V 32 som zistil, že mám MS. Tu je to, čo som urobil v nasledujúcich dňoch.

Obsah

• Ako ste sa prvýkrát dozvedeli, že máte MS?
• Aké boli ďalšie kroky?
• Poznali ste MS, keď ste dostali svoju diagnózu?
• Čo boli spočiatku najväčšie výzvy a ako ste sa s nimi vyrovnali?
• Mali ste pocit, že máte dostatok zdrojov na zvládnutie SM, a to fyzicky aj psychicky?
• Kto boli vaše hlavné zdroje poradenstva a podpory v tých začiatkoch?
• Keď ste boli požiadaní, aby ste sa poradili s aplikáciou MS Buddy, aké funkcie ste považovali za najdôležitejšie, aby vývojári správne rozumeli?
• Je to už viac ako desať rokov od vašej diagnózy. Čo vás motivuje bojovať v boji proti MS?
• Aká je jedna vec na MS, ktorú by si prial, aby ostatní ľudia pochopili?

Viac ako 2,3 milióna ľudí na celom svete žije so sklerózou multiplex. A väčšina z nich dostala diagnózu vo veku od 20 do 40 rokov. Aké je to teda dostať diagnózu v mladom veku, keď veľa ľudí začína svoju kariéru, vydáva sa a zakladá si rodinu?

Prvé dni a týždne po diagnostikovaní SM nie sú pre mnohých len šokom pre systém, ale rýchlokurzom o stave a svete, o ktorom sotva vedeli, že existuje.

Ray Walker to vie na vlastnej koži. Ray dostal diagnózu relaps-remitujúcej SM v roku 2004 vo veku 32 rokov. Stáva sa tiež produktovým manažérom tu v Healthline a hral dôležitú úlohu v konzultáciách pre MS Buddy, aplikáciu pre iPhone a Android, ktorá spája ľudí, ktorí majú Členské štáty navzájom, aby poskytli rady, podporu a ďalšie.

Sadli sme si, aby sme sa porozprávali s Rayom o jeho skúsenostiach počas prvých pár mesiacov po diagnostikovaní a o tom, prečo je rovnocenná podpora taká dôležitá pre každého, kto trpí chronickým ochorením.

Ako ste sa prvýkrát dozvedeli, že máte MS?

Bol som na golfovom ihrisku, keď mi zavolali z lekárskej ordinácie. Sestra povedala: „Ahoj Raymond, volám, aby som ti naplánoval spinálne klepnutie.“ Predtým som bol práve u lekára, pretože som mal niekoľko dní mravenčenie v rukách a nohách. Doktor mi dal jedenkrát a nič som počul až po zavolaní na spinálny kohútik. Strašidelné veci.

Aké boli ďalšie kroky?

Neexistuje žiadny test na MS. Absolvujete celú sériu testov a ak je niekoľko z nich pozitívnych, lekár vám môže potvrdiť diagnózu. Pretože nikto z testov nehovorí: „Áno, máte SM,“ lekári to berú pomaly.

Pravdepodobne to bolo pár týždňov predtým, ako lekár povedal, že mám MS. Urobil som dve spinálne klepnutia, vyvolaný potenciálny očný test (ktorý meria, ako rýchlo sa to, čo vidíte, dostáva do mozgu), a potom každoročne vyšetrenia magnetickou rezonanciou.

Poznali ste MS, keď ste dostali svoju diagnózu?

Vôbec som nebol. Vedel som iba jedno, že Annette Funicello (herečka z 50. rokov) mala SM. Ani som nevedel, čo znamená MS. Potom, čo som počul, že je to možnosť, som okamžite začal čítať. Bohužiaľ nájdete iba najhoršie príznaky a možnosti.

Čo boli spočiatku najväčšie výzvy a ako ste sa s nimi vyrovnali?

Jednou z najväčších výziev, keď mi diagnostikovali prvýkrát, bolo triedenie všetkých dostupných informácií. Je tu strašne veľa na prečítanie pre stav, ako je MS. Nemôžete predvídať jeho priebeh a nedá sa to vyliečiť.

Mali ste pocit, že máte dostatok zdrojov na zvládnutie SM, a to fyzicky aj psychicky?

Naozaj som nemal na výber, musel som sa len vyrovnať. Bol som čerstvo ženatý, zmätený a úprimne povedané, trochu vystrašený. Spočiatku je každá bolesť, bolesť alebo pocit SM. Potom niekoľko rokov nič nie je čs. Je to emotívna horská dráha.

Kto boli vaše hlavné zdroje poradenstva a podpory v tých začiatkoch?

Bola tu pre mňa moja nová manželka. Knihy a internet boli tiež hlavným zdrojom informácií. Na začiatku som sa ťažko oprel o Národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu.

Pri knihách som začal čítať biografie o cestách ľudí. Spočiatku som sa prikláňal k hviezdam: Richard Cohen (manžel Meredith Vieira), Montel Williams a David Lander boli v tom čase diagnostikovaní. Bol som zvedavý, ako na nich a na ich cesty vplýva MS.

Keď ste boli požiadaní, aby ste sa poradili s aplikáciou MS Buddy, aké funkcie ste považovali za najdôležitejšie, aby vývojári správne rozumeli?

Bolo pre mňa dôležité, aby si pestovali vzťah typu mentor. Pri prvej diagnostike ste stratený a zmätený. Ako som už povedal predtým, je tu toľko informácií, že sa nakoniec topíte.

Ja osobne by som bol rád, keby mi nejaký veterán z MS povedal, že všetko bude v poriadku. A veteráni MS majú toľko vedomostí na zdieľanie.

Je to už viac ako desať rokov od vašej diagnózy. Čo vás motivuje bojovať v boji proti MS?

Znie to klišé, ale moje deti.

Aká je jedna vec na MS, ktorú by si prial, aby ostatní ľudia pochopili?

To, že som niekedy slabý, to neznamená, že tiež nemôžem byť silný.

Len v Spojených štátoch amerických je každý týždeň diagnostikovaných MS asi 200 ľuďom. Aplikácie, fóra, udalosti a skupiny sociálnych médií, ktoré spájajú ľudí, ktorí majú MS, môžu byť životne dôležité pre každého, kto hľadá odpovede, rady alebo len pre niekoho, s kým sa môže porozprávať.

Máte MS? Vyskúšajte našu komunitu Living with MS na Facebooku a spojte sa s týmito najlepšími blogermi z oblasti MS!