Príručka opatrovateľa k roztrúsenej skleróze u detí

Obsah

• Deti a SM
• Sledovanie stavu dieťaťa: Spustenie denníka príznakov
• Použite médium, ktoré vám vyhovuje
• Dozviete sa o príznakoch SM
• Porozprávajte sa so svojím dieťaťom o tom, ako sa cítia
• Zaznamenajte všetky zmeny v ich príznakoch
• Všimnite si, čo sa stalo, keď sa ich príznaky zmenili
• Dajte si pozor na vzory
• Majte na pamäti
• Posúdenie možností liečby a riadenie liekov
• Väčšina DMT nebola schválená na použitie u detí
• Mnoho DMT je predpísaných deťom „mimo označenia“
• Vaše dieťa bude možno musieť vyskúšať viac ako jedno DMT
• Lieky môžu spôsobovať vedľajšie účinky
• Niektoré lieky spolu interagujú
• Niektoré lieky sú drahšie ako iné
• Môže pomôcť fyzická terapia
• Denné návyky robia zmenu
• Majte na pamäti
• Nájdenie podpory a pomoci
• Nájdite poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý sa špecializuje na detskú SM
• Spojte sa s organizáciou pacientov
• Pripojte sa k podpornej skupine
• Zavolajte partnerskú horúcu linku
• Nájdite ostatných prostredníctvom sociálnych médií
• Preskúmajte zdroje starostlivosti
• Dohodnite si stretnutie s poradcom
• Požiadajte o pomoc svojich priateľov a členov rodiny
• Majte na pamäti
• Pomôžte svojmu dieťaťu žiť zdravšie s MS: Tipy na cvičenie, stravu a hry
• Pomôžte dieťaťu jesť stravu bohatú na živiny
• Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa pohlo
• Zvážte prihlásenie dieťaťa na hodiny plávania
• Požičiavajte alebo kupujte knihy a hádanky, ktoré stimulujú myseľ vášho dieťaťa
• Znížte rozptýlenie, keď vaše dieťa pracuje
• Pomôžte svojmu dieťaťu spoznať a rešpektovať jeho limity
• Porozprávajte sa so školou vášho dieťaťa o ich zdravotných potrebách
• Venujte pozornosť nálade vášho dieťaťa
• Pozvite svoje dieťa, aby sa s vami podelilo o svoje pocity a otázky
• Pomôžte dieťaťu naučiť sa, ako zvládať ich stav
• Majte na pamäti
• Stánok so sebou: Dosiahnite podporu

Deti a SM

Roztrúsená skleróza (MS) je autoimunitné ochorenie postihujúce mozog a miechu. Spôsobuje poškodenie ochranného povlaku okolo nervov, známeho ako myelín. Môže tiež poškodiť samotné nervy.

Vo väčšine prípadov je SM diagnostikovaná u mladých dospelých. Môže to však ovplyvniť aj deti. Nedávny prehľad zistil, že najmenej 5 percent ľudí s SM sú deti.

Ak sa staráte o dieťa s RS, môžete podniknúť veľa krokov, aby ste si mohli vychutnať optimálne zdravie. V tejto príručke poskytujúcej starostlivosť môžete preskúmať niektoré stratégie riadenia stavu.

Sledovanie stavu dieťaťa: Spustenie denníka príznakov

MS príznaky sa môžu meniť zo dňa na deň, týždeň na týždeň alebo mesiac na mesiac. Mnoho ľudí prechádza obdobím remisie, keď majú relatívne málo príznakov. Po odpustení môžu nasledovať obdobia recidívy alebo „svetlice“, keď sa ich príznaky zhoršia.

Sledovanie príznakov vášho dieťaťa vám môže pomôcť dozvedieť sa, či existujú spúšťače, ktoré zhoršujú jeho príznaky. Napríklad u vášho dieťaťa sa môžu objaviť príznaky počas horúceho počasia. Účinok môžu mať aj niektoré činnosti. Keď viete, ako ich ovplyvňujú rôzne faktory, môžete podniknúť kroky na minimalizáciu príznakov dieťaťa.

Vedenie denníka na sledovanie príznakov vám môže tiež pomôcť vám a vášmu zdravotníckemu tímu vášho dieťaťa pochopiť, ako sa tento stav zhoršuje. Časom to môže pomôcť pri identifikácii účinných liečebných stratégií.

