Ako sa Victoria Arlen sama pripravila na to, že sa stane paralympionikom

Obsah

• Rýchlo sa vyvíjajúca, záhadná choroba
• Defying the Odds and Her Doctors
• Obnovenie jej sily
• Posúvanie hraníc
• Pripravený na spustenie
• Pohľad do budúcnosti
• Skontrolovať pre

Victoria Arlen nemohla dlhé štyri roky chodiť, rozprávať ani hýbať svalom v tele. Bez vedomia svojho okolia však mohla počuť a ​​premýšľať - a s tým mohla dúfať. Využitie tejto nádeje je to, čo ju nakoniec dostalo cez zdanlivo neprekonateľné šance a znovu získať zdravie a život.

Rýchlo sa vyvíjajúca, záhadná choroba

V roku 2006, vo veku 11 rokov, Arlen ochorel na neuveriteľne vzácnu kombináciu priečnej myelitídy, choroby, ktorá spôsobuje zápal miechy, a akútnej diseminovanej encefalomyelitídy (ADEM), zápalového záchvatu na mozog a miechu - ich kombináciou. dve podmienky môžu byť smrteľné, ak ich nezaškrtnete.

Bohužiaľ, až po rokoch, keď prvýkrát ochorela, Arlen konečne dostala túto diagnózu. Oneskorenie by navždy zmenilo priebeh jej života. (Súvisiace: Lekári ignorovali moje príznaky tri roky predtým, ako mi bol diagnostikovaný lymfóm 4. štádia)

To, čo sa pôvodne začalo ako bolesť v blízkosti jej chrbta a boku, prerástla do strašnej bolesti žalúdka, čo nakoniec viedlo k apendektómia. Ale po operácii sa jej stav stále zhoršoval. Ďalej Arlen hovorí, že jedna z jej nôh začala ochabovať a vláčiť, potom stratila cit a funkciu v oboch nohách. Čoskoro bola pripútaná na lôžko v nemocnici. Pomaly stratila funkciu v rukách a rukách, ako aj schopnosť správne prehĺtať. Ťažko hľadala slová, keď chcela hovoriť. A potom, len tri mesiace od nástupu jej symptómov, povedala: „Všetko sa zotmelo“.

Arlen strávila ďalšie štyri roky paralyzovaná a v tom, čo ona a jej lekári označovali ako „vegetatívny stav“ - neschopná jesť, rozprávať a dokonca ani hýbať svalmi na tvári. Bola uväznená vo vnútri tela, s ktorým sa nemohla hýbať, s hlasom, ktorý nedokázala použiť. (Stojí za zmienku, že lekárska spoločnosť sa odvtedy vyhýba pojmu vegetatívny stav, pretože niektorí by povedali, že je to odpisujúci termín, a namiesto toho sa rozhodol pre syndróm nereagujúcej bdelosti.)

Každý lekár, ktorého Arlenovi rodičia konzultovali, dávali rodine malú alebo žiadnu nádej. "Začal som počuť rozhovory o tom, že to nezvládnem, alebo že takto budem do konca života," hovorí Arlen. (Súvisiace: Bola mi diagnostikovaná epilepsia bez toho, aby som vedela, že mám záchvaty)

Aj keď to nikto nevedel, Arlen mohol počuť to všetko – stále tam bola, len nemohla hovoriť ani sa hýbať. „Snažila som sa kričať o pomoc, hovoriť s ľuďmi, pohnúť sa a vstať z postele, nikto na mňa nereagoval,“ hovorí. Arlen opisuje zážitok ako „uzamknutý“ vo svojom mozgu a tele; vedela, že niečo nie je v poriadku, ale nemohla s tým nič urobiť.

Defying the Odds and Her Doctors

Ale napriek pravdepodobnosti a všetkým beznádejným predpovediam odborníkov, Arlen v decembri 2009 nadviazala očný kontakt so svojou matkou - hnutie, ktoré by signalizovalo jej neuveriteľnú cestu k uzdraveniu. (Predtým, keď otvorila oči, mali akýsi prázdny pohľad.)

Tento návrat nebol ničím iným než medicínskym zázrakom: Úplné zotavenie sa z priečnej myelitídy je samo o sebe nepravdepodobné, ak sa v prvých troch až šiestich mesiacoch nedosiahne pozitívny pokrok a rýchly nástup symptómov (ako zažil Arlen) to len oslabuje. prognóza podľa The National Institutes of Health (NIH). A čo viac, stále bojovala aj s AEDM, ktorá má schopnosť spôsobiť "mierne až stredne ťažké celoživotné poškodenie" v ťažkých prípadoch, ako je Arlen.

"Moji [súčasní] špecialisti povedali: 'Ako si nažive? Ľudia z toho nevychádzajú!'," hovorí.

Aj keď sa začala opäť hýbať – sama sedela, jedla – stále potrebovala invalidný vozík pre každodenný život a lekári boli skeptickí, či bude ešte niekedy môcť chodiť.

