Životné náklady s ulceróznou kolitídou: Nyannah’s Story

Obsah

• Hľadám diagnózu
• Skúšky a chyby v liečbe
• Úhrada nákladov na starostlivosť
• Príprava na budúcnosť

Po viac ako roku Nyannah Jeffries stále spláca prvý účet za nemocnicu, ktorý dostala v snahe zistiť, čo spôsobuje bolestivé gastrointestinálne príznaky, ktoré prežívala.

Nyannah navštívila svoje miestne pohotovostné oddelenie v októbri 2017 po tom, čo si všimla krv v stolici. V tom čase nemala zdravotné poistenie, takže návšteva nemocnice musela byť drahá.

"Najprv som išla na pohotovosť a oni povedali, že nič nevidia," povedala pre Healthline, "ale bola som ako:‘ Nie, strácam krv a viem, že sa niečo deje. ‘“

V nemocnici bolo vykonaných niekoľko testov na Nyannah, ale nedosiahla diagnózu. Bola prepustená bez akýchkoľvek liekov, odporúčania vyhľadať gastrointestinálneho lekára (GI) a zákona vo výške takmer 5 000 dolárov.

Až po niekoľkých mesiacoch bola Nyannah diagnostikovaná ulcerózna kolitída (UC), druh zápalového ochorenia čriev, ktoré spôsobuje vznik zápalov a vredov na vnútornej výstelke hrubého čreva (hrubého čreva).

Hľadám diagnózu

U Nyannah sa príznaky UC prejavili prvýkrát, keď mala 20 rokov. Žila so svojou matkou a starými rodičmi a pracovala na čiastočný úväzok ako obchodná spolupracovníčka pre Clinique.

V novembri 2017, mesiac po návšteve pohotovostného oddelenia, prešla vo svojej práci z pozície na čiastočný úväzok na plný úväzok.

Vďaka tomuto prechodu získala nárok na plán zdravotného poistenia sponzorovaný zamestnávateľom.

„Vo svojej práci som bola na čiastočný úväzok a robili mi plný úväzok,“ spomenula si, „ale potrebovala som ich, aby urýchlili postup, aby som mohla mať poistenie.“

Akonáhle bola poistená, Nyannah navštívila svojho praktického lekára (PCP). Lekár mal podozrenie, že Nyannah môže trpieť neznášanlivosťou lepku, a nariadil krvné testy na kontrolu celiakie. Keď boli tieto testy negatívne, odkázala Nyannah na GI na ďalšie testovanie.

GI vykonal endoskopiu s cieľom preskúmať vnútornú výstelku GI Nyannah. To viedlo k diagnóze UC.

Skúšky a chyby v liečbe

Ľudia s UC často zažívajú obdobia remisie, keď ich príznaky zmiznú.Po týchto obdobiach však môžu po návrate príznakov nasledovať záchvaty aktivity choroby. Cieľom liečby je dosiahnuť a udržať remisiu čo najdlhšie.

Lekárka Nyannah predpísala orálne lieky známe ako Lialda (mesalamín) a zúžené dávky steroidu prednizónu, aby pomohla zmierniť jej príznaky a navodiť remisiu.

"Zúžila by dávku prednizónu v závislosti od toho, ako sa cítim moje príznaky a koľko krvi strácam," vysvetlila Nyannah.

"Takže, ak som veľa strácal, udržiavala to na 50 [miligramoch], a potom, keď som sa začala trochu zlepšovať, zúžili by sme to na 45, potom 40, potom 35," pokračovala "Ale niekedy, keď som sa dostal nižšie, asi na 20 alebo 10, potom som začal znova krvácať, takže by to zobrala späť."

Keď užívala vysoké dávky prednizónu, prejavili sa u nej zjavné vedľajšie účinky, ako napríklad stuhnutie čeľuste, nadúvanie a vypadávanie vlasov. Schudla a bojovala s únavou.

Ale prinajmenšom niekoľko mesiacov sa zdalo, že kombinácia Lialdy a prednizónu udržuje jej GI príznaky pod kontrolou.

