Váš Sprievodca začatím liečby RRMS

Obsah

• Čo je RRMS?
• Aké sú ciele liečby?
• Ošetrenia pre RRMS
• Injekčné lieky
• pilulky
• infúzie
• Otázky pre svojho lekára
• Jedlo so sebou

Existujú štyri hlavné typy roztrúsenej sklerózy (MS) a relaps-remitujúca roztrúsená skleróza (RRMS) je najbežnejšia. Je to tiež typ, ktorý ľudia dostávajú ako prvú diagnózu.

V súčasnosti existuje 20 rôznych liekov schválených Úradom pre potraviny a liečivá (FDA) na prevenciu poškodenia mozgu a miechy, ktoré vedú k symptómom MS. Tieto lieky sa často označujú ako „lieky modifikujúce ochorenie“ kvôli ich schopnosti spomaliť zhoršovanie SM.

Keď začnete s prvou liečbou pomocou MS, mali by ste vedieť o liekoch na RRMS, o tom, ako vám môžu pomôcť a aké vedľajšie účinky by mohli spôsobiť.

Čo je RRMS?

Pri MS imunitný systém útočí na povlak, ktorý obklopuje a chráni nervové vlákna v mozgu a mieche nazývané myelín. Toto poškodenie spomaľuje nervové signály z mozgu a miechy do vášho tela.

RRMS je charakterizovaný obdobiami zvýšenej aktivity MS, ktoré sa označujú ako útoky, relapsy alebo exacerbácie. Sú zmiešané s obdobiami, keď sa príznaky zmiernia alebo úplne zmiznú, čo sa nazýva remisia.

Keď sa objaví relaps, medzi bežné príznaky patrí:

• znecitlivenie alebo brnenie
• zmeny reči
• dvojité videnie alebo strata zraku
• slabosť
• problémy s rovnováhou

Každý relaps môže trvať aj niekoľko dní alebo týždne alebo mesiace. Medzitým môžu obdobia odpustenia trvať mnoho mesiacov alebo rokov.

Aké sú ciele liečby?

Ciele každého človeka pri začatí liečby sa môžu mierne líšiť. Cieľom liečby MS je vo všeobecnosti:

• znížiť počet relapsov
• zabrániť poškodeniu, ktoré spôsobuje lézie v mozgu a mieche
• spomaliť progresiu choroby

Je dôležité porozumieť tomu, čo vaše ošetrenie môže a nemôže urobiť, a byť realistický vo vzťahu k vašim cieľom. Drogy modifikujúce ochorenie môžu pomôcť znížiť výskyt relapsov, ale úplne im nezabránia.Možno budete musieť vziať ďalšie lieky na zmiernenie príznakov, keď sa objavia.

Ošetrenia pre RRMS

Lieky modifikujúce ochorenie môžu pomôcť spomaliť tvorbu nových lézií v mozgu a mieche a môžu tiež pomôcť zmierniť relapsy. Je dôležité začať s jedným z týchto spôsobov liečby čo najskôr po stanovení diagnózy a zostať v ňom tak dlho, ako vám to odporučí lekár.

Výskum zistil, že včasné začatie liečby môže pomôcť spomaliť progresiu RRMS do sekundárne progresívnej SM (SPMS). Postupom času sa SPMS zhoršuje a môže spôsobiť ďalšie postihnutie.

Liečba MS modifikujúca chorobu prichádza ako injekcie, infúzie a pilulky.

Injekčné lieky

• Beta-interferóny (Avonex, Betaseron, Extavia, Plegridy, Rebif) [KW1] sa podáva injekcia tak často, ako každý druhý deň, alebo každých 14 dní, v závislosti od presnej liečby, ktorú ste predpísali. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať príznaky podobné chrípke a reakcie v mieste podania injekcie (opuch, sčervenanie, bolesť).
• Glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa) injekcia sa podáva tak často, ako každý deň alebo až trikrát týždenne, v závislosti od toho, ktorý liek máte predpísaný. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať reakcie v mieste vpichu.

