5 vecí, ktoré by ľudia chceli pochopiť o roztrúsenej skleróze

Obsah

• Každý má skúsenosť s inou osobou
• Niektorí ľudia s RS sa môžu zdať „v poriadku“
• Každý sa unaví, ale únava z MS je iná
• Nie každý reaguje rovnako na život s SM
• Neexistuje žiadny tajný liek

Koncom júla 2014 sa môj život cítil akoby sa rozšíril po tom, čo mi diagnostikovali relaps-remitujúcu roztrúsenú sklerózu.

Od tej doby som musel nielen upravovať spôsob, ktorým sa pohybujem po svete, ale aj som sa naučil vzdelávať ostatných o tom, aké je toto nevyliečiteľné autoimunitné ochorenie vlastne.

Život by bol oveľa jednoduchší, keby sa pár vecí o roztrúsenej skleróze (MS) stalo bežným vedomím. Z tohto dôvodu si želám všetkým, aby pochopili o SM.

Každý má skúsenosť s inou osobou

Existujú kritériá, ktoré definujú MS, ale MS sa prejavuje jedinečne u každého jednotlivca.

Niektorí ľudia s RS používajú invalidný vozík alebo pomôcku na mobilitu, napríklad ako trstinu. Niektorí majú problémy so zrakom, snažia sa zaostriť alebo stratia svoju chuť.

Príznaky sú výsledkom poškodenia, ktoré choroba spôsobila na nervoch v mozgu a mieche. Miesto poškodenia ochrannej vrstvy týchto nervov, ktoré prerušuje a skresľuje správy medzi mozgom / chrbticou a telom, určuje, aké príznaky môže mať niekto.

Ak je napríklad ochorením ohrozená oblasť mozgu, ktorá postihuje zrak, môžu byť ovplyvnené vizuálne schopnosti niekoho.

Niektorí ľudia s RS sa môžu zdať „v poriadku“

Ak má niekto MS, možno nebudete môcť povedať, že majú zdravotné problémy, len keď sa na ne pozriete.

Ľudia s miernejšími formami choroby sa môžu javiť ako bez príznakov. Ale všetko nemusí byť také, ako sa zdá.

Niektoré z mojich príznakov MS sa stanú viditeľnými pre pozorovateľov, keď sa snažím vyliezť po schodoch a musím používať zábradlia, aby som sa zdvihol hore a dopredu, pretože moje nohy nespolupracujú.

Je tiež zrejmé, že v horúcom a vlhkom počasí sa pohybujem, slabá, závratá a musím si sadnúť alebo si ľahnúť.

Avšak v čase, keď sa zaoberám kognitívnymi problémami, únavou alebo rozmazaným videním, by ste nevedeli, že mám SM, pretože zo všetkých vonkajších vystúpení by som vyzeral „zdravý“.

Poznámky ako „ale nevyzeráte zle“ sú zmysluplné, ale nezohľadnite, že to, čo prežívam, je pre pozorovateľov neviditeľné.

Namiesto toho skúste položiť otázku: „Aké sú vaše príznaky MS?“ a nechať to otvorené.

Každý sa unaví, ale únava z MS je iná

Predtým, ako som mal MS, som mal únavu. Ako matka troch detí, vrátane súpravy dvojčiat a tretieho dieťaťa, ktoré nespalo celú noc, kým mu nebolo 3, som dokonale oboznámený s vyčerpaním.

Vtedy (všetci traja sú teraz na vysokej škole) som mohol po kofeínovom nápoji konzumovať kofeínový nápoj a len tak ďalej. Bol by som drzý, ale stále funkčný.

Táto únava nie je rovnaká ako únava členských štátov.

Najlepší popis, ktorý môžem ponúknuť únave MS, je predstaviť si stenu padajúcu pred vami - tú, ktorú nemôžete prejsť, ísť okolo, alebo vyliezť. Ste v pasci. Prinúti vás zastaviť sa presne tam, kde ste, a čakať.

Keď je únava MS akútna, moje končatiny sa cítia olovené, nemôžem sa sústrediť a musím sa plaziť do postele, aby som počkal, kým sa moje telo zotaví - nech už to bude trvať dlho, či už hodiny alebo dni.

Nie každý reaguje rovnako na život s SM

Existujú ľudia s mnohými chorobami, ktorí považujú túto chorobu za skryté požehnanie, čo ich prinútilo spomaliť a hlboko oceniť život. Do tejto skupiny ľudí by mohli patriť ľudia s SM, z ktorých niektorí znášajú túto chorobu bez sťažnosti.

Ale nie každý s MS sa tak cíti. Nie každý sa hlási k životu s SM.

Napríklad som stále túžil po svojich multitaskingových postupoch pred MS a len som s nadšením súhlasil, že budem žiť v nedobrovoľných hraniciach mojej choroby.

Nie som z toho spokojný a nepovažujem to za požehnanie.

Pri kontakte s ľuďmi, ktorí majú SM, prosím, dajte im priestor, aby boli autentickí vo svojich individuálnych reakciách na nepredvídateľné situácie.

Umožnite im mať zlé dni aj dobré dni bez toho, aby povedali niečo ako: „Aspoň nie je váš členský štát Páči sa ti to“Alebo„ Pozitívne myslenie vám pomôže. “

Nemusíme mať vždy pocit, že sme pozitívni.

Neexistuje žiadny tajný liek

Viem, že máš na mysli dobre. Naozaj. Ale nehovorte mi, že ste narazili na liek na MS niekde online alebo na Facebooku.

Vidím neurológa, ktorý prevádzkuje kliniku MS vo veľkej nemocnici v USA a nemyslím si, že predo mnou skrýva liek, aby mohol naďalej fakturovať mojej poisťovni zbytočné testy a lieky na predpis.

Iste, podeľte sa o článok o MS, ktorý ste videli, ak chcete, ale iba kúsky z legitímnych webových stránok a organizácií, ktoré netvrdia, že by jedli kale stravu, vyliečia mozgové lézie MS.

A prosím, nehovorte mi, či to urobím toto alebo že, ČŠ magicky zmiznú. Magické myslenie nezdraví môj poškodený mozog.

Budeme vďační, ak nás hľadáte, ale prosím premýšľajte o tom, čo zdieľate a navrhujete.

Autorom je Bostonská spisovateľka Meredith O´Brien Nepríjemne Numb, spomienka na dopad zmeny diagnózy SM na život.