Vážený pán pacient AS

Máte jeden z tých dní?

Cítim tvoju bolesť. Nie, skutočne áno. Len som sa vzkriesil po strašnom, nie dobrom, veľmi zlom svetle.

Stavím sa, že vaše kĺby stonajú, praskajú, brúsia alebo ticho pulzujú. Stavím sa, že ste unavení - neexistuje žiadne slovo o druhu únavy, ktorú môže spôsobiť AS.

Ach, a než sa dostanem príliš ďaleko, zvoní HLA-B27 zvonček?

Myslel som, že by to mohlo byť.

A čo uveitída, iritída, sakroiliitída, entezitída, kostochondritída? Oh, a ako by som mohol zabudnúť na kypózu?

Teraz hovoríme rovnakým jazykom! Vy a ja sme pravdepodobne mohli pokračovať celé hodiny. To je jeden z dôvodov, prečo dúfam, že ste našli skupinu ľudí, s ktorými môžete hovoriť o živote s AS - osobne, online alebo dokonca poštou. A ak ste ako ja, vaše podporné komunity sa budú cítiť ako rodina.

A naša rodina rastie. Možno ste mali ankylozujúcu spondylitídu dva mesiace. Možno ste to mali 50 rokov. Jedna vec je však istá: Vo svojej skúsenosti nie ste sami. Aj keď sa môže zdať, že AS je zriedkavý, dobrou správou je, že s rastúcou informovanosťou je ľahšie nájsť ďalších ľudí, ktorí majú túto chorobu.

AS je neustály boj, ale sme jedni z najsilnejších ľudí na planéte. Väčšina ľudí by neprežila jeden deň v našej koži - pre dobro, pracujeme s dennou úrovňou bolesti v rovnakých arénach ako pôrod, fibromyalgia a nonterminálna rakovina. Pokračujte, nárokujte si titul - ste nadľudskí jednoducho preto, že ste prežili.

Neexistuje žiadny liek na AS. Ale existujú aj možnosti liečby, ale zlepšujú sa a rozširujú a vyzerajú omnoho inak ako pred 25 rokmi. Máme špecializované možnosti liečby na predpis, ako napríklad biologika. Teraz vieme, že je užitočné cvičiť alebo cvičiť jogu. Mnoho ľudí používa diétu, akupunktúru alebo masáž na zvládnutie príznakov. Iní tiež používajú lekársky konope. Osobne sa mi páči zmes niektorých z týchto liečebných postupov a povzbudzujem vás, aby ste spolu so svojimi lekármi našli to, čo pre vás najlepšie funguje.

V neposlednom rade by som chcel zdôrazniť dôležitosť počúvania vášho tela. Venujte pozornosť veciam, ktoré vás spúšťajú. Buďte láskaví k svojmu telu, ale nebráňte sa, ak skĺznete dozadu (o to sa postará vaše telo).

Mám jednu poslednú požiadavku - akonáhle budete pripravení, vezmite nového AS pacienta pod svoje krídlo a pomôžte im dozvedieť sa, čo vás ostatní naučili.

A ako vás žiadam, držte hlavu hore, ak je to možné, a neustále bojujte.

Charis je spisovateľkou a ankylozujúcou spondylitídou v Sacramente v Kalifornii. Žije s ankylozujúcou spondylitídou, závažnou depresívnou poruchou, posttraumatickou stresovou poruchou a dvoma zmiešanými mačacími mývalmi. Blogy v spoločnosti BeingCharis.