Toto obdobie remisie však netrvalo dlho. V máji 2018 odcestovala Nyannah na školenie súvisiace s prácou do Severnej Karolíny. Po návrate domov sa jej príznaky vrátili s pomstou.

"Neviem, či to bolo len kvôli môjmu cestovaniu a stresu z toho alebo z toho, ale potom, čo som sa z toho vrátil, som mal príšerné vzplanutie." Je to, akoby žiadny z liekov, ktoré som užíval, nefungoval. “

Nyannah si musela zobrať dva týždne dovolenky na zotavenie a vyčerpala si dni platenej dovolenky.

Jej GI ju odobral z Lialdy a predpísal injekcie adalimumabu (Humira), biologického lieku, ktorý môže pomôcť zmierniť zápal v hrubom čreve.

U Humiry sa u nej nevyvinuli žiadne vedľajšie účinky, ale zistilo sa, že je zložité naučiť sa, ako si sama podávať lieky. Poradenstvo od sestry v domácej starostlivosti pomohlo - ale len do istej miery.

„Musím si každý týždeň injekciu podať sama a najskôr, keď prišla domáca zdravotná sestra, bola som ako profesionálka,“ povedala. "Iba som si podával injekciu." Bol som rád: „Ach, to nie je také zlé.“ Ale viem, že keď tam nie je, ako čas plynie, niekedy môžeš mať zlý deň alebo drsný deň, keď si jednoducho unavená a si ako: „Ó, bože, trochu sa bojím dať si injekciu.“ “

„Keďže som to urobila asi 20-krát, viem, ako to bude,“ pokračovala, „ale stále trochu zamrzneš. To je jediná vec. Páči sa mi: ‚Dobre, musím sa len upokojiť, uvoľniť a vziať si lieky.‘ Pretože musíš myslieť na to, nakoniec mi to pomôže. “

Úhrada nákladov na starostlivosť

Humira je drahá. Podľa článku v New York Times sa priemerná ročná cena po zľavách zvýšila z približne 19 000 dolárov na pacienta v roku 2012 na viac ako 38 000 dolárov na pacienta v roku 2018.

Ale pre Nyannah je táto droga čiastočne krytá jej plánom zdravotného poistenia. Zúčastnila sa tiež programu zliav výrobcu, ktorý ďalej znížil náklady. Za lieky nemusela platiť nič z vlastného vrecka, pretože dosiahla poistnú odpočítateľnú položku 2 500 dolárov.

Napriek tomu stále čelí mnohým priamym nákladom na správu svojej UC, vrátane:

• 400 dolárov mesačne na poistnom
• 25 dolárov mesačne na probiotické doplnky
• 12 dolárov mesačne za doplnky vitamínu D.
• 50 dolárov za infúziu železa, keď to potrebuje

Za návštevu GI zaplatí 50 dolárov, za návštevu hematológa 80 dolárov a za každý objednaný krvný test 12 dolárov.

Za návštevu tiež platí 10 dolárov, aby navštívila poradcu pre duševné zdravie, ktorý jej pomáha vyrovnať sa s dopadmi, ktoré mala UC na jej život a pocit seba samého.

Nyannah musela tiež zmeniť svoje stravovacie návyky. Aby mala svoje príznaky pod kontrolou, musí jesť viac čerstvých produktov a menej spracovaných potravín, ako zvykla. To zvýšilo jej účet za potraviny, ako aj čas, ktorý trávi prípravou jedál.

Medzi nákladmi na správu jej stavu a pokrytím každodenných životných nákladov musí Nyannah každý týždeň starostlivo naplánovať platby.

„Trochu sa stresujem, keď je deň výplaty, pretože sa mi páči:„ Mám toho toľko čo robiť, “povedala.