Tu je niekoľko tipov, ktoré vám pomôžu spustiť denník príznakov:

Použite médium, ktoré vám vyhovuje

Ak máte smartphone alebo tablet, možno bude pre vás vhodné použiť aplikáciu na sledovanie príznakov, ktorá bola navrhnutá pre ľudí s SM. Ak dávate prednosť, môžete zaznamenať príznaky svojho dieťaťa do dokumentu alebo tabuľky v počítači alebo rukou napísaného denníka.

Dozviete sa o príznakoch SM

Vedieť, na čo si dávať pozor, vám môže pomôcť efektívnejšie sledovať príznaky vášho dieťaťa. Napríklad môžu pociťovať únavu, zmeny videnia, stuhnuté alebo slabé svaly, necitlivosť alebo brnenie v končatinách, problémy so sústredením alebo zapamätaním si vecí alebo iné príznaky.

Porozprávajte sa so svojím dieťaťom o tom, ako sa cítia

O stave vášho dieťaťa sa môžete veľa dozvedieť na základe toho, ako konajú, ale sú najlepšou autoritou na to, ako sa cítia. Povzbudzujte ich, aby s vami hovorili o tom, ako sa cítia každý deň, a pomôžu vám udržať ich denník príznakov až do dátum.

Zaznamenajte všetky zmeny v ich príznakoch

Ak sa u vášho dieťaťa objavia zmeny príznakov, nezabudnite, čo tieto zmeny znamenajú. Napríklad, kedy sa ich príznaky začali a končili? Aké závažné sú ich príznaky? Ako ovplyvňujú vaše dieťa?

Všimnite si, čo sa stalo, keď sa ich príznaky zmenili

Na identifikáciu potenciálnych spúšťačov môže pomôcť zaznamenať počasie, spánkové návyky vášho dieťaťa a ich nedávne činnosti. Ak sa ich príznaky zmenia po tom, čo užijú liek alebo vyladenie svojho liečebného plánu, je tiež potrebné poznamenať.

Dajte si pozor na vzory

V priebehu času si môžete všimnúť, že u vášho dieťaťa sa objavia príznaky počas určitých poveternostných podmienok alebo po určitých činnostiach. Možno si všimnete, že sa zdá, že niektoré typy alebo dávky liekov fungujú lepšie ako iné.

Majte na pamäti

Dozviete sa o príznakoch a potenciálnych spúšťačoch vášho dieťaťa, ktoré vám a vašim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti môžu pomôcť pochopiť a liečiť ich stav efektívnejšie. Pokúste sa nezabudnúť priniesť denník príznakov vášho dieťaťa na každú schôdzku so svojím lekárom.

Posúdenie možností liečby a riadenie liekov

Terapia modifikujúca ochorenie (DMT) je hlavným typom liekov používaných na liečbu SM. DMT môže pomôcť spomaliť progresiu stavu vášho dieťaťa. Môže tiež pomôcť predchádzať obdobiam relapsu, keď sa ich príznaky zhoršia.

Lekár vášho dieťaťa vám môže predpísať aj iné lieky, ktoré pomôžu zvládnuť ich príznaky. Môžu napríklad predpísať:

• kortikosteroidy na liečbu akútnych svetlíc
• svalové relaxanciá na zmiernenie stuhnutosti svalov alebo kŕčov
• lieky na zmiernenie bolesti, únavy, problémov s močovým mechúrom, črevných problémov alebo iných príznakov

Pri práci s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa na vypracovaní plánu liečby nezabudnite na osem vecí:

Väčšina DMT nebola schválená na použitie u detí

Úrad pre potraviny a liečivá USA (FDA) doteraz neschválil žiadne DMT na použitie u detí mladších ako 10 rokov. FDA schválila iba jeden DMT - fingolimod (Gilenya) - na použitie u detí vo veku 10 rokov. vek alebo starší.

Mnoho DMT je predpísaných deťom „mimo označenia“

Ak úrad FDA neschválil DMT na použitie u detí, lekár ho môže predpísať. Toto je známe ako použitie liekov mimo značky.

