Všetko, čo potrebujete vedieť o prechode z RRMS na SPMS

Obsah

• Čo je relaps-remitujúca roztrúsená skleróza?
• Čo je to sekundárna progresívna roztrúsená skleróza?
• Prijímanie diagnózy SPMS
• Ako oddialiť postup MS
• Ako sa vysporiadať s RRMS a SPMS
• Jedlo so sebou

Roztrúsená skleróza (MS) je progresívne ochorenie centrálneho nervového systému (CNS), ktoré ovplyvňuje váš mozog a miechu. Podľa spoločnosti National MS Society žije v Spojených štátoch s týmto ochorením približne 1 milión ľudí vo veku nad 18 rokov.

MS je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém útočí na CNS. To spúšťa zápal a poškodzuje myelín, izolačný materiál, ktorý obklopuje nervové vlákna. Presný mechanizmus, ako sa niekto dostane k chorobe, nie je známy. Vieme však, že existuje pravdepodobne kombinácia spúšťačov vrátane genetických a environmentálnych faktorov.

Poškodenie týchto vlákien môže spôsobiť viac neurologických príznakov. To zahŕňa únavu, necitlivosť, slabosť, kognitívne problémy a problémy s chôdzou.

Závažnosť vašich príznakov sa líši v závislosti od osoby a závisí od typu MS, ktorý máte. Mnoho ľudí je pôvodne diagnostikovaných s relaps-remitujúcou roztrúsenou sklerózou (RRMS). Ale v priebehu času môžu príznaky progredovať do iného typu MS, známeho ako sekundárna progresívna roztrúsená skleróza (SPMS).

Tu je to, čo potrebujete vedieť o oboch typoch SM.

Čo je relaps-remitujúca roztrúsená skleróza?

RRMS označuje typ MS, v ktorom sa vyskytujú obdobia nových príznakov alebo relapsov MS, po ktorých nasleduje remisia. Remisia je, keď sa príznaky zlepšia alebo zmiznú.

Počas relapsov môžete mať nové typické príznaky MS, ako je znížená citlivosť, brnenie a rozmazané videnie. Tieto príznaky môžu trvať dni, týždne alebo mesiace a potom sa pomaly zlepšujú v priebehu týždňov až mesiacov.

Niektorí ľudia zažívajú úplné zmiznutie ich príznakov počas remisie. Na druhej strane, ak vaše príznaky pretrvávajú, nemusia byť také závažné.

Približne 85 percent ľudí s MS dostane diagnostiku RRMS na začiatku.

Čo je to sekundárna progresívna roztrúsená skleróza?

Mnoho ľudí zažije progresiu svojich príznakov po tom, ako žili s RRMS nejaký čas. To znamená, že choroba sa stáva aktívnejšou a obdobia remisie sa stávajú menej a menej časté.

Toto štádium MS je známe ako sekundárna progresívna roztrúsená skleróza alebo SPMS. Tento stav sa najlepšie opíše ako MS bez relapsov.

MS ovplyvňuje každého inak a nie každý s RRMS prejde na SPMS. SPMS sa však vyvíja až po počiatočnej diagnostike RRMS.

Počas prechodu z RRMS na SPMS budete mať typické príznaky MS, ale môže dôjsť k pomalému zhoršeniu príznakov. Môžete dokonca vyvinúť nové príznaky.

Predtým ste možno mali znecitlivenie alebo miernu slabosť, čo veľmi nezasahovalo do vášho každodenného života. Po prechode na SPMS si však môžete všimnúť kognitívne zmeny, ako napríklad hľadanie slov. Môžete mať tiež väčšie ťažkosti s chôdzou alebo viditeľnejšou necitlivosťou a brnenie.

Príčina tohto prechodu nie je známa, môže to však súvisieť s vymiznutím nervových vlákien v dôsledku postupného poškodenia nervov. Alebo to môže súvisieť s progresívnou stratou šedej hmoty, ktorá môže byť jemnejšia.

Niektorí ľudia prechádzajú skoro po diagnóze MS, zatiaľ čo iní žijú s RRMS desaťročia pred prechodom na SPMS.

