMS) sa vyskytuje, keď RRMS prechádza do progresívnej formy. Okrem zdravotného postihnutia alebo postupného zhoršovania funkcie môžete mať aj naďalej viditeľné relapsy.

Spodný riadok

Váš členský štát sa môže zmeniť a vyvíjať napríklad z RRMS na SPMS.

Naraz môžete mať iba jeden typ SM, ale vedieť, kedy prechádzate na progresívnu formu SM, môže byť ťažké určiť.

Získajte viac informácií o rôznych typoch SM.

Aká je dĺžka života ľudí s SM?

Stredná dĺžka života ľudí s SM je asi o 7,5 roka kratšia, ako sa očakávalo. Dobrou správou je, že priemerná dĺžka života u osôb s SM sa zvyšuje.

Je takmer nemožné predpovedať, ako bude SM postupovať u jednej osoby.

Asi 10 až 15 percent ľudí s MS má len zriedkavé záchvaty a minimálne zdravotné postihnutie 10 rokov po diagnóze. Všeobecne sa predpokladá, že nie sú na liečbe alebo na injekčné podanie. Toto sa niekedy nazýva benígne čs.

S vývojom terapií modifikujúcich ochorenie (DMT) ukazujú štúdie sľubné výsledky, že progresiu ochorenia možno spomaliť.

Typ MS

Progresívne MS sa vo všeobecnosti postupuje rýchlejšie ako RRMS. Ľudia s RRMS môžu byť v odpustení mnoho rokov. Nedostatok zdravotného postihnutia po 5 rokoch je zvyčajne dobrým ukazovateľom pre budúcnosť.

Vek a pohlavie

Ochorenie býva závažnejšie a oslabuje u mužov a starších dospelých. Rovnakú prognózu vidia aj Afroameričania a tí, ktorí majú vysokú mieru recidívy.

Spodný riadok

Vaša kvalita života s SM bude závisieť od vašich príznakov a od toho, ako dobre reagujete na liečbu. Toto zriedkavo smrteľné, ale nepredvídateľné ochorenie môže zmeniť smer bez varovania.

Väčšina ľudí s SM nie je vážne postihnutá a naďalej vedie celý život.

Pozrime sa bližšie na prognózu u ľudí s SM.

Ako sa lieči SM?

Pre MS nie je v súčasnosti k dispozícii žiadna liečba, existujú však viaceré možnosti liečby.

Terapia modifikujúca ochorenie (DMT)

Terapia modifikujúca ochorenie (DMT) je navrhnutá tak, aby spomalila progresiu ochorenia a znížila mieru recidívy.

Medzi lieky, ktoré si môžu injekčne aplikovať vlastné lieky na RRMS, patrí glatiramer acetát (Copaxone) a beta interferóny, ako napríklad:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Perorálne lieky pre RRMS zahŕňajú:

• dimetylfumarát (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• kladribín (Mavenclad)
• diroximel fumarát (početnosť)
• siponimod (Mayzent)

Intravenózne infúzne liečby RRMS zahŕňajú:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrón (novantrón)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

V roku 2017 Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) schválil prvý DMT pre ľudí s PPMS. Tento infúzny liek sa nazýva ocrelizumab (Ocrevus) a môže sa tiež použiť na liečbu RRMS.

Ďalší liek, ozanimod (Zeposia), bol nedávno schválený na liečbu CIS, RRMS a SPMS, ale zatiaľ sa neuvádza na trh kvôli pandémii COVID-19.

Nie všetky lieky na SM budú dostupné alebo vhodné pre každú osobu. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, ktoré lieky sú pre vás najvhodnejšie a aké sú riziká a výhody každého z nich.

Iné lieky

Váš lekár vám môže predpísať kortikosteroidy, ako je metylprednizolón (Medrol) alebo Acthar Gel (ACTH), na liečbu relapsov.

Iné liečby môžu zmierniť vaše príznaky a zlepšiť kvalitu vášho života.

Pretože MS sa u každého líši, liečba závisí od vašich konkrétnych príznakov. Pre väčšinu je potrebný flexibilný prístup.

Získajte viac informácií o liečbe MS.

Aké to je žiť s MS?

Väčšina ľudí s RS nájde spôsoby, ako dobre zvládnuť svoje príznaky a správne fungovať.

lieky

Ak máte MS, musíte navštíviť lekára, ktorý má skúsenosti s liečbou MS.

Ak si vyberiete niektorý z DMT, budete musieť dodržiavať odporúčaný rozvrh. Váš lekár vám môže predpísať iné lieky na liečbu špecifických príznakov.

Strava a cvičenie

Pravidelné cvičenie je dôležité pre telesné a duševné zdravie, aj keď máte zdravotné postihnutie.

Ak je fyzický pohyb ťažký, môže pomôcť plávanie alebo cvičenie v bazéne. Niektoré kurzy jogy sú určené len pre ľudí s SM.

Dobre vyvážená strava s nízkym obsahom prázdnych kalórií a vysokým obsahom živín a vlákniny vám pomôže spravovať vaše celkové zdravie.

