Žije ako dospelý s detskou mozgovou obrnou

Obsah

• Prehľad
• Príznaky CP u dospelých
• Výzvy súvisiace s predčasným starnutím
• Výzvy súvisiace so syndrómom po poškodení
• Výzvy súvisiace s bolesťou
• Bežné obavy v oblasti duševného zdravia
• Existujúce zdravotné ťažkosti
• Výzvy, ktoré sa môžu objaviť na pracovisku
• Výzvy, ktoré sa môžu objaviť v sociálnej situácii
• Vzťah a zdroje

Prehľad

Mozgová obrna (CP) je skupina porúch nervového systému, ktoré spôsobujú problémy s koordináciou svalov a iné problémy s pohybom. Môže to byť spôsobené zranením alebo infekciou počas tehotenstva alebo počas alebo po narodení. Môže to byť tiež dôsledok genetických mutácií.

Bez ohľadu na príčinu sa CP vyskytuje na začiatku života. Príznaky sa často objavujú v prvých rokoch života dieťaťa.

Neexistuje žiadny stav známy ako CP s oneskoreným nástupom. Tento stav nemôžete rozvíjať ako dospelý. Navyše, CP nie je progresívne. To znamená, že sa za celý život človeka nezhoršuje. Avšak, ako človek žijúci s CP vekmi, stav môže spôsobiť nové výzvy a problémy.

Čítajte ďalej a získajte viac informácií o živote dospelých s CP a o tom, ako sa pripraviť na nové výzvy.

Príznaky CP u dospelých

Symptómy u dospelých s CP často závisia od typu CP, ktorý majú, ako aj od úrovne.

Niektoré formy CP, ako napríklad spastická mozgová obrna, spôsobujú pri chôdzi alebo pri pokusoch o pohyb stuhnuté svaly, prehnané reflexy a abnormálne pohyby. CP môže ovplyvniť celé telo, ale môže mať tiež dopad iba na jednu jeho stranu.

Bežné príznaky CP zahŕňajú:

• svalová slabosť
• stuhnuté svaly
• nožnicové pohyby s nohami pri chôdzi
• paralýza
• nedobrovoľné pohyby rúk, rúk a nôh
• šklbanie tváre a jazyka
• ťažkosti s prehĺtaním
• strata svalového tonusu
• diskety, ktoré sa ľahko pohybujú

Predčasné starnutie, ako aj výraznejšie mentálne a fyzické poruchy, môžu spôsobiť, že sa s vekom zhoršuje CP. To nie je. Je to neprogresívne ochorenie.

Namiesto toho môže stav pomaly ohroziť schopnosť tela pohybovať sa a pracovať efektívne, čo sa môže zdať, akoby sa stav zhoršoval.

Je dôležité mať na pamäti, že príznaky CP sa u dospelých neobjavia prvýkrát. Ak máte vy alebo váš blízky nový problém s pohybom, je to pravdepodobne dôsledok iného stavu, nie CP.

Výzvy súvisiace s predčasným starnutím

Vďaka pokroku v liečbe a riadení je predpokladaná dĺžka života jedincov s CP takmer rovnaká ako v bežnej populácii. Ľudia s CP však často čelia problémom a výzvam, ktorým ľudia bez poruchy čelia.

Napríklad ľudia s CP pravdepodobne zažijú predčasné starnutie. Tieto skoré príznaky pokročilého veku sa môžu začať prejavovať do veku 40 rokov.

Ľudia s CP využívajú trikrát až päťkrát viac energie ako ľudia bez poruchy na vykonávanie každodenných úloh.

Postupom času môže toto napätie a dopyt po svaloch a kostiach začať opotrebovávať telo. Nadmerné používanie kĺbov, ako sú kolená, členky, boky a ruky, môže nakoniec viesť k osteoartritíde, ktorá sa tiež nazýva degeneratívna artritída.

U niektorých jednotlivcov môže predčasné starnutie vyžadovať použitie pomôcok na mobilitu, ako sú invalidné vozíky alebo barle. Pre ostatných sa môže úplne stratiť schopnosť chôdze. Medzi ďalšie príznaky predčasného starnutia patrí zvýšená bolesť, stuhnuté svaly a problémy so srdcom alebo pľúcami.

Výzvy súvisiace so syndrómom po poškodení

Syndróm po poškodení je bežný stav, ktorý sa vyskytuje, keď opakovane maximalizujete energiu svojho tela. Ak máte CP, môžete využiť všetku svoju energiu na vykonávanie určitých každodenných úloh, ako je napríklad lezenie po malej schodisku alebo zametanie podlahy.

Kombinácia tohto zvýšeného využívania energie plus bolesti, únavy a slabosti predstavuje pre telo veľkú záťaž.

Syndróm po poškodení môže byť ťažké odlíšiť od symptómov a účinkov CP.

Ľudia žijúci s CP potrebujú viac energie na každý typ úlohy, takže únava a bolesť sú bežné. Chronická prítomnosť bolesti, únavy a slabosti však môže byť kľúčom k tomu, že máte syndróm po poškodení.

Pracovaním s profesionálnym terapeutom sa môžete vyhnúť dlhodobému poškodeniu spôsobenému vysokými energetickými nárokmi a zvýšenou únavou. Títo zdravotnícki pracovníci vám môžu pomôcť naučiť sa, ako vykonávať každodenné úlohy a súčasne minúť menej energie.

Výzvy súvisiace s bolesťou

Abnormality svalov, kĺbov a kostí môžu počas detstva vyvolať nepríjemné pocity, ale ako osoba s vekom CP sa toto nepohodlie môže zmeniť na bolesť.

CP môže ovplyvniť vývoj a funkciu kĺbov. Môže to viesť k skorému nástupu osteoartritídy. Môže tiež spôsobiť nadmernú kompresiu kĺbov pri každom použití. Tieto problémy môžu viesť k bolesti.