FDA reguluje testovanie a schvaľovanie liekov, ale nie ako lekári používajú lieky na liečbu svojich pacientov. Váš lekár vám teda môže predpísať liek, ktorý však považuje za najlepší pre starostlivosť o vaše dieťa. Prečítajte si viac informácií o užívaní liekov na predpis mimo predpisu.

Vaše dieťa bude možno musieť vyskúšať viac ako jedno DMT

Prvý typ DMT, ktorý vám predpíše lekár vášho dieťaťa, nemusí dobre fungovať alebo môže spôsobiť nezvládnuteľné vedľajšie účinky. Ak sa tak stane, lekár môže predpísať iný DMT.

Lieky môžu spôsobovať vedľajšie účinky

Predtým, ako do liečebného plánu svojho dieťaťa pridáte nový liek, opýtajte sa svojho lekára na možné riziko vedľajších účinkov. Ak sa domnievate, že sa u vášho dieťaťa vyskytli vedľajšie účinky liekov, okamžite kontaktujte svojho lekára.

Niektoré lieky spolu interagujú

Predtým, ako dáte svojmu dieťaťu liek alebo doplnok, opýtajte sa svojho lekára alebo lekárnika, či môže ovplyvniť akékoľvek iné lieky alebo doplnky, ktoré užívajú. V niektorých prípadoch môže lekár vykonať zmeny vo svojom pláne liečby, aby sa predišlo liekovým interakciám.

Niektoré lieky sú drahšie ako iné

V závislosti od vášho zdravotného poistenia si niektoré lieky môžu byť pre vás ľahšie ako iné. Ak sa chcete dozvedieť, či ide o lieky, obráťte sa na svojho poskytovateľa poistenia.

Môže pomôcť fyzická terapia

Okrem predpisovania liekov môže lekár vášho dieťaťa odporučiť fyzického alebo profesionálneho terapeuta. Títo špecialisti vás môžu naučiť vás a vaše dieťa, ako vykonávať napínacie a posilňovacie cvičenia a prispôsobovať svoje každodenné návyky a prostredia tak, aby vyhovovali ich potrebám.

Denné návyky robia zmenu

Lekár vášho dieťaťa môže odporučiť zmeny v ich životnom štýle. Napríklad je dôležité, aby vaše dieťa:

• odpočinok dosť
• cvičte pravidelne
• jesť výživnú stravu
• urobte si čas na hru
• užite si relaxačné aktivity a vyhnite sa stresu
• obmedziť vystavenie horúcim teplotám, ktoré môžu spôsobiť príznaky vzplanutia

Majte na pamäti

Časom sa môže zmeniť stav a celkové zdravie vášho dieťaťa. Aj ich predpísaný liečebný plán sa môže zmeniť. Ich lekár vám môže pomôcť pochopiť potenciálne prínosy a riziká rôznych možností liečby a odpovedať na otázky, ktoré by vás mohli mať.

Nájdenie podpory a pomoci

Deti môžu žiť plným a uspokojujúcim životom s SM. Pri zvládaní chronického zdravotného stavu však existujú problémy. S cieľom pomôcť vám a vášmu dieťaťu vyrovnať sa s výzvami členských štátov je dôležité sa obrátiť o podporu.

Tu je osem stratégií, ktoré vám môžu pomôcť cítiť sa menej osamote.

Nájdite poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý sa špecializuje na detskú SM

V závislosti od toho, kde bývate, môžete navštíviť zdravotnícke stredisko alebo poskytovateľa, ktorý sa zameriava na deti s SM. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu udržuje na svojej webovej stránke zoznam poskytovateľov.

Spojte sa s organizáciou pacientov

Oslovenie iných rodín, ktoré majú dieťa s RS, vám môže pomôcť cítiť sa menej osamotene. Môže tiež pomôcť vášmu dieťaťu spoznať ďalšie deti, ktoré zdieľajú niektoré rovnaké skúsenosti s SM.

Organizácie pacientov sú skvelým miestom na začatie spojenia s ostatnými. Napríklad Združenie Ameriky s roztrúsenou sklerózou, Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu a Aliancia detskej roztrúsenej sklerózy ponúkajú informácie a podporu rodinám, ktoré žijú s SM.

Oscar the MS Monkey je ďalšia nezisková organizácia, ktorá realizuje informačné programy a aktivity pre deti s touto chorobou.

