Ako skúmať rakovinu

Ak vy alebo váš blízky človek máte rakovinu, budete chcieť o chorobe vedieť všetko, čo môžete. Možno by vás zaujímalo, kde začať. Aké sú najaktuálnejšie a najspoľahlivejšie zdroje informácií o rakovine?

Pokyny uvedené nižšie vám môžu pomôcť dozvedieť sa všetko o rakovine.Týmto spôsobom môžete robiť dobre informované rozhodnutia o starostlivosti o rakovinu.

Začnite rozhovorom so svojím tímom starostlivosti o rakovinu. Každá rakovina je iná a každý človek je iný. Vaši poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vás poznajú, takže typ starostlivosti, ktorá sa vám poskytuje, bude závisieť od toho, čo je pre vás a vašu situáciu najlepšie. Mnoho rakovinových centier má zdravotnú sestru-vychovávateľku.

Porozprávajte sa o svojich možnostiach so svojím tímom. Informácie nájdete na webových stránkach svojho onkologického centra alebo nemocnice. Mnoho webových stránok nemocníc má rôzne zdroje:

• Knižnice zdravia
• Tlačené a online informačné vestníky a časopisy
• Blogy
• Kurzy a semináre sa zameriavali na problémy spojené s rakovinou
• Informácie o klinických skúškach prebiehajúcich vo vašom onkologickom centre alebo nemocnici

Mali by ste sa tiež porozprávať s ostatnými poskytovateľmi starostlivosti o rakovinu. V prípade vážnej choroby je dobré získať informácie od viacerých poskytovateľov. Pred prijatím zásadných rozhodnutí v oblasti zdravia sa poraďte so svojím poskytovateľom o získaní druhého názoru.

Podrobnejšie informácie nájdete vo vládnych zdrojoch a v lekárskych asociáciách. Poskytujú na základe výskumu aktuálne informácie o všetkých druhoch rakoviny. Tu je niekoľko na začiatok:

Národný onkologický ústav - www.cancer.gov. Národný onkologický ústav (NCI) je súčasťou Národných inštitútov zdravia (NIH). NCI má niekoľko funkcií:

• Podporuje a uskutočňuje výskum rakoviny
• Zhromažďuje, analyzuje a zdieľa výsledky výskumu rakoviny
• Poskytuje školenie v diagnostike a liečbe rakoviny

Aktuálne a podrobné informácie nájdete na:

• Všetky druhy rakoviny
• Rizikové faktory a prevencia
• Diagnóza a liečba
• Klinické štúdie
• Podpora, zvládanie a zdroje

NCI vytvára zhrnutia informácií o rakovine PDQ (ochranná známka). Jedná sa o komplexné súhrny založené na dôkazoch o témach, ktoré sa týkajú liečby rakoviny, podpornej a paliatívnej starostlivosti, skríningu, prevencie, genetiky a integrovanej medicíny.

• Súhrnné informácie o liečbe rakoviny u dospelých nájdete na www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment.
• Súhrnné informácie o liečbe rakoviny u pediatrických pacientov - www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Americká rakovinová spoločnosť - www.cancer.org. Americká rakovinová spoločnosť (ACS) je nezisková národná organizácia, ktorá:

• Získava peniaze a vedie výskum rakoviny
• Poskytuje aktuálne informácie ľuďom s rakovinou a ich rodinám
• Ponúka komunitné programy a služby, ako sú napríklad Rides to Treatment, ubytovanie, produkty na vypadávanie vlasov a mastektómiu
• Poskytuje emocionálnu podporu prostredníctvom online fór a kurzov
• Spája pacientov jeden s druhým s dobrovoľníkmi, ktorí tiež prežili rakovinu
• Spolupracuje s zákonodarcami na prijímaní zákonov, ktoré pomáhajú ľuďom s rakovinou

Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu - www.cancer.net. Cancer.net prevádzkuje Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu, profesionálna organizácia klinických onkológov (lekárov zaoberajúcich sa rakovinou). Stránka ponúka informácie o:

• Rôzne druhy rakoviny
• Ako zvládnuť starostlivosť o rakovinu
• Riešenie a podpora
• Výskum rakoviny a advokácia

Clinical Trials.gov. Túto službu prevádzkuje NIH. Táto stránka poskytuje informácie o klinických skúškach v Spojených štátoch. Môžete zistiť:

• Čo je to klinické skúšanie
• Ako nájsť klinické skúšky vo vašej oblasti uvedené podľa témy alebo mapy
• Ako vyhľadávať štúdie a používať výsledky vyhľadávania
• Ako nájsť výsledky štúdie

Národné komplexné zdroje pre pacientov a opatrovateľov v sieti proti rakovine - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. NCCN poskytuje pacientom a ich opatrovateľom:

• Ľahko pochopiteľné informácie o rakovine a liečbe rakoviny
• Ľahko pochopiteľné informácie o klinických pokynoch pre starostlivosť o rakovinu
• Informácie o platobnej pomoci
• Informácie o klinických skúškach

Ak si chcete prečítať podrobnejšie pokyny určené pre lekárov liečiacich rakovinu, môžete si prečítať pokyny NCCN na adrese www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Verziu týchto pokynov pre pacientov nájdete na www.nccn.org/patients/default.aspx.

Je dôležité vedieť, ako nájsť informácie o zdraví, ktorým môžete dôverovať. Niektoré zdroje by ste mali používať opatrne.

Online fóra, chatovacie miestnosti a skupiny podpory. Tieto zdroje vám môžu pomôcť nájsť spôsoby, ako sa vyrovnať, zdieľať svoje príbehy a získať podporu. Pamätajte však, že pokiaľ ide o rakovinu, nie sú si dvaja ľudia rovnakí. Dávajte pozor, aby ste neurobili závery o svojej rakovine a o tom, ako bude postupovať na základe toho, čo sa stalo niekomu inému. Tiež by ste nikdy nemali dostať lekársku pomoc z online zdrojov.

Štúdie rakoviny. Môže byť zaujímavé prečítať si najnovšiu štúdiu o novom lieku alebo liečbe na rakovinu. Len nečítajte príliš veľa do jednej štúdie. Nové spôsoby diagnostiky, liečby a prevencie rakoviny sú prijaté až po mnohých rokoch výskumu.

Integrovaná medicína (IM). Mnoho ľudí s rakovinou hľadá alternatívne terapie. Pri čítaní o týchto liekoch buďte opatrní. Vyhýbajte sa stránkam, ktoré sľubujú zázračné lieky. Dôveryhodné informácie nájdete v Národnom centre pre doplnkové a integrované zdravie (NCCIH). Centrum prevádzkuje NIH. Informácie založené na výskume ponúka na nccih.nih.gov.

Webová stránka American Cancer Society. www.cancer.org. Prístupné 6. mája 2020.

Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu. Webová stránka Cancer.net. Pochopenie koncepcie štúdie výskumu rakoviny a spôsobu vyhodnotenia výsledkov. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how-evaluate-results. Aktualizované v apríli 2018. Prístupné 11. mája 2020.

Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu. Webová stránka Cancer.net. Pochopenie publikácie a formátu výskumných štúdií o rakovine. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research-studies. Aktualizované v apríli 2018. Prístupné 11. mája 2020.

Webová stránka Clinical Trials.gov. www.clinicaltrials.gov. Prístupné 6. mája 2020.

Webové stránky Národného onkologického ústavu. www.cancer.gov. Prístupné 6. mája 2020.

Webová stránka National Comprehensive Cancer Network. Zdroje pre pacientov a opatrovateľov. www.nccn.org/patients/default.aspx. Prístupné 6. mája 2020.

• Rakovina