9 Neočakávané spôsoby RA zmenili môj život

Obsah

• 1. Moja kariéra
• 2. Môj sociálny život
• 3. Moja nezávislosť
• 4. Moja schopnosť predvídať počasie
• 5. Môj módny zmysel
• 6. Moja pamäť
• 7. Moje nohy
• 8. Moja schopnosť dýchať
• 9. Moja schopnosť vyrovnať sa so stresom

Vždy som sa veľmi zaujímal o to, že som veľmi nezávislý človek. Ako majiteľka kaderníckeho salónu moje telo a ruky boli mojím živobytím. Môj život sa ujal práce, telocvične, hokeju a šiel som do svojej obľúbenej zavlažovacej diery. Vždy som bol taký, kto lietal pri nohavičkách, pokiaľ ide o udalosti, ako sú večere alebo koncerty. Chodil som a odchádzal tak, ako som bol potešený, až do roku 2009 som sa nikdy nezastavil.

Všimol som si, že strihanie vlasov a státie celé hodiny je ťažké a bolestivé. Nakoniec som prestal pracovať úplne. Pokúsil som sa urobiť inú prácu, mysliac si, že by som potreboval zmenu (aj keď moja vášeň pre styling vlasov začala, keď mi bolo 13). Ale ja som to fyzicky nemohol urobiť.

Začal som sa hanbiť za seba, a to vytvorilo dominový efekt. Stále viac som sa sústredil na bolesť, stuhnutosť a moju neschopnosť fungovať tak, ako som chcel. Chcel som sa dozvedieť viac o tejto chorobe, na ktorú som nebol pripravený.

V roku 2010 mi diagnostikovali RA. Nebol som pripravený na takú obrovskú zmenu v mojom živote, a keď som si nakoniec zvykol na bolesť a stuhnutosť, bolo tu veľa ďalších vecí o živote s RA, ktoré by som sa musel naučiť. Toto je deväť aspektov môjho života, na ktoré som nebol pripravený, aby RA ovplyvnil.

1. Moja kariéra

Byť kaderníkom je niečo, o čom som presvedčený, že som sa narodil, ale posledných sedem rokov sa mi to nepodarilo. Bolesť a nedostatočná priľnavosť v mojich rukách mi znemožňujú držať sa vlasov. Nechať to za sebou bolo najťažšie rozhodnutie, aké som kedy musel urobiť. RA zničil moju kariéru. Je úžasné myslieť si, že som začal podnikať vo veku 20 rokov, ale je tiež depresívne, že som musel odísť do dôchodku vo veku 34 rokov. Stále ma môžete chytiť v mojej kúpeľni so svojimi priesvitami, „orezávaním“ kúskov a kúskov z mojich vlastných vlasov. Niekedy budem u môjho otca a on ma chytí pri formovaní vlasov na tvári ich miniatúrneho bradáča. Najhoršie, čo som kedy urobil, bolo, keď ma chytili holiacu mačku Shiva v kuchynskom dreze. Teraz sa môžem smiať.

2. Môj sociálny život

Povedať, že som bol životom strany, by bolo podcenením. Chodil som do baru a nakoniec spieval na svoju obľúbenú pieseň, aj keď to nebola karaoke noc. Teraz ma nájdete v pyžame na gauči. Nemôžem tam vydržať tak, ako som býval. Medzi bolesťou a únavou chcem úprimne len ísť domov a ľahnúť si po 20 minútach všetkého. RA zosilnila aj moju úzkosť. Idem niekam a ja som jediný, kto nepije. Nerád to faloším; ak sa necítim dobre, budeš sa pozerať na moju tvár a poznáš ju.

3. Moja nezávislosť

Ako sa dá človek zarobiť a byť schopný otvoriť plechovku Sprite Zero, aby bol zdravotne postihnutý a musel čakať, až sa manžel vráti domov, aby ti ho otvoril? Je šialené myslieť. Odložil som koberec, maľoval steny, dokonca som si s otcom položil elektrinu bez toho, aby som sa prepnul (dobre, raz to bolo).Teraz žijem svoj život závislý od ostatných, aby ma riadil miestami, a dokonca mi prerezal moje BBQ kurča. Je pravda, že je príjemné, keď ma ľudia odvezú na miesta, pretože si môžu pamätať, kam ideme. RA niekedy tiež okráda mozog pamäti. Napríklad, raz to bolo ... uh ... o čom som hovoril znova?

4. Moja schopnosť predvídať počasie

Mal som byť meteorológ. Skutočne nie! Moje kĺby dokážu predpovedať počasie. Viem, kedy prší v mojich rukách a nekontrolovateľná bolesť celého tela. Moje telo sa začína cítiť, akoby ma vlak prešiel. Všetko ma začervenal do tváre a začal som cítiť bolesti hlavy, ktoré začínajú pri spodnej časti mojej lebky a sú pravdepodobne spôsobené zápalom a degeneráciou v krku. Medové výčnelky, ktoré mám na rôznych miestach, začínajú ešte viac prejavovať svoj tvar. Je to ako abstraktná umelecká show, ale pre RA. Aj keď na tomto ochorení nie je nič krásne, akonáhle poznáte príznaky, môžete podľa toho reagovať.