pilulky

• Kladribine (Mavenclad) je tableta, ktorú dostanete v dvoch kurzoch, raz ročne po dobu 2 rokov. Každý kurz je tvorený dvoma 4- až 5-dňovými cyklami, s odstupom jedného mesiaca. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať infekcie dýchacích ciest, bolesti hlavy a nízky počet bielych krviniek.
• Dimetyl fumarát (Tecfidera) je perorálna liečba, ktorú začnete užívaním 120 miligramovej (mg) kapsuly dvakrát denne počas jedného týždňa. Po prvom týždni liečby užijete 240 mg kapsulu dvakrát denne. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať návaly kože, nevoľnosť, hnačku a bolesť brucha.
• Diroximel fumarát (početnosť) začína jednou 231 mg kapsulou dvakrát denne počas 1 týždňa. Potom dávku zdvojnásobte na dve kapsuly dvakrát denne. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať návaly horúčavy, nevoľnosť, vracanie, hnačku a bolesť brucha.
• Fingolimod (Gilenya) je vo forme kapsuly, ktorú užijete raz denne. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať bolesť hlavy, chrípku, hnačku a bolesť chrbta alebo brucha.
• Siponimod (Mayzent) sa podáva v postupne sa zvyšujúcich dávkach počas 4 až 5 dní. Odtiaľ budete brať udržiavaciu dávku raz denne. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať bolesti hlavy, vysoký krvný tlak a problémy s pečeňou.
• Teriflunomid (Aubagio) je tableta užívaná raz denne s vedľajšími účinkami, ktoré môžu zahŕňať bolesti hlavy, riedenie vlasov, hnačku a nevoľnosť.
• Zeposia (Ozanimod) je tableta užívaná raz denne, s vedľajšími účinkami, ktoré môžu zahŕňať zvýšené riziko infekcie a spomalenie srdcového rytmu.

infúzie

• Alemtuzumab (Campath, Lemtrada) prichádza ako infúzia, ktorú dostanete jedenkrát denne počas 5 dní v rade. O rok neskôr dostanete tri dávky 3 dni v rade. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať vyrážky, bolesti hlavy, horúčku, vypchatý nos, nevoľnosť, infekciu močových ciest a únavu. Tento liek vám zvyčajne nebudem predpisovať, kým nevyskúšate a nezabijete ďalšie dve lieky na SM.
• Ocrelizumab (Ocrevus) sa podáva ako prvá dávka, druhá dávka o 2 týždne neskôr, potom raz za 6 mesiacov. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať infúzne reakcie, zvýšené riziko infekcií a možné zvýšené riziko niektorých typov rakoviny vrátane rakoviny prsníka.
• Mitoxantrón (novantrón) sa podáva raz za 3 mesiace s maximom 12 dávok počas 2 až 3 rokov. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať nevoľnosť, stratu vlasov, infekciu horných dýchacích ciest, infekciu močových ciest, boláky v ústach, nepravidelný srdcový rytmus, hnačku a bolesti chrbta. V dôsledku týchto závažných vedľajších účinkov lekári zvyčajne rezervujú tento liek pre ľudí so závažným RRMS, ktoré sa zhoršujú.
• Natalizumab (Tysabri) sa podáva raz za 28 dní v infúznom zariadení. Okrem vedľajších účinkov, ako sú bolesti hlavy, únava, bolesť kĺbov a infekcie, môže Tysabri zvýšiť riziko zriedkavej a možno vážnej mozgovej infekcie nazývanej progresívna multifokálna leukoencefalopatia (PML).

Spolu s lekárom budete pracovať na vypracovaní plánu liečby založeného na závažnosti vášho ochorenia, vašich preferenciách a ďalších faktoroch. Americká neurologická akadémia odporúča Lemtrada, Gilenya alebo Tysabri pre ľudí, ktorí zažívajú veľa závažných relapsov (nazývaných „vysoko aktívne ochorenie“).

Ak sa u vás vyskytnú vedľajšie účinky, obráťte sa na svojho lekára. Neprestávajte užívať liek bez súhlasu lekára. Ukončenie liečby môže viesť k ďalším relapsom a poškodeniu nervového systému.

Otázky pre svojho lekára

Predtým, ako pôjdete domov s novým liečebným plánom, položte niekoľko otázok pre svojho lekára:

• Prečo odporúčate túto liečbu?
• Ako to pomôže môjmu členskému štátu?
• Ako to môžem vziať? Ako často to musím brať?
• Koľko to stojí?
• Pokryje môj plán zdravotného poistenia náklady?
• Aké vedľajšie účinky môže spôsobiť a čo mám robiť, ak mám vedľajšie účinky?
• Aké sú moje ďalšie možnosti liečby a ako sa porovnávajú s tými, ktoré odporúčate?
• Ako dlho by malo trvať, kým si môžem všimnúť výsledky?
• Čo mám robiť, ak moja liečba prestane fungovať?
• Kedy mám ďalšiu schôdzku?
• Aké sú znaky, ktoré by som vám mal zavolať medzi plánovanými návštevami?

Jedlo so sebou

Dnes existuje mnoho rôznych liekov na liečbu MS. Začatie užívania jedného z týchto liekov skoro po diagnóze môže pomôcť spomaliť progresiu vašej MS a znížiť počet relapsov, ktoré dostanete.

Je dôležité byť aktívnym účastníkom vo vašej vlastnej starostlivosti. Dozviete sa čo najviac o možnostiach liečby, aby ste sa mohli so svojím lekárom porozprávať.

Uistite sa, že poznáte potenciálne výhody a riziká každého lieku. Opýtajte sa, čo robiť, ak liečba, ktorú užívate, nepomáha alebo ak spôsobuje vedľajšie účinky, ktoré nemôžete tolerovať.