Pre tých, ktorí majú cystickú fibrózu, začnite dávať svoje zdravie na prvé miesto

Drahý priateľ,

Pri pohľade na mňa by ste nevedeli, že mám cystickú fibrózu. Tento stav ovplyvňuje moje pľúca a pankreas, sťažuje dýchanie a priberanie, ale nevyzerám, že mám nevyliečiteľnú chorobu.

Bol som vychovaný k samostatnosti v oblasti zdravotnej starostlivosti, čo bolo jedno z najlepších vecí, ktoré pre mňa moji rodičia mohli urobiť. V čase, keď som sa pripravoval na vysokú školu, som osem rokov samostatne triedil svoje týždenné prípady tabliet. Počas strednej školy som niekedy chodil na schôdzky lekárov sám, takže všetky otázky smerovali na mňa, a nie na moju mamu. Nakoniec by som bol schopný žiť sám.

Ale keď nastal čas zvoliť si vysokú školu, vedel som, že blízkosť domova je dôležitá pre moje zdravie. Vybral som si Towsonovu univerzitu v Marylande, ktorá je 45 minút od domu mojich rodičov a asi 20 minút od nemocnice Johns Hopkins. Bolo to dosť ďaleko na to, aby som mohol mať svoju samostatnosť, ale dosť blízko k rodičom, ak by som ich potreboval. A bolo párkrát, čo som urobil.

Býval som veľmi tvrdohlavý. Keď som na vysokej škole postupne ochorel, ignoroval som to. Bol som akademický premožiteľ a nedovolil som, aby ma moja choroba brzdila v tom, aby som urobila všetko, čo som potrebovala. Chcel som plný zážitok z vysokej školy.

Na konci druhého ročníka som vedel, že som chorý, ale mal som príliš veľa záväzkov, aby som dal svoje zdravie na prvé miesto. Čakalo ma finále, miesto, redaktor spravodajstva v študentských novinách, a samozrejme spoločenský život.

Po mojom poslednom finále v tom roku ma mama musela odviezť na detskú pohotovosť Johns Hopkins. Po teste som ledva stihol návrat do svojej internátnej izby. Moje pľúcne funkcie výrazne poklesli. Nemohol som uveriť, že som zhromaždil výdrž, aj keď som zvládol posledné finále.

Jedna z najťažších vecí na prechode na vysokú školu, keď sa niekto s cystickou fibrózou angažuje vo vašom zdraví. Ale je to tiež jedna z najdôležitejších vecí. Musíte držať krok s liekmi a pravidelne navštevovať lekára o cystickej fibróze. Musíte si tiež dať čas na odpočinok. Aj teraz, takmer vo veku 30 rokov, stále ťažko poznám svoje hranice.

Keď sa pozerám späť na svoje roky v Towsone, bol by som radšej, keby som bol otvorenejší ohľadom svojej cystickej fibrózy. Zakaždým, keď som kvôli svojmu stavu musel odmietnuť spoločenskú udalosť, cítil som sa previnilo, pretože som si myslel, že to moji priatelia nemôžu pochopiť. Teraz však viem, že na prvom mieste je moje zdravie. Radšej vynechám udalosť alebo dve, ako by som mal premeškať viac zo svojho života. Zdá sa, že je to lepšia voľba, však?

S pozdravom

Alissa

Alissa Katz je 29-ročná žena, ktorej pri narodení diagnostikovali cystickú fibrózu. Všetci jej priatelia a spolupracovníci sú nervózni, keď jej majú posielať textové správy, pretože kontroluje pravopis a gramatiku človeka. Miluje newyorské bagety viac ako väčšinu vecí v živote. Minulý rok v máji bola ambasádorkou organizácie Great Strides Foundation pre cystickú fibrózu na prechádzke v New Yorku. Ak sa chcete dozvedieť viac o progresii cystickej fibrózy od Alissy a chcete ju darovať nadácii, kliknite sem.