Život s chronickým ochorením - oslovovanie ostatných

Chronické ochorenie je dlhodobý zdravotný stav, ktorý nemusí byť možné liečiť. Príklady chronických chorôb sú:

• Alzheimerova choroba a demencia
• Artritída
• Astma
• Rakovina
• CHOCHP
• Crohnova choroba
• Cystická fibróza
• Cukrovka
• Epilepsia
• Ochorenie srdca
• HIV / AIDS
• Poruchy nálady (bipolárne, cyklotymické a depresie)
• Skleróza multiplex
• Parkinsonova choroba

Život s chronickým ochorením môže spôsobiť, že sa budete cítiť veľmi sami. Dozviete sa viac o tom, ako zostať v kontakte s ľuďmi, aby vám pomohli vyrovnať sa s vašou chorobou.

Zdieľanie a učenie sa od ľudí, ktorí majú rovnaké pocity ako vy, vám môžu pomôcť vyrovnať sa s vlastnou chorobou.

• Nájdite vo svojom okolí podpornú skupinu pre ľudí, ktorí majú rovnaké chronické ochorenie ako vy. Mnoho organizácií a nemocníc prevádzkuje podporné skupiny. Spýtajte sa svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ako ho nájsť. Napríklad, ak máte srdcové ochorenie, môže spoločnosť American Heart Association ponúknuť alebo vedieť o podpornej skupine vo vašom okolí.
• Nájdite online skupinu. Existujú online blogy a diskusné skupiny o mnohých témach a týmto spôsobom môžete nájsť podporu.

Môže byť pre vás ťažké povedať ostatným, že máte chronické ochorenie. Môžete sa obávať, že o tom nebudú chcieť vedieť alebo že vás budú súdiť. Môžete sa cítiť trápne kvôli svojej chorobe. To sú normálne pocity. Uvažovať o rozprávaní ľuďom môže byť ťažšie ako v skutočnosti povedať im.

Ľudia budú reagovať rôznymi spôsobmi. Môžu to byť:

• Prekvapený.
• Nervózny. Niektorí ľudia možno nevedia, čo majú povedať, alebo by sa mohli obávať, že povedia nesprávnu vec. Povedzte im, že neexistuje správny spôsob reakcie a nie je dokonalé povedať.
• Užitočné. Poznajú niekoho iného s rovnakou chorobou, takže vedia, čo sa s vami deje.

Väčšinu času môžete vyzerať a cítiť sa v poriadku. Ale v určitom okamihu sa môžete cítiť chorý alebo mať menej energie. Možno nebudete môcť pracovať tak tvrdo alebo budete musieť robiť prestávky na starostlivosť o seba. Ak sa to stane, chcete, aby ľudia vedeli o vašej chorobe, aby pochopili, o čo ide.

Povedzte ľuďom o svojej chorobe, aby ste boli v bezpečí. Ak máte lekársku pohotovosť, chcete, aby ľudia zakročili a pomohli. Napríklad:

• Ak máte epilepsiu, vaši spolupracovníci by mali vedieť, čo robiť, ak máte záchvat.
• Ak máte cukrovku, mali by vedieť, aké sú príznaky nízkej hladiny cukru v krvi a čo treba robiť.

Vo vašom živote môžu byť ľudia, ktorí vám chcú pomôcť postarať sa o seba. Dajte svojim blízkym a priateľom vedieť, ako vám môžu pomôcť. Niekedy potrebujete iba niekoho, s kým sa môžete porozprávať.

Možno nie vždy budete potrebovať pomoc ľudí. Možno nebudete chcieť ich rady. Povedzte im toľko, koľko sa budete cítiť pohodlne. Ak o nich nechcete hovoriť, požiadajte ich, aby rešpektovali vaše súkromie.

Ak navštevujete podpornú skupinu, môžete vziať so sebou členov rodiny, priateľov alebo iných. To im môže pomôcť dozvedieť sa viac o vašej chorobe a o tom, ako vás podporovať.

Ak ste zapojený do diskusnej skupiny online, možno budete chcieť ukázať rodine alebo priateľom niektoré príspevky, ktoré im pomôžu dozvedieť sa viac.

Ak žijete sami a neviete, kde nájsť podporu:

• Požiadajte svojho poskytovateľa o nápady, kde nájdete podporu.
• Zistite, či existuje agentúra, v ktorej môžete dobrovoľníčiť. Mnoho zdravotníckych agentúr sa spolieha na dobrovoľníkov. Napríklad, ak máte rakovinu, môžete sa dobrovoľníčiť v Americkej rakovinovej spoločnosti.
• Zistite, či sa vo vašej oblasti hovorí alebo vyučuje o vašej chorobe. Niektoré nemocnice a kliniky ich môžu ponúkať. Môže to byť dobrý spôsob, ako spoznať ostatných s rovnakou chorobou.

Možno budete potrebovať pomoc pri svojich úkonoch starostlivosti o seba, pri vybavovaní schôdzok, nakupovaní alebo domácich prácach. Uchovávajte si zoznam ľudí, o ktorých pomoc môžete požiadať. Naučte sa, ako príjemne prijímať pomoc, keď je poskytnutá. Mnoho ľudí rád pomôže a sú radi, že sa ich niekto opýtal.

Ak nepoznáte niekoho, kto by vám mohol pomôcť, požiadajte svojho poskytovateľa alebo sociálneho pracovníka o rôzne služby, ktoré môžu byť dostupné vo vašej oblasti. Možno budete mať možnosť doniesť si jedlo domov, pomôcť domáceho pomocníka alebo iné služby.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psychosociálne vplyvy na zdravie. In: Rakel RE, Rakel DP, vyd. Učebnica rodinného lekárstva. 9. vyd. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: kap.

Webová stránka Americkej psychologickej asociácie. Zvládanie diagnózy chronického ochorenia. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Aktualizované v auguste 2013. Prístup k 10. augustu 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Komplexné zvládanie chronických chorôb. In: Goldman L, Schafer AI, vyd. Goldman-Cecil Medicine. 26. vydanie Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: 11. kapitola

• Vyrovnanie sa s chronickým ochorením