Pripojte sa k podpornej skupine

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu hostí množstvo podporných skupín online a diskusných skupín a spája ľudí s miestnymi podpornými skupinami v mnohých oblastiach. Združenie sklerózy multiplex Ameriky tiež prevádzkuje komunitu podpory online.

Zavolajte partnerskú horúcu linku

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu tiež prevádzkuje dôvernú horúcu linku pre ľudí, ktorí sa vysporiadajú s SM. Môžete zavolať na číslo 1-866-673-7436 a hovoriť s vyškoleným dobrovoľníkom 7 dní v týždni od 9:00 do 12:00 východného štandardného času.

Nájdite ostatných prostredníctvom sociálnych médií

Mnoho rodín sa pripája cez Facebook, Twitter, Instagram a ďalšie platformy sociálnych médií. Ak chcete nájsť ďalších opatrovateľov detí s RS, zvážte vyhľadávanie na platformách sociálnych médií pomocou značiek hash, ako sú #kidsgetMStoo alebo #PediatricMS.

Preskúmajte zdroje starostlivosti

Sieť Caregiving Action Network ponúka tipy a podporu pre opatrovateľov detí so špeciálnymi potrebami a ostatných ľudí s chronickými zdravotnými problémami. Tieto zdroje nie sú špecifické pre členské štáty, ale môžu vám pomôcť pochopiť a riadiť svoje vlastné potreby ako opatrovateľa.

Dohodnite si stretnutie s poradcom

Zvládanie chronického stavu môže byť stresujúce a stres môže ovplyvniť duševné zdravie. Ak vy alebo vaše dieťa zápasíte s chronickým stresom, úzkosťou alebo depresiou, môžu vám pomôcť liečby. Zvážte žiadosť svojho lekára o odporúčanie špecialistovi v oblasti duševného zdravia, ktorý vám môže poskytnúť skupinové, rodinné alebo individuálne poradenstvo.

Požiadajte o pomoc svojich priateľov a členov rodiny

Môže vám pomôcť hovoriť s blízkymi o výzvach, ktorým čelíte, užiť si s nimi kvalitný čas alebo požiadať o pomoc s opatrovateľskými úlohami. Napríklad by mohli byť schopní strážiť vaše dieťa alebo ho priviesť na lekárske vyšetrenie.

Majte na pamäti

Starostlivosť o dieťa s chronickým zdravotným stavom môže byť niekedy ťažká. Oslovenie podpory vám môže pomôcť zvládnuť vaše opatrovateľské povinnosti a vyrovnať sa s akýmikoľvek náročnými pocitmi, ktoré môžete mať. Žiadosť o pomoc nie je hanba - a získanie podpory, ktorú potrebujete, môže zlepšiť život pre vás a vaše dieťa.

Pomôžte svojmu dieťaťu žiť zdravšie s MS: Tipy na cvičenie, stravu a hry

Zdravý životný štýl môže pomôcť deťom znížiť riziko ochorenia a zranenia a zároveň podporiť ich duševnú a fyzickú pohodu. Ak má vaše dieťa MS, zdravé návyky sú dôležitou súčasťou riadenia ich stavu. Ako opatrovateľ im môžete pomôcť rozvíjať tieto návyky už od mladého veku.

Aby ste pomohli dieťaťu tešiť sa z najzdravšieho života, zvážte dodržiavanie týchto 10 tipov.

Pomôžte dieťaťu jesť stravu bohatú na živiny

Naplánujte si jedlo so širokou škálou ovocia a zeleniny, fazúľ a iných strukovín, orechov a semien, celých zŕn a zdrojov chudého proteínu, aby pomohlo vášmu dieťaťu získať výživné látky, ktoré potrebujú na prosperitu. Ak nemáte istotu, že ste si pripravili zdravé občerstvenie a jedlo, zvážte stretnutie s dietológom. Tím zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa môže poskytnúť odporúčanie.

Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa pohlo

Pravidelné cvičenie a fyzická hra pomáhajú dieťaťu udržiavať si svalovú silu a celkové zdravie. Lekár alebo fyzický terapeut vášho dieťaťa môže vyvinúť cvičebný plán alebo plán činnosti, ktorý je bezpečný a vyhovuje ich fyzickým potrebám.