Prijímanie diagnózy SPMS

Pretože príznaky MS sú nepredvídateľné, môže byť ťažké odlíšiť relaps RRMS od začiatku SPMS.

Ak máte pocit, že máte nové alebo zhoršujúce sa príznaky, povedzte to svojmu lekárovi. Váš lekár môže na vyšetrenie zápalu v mozgu použiť zobrazovací test, ako je MRI.

Na základe úrovne zápalu v mozgu a histórie relapsu môže lekár určiť, či sú vaše príznaky nový relaps alebo SPMS.

Ako oddialiť postup MS

Aj keď niektorí ľudia s RRMS nakoniec prechádzajú na SPMS, je možné oddialiť postup choroby.

Liečba SM je kľúčom k zlepšeniu vašich príznakov a kvality života av konečnom dôsledku k spomaleniu choroby. Váš lekár vám môže predpísať terapie modifikujúce ochorenie, aby pomohol zmierniť zápal, čo môže tiež zlepšiť závažnosť a frekvenciu vašich záchvatov.

Patria sem injekčné, perorálne a infúzne lieky, ako napríklad:

• dimetylfumarát (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• natalizumab (Tysabri)
• siponimod (Mayzent)
• glatiramer acetát (Copaxone)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• teriflunomid (Aubagio)

Tieto liečby a ďalšie môžu pomôcť s relapsujúcimi formami SM. Poraďte sa so svojím lekárom a zistite, ktorý z nich je pre vás najlepší.

Môžete tiež dostať intravenózne kortikosteroidy na zníženie akútneho zápalu v CNS. Pomáha to urýchliť zotavenie z relapsu MS.

Ako sa vysporiadať s RRMS a SPMS

MS je progresívna choroba, ktorá môže viesť k zdravotnému postihnutiu. Možno budete potrebovať nejaký druh rehabilitácie na pomoc s každodenným životom.

Programy sa líšia podľa vašich potrieb. Ak máte problémy s rečou alebo prehĺtaním, môžete dostať pomoc od patológa reči alebo jazyka. Alebo budete potrebovať schôdzky s pracovným terapeutom, ak máte problémy s osobnou starostlivosťou, prácou v domácnosti alebo so zamestnaním.

Zmeny v životnom štýle tiež môžu pomôcť zlepšiť vaše príznaky. Pravidelné cvičenie môže znížiť spasticitu a stuhnutosť kĺbov. Môže to zlepšiť vašu flexibilitu a celkové zdravie. Cvičenie navyše zvyšuje produkciu endorfínov v mozgu, čo sú hormóny, ktoré pomáhajú regulovať vaše emócie a náladu.

Aby ste predišli zraneniu, začnite pomaly s jemnými aktivitami, ako je vodný aerobik alebo chôdza. Je tiež dôležité natiahnuť sa pred a po aktivite, aby sa znížili svalové kŕče, ktoré sú bežné u SM. Naučte sa, ako tempo sami a stanovte limity.

Okrem toho sa budete chcieť vyhnúť jedlám, ktoré môžu zvýšiť zápal. Patria sem vysoko spracované potraviny, ako sú hamburgery a párky v rožku a potraviny s vysokým obsahom soli. Príkladmi potravín, ktoré môžu znížiť zápal, sú celé potraviny, ako napríklad zelená listová zelenina, ryby s vysokým obsahom omega-3 a ovocie, ako sú ostružiny a maliny.

Ak fajčíte, poraďte sa so svojím lekárom o spôsoboch, ako prestať fajčiť.

Niektorí ľudia sa cítia lepšie po tom, ako sa zveria blízkemu priateľovi alebo členovi rodiny, alebo po pripojení sa k podpornej skupine pre ČŠ.

Jedlo so sebou

MS je vážny stav, ale včasná liečba vám môže pomôcť dosiahnuť remisiu a spomaliť progresiu choroby. Zhoršenie príznakov môže tiež ovplyvniť kvalitu vášho života. Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak sa u vás objavia akékoľvek nové príznaky alebo príznaky postupujúcej MS.