Ľudia s Crohnovou už sú unavení z počúvania týchto vecí o svojej váhe

Obsah

• Čo si želáte, aby ostatní vedeli o vašej skúsenosti?

Hmotnosť je emocionálne nabitý subjekt pre mnoho ľudí. Pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou je to ešte ťažšia téma, pretože chudnutie a prírastok nie sú vždy pod kontrolou.

Medzi vzplanutiami, priebehmi steroidov a niekedy aj chirurgickým zákrokom sú výkyvy na stupnici trochu nevyhnutnou súčasťou života s týmto stavom.

Jedna vec, ktorá určite nepomôže? Súdne, škodlivé a neslušné komentáre od tých, ktorí naozaj nechápu, čím prechádzajú.

Spýtali sme sa ľudí v komunite našej Crohnovej na Facebooku a niektorých advokátov a blogerov Crohnovej:

Čo si želáte, aby ostatní vedeli o vašej skúsenosti?

Ľudia si často neuvedomujú, že to, čo hovoria o váhe niekoho v krku Crohnovej diagnózy, môže mať vážny vplyv na sebaúctu tejto osoby, najmä ak sa jej samotné stravovanie stalo bolestivým procesom.

"Jednou z najväčších vecí, ktorú som musel absolvovať, keď som dostal Crohna, bolo drastické chudnutie," napísal Vern, advokát a bloger spoločnosti Crohn za tým, že opustil Seat Down Down.. „Keď hovorím drasticky, prišlo to tvrdo a rýchlo. V tej dobe to bolo strašidelné a nemohol som s tým urobiť nič. Práve som prestal jesť. Keď som jedol, bolelo to príliš veľa. Znížil som toľko váhy, na jednom mieste sa cudzinec na ulici spýtal, či mám AIDS. Majte na pamäti, že to bolo koncom 80. rokov a AIDS bol vtedy veľkou „vecou“. Tento komentár ma tvrdo zasiahol a ja som už nechcel ísť von. Nechcel som, aby ma niekto videl. “

Existuje tiež bežná mylná predstava, že byť „chudý“ je striebornou podšívkou s Crohnovou.

Niektorí ľudia dokonca idú tak ďaleko, že povedia: „Prial by som si, aby som bol taký tenký ako ty.“ „Nie. Vy nie. Toto sa mi nepáči, “hovorí Lori V., člen komunity Healthline.

"Jeden z bežných komentárov, ktoré dostanem, je:" Aspoň s Crohnovou znamená, že budeš vždy chudá! ""hovorí Alexa Federico, autorka blogu Girl in Healing a knihy „Kompletný sprievodca Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou: cestovná mapa na dlhodobé liečenie“.

"Je to frustrujúce, pretože naša spoločnosť je pripravená veriť, že Skinnier je lepší." Pripomínam si, že keby vedeli, ako tvrdo som pracoval, aby som získal a udržal svoju váhu, neurobili by tieto pripomienky. Jednoducho nerozumejú rozsahu Crohnovej choroby a ja to využívam ako príležitosť na zdvorilé vzdelávanie. “

Najhoršie zo všetkého je, že ľudia robia pozorovania o tom, ako im táto choroba môže pomôcť schudnúť - dokonca až tak ďaleko, že hovoria, že si to želajú, aby mohli zbaviť aj nejaké libry.

„Nie, naozaj to tak nie je,“ povedal člen komunity Healthline Haley W. „Bol som takmer v kostre, nemohol som sa postaviť rovno, príliš vystrašený na to, aby som sa smial alebo kašľal alebo kýchol. Ale je to všetko dobré, pretože som schudol? Nie!"

„Raz som hovoril o tom, ako som nemohol jesť, a priateľ povedal:„ Kiež by som mal tento problém, “zdieľala Julianna C., členka komunity Healthline. "Tak ignorant."

Aj keď je veľmi bežné, že sa tieto komentáre točia okolo chudnutia, ľudia sa tiež mýlia, keď nepochopia, že ľudia s Crohnovou chorobou sú rôzne tvary a veľkosti.

„Keď ma prvýkrát diagnostikovali, spolupracovník mi povedal, že lekár sa musel mýliť, pretože:„ Ste príliš tuční na to, aby ste mali Crohnovu chorobu, “- Pamela F., členka komunity Healthline.

Toto občas je príležitostne jemnejšia forma: „Nie look chorý. "

"Mal som šéfovi, že mi to raz povedali a ja som išiel do kúpeľne a plakal," povedal Kaitlin D., člen komunity Healthline. "Ľudia môžu byť tak bezohľadní!"

Navyše, veľa ľudí zažije výkyvy v oboch smeroch, ktoré môžu tiež upozorniť.

„Ako niekto, kto bojuje s Crohnovou chorobou už takmer 13 rokov, dostal som spravodlivý podiel komentárov týkajúcich sa mojej váhy - z oboch strán spektra,“ hovorí Natalie Hayden, Crohnova aktivistka a autorka Lights Camera Crohn. "Pred mojou diagnózou, keď bolo bolestivé jesť, hmotnosť zo mňa klesala." Ľudia by sa vyjadrili k tomu, ako som vyzeral vystrašene a ako musí byť pekné byť taký tenký. Potom, keď som dostal na steroidy, aby som zvládal svetlice, dal by som si pár libier na zadržiavanie vody a soli. Ako bývalá kotva správ, keď som sa vrátil po niekoľkých týždňoch steroidov, diváci sa pýtajú, či som tehotná. Ako čas pokračuje, vypočutie si komentárov nie je jednoduchšie, ale máte tendenciu získať silnejšiu pokožku. “

"Potom, čo mi bola diagnostikovaná, bol som odsúdený na to, ako som mal podváhu." Ľudia hovorili, že musím jesť viac, aj keď som fyzicky nemohol. A keby táto osoba vedela, že mám Crohnovo, tak by ma súdili podľa druhov jedál, ktoré som jedol, a povedali mi, že by som ich nemal jesť, aj keď to bolo jediné, čo som mohol jesť bez toho, aby som ochorel. Mám pocit, že niekedy nemôžem vyhrať, pokiaľ ide o rozhovory o jedle, “hovorí Kirsten Curtis pre Healthline.