12 Investície, ktoré by mala urobiť každá osoba s RA »

5. Môj módny zmysel

Väčšina ľudí, ktorí ma vidia v telocvični alebo u lekára, sa pravdepodobne pýta sami seba: „Je to Groundhog Day, alebo mala na sebe to isté oblečenie, keď som ju videl naposledy?“ Moja RA robí moje kĺby nestabilnými, takže ma často vidíš nosiť si tričko Sabres s mojím obľúbeným ružovým svetrom a tieto pružné rifle, ktoré som si kúpil v Target. Nosím najjednoduchšiu vec, ktorú môžem ťahať a vypínať bez toho, aby som zhoršoval ramená alebo boky. Aj keď si myslím, že vyzerám rozkošne, bez ohľadu na to, čo mám na sebe, moja móda sa odvtedy, čo som ochorel, skutočne dostala na zadné sedadlo. Musel som si tiež ostrihať vlasy, pretože nemôžem položiť ruky na hlavu, aby som si umyl vlasy alebo ich upravil. Väčšinu dní som si obliekol klobúk a povedal: „Eh, to je dosť dobré.“

6. Moja pamäť

Každý zažije trochu zábudlivosti, ale mám chvíle úplnej straty pamäte. Moja kuchyňa je pokrytá kalendármi, upomienkami na schôdzky a poznámkami o tom, kedy som naposledy kŕmila psov, a to aj vtedy, keď sa dnes ráno najali. Úprimne si nepamätám, čo som urobil včera, ale pamätám si svoju piatu narodeninovú oslavu. Je to zvláštne, ale pravdivé. Nikdy som neveril, že RA by si s tebou mohla myslieť; Myslel som, že by to mohol byť liek, ale túto stratu pamäti som zažil aj keď nič neberiem. Našiel som spôsoby, ako prekonať mozgovú hmlu tým, že som sám so sebou trpezlivý.

7. Moje nohy

Veľkosť 8 topánok, veľkosť 10 prstov! Nie, je to pravda. Moje prsty chodili každý svojím smerom. Myslím, že by ste ich mohli nazvať kladivými prstami, pretože sa cítia, akoby na nich niekto použil kladivo. Au! Nákup obuvi je zaujímavý. Musím sa ubezpečiť, že mám dosť miesta pre prsty na nohách, ale tiež si uvedomujem, aké úzke sú moje nohy. Mám pocit, že by som mal nosiť klaunské topánky. Lekári spomínajú slová „ortopédia“ a „obuv“ v rovnakej vete, ale nemyslím si, že by som na to bol celkom pripravený. Medzitým sa pokúsim natiahnuť špicu z topánok, pretože moje prsty sa rozhodli prevziať moje nohy!

Takto strávite deň s RA »

8. Moja schopnosť dýchať

Nefajčím, ale sú dni, keď sa cítim ako ja. Moja RA ovplyvňuje moje pľúca. Keď cvičím alebo kráčam po schodoch, dostanem sa za viny. Mám pocit, že na hrudi je slon. Je to vyčerpávajúce a nepredvídateľné. Niektoré dni sú lepšie ako iné a nedokážem presne predpovedať počasie alebo okolité faktory - len sa to stáva. Často ma bolí v hrudi - hovoria tomu, že je to costochondritída.

9. Moja schopnosť vyrovnať sa so stresom

Netreba dodávať, že so všetkým, čo sa deje s mojím telom, stres je veľká časť môjho života. Väčšinu času sa môžem dať na autopilota a dohodnúť sa, ale existujú dni, keď som narazil na tehlovú stenu. Neschopnosť sa napraviť a vrátiť sa k svojmu starému životu je niečo, čo ma frustruje. Nie som schopný vrátiť sa do práce a konverzovať s ľudskou bytosťou namiesto rozhovorov, ktoré mám so svojimi psami alebo dokonca so sebou, je niečo, po čom túžim. Mám pocit, že sa vyrovnávam so stratou - stratou môjho predchádzajúceho života. Občas robím nepredvídateľné veci, aby som sa rozosmial, akoby som nosil chvosty ošípaných v telocvični so žiarivo žltou košeľou. Môj sarkasmus je ďalší spôsob, ako sa vysporiadať so stresom. Nájdem spôsoby, ako sa smiať veciam, na ktoré by sme inak zdôraznili.

RA zmenil môj život. Musel som opustiť svoju kariéru a svoj spoločenský život. Ale tiež som bol schopný nájsť nové veci, v ktorých som dobrý. Dokázal som nájsť spôsoby, ako sa smiať, milovať a prijímať. V čase, keď mi to trvalo napísať, som stratil fľašu s vodou, môj liekový alarm odišiel pol hodiny a mojim psom sa podarilo žuť polovicu bieleho klipu, o ktorom som si myslel, že je vo vlasoch. Prostredníctvom chaosu sa učím novým spôsobom, ako sa vysporiadať a byť šťastný, zmierniť svoju bolesť a pokúsiť sa pomôcť ostatným zvládnuť ich cestu touto záhadnou chorobou nazývanou RA.

Gine Mara bola diagnostikovaná RA v roku 2010. Má rád hokej a je prispievateľom do CreakyJoints. Spojte sa s ňou na Twitteri @ginasabres.