Spinálna svalová atrofia: Úlohy každej osoby v tíme starostlivosti o vaše dieťa

Obsah

• Ošetrovateľka
• Neuromuskulárny lekár
• Fyzioterapeut
• Pracovný terapeut
• Ortopedický chirurg
• pneumológ
• Špecialista na respiračnú starostlivosť
• dietetika
• Sociálny pracovník
• Spojenie Spoločenstva
• Genetický poradca
• Jedlo so sebou

Deti s spinálnou svalovou atrofiou (SMA) potrebujú starostlivosť od odborníkov v niekoľkých lekárskych odboroch. Na maximalizáciu kvality života vášho dieťaťa je potrebný špecializovaný tím starostlivosti.

Tím starostlivosti o dieťa pomôže vášmu dieťaťu vyhnúť sa komplikáciám a uspokojiť ich každodenné potreby. Ich prechod do dospelosti bude riadiť aj tím starostlivosti o deti.

Špecialisti v detskom tíme starostlivosti o SMA budú pravdepodobne zahŕňať:

• genetickí poradcovia
• sestry
• dietitians
• pneumológov
• neuromuskulárni špecialisti
• fyzioterapeuti
• pracovnými terapeutmi

SMA môže ovplyvniť celú vašu rodinu. Ošetrovateľský tím by mal zahŕňať aj sociálnych pracovníkov a komunitné styky. Títo špecialisti môžu pomôcť spojiť všetkých s podpornými zdrojmi vo vašej komunite.

Ošetrovateľka

Ošetrovateľka pomôže koordinovať starostlivosť o vaše dieťa. Stávajú sa „go-to“ osobou vo všetkých aspektoch podpory vášho dieťaťa, ako aj vašej rodiny.

Neuromuskulárny lekár

Neuromuskulárny lekár bude často prvým špecialistom, ktorý sa s vami a vaším dieťaťom stretne. Aby dosiahli diagnózu, vykonajú neurologické vyšetrenie a štúdie nervového vedenia. Vypracujú tiež liečebný program špeciálne pre vaše dieťa av prípade potreby podajú odporúčania.

Fyzioterapeut

Vaše dieťa sa pravidelne stretáva s fyzioterapeutom po celý život. Fyzioterapeut pomôže s:

• rozsah pohybových cvičení
• preťahovanie
• montáž protetiky a rovnátka
• cvičenia na udržiavanie hmotnosti
• vodná (bazéna) terapia
• dychové cvičenia na posilnenie dýchacích svalov
• odporúčania pre ďalšie vybavenie, ako sú špeciálne sedadlá, kočíky a invalidné vozíky
• navrhovanie a výučba aktivít, ktoré sa dajú robiť s vaším dieťaťom doma

Pracovný terapeut

Pracovný terapeut sa zameriava na každodenné činnosti, ako je jedlo, obliekanie a starostlivosť. Môžu odporučiť vybavenie, ktoré pomôže vášmu dieťaťu rozvíjať svoje zručnosti pre tieto činnosti.

Ortopedický chirurg

Bežnou komplikáciou u detí s SMA je skolióza (zakrivenie miechy). Ortopedický špecialista vyhodnotí zakrivenie chrbtice a zabezpečí liečbu. Liečba sa môže pohybovať od nosenia chrbtovej ortézy po operáciu.

Svalová slabosť môže tiež spôsobiť abnormálne skrátenie svalového tkaniva (kontraktúry), zlomeniny kostí a dislokáciu bedra.

Ortopedický chirurg určí, či je vaše dieťa vystavené riziku takýchto komplikácií. Naučia vás preventívne opatrenia a odporučia najlepší postup liečby, ak sa vyskytnú komplikácie.

pneumológ

Všetky deti s SMA budú v určitom okamihu potrebovať pomoc s dýchaním. Deti s ťažšími formami SMA budú pravdepodobne potrebovať pomoc každý deň. Osoby s menej závažnými formami môžu potrebovať pomoc s dýchaním, keď trpia nachladnutím alebo respiračnou infekciou.

Detskí pulmonológovia vyhodnotia silu dýchacích svalov a funkciu pľúc vášho dieťaťa. Zverejnia, či vaše dieťa potrebuje pomoc pri stroji na dýchanie alebo kašeľ.

Špecialista na respiračnú starostlivosť

Odborník na respiračnú starostlivosť pomáha pri uspokojovaní respiračných potrieb vášho dieťaťa. Naučia vás, ako zvládať dýchacie postupy vášho dieťaťa doma, a vybavia vás na to zariadením.

dietetika

Dietológ bude sledovať rast vášho dieťaťa a uistí sa, že dostáva správnu výživu. Deti s SMA typu 1 môžu mať problémy s saním a prehĺtaním. Budú potrebovať dodatočnú výživovú podporu, ako je napr.

V dôsledku nedostatku mobility sú deti s lepšie fungujúcimi formami SMA vystavené väčšiemu riziku obezity alebo obezity. Dietológ zabezpečí, že vaše dieťa bude jesť dobre a bude udržiavať zdravú telesnú hmotnosť.

Sociálny pracovník

Sociálni pracovníci môžu pomôcť pri emocionálnom a sociálnom vplyve dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Môže to zahŕňať:

• pomáhať rodinám prispôsobiť sa novým diagnózam
• vyhľadávanie finančných zdrojov na pomoc s lekárskymi účtami
• obhajovať svoje dieťa v poisťovniach
• poskytovanie informácií o vládnych službách
• práca so zdravotnou sestrou na koordinácii starostlivosti
• hodnotenie psychologických potrieb vášho dieťaťa
• spolupracovať so školou vášho dieťaťa, aby ste si boli vedomí toho, ako zvládnuť potreby dieťaťa
• pomoc s cestovaním do a zo stredísk starostlivosti alebo do nemocníc
• riešenie problémov týkajúcich sa opatrovníctva vášho dieťaťa

Spojenie Spoločenstva

Komunitný kontakt vás môže spojiť s podpornými skupinami. Môžu vám tiež predstaviť ďalšie rodiny, ktoré majú dieťa so SMA. Komunitní kontakty môžu tiež plánovať udalosti na zvýšenie informovanosti o SMA alebo peniazoch na výskum.

Genetický poradca

Genetický poradca bude s vami a vašou rodinou spolupracovať pri vysvetľovaní genetického základu SMA. Toto je dôležité, ak vy alebo iní členovia rodiny uvažujete o tom, že budete mať viac detí.

Jedlo so sebou

Pri liečbe SMA neexistuje univerzálny prístup. Príznaky, potreby a závažnosť stavu sa môžu líšiť v závislosti od osoby.

Tím špecializovanej starostlivosti vám môže uľahčiť prispôsobenie liečebného prístupu potrebám vášho dieťaťa.