"Pripomínam si, že keby vedeli, ako tvrdo som pracoval na tom, aby som získal a udržal svoju váhu, neurobili by tieto pripomienky." - Alexa Federico

Ďalej sú ľudia, ktorí si myslia, že vedia najlepší spôsob, ako môžu ľudia s Crohnovou stravou spravovať svoju váhu, aj keď skutočne netuší, aké je s Crohnovou stravou.

„Zistil som, že všetky nevyžiadané rady alebo predpoklady sú trochu škodlivé - napríklad keď ľudia predpokladajú, že chcem, aby im poradili o tom, akú stravu alebo doplnok vyskúšať, alebo si len spočítajú, že nemôžem jesť lepok, pretože musím mať celiak a odmietajú míňať rožky alebo chlieb a oddeľovať čokoľvek, čo je na mojej doske, “Katie C., člen komunity Healthline povedal.

Aj keď komentár prichádza z dobre mieneného miesta, nie je to vhodné. "Chcú byť nápomocní, ale v skutočnosti ma nepovažujú za jednotlivca, a preto je menej nápomocný."

Existujú aj komentáre ako: „Môžete to jesť?“ „Vyskúšali ste X diétu?“ „Mali by ste urobiť alergický test.“ „Ako by nestačilo jesť málo mínového poľa,“ Rosalie J., Healthline povedal člen komunity. "Viem, ako zdôvodniť svoje rozhodnutia niekomu, kto očividne nechápe túto chorobu!"

„Jeden typ komentára, ktorý mi vadí, je:„ Možno by si sa mal vzdať mliečnych, sójových, lepkových, nočných košieľ, mäsa, vajec, ovocia a spracovaných potravín, pretože to urobil sused môjho bratranca ... “To vylučuje väčšinu potravín Môžem jesť bezpečne, takže navrhujete, aby som žil mimo vody a slnečného žiarenia? “ Jaime Weinstein, obhajkyňa pacientov s IBD, ktorá zdieľa svoju cestu IBD v spoločnosti CROHNicleS, hovorí Healthline.

A potom je tu tento skvost: „diet Lieky na surové potraviny ťa vyliečia.“ Zabite ma, možno, “povedala Gail W., členka komunity Healthline.

Zrátané podčiarknuté tu? Nikdy nie je dobré komentovať váhu niekoho v žiadnej situácii - ale najmä ak ide o chronické ochorenie, ktoré môže mať vplyv na jeho hmotnosť, ako je napríklad Crohnovo ochorenie.

Aj keď si myslíte, že ich komplimentujete, zmierňujete s ich zápasmi alebo hovoríte niečo, o čom si myslíte, že je viac o vašej vlastnej váhe ako o ich, je jasné, že poznámky týkajúce sa hmotnosti, jedla a stravy pravdepodobne spôsobia, že niekto s Crohnovou cítiť sa horšie než lepšie.

A ak sami riešite komentáre tohto charakteru, ktoré sú namierené proti vám, existuje niekoľko produktívnych spôsobov, ako sa s tým vysporiadať.

"Rád by som odpovedal:" Chcel by som vymeniť svoju váhu za to, že Crohnovho deň nebudem mať! ", Hovorí Federico. „Zistil som, že používam zdvorilé, ale priame spôsoby, aby som mohol svoju správu odovzdať a zvyčajne sa končí tým, že so mnou súhlasí druhá osoba.“

Môže byť tiež užitočné pochopiť, že pripomienky vo všeobecnosti pochádzajú skôr z miesta nevedomosti ako krutosti.

„Naša spoločnosť je posadnutá vzhľadom a vzhľadu tela. Ak žijete s IBD a niekto sa o vašom tele vyjadrí, (ak ste v pohode), vždy vám odporúčam venovať čas, aby som im vysvetlil, čo to vlastne znamená žiť s touto chorobou, aby pochopili, prečo je škodlivé robiť tento typ komentára, “hovorí pacient obhajca Lilly Stairs.

"Rád dávam ľuďom výhodu z pochybností a snažím sa nepovažovať ich slová za škodlivé," vysvetľuje Hayden. „Skôr než sa spolu s komentármi smiať alebo smiať, komunikovať s priateľmi a rodinou a učiť ich o tom, ako vás choroba ovplyvňuje fyzicky, psychicky a emocionálne.“

„Pretože IBD je neviditeľnou chorobou, je pre nás ľahké maskovať našu bolesť a utrpenie. Hneď ako zdieľate svoj príbeh a rozprávate sa s blízkymi, otvoríte sa pre podporu a lepšie porozumenie. “

Julia je bývalá redaktorka časopisov, ktorá sa stala zdravotným spisovateľom a „školiteľom v odbornej príprave“. So sídlom v Amsterdame každý deň chodí na bicykli a cestuje po celom svete, aby hľadala ťažké sedenia potu a najlepšie vegetariánske cestovné.