Táto bolesť sa vyskytuje najčastejšie v hlavných kĺboch ​​tela vrátane bedier, kolien, členkov a hornej a dolnej časti chrbta. CP sa na tele fyzicky nosí mnohými spôsobmi. Účinky tejto bolesti môžu zhoršiť ďalšie príznaky.

U niektorých ľudí môže byť bolesť zvládnutá preventívnymi opatreniami. To zahŕňa fyzickú a pracovnú terapiu. Lieky môžu tiež pomôcť.

Bežné obavy v oblasti duševného zdravia

Ľudia žijúci s CP sa môžu kvôli stavu cítiť izolovaní. Môžete sa vyhnúť udalostiam alebo výletom. Možno sa bojíte cítiť zahanbený alebo zahanbený kvôli fyzickým obmedzeniam. To môže viesť k sociálnej izolácii, úzkosti alebo dokonca k depresii.

Depresia je častejšia u jedincov s chronickými chorobami, ako je CP. Jedna štúdia z roku 2017 o 501 dospelých s CP zistila, že 20% z nich malo depresiu.

Rovnaká štúdia zistila, že depresia bola častejšia u tých, ktorí mali aj gastrointestinálne stavy alebo používali lieky na potlačenie bolesti. Prečítajte si, ako jedna žena rieši depresiu, ktorá prichádza s jej chronickým ochorením.

Problémy duševného zdravia možno prehliadnuť, pretože CP je primárne fyzická kondícia. Liečba sa môže zamerať na zlepšenie mobility, zníženie bolesti a predĺženie energie. Účinky depresie a problémov duševného zdravia však môžu zvýšiť závažnosť CP.

Je dôležité, aby ste vy a váš lekár riešili svoje emocionálne a mentálne potreby, ako aj vaše fyzické potreby. Podporné skupiny, terapeuti a ďalší odborníci v oblasti duševného zdravia môžu byť dobrým zdrojom informácií pre jednotlivcov s CP.

Existujúce zdravotné ťažkosti

Ľudia s CP majú vyššie sadzby:

• vysoký tlak
• srdcové podmienky
• cukrovka
• močová inkontinencia
• astma
• bolesť kĺbov
• artritída
• ťažkosti s prehĺtaním
• poruchy sluchu
• mŕtvica
• dýchavičnosť
• skolióza
• rečové ťažkosti

Kombinácia symptómov CP a týchto ďalších zdravotných stavov môže ovplyvniť celkový zdravotný stav a zdravie človeka. Môže to tiež zhoršiť príznaky ktoréhokoľvek stavu. Našťastie existuje liečba mnohých z týchto stavov.

Výzvy, ktoré sa môžu objaviť na pracovisku

Keď deti s CP vyrastú na dospelých, môžu sa rozhodnúť pre nové skúsenosti, s vysokou školou a zamestnaním. CP môže niektoré úlohy sťažiť, ale mnohé z nich sú schopné chodiť do školy alebo pracovať na plný úväzok s veľkým úspechom a úspechom.

K dispozícii sú tiež ubytovanie, ktoré vám uľahčia každodennú činnosť a budú menej zdaňované.

Z dôvodu zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) sa od zamestnávateľov vyžaduje, aby zamestnancom so zdravotným postihnutím poskytli primerané ubytovanie. Tieto ubytovania môžu zahŕňať:

• časté doby odpočinku
• zariadenia na zníženie fyzického mýta (napríklad stolica)
• parkovacie miesto bližšie k dverám
• stôl bližšie k toaletným alebo kancelárskym strojom
• použitie iných pomocných zariadení

Zamestnávatelia nesmú diskriminovať vás pri výbere zamestnania z dôvodu zdravotného postihnutia alebo špeciálnych potrieb.

Ak si nie ste istí svojimi právami alebo potrebujete pomoc, môžete sa obrátiť na oddelenie pre občianske práva Ministerstva spravodlivosti USA. Pomáhajú aj organizácie ako Arc a Americká asociácia ľudí so zdravotným postihnutím.

Výzvy, ktoré sa môžu objaviť v sociálnej situácii

Ľudia žijúci s CP môžu mať nejaké váhania týkajúce sa spoločenských udalostí. Môžete sa obávať neobvyklého vzhľadu alebo otázok. Môžete tiež ľahko unaviť alebo cítiť, že je príliš nepohodlné prispôsobovať si invalidný vozík alebo barle.

Nezabudnite však, že vám nie sú nepríjemnosti. Mnoho ľudí s týmto ochorením má zdravý a robustný spoločenský život.

Kľúčom je nájsť priateľov, ktorí vás povzbudia, aby ste zostali aktívni, a pomôžu vám v tomto úsilí. Môžete cítiť tendenciu izolovať sa z pohodlia.

Priatelia, ktorí sa s vami ohlásia a pochopia potrebné ubytovanie, vám pomôžu cítiť sa dobre spoločensky prepojení a uvedomia si, že vás málo zadržiava.

Vzťah a zdroje

Ľudia žijúci s CP môžu mať zdravý a aktívny život. Mnohí majú priemernú dĺžku života ako osoba bez tejto podmienky.

CP však môže predstavovať náročné okolnosti, ktoré si vyžadujú ubytovanie a správu. Vďaka pokroku v liečbe CP mnoho ľudí môže nájsť pomoc, ktorú potrebujú, a žiť naplnením životov.

Ak hľadáte zdroje liečby alebo máte otázky týkajúce sa bývania s CP ako dospelého, obráťte sa na tieto organizácie:

• United Cerebral Palsy
• Správa pre komunitné bývanie
• CareerOneStop
• Easter Seals
• Arc