Kým bola Arlen nažive a bdelá, utrpenie zanechalo jej telo a myseľ trvalé následky. Vážne poškodenie mozgu a miechy znamenalo, že Arlen už nebola paralyzovaná, ale necítila žiadny pohyb v nohách, čo sťažovalo vysielanie signálov z mozgu do jej končatín, aby začala konať. (Súvisiace: Oslabujúca choroba ma naučila byť vďačná za svoje telo)

Obnovenie jej sily

Keď vyrastala s tromi bratmi a atletickou rodinou, Arlen milovala šport - obzvlášť plávanie, ktoré bolo jej „špeciálnym časom“ s jej matkou (sama zanietenou plavkyňou). Ako päťročná dokonca povedala svojej mame, že jedného dňa získa zlatú medailu. Napriek svojim obmedzeniam Arlen hovorí, že sa zamerala na to, čo ona mohol robiť s jej telom a s povzbudením svojej rodiny začala v roku 2010 opäť plávať.

To, čo pôvodne začalo ako forma fyzikálnej terapie, znovu podnietilo jej lásku k športu. Nechodila, ale vedela plávať – a dobre. Nasledujúci rok teda Arlen začala brať svoje kúpanie vážne. Onedlho sa vďaka tomuto špecializovanému školeniu kvalifikovala na londýnske paralympijské hry 2012.

Videla všetko to odhodlanie a tvrdú prácu, ktoré sa prejavili, keď plávala za tím USA a získala tri strieborné medaily – okrem toho, že si domov odniesla zlato na 100 metrov voľný spôsob.

Posúvanie hraníc

Potom už Arlen nemala v pláne len tak zavesiť medaily a oddýchnuť si. Počas rekonvalescencie pracovala s projektom Walk Walk, centrom na obnovu paralýzy so sídlom v Carlsbade v Kalifornii, a hovorí, že sa cítila taká šťastná, že mala ich profesionálnu podporu. Chcela sa nejakým spôsobom vrátiť a nájsť vo svojej bolesti zmysel. V roku 2014 teda s rodinou otvorila zariadenie Project Walk v Bostone, kde mohla pokračovať v tréningu a zároveň ponúkať priestor na rehabilitáciu mobility pre ostatných, ktorí to potrebovali.

Potom, budúci rok počas školenia, sa stalo nečakané: Arlen cítila niečo v jej nohách. Bol to sval a cítila, ako sa „zapína,“ vysvetľuje – niečo, čo necítila od doby pred ochrnutím. Vďaka jej pokračujúcej oddanosti fyzikálnej terapii sa tento jeden pohyb svalu stal katalyzátorom a vo februári 2016 Arlen urobila to, čo jej lekári nikdy nepovažovali za možné: urobila krok. O niekoľko mesiacov neskôr chodila v ortézach bez barlí a v roku 2017 Arlen predvádzal líšky klus ako súťažiaci na Tanec s hviezdami.

Pripravený na spustenie

Aj so všetkými tými výhrami si do svojej knihy rekordov pridala ešte jedno víťazstvo: Arlen v januári 2020 zabehla Walt Disney World 5K – niečo, čo znelo ako sen, keď ležala nehybne na nemocničnom lôžku viac ako 10 rokov. rokov predtým. (Súvisiace: Ako som sa nakoniec odhodlal k polmaratónu - a znova som v procese prepojený)

„Keď desať rokov sedíš na invalidnom vozíku, skutočne sa naučíš milovať beh!“ ona povedala. Vďaka dlhoročnému cvičeniu s Project Walk je teraz v prevádzke (doslova) viac svalov v spodnej časti tela, ale stále je potrebné dosiahnuť pokrok v niektorých malých stabilizujúcich svaloch v členkoch a chodidlách, vysvetľuje.

Pohľad do budúcnosti

Dnes je Arlen hostiteľom Americký ninja bojovník junior a pravidelný reportér pre ESPN. Je publikovaná autorka - prečítajte si jej knihu Uzamknuté: Vôľa prežiť a odhodlanie žiť (Kúpte si, 16 dolárov, bookshop.org)-a zakladateľ Victoria's Victory, nadácie, ktorej cieľom je pomôcť druhým s „problémami mobility v dôsledku zranení alebo diagnózy, ktoré môžu zmeniť život“, uvádza webová stránka nadácie.

„Vďačnosť je to, čo ma držalo dlhé roky tam, kde sa veci nevyvíjali v môj prospech,“ hovorí Arlen. „Skutočnosť, že sa môžem poškriabať v nose, je zázrak. Keď som bol zavretý v [svojom tele], pamätám si, že som si pomyslel:„ Ak by som sa jedného dňa mohol poškriabať v nose, bola by to najlepšia vec na svete! “„ Teraz, hovorí ľuďom, ktorí prechádzajú ťažkým obdobím, „zastaviť sa a poškriabať nos“ ako spôsob, ako ilustrovať, ako je možné taký jednoduchý pohyb považovať za samozrejmosť.

Hovorí tiež, že veľa dlhuje svojej rodine. „Nikdy sa ma nevzdali,“ hovorí. Aj keď jej lekári povedali, že je stratená vec, jej rodina nikdy nestratila nádej. „Postrčili ma. Verili mi.“

Napriek všetkému, čím si prešla, Arlen tvrdí, že by nič z toho nemenila. „Všetko sa to deje z nejakého dôvodu,“ hovorí. „Dokázal som z tejto tragédie urobiť niečo víťazné a pomáhať druhým na tejto ceste.“

Skontrolovať pre