Vaša strava by mala pozostávať hlavne z:

• rôzne druhy ovocia a zeleniny
• chudé zdroje bielkovín, ako sú ryby a hydina bez kože
• celé zrná a iné zdroje vlákien
• orechy
• strukoviny
• nízkotučné mliečne výrobky
• dostatočné množstvo vody a iných tekutín

Čím lepšiu stravu, tým lepšie zdravie. Z krátkodobého hľadiska sa budete cítiť nielen lepšie, ale aj položíte základy pre zdravšiu budúcnosť.

Preskúmajte vzťah medzi stravou a SM.

Mali by ste obmedziť alebo sa vyhnúť:

• nasýtený tuk
• trans-tuk
• červené mäso
• Potraviny a nápoje s vysokým obsahom cukru
• potraviny s vysokým obsahom sodíka
• vysoko spracované potraviny

Ak máte iné zdravotné ťažkosti, opýtajte sa svojho lekára, či by ste mali dodržiavať špeciálnu diétu alebo užívať nejaké potravinové doplnky.

Špecializované diéty ako keto, paleo alebo stredomorská strava môžu pomôcť s niektorými problémami, ktorým ľudia s MS čelia.

Prečítajte si štítky potravín. Potraviny s vysokým obsahom kalórií, ale s nízkym obsahom živín, vám nepomôžu cítiť sa lepšie alebo udržiavať zdravú váhu.

Pozrite si tieto ďalšie tipy na stravovanie s stravou vhodnou pre MS.

Iné doplnkové terapie

Štúdie týkajúce sa účinnosti doplnkových terapií sú vzácne, to však neznamená, že im nemôžu nejakým spôsobom pomôcť.

Nasledujúce terapie vám môžu pomôcť cítiť sa menej stresovaní a uvoľnenejší:

• rozjímanie
• masáž
• Tai Chi
• akupunktúra
• hypnoterapie
• hudobná terapia

Aké sú štatistiky o ČŠ?

Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu neexistuje od roku 1975 vedecky podložená národná štúdia o výskyte SM v Spojených štátoch.

V štúdii z roku 2017 však spoločnosť odhadla, že asi 1 milión Američanov má SM.

Ďalšie veci, ktoré by ste mali vedieť:

• MS je najrozšírenejším neurologickým stavom, ktorý znemožňuje mladých dospelých na celom svete.
• Väčšina ľudí, ktorým bola diagnostikovaná RRMS, je v čase ich diagnostiky vo veku 20 až 50 rokov.
• Celkovo je SM častejšia u žien ako u mužov. Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu je RRMS u žien dvakrát až trikrát častejšia ako u mužov. Miera PPMS u žien a mužov je približne rovnaká.
• Miery MS bývajú nižšie na miestach, ktoré sú bližšie k rovníku. Môže to súvisieť s vystavením slnečnému žiareniu a vitamínu D. Ľudia, ktorí sa presťahujú na nové miesto pred 15. rokom veku, vo všeobecnosti získajú rizikové faktory spojené s týmto novým umiestnením.
• Údaje za roky 1999 až 2008 ukázali, že priame a nepriame náklady členských štátov sa pohybovali medzi 8 528 a 54 244 $ ročne. Aktuálne DMT pre RRMS môžu stáť až 60 000 dolárov ročne. Ocrelizumab (Ocrevus) stojí 65 000 dolárov ročne.

Kanaďania majú najvyššiu mieru SM na svete.

Viac informácií o MS a štatistikách nájdete tu.

Aké sú komplikácie SM?

Príčiny lézií, ktoré sa vyskytujú v MS, sa môžu objaviť kdekoľvek v CNS a ovplyvniť ktorúkoľvek časť vášho tela.

Otázky mobility

S pribúdajúcim vekom sa niektoré príčiny RS môžu prejaviť ešte výraznejšie.

Ak máte problémy s pohyblivosťou, môže vám pád spôsobiť zvýšené riziko zlomenín kostí. Mať ďalšie podmienky, ako je artritída a osteoporóza, môže komplikovať záležitosti.

Ostatne problemy

Jedným z najbežnejších príznakov SM je únava, ale nie je neobvyklé, že ľudia s SM majú tiež:

• depresie
• úzkosť
• určitý stupeň kognitívnej poruchy

Spodný riadok

Problémy s mobilitou môžu viesť k nedostatku fyzickej aktivity, čo môže spôsobiť ďalšie zdravotné problémy. Únava a problémy s pohyblivosťou môžu mať tiež vplyv na sexuálne funkcie.

Objavte viac účinkov SM.

Vyhľadanie podpory

MS je celoživotný stav. Budete čeliť jedinečným výzvam, ktoré sa môžu časom zmeniť.

Mali by ste sa zamerať na komunikáciu so svojím lekárom, na učenie sa všetkého, čo sa týka MS, a na zistenie toho, čo vás cíti najlepšie.

Mnoho ľudí s členskými štátmi sa dokonca rozhodne zdieľať svoje výzvy a stratégie zvládania prostredníctvom osobných alebo online podporných skupín.

Pozrite sa, čo hovorí 11 verejných činiteľov o navigácii v živote s SM.

Môžete tiež vyskúšať našu bezplatnú aplikáciu MS Buddy a zdieľať rady a podporu v otvorenom prostredí. Stiahnite si pre iPhone alebo Android.