"Takže keď dostanem zaplatené, naozaj sa to pokúsim analyzovať," pokračovala. "Som rád, OK, dnes môžem urobiť iba asi 10 dolárov za hematológiu a 10 dolárov za primárnu." Ale vždy sa snažím pravidelne platiť lekárom, ktorých musím pravidelne navštevovať, a svoje staršie účty môžem odkladať na ďalšiu kontrolu alebo si s nimi vyskúšať a vypracovať plán. “

Tvrdo sa naučila, že je dôležité uprednostniť účty od lekárov, od ktorých závisí pravidelná starostlivosť. Keď meškala s platením jedného zo svojich účtov, GI ju ako pacientku vysadil. Aby mohla prevziať liečbu, musela si nájsť inú.

Tento rok v novembri začala nemocnica zdobiť jej mzdy na splatenie dlhu z jej prvej mimoriadnej návštevy v októbri 2017.

"Volali by mi a povedali:‚ Musíte zaplatiť toto, musíte zaplatiť aj vy, 'agresívnejší. A bol som rád: ‚Viem, ale mám všetky tieto ďalšie účty. Nemôžem. Nie dnes. ‘To by ma zase stresovalo, a tak je to len dominový efekt.“

Rovnako ako mnoho ľudí s UC, Nyannah zisťuje, že stres môže vyvolať vzplanutie a zhoršiť jej príznaky.

Príprava na budúcnosť

Zástupkyňa a manažérka práce v spoločnosti Nyannah pochopila jej zdravotné potreby.

"Moja manažérka pre Clinique, veľmi ma podporuje," povedala. "Priniesla by mi Gatorade, pretože strácam elektrolyty a vždy som sa uistila, že jem." Je ako: „Nyannah, musíš ísť na prestávku. Musíte niečo zjesť. ““

"A potom, ako som povedala, môj HR, je skutočne sladká," pokračovala. "Vždy sa uistí, či potrebujem voľno, podľa toho ma naplánuje." A ak mám schôdzky u lekára, vždy k nej zájdem skôr, ako urobí rozvrhy, takže je schopná koordinovať a upraviť všetko, čo potrebuje, aby som mohla ísť na túto schôdzku. “

Ale keď sa Nyannah cíti príliš zle na prácu, musí si vziať neplatené voľno.

To je na jej výplatnej páske citeľné, čo ovplyvňuje jej príjem do tej miery, že si ju nemôže ľahko dovoliť. Aby pomohla vyžiť, začala hľadať novú prácu s vyššou mzdou. Udržiavanie zdravotného poistenia je hlavnou prioritou pri hľadaní zamestnania.

Predtým, ako sa uchádza o pozíciu, skontroluje webovú stránku spoločnosti a dozvie sa o jej zamestnaneckých výhodách. Je v kontakte aj so svojím kontaktom v spoločnosti Humira, pretože zmena v jej zamestnaní alebo zdravotnom poistení by mohla potenciálne ovplyvniť jej nárok na zľavový program výrobcu.

„Musím hovoriť so svojím veľvyslancom v Humire,“ vysvetlila, „pretože je ako:„ Stále sa chcete uistiť, že ste schopní dostať svoj liek a pokryť ho. ““

S novým zamestnaním dúfa, že si zarobí dostatok peňazí na to, aby nielen zaplatila svoje účty za lekársku starostlivosť, ale aj investovala do fotoaparátu a nástrojov a školení, ktoré potrebujú na vybudovanie kariéry maskérky.

"Mám všetky tieto účty, a potom si musím do auta a do práce stále dávať benzín, stále si musím kupovať potraviny, takže už za seba vlastne nič nekúpim." Preto sa snažím hľadať nové zamestnanie, aby som mal trochu peňazí navyše na zaobstaranie vecí, ktoré potrebujem. “

Chce tiež vyčleniť nejaké úspory, ktoré by pomohli pokryť náklady na zdravotnú starostlivosť, ktoré by v budúcnosti mohla potrebovať. Ak máte chronické zdravotné ťažkosti, je dôležité naplánovať si prekvapivé účty za lekársku starostlivosť.

"Musíte vziať do úvahy tieto účty - a oni sa objavia," vysvetlila.

"Povedal by som, že sa ťa na to pokúsim pripraviť, ako napríklad, vždy skús niečo odložiť, pretože to nikdy nevieš."