Zvážte prihlásenie dieťaťa na hodiny plávania

Vztlaková sila vody môže pomôcť opierať končatiny vášho dieťaťa, zatiaľ čo odpor, ktorý im poskytuje voda, posilňuje ich svaly. Cvičenie vo vode môže vášmu dieťaťu tiež pomôcť zostať chladné a zabrániť prehriatiu, čo je problém s SM.

Požičiavajte alebo kupujte knihy a hádanky, ktoré stimulujú myseľ vášho dieťaťa

MS môže potenciálne ovplyvniť pamäť a myslenie vášho dieťaťa. Knihy, puzzle, slovné hry a iné mentálne stimulujúce činnosti im môžu pomôcť precvičiť a posilniť ich kognitívne schopnosti.

Znížte rozptýlenie, keď vaše dieťa pracuje

Keď vaše dieťa robí domáce úlohy alebo iné mentálne náročné úlohy, vypnite televízor a pokúste sa minimalizovať ďalšie rozptýlenie. To im môže pomôcť sústrediť sa, zatiaľ čo sa vyrovnajú s potenciálnymi kognitívnymi účinkami SM.

Pomôžte svojmu dieťaťu spoznať a rešpektovať jeho limity

Napríklad pomôžte svojmu dieťaťu naučiť sa, ako sa cíti únava, a povzbudzujte ich, aby odpočívali, keď sa unavia. Je tiež dôležité, aby požiadali o pomoc, keď to potrebujú.

Porozprávajte sa so školou vášho dieťaťa o ich zdravotných potrebách

Zvážte schôdzku so svojím učiteľom a školskými funkcionármi, aby ste prediskutovali ich stav av prípade potreby požiadali o špeciálne ubytovanie. V Spojených štátoch a mnohých ďalších krajinách sa od škôl vyžaduje, aby prispôsobili zdravotný stav dieťaťa.

Venujte pozornosť nálade vášho dieťaťa

Je normálne, že sa deti niekedy cítia. Ak sa však vaše dieťa cítilo často smutne, úzkostne, podráždene alebo nahnevane, povedzte to svojmu lekárovi a zvážte žiadosť o odporúčanie špecialistovi na duševné zdravie.

Pozvite svoje dieťa, aby sa s vami podelilo o svoje pocity a otázky

Ak počúvate svoje dieťa a dáte mu rameno, aby v prípade potreby plakalo, môžete im pomôcť cítiť sa bezpečne a bezpečne. Ak sa vaše dieťa pýta na svoj stav, skúste odpovedať čestne, tak, aby mu bolo jasné.

Pomôžte dieťaťu naučiť sa, ako zvládať ich stav

Ako vaše dieťa starne, je dôležité, aby sa dozvedeli o svojom stave a postupne prevzali väčšiu zodpovednosť za jeho správu. Mohlo by sa zdať jednoduchšie robiť pre nich teraz veci, ale budú mať úžitok zo zapojenia sa do aspektov riadenia stavu, ako je sledovanie príznakov a plánovanie jedla.

Majte na pamäti

S cieľom pomôcť vášmu dieťaťu zostať zdravým a pripraviť sa na život s SM je dôležité propagovať zdravé návyky a zručnosti samosprávy už od mladého veku. Váš lekár a ďalší poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám môžu pomôcť s vaším dieťaťom naučiť sa, ako uspokojiť svoje zdravotné potreby, keď sa zúčastňujú na širokej škále aktivít.

Stánok so sebou: Dosiahnite podporu

Ako opatrovateľ hráte dôležitú úlohu, pretože pomáha dieťaťu viesť plný a uspokojivý život. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa vám môžu pomôcť dozvedieť sa, ako spravovať ich stav a liečebný plán. Organizácie pacientov, podporné skupiny a ďalšie zdroje vám tiež môžu pomôcť vyvinúť stratégie na zaistenie bezpečnosti a zdravia vášho dieťaťa.

Môže to byť vyrovnávací akt, ktorý dokáže zvládnuť problémy súvisiace so starostlivosťou o deti a zároveň venovať pozornosť vašim vlastným zdravotným potrebám. Preto je také dôležité hľadať zdroje a pomoc. Vybudovaním podpornej siete môžete pomôcť uspokojiť potreby a potreby vášho dieťaťa.