Diskusná príručka pre lekára: Novo diagnostikovaná s MS

Obsah

• Aké príznaky budem mať?
• Aký vplyv má ČŠ na dĺžku života?
• Aké sú moje možnosti liečby?
• Aké sú vedľajšie účinky liečby?
• Ako sa môžem spojiť s ostatnými, ktorí žijú s SM?
• Čo ešte môžem urobiť pre správu svojho MS?
• Jedlo so sebou

Len málo ľudí je pripravených na diagnózu roztrúsenej sklerózy (MS). Tí, ktorí to však majú, nie sú ani zďaleka sami. Podľa Nadácie roztrúsenej sklerózy žije na svete viac ako 2,5 milióna ľudí s SM.

Je normálne mať veľa otázok o vašej novej diagnóze. Odpovedanie na otázky a dozvedenie sa o stave pomáha mnohým ľuďom cítiť sa ako oprávnení spravovať svoju SM.

Tu je niekoľko otázok, na ktoré sa môžete opýtať svojho lekára pri najbližšej schôdzke.

Aké príznaky budem mať?

Šanca je, že to boli práve vaše príznaky, ktoré lekárovi pomohli diagnostikovať MS. Nie každý má rovnaké príznaky, takže môže byť ťažké predpovedať, ako bude vaše ochorenie postupovať alebo aké symptómy budete cítiť. Vaše príznaky budú tiež závisieť od umiestnenia postihnutých nervových vlákien.

Medzi bežné príznaky a príznaky SM patrí:

• znecitlivenie alebo slabosť, zvyčajne postihujúce naraz jednu stranu tela
• bolestivé pohyby očí
• strata alebo poruchy videnia, zvyčajne na jedno oko
• extrémna únava
• brnenie alebo „pichľavý“ pocit
• bolesť
• pocity elektrického šoku, často pri pohybe krku
• otrasy
• problémy s rovnováhou
• závraty alebo závraty
• čriev a močového mechúra
• nezmyselná reč

Zatiaľ čo presný priebeh vášho ochorenia nie je možné predpovedať, Národná spoločnosť pre MS uvádza, že 85% ľudí s MS má relaps-remitujúcu roztrúsenú sklerózu (RRMS). RRMS je charakterizovaný relapsom symptómov nasledovaným obdobím remisie, ktoré môže trvať mesiace alebo dokonca roky. Tieto relapsy sa nazývajú aj exacerbácie alebo vzplanutia.

U osôb s primárnou progresívnou SM sa vo všeobecnosti po mnoho rokov zhoršujú príznaky bez obdobia recidívy. Oba typy MS majú podobné liečebné protokoly.

Aký vplyv má ČŠ na dĺžku života?

Väčšina ľudí žijúcich s SM žije dlhý a produktívny život. V priemere ľudia s SM žijú asi o sedem rokov menej ako bežná populácia v USA. Zvýšené znalosti o celkovom zdraví a preventívnej starostlivosti zlepšujú výsledky.

Predpokladá sa, že rozdiel v očakávanej dĺžke života je spôsobený komplikáciami závažnej MS, ako sú problémy s prehĺtaním a infekcie hrudníka a močového mechúra. So starostlivosťou a pozornosťou zameranou na zníženie týchto komplikácií môžu predstavovať menšie riziko pre jednotlivcov. Wellness plány, ktoré pomáhajú znižovať riziko srdcových chorôb a mozgovej príhody, tiež prispievajú k dlhšej dĺžke života.

Aké sú moje možnosti liečby?

V súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM, existuje však veľa účinných liekov. Vaše možnosti liečby čiastočne závisia od toho, či dostanete diagnózu primárnej progresívnej alebo relaps-remitujúcej MS. V oboch prípadoch sú tromi hlavnými cieľmi liečby:

• modifikovať priebeh choroby spomalením aktivity MS na dlhšiu dobu remisie
• liečiť útoky alebo relapsy
• zvládnuť príznaky

Ocrelizumab (Ocrevus) je liek schválený FDA, ktorý spomaľuje zhoršenie symptómov v primárnej progresívnej SM. Váš lekár môže tiež predpísať ocrelizumab, ak máte relaps-remitujúcu MS. Od mája 2018 je ocrelizumab jediná terapia modifikujúca ochorenie (DMT), ktorá je k dispozícii pre primárnu progresívnu SM.

V prípade relaps-remitujúcej MS je prvou liečebnou líniou zvyčajne niekoľko ďalších DMT. Pretože MS je autoimunitné ochorenie, tieto lieky vo všeobecnosti pôsobia na autoimunitné reakcie, aby sa znížila frekvencia a závažnosť relapsov. Niektoré DMT podáva zdravotnícky pracovník intravenóznou infúziou, zatiaľ čo iné sa podávajú injekciou doma. Beta interferóny sa bežne predpisujú na zníženie rizika recidívy. Podávajú sa injekciou pod kožu.

Okrem zvládania progresie veľa ľudí, ktorí žijú s SM, užíva lieky na zvládnutie symptómov, ktoré sa vyskytujú počas útoku alebo relapsu. Mnoho záchvatov sa vylieči bez ďalšej liečby, ale ak sú závažné, lekár vám môže predpísať kortikosteroid, napríklad prednison. Kortikosteroidy môžu pomôcť zmierniť zápal rýchlo.

Vaše príznaky sa budú líšiť a je potrebné ich liečiť individuálne. Vaše lieky budú závisieť od príznakov, ktoré zažívate, a budú vyvážené rizikom vedľajších účinkov. Pre každý príznak je k dispozícii niekoľko možností orálnej a lokálnej liečby, ako je bolesť, stuhnutosť a kŕče. K dispozícii sú tiež liečby na zvládnutie ďalších príznakov spojených s MS, vrátane úzkosti, depresie a problémov s močovým mechúrom alebo vnútornosťami.

Popri liekoch sa môžu odporučiť ďalšie terapie, napríklad rehabilitácia.

Aké sú vedľajšie účinky liečby?

Mnohé lieky na MS trpia rizikami. Napríklad ocrelizumab môže zvýšiť riziko niektorých typov rakoviny. Mitoxantrón sa zvyčajne používa iba v pokročilom štádiu SM, pretože je spojený s rakovinou krvi a môže poškodiť zdravie srdca. Alemtuzumab (Lemtrada) zvyšuje riziko infekcií a rozvoja ďalšej autoimunitnej poruchy.

Väčšina liekov MS má relatívne malé vedľajšie účinky, ako sú príznaky podobné chrípke a podráždenie v mieste vpichu. Pretože vaša skúsenosť s MS je pre vás jedinečná, lekár by mal prediskutovať možné prínosy liečby, berúc do úvahy vedľajšie účinky liekov.

Ako sa môžem spojiť s ostatnými, ktorí žijú s SM?

Posilňovanie vzťahov medzi ľuďmi žijúcimi v ČŠ je súčasťou cieľa Národnej spoločnosti ČŠ. Organizácia vyvinula virtuálnu sieť, v ktorej sa ľudia môžu učiť a zdieľať skúsenosti. Viac sa dozviete na webovej stránke NMSS.

Váš lekár alebo zdravotná sestra môžu mať tiež miestne zdroje, kde sa môžete stretnúť s ostatnými v komunite MS. Skupiny vo vašom okolí môžete tiež vyhľadávať podľa PSČ na webových stránkach NMSS. Zatiaľ čo niektorí ľudia uprednostňujú pripojenie online, iní chcú viesť osobné rozhovory o tom, čo pre nich znamená MS.

Čo ešte môžem urobiť pre správu svojho MS?

Výber zdravšieho životného štýlu vám môže pomôcť zvládnuť príznaky MS. Štúdie zistili, že ľudia s SM, ktorí cvičia, majú lepšiu silu a vytrvalosť spolu s lepšou funkciou močového mechúra a čriev. Zistilo sa tiež, že cvičením sa zlepšuje úroveň nálady a energie. Požiadajte svojho lekára o odporúčanie fyzioterapeutovi, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi, ktorí majú SM.

Zdravá strava môže zvýšiť hladinu energie a pomôcť vám udržať si zdravú váhu. Neexistuje špecifická strava pre MS, ale odporúča sa strava s nízkym obsahom tukov a vlákniny. Malé štúdie naznačujú, že pridanie omega-3 mastných kyselín a vitamínu D môže byť pre MS prospešné, je však potrebný ďalší výskum. Odborník na výživu, ktorý má skúsenosti s RS, vám môže pomôcť vybrať si správne jedlo pre optimálne zdravie.

Ukázalo sa tiež, že odvykanie od fajčenia a obmedzovanie príjmu alkoholu je prospešné pre osoby s SM.

Jedlo so sebou

Zvýšená informovanosť, výskum a obhajoba významne zlepšili vyhliadky ľudí žijúcich s SM. Aj keď nikto nemôže predpovedať priebeh vášho ochorenia, MS sa dá zvládnuť riadnou liečbou a zdravým životným štýlom. Oslovte členov komunity MS a získajte podporu. Hovorte otvorene so svojím lekárom o svojich obavách a spoločne vytvorte plán, ktorý najlepšie vyhovuje